Ockelbosjukan

[Kristall10]

Är det någon här som har erfarenhet av Ockelbosjukan?
Jag fick diagnosen i mitten på augusti och jag skulle gärna höra andras erfarenheter av sjukdomen. Går att hitta väldigt lite på nätet.

Jag startade en tråd här när jag blev sjuk och ännu inte viste vad jag drabbats av https://www.bukefalos.se/threads/feber-och-roeda-kliande-utslag-vuxen.1502763/

Det började med hög feber, dagen efter kom kliande röda utslag med ljusa ringar runt om över hela kroppen och dag tre när jag vaknade hade jag fruktansvärd ledvärk. Kunde knappt gå eller använda händerna.

Utslagen bleknade efter några dagar men jag har fortfarande spår efter dom. Och ledvärken började klinga av efter ca två veckor, men jag har fortfarande problem så här nästan två månader efteråt. Främst i tårna och handlederna. Får ont om jag rört mig och använt lederna, vissa dagar är sämre än andra. Måste ha mjuka skor inne att gå i för att inte få ont. Rör mig knappt alls längre, är ute och fixar stallet, cyklar med dottern när hon rider och åker och handlar ett par gånger i veckan. Det lilla känns i lederna dagen efter. Har jag burit matkassar så kan jag knappt använda handleden morgonen efter, höger är värst.

Har även märkt att mina gamla skador i knä och fötter har ”blossat upp” igen och gör numera ont igen efter att jag haft Ockelbosjukan.

Skulle gärna vilja höra hur det har varit för andra.

 

[cambodia]

Läste din andra tråd nu, vilket hemskt bemötande av läkaren Fick du inga råd om vad du kan göra för att lindra? Spontant tänker jag kontakt med reumatologen, känns som de skulle ha mer erfarenhet av en sådan diagnos.

 

[Kristall10]

Läste din andra tråd nu, vilket hemskt bemötande av läkaren Fick du inga råd om vad du kan göra för att lindra? Spontant tänker jag kontakt med reumatologen, känns som de skulle ha mer erfarenhet av en sådan diagnos.

Nej inget, fick känslan av att läkaren knappt kände till sjukdomen. Hon sa att hon inte viste om de kunde provta för det. Men det var ju bara en vanlig virusserologi så inget konstigt.
Vad jag förstår så går det inte göra så mycket mer än att äta smärtstillande och antiinflammatoriskt och vänta på att det ska gå över. Men min mage tål inte att äta antiinflammatoriskt, provade en vecka och jag blev smärtfri. Men kunde inte fortsätta pga magen trotts omeprazol.

Ska kontakta vården igen om det inte blir bättre snart men skulle gärna höra andras erfarenheter.

 

[TinyWiny]

Nej inget, fick känslan av att läkaren knappt kände till sjukdomen. Hon sa att hon inte viste om de kunde provta för det. Men det var ju bara en vanlig virusserologi så inget konstigt.
Vad jag förstår så går det inte göra så mycket mer än att äta smärtstillande och antiinflammatoriskt och vänta på att det ska gå över. Men min mage tål inte att äta antiinflammatoriskt, provade en vecka och jag blev smärtfri. Men kunde inte fortsätta pga magen trotts omeprazol.

Ska kontakta vården igen om det inte blir bättre snart men skulle gärna höra andras erfarenheter.

Jag har inga råd om sjukdomen i sig men har du provat boswellia? Det är antiinflammatoriskt men väldigt mycket snällare mot magen. Jag kan omöjligt ta ipren eller andra nsaid men boswellia tar jag dagligen utan problem.

 

[Kristall10]

Jag har inga råd om sjukdomen i sig men har du provat boswellia? Det är antiinflammatoriskt men väldigt mycket snällare mot magen. Jag kan omöjligt ta ipren eller andra nsaid men boswellia tar jag dagligen utan problem.

Nej det har jag inte provat, ska absolut testa! Tack för tipset

 

[TinyWiny]

Nej det har jag inte provat, ska absolut testa! Tack för tipset

Det kan vara bra att veta att även om effekten är väldigt lik nsaid så är boswellia inget man kan ta bara då och då utan man behöver ta det hela tiden. Jag tyckte att jag fick full effekt först efter en vecka ungefär. Hoppas det fungerar lika bra för dig som för mig

 

[Modest]

Läste din andra tråd nu, vilket hemskt bemötande av läkaren Fick du inga råd om vad du kan göra för att lindra? Spontant tänker jag kontakt med reumatologen, känns som de skulle ha mer erfarenhet av en sådan diagnos.

Vad ska reuma göra? Det finns ju ingen behandling och är dessutom en infektionssjukdom.

 

[Modest]

Är det någon här som har erfarenhet av Ockelbosjukan?
Jag fick diagnosen i mitten på augusti och jag skulle gärna höra andras erfarenheter av sjukdomen. Går att hitta väldigt lite på nätet.

Jag startade en tråd här när jag blev sjuk och ännu inte viste vad jag drabbats av https://www.bukefalos.se/threads/feber-och-roeda-kliande-utslag-vuxen.1502763/

Det började med hög feber, dagen efter kom kliande röda utslag med ljusa ringar runt om över hela kroppen och dag tre när jag vaknade hade jag fruktansvärd ledvärk. Kunde knappt gå eller använda händerna.

Utslagen bleknade efter några dagar men jag har fortfarande spår efter dom. Och ledvärken började klinga av efter ca två veckor, men jag har fortfarande problem så här nästan två månader efteråt. Främst i tårna och handlederna. Får ont om jag rört mig och använt lederna, vissa dagar är sämre än andra. Måste ha mjuka skor inne att gå i för att inte få ont. Rör mig knappt alls längre, är ute och fixar stallet, cyklar med dottern när hon rider och åker och handlar ett par gånger i veckan. Det lilla känns i lederna dagen efter. Har jag burit matkassar så kan jag knappt använda handleden morgonen efter, höger är värst.

Har även märkt att mina gamla skador i knä och fötter har ”blossat upp” igen och gör numera ont igen efter att jag haft Ockelbosjukan.

Skulle gärna vilja höra hur det har varit för andra.

Läste din andra tråd nu, vilken duktig läkarstudent!! (Men kass läkare avseende bemötandet). Tydligen diagnostiserar man 60 fall per år i Sverige så det är ju en väldigt ovanlig sjukdom. Jag hade aldrig hört talas om den.

 

[cambodia]

Vad ska reuma göra? Det finns ju ingen behandling och är dessutom en infektionssjukdom.

Med det lilla jag hunnit lärt mig där trodde jag att de kunde, men då har jag väl fel då. En del diagnoser där utlöses av infektioner, det var så jag tänkte.

 

[Kristall10]

Vad ska reuma göra? Det finns ju ingen behandling och är dessutom en infektionssjukdom.

Det blir ju inflammationer i lederna orsakade av virusinfektionen, så kanske att reumatologen skulle kunna hjälpa till om man har stora problem. Ledbesvären kan tydligen pågå i flera år om man har otur. Vad jag har kunnat läsa mig till förekommer det patienter som har fått reumatismdiagnos men där man senare upptäckt att deras ledvärk är sviter från Ockelbosjukan. Framgår dock inte om de blivit hjälpta av behandling mot reumatism eller inte.

Det jag funderar på är om inflammationerna kan förstöra lederna vid långvariga problem, likt reumatism. Om det är ”farligt” att röra på sig (får ju mer ont om jag rör mig) osv… Får kontakta vården och hoppas att de har svar, även om jag tvivlar.

 

[Modest]

Det blir ju inflammationer i lederna orsakade av virusinfektionen, så kanske att reumatologen skulle kunna hjälpa till om man har stora problem. Ledbesvären kan tydligen pågå i flera år om man har otur. Vad jag har kunnat läsa mig till förekommer det patienter som har fått reumatismdiagnos men där man senare upptäckt att deras ledvärk är sviter från Ockelbosjukan. Framgår dock inte om de blivit hjälpta av behandling mot reumatism eller inte.

Det jag funderar på är om inflammationerna kan förstöra lederna vid långvariga problem, likt reumatism. Om det är ”farligt” att röra på sig (får ju mer ont om jag rör mig) osv… Får kontakta vården och hoppas att de har svar, även om jag tvivlar.

Börja med att återkoppla till VC för ny provtagning och undersökning. Reuma här är väldigt selektiva och skulle aldrig acceptera en remiss för diffus ledvärk. Har infektionen däremot triggat igång en reumatisk sjukdom så är det ju en annan sak. Hur som, hoppas du mår bättre snart!

 

[sjoberga]

Läste idag om diagnosen som förväntas bli mycket vanligare och tydligen är något som finns hos våra myggor (man har hittat antikroppar hos många hästar). Hade aldrig hört talas om den innan.

Hoppas allt blir bättre med tid och behandling!

 

[Kristall10]

Läste idag om diagnosen som förväntas bli mycket vanligare och tydligen är något som finns hos våra myggor (man har hittat antikroppar hos många hästar). Hade aldrig hört talas om den innan.

Hoppas allt blir bättre med tid och behandling!

Ja precis, viruset finns hos ett par myggarter på sensommaren/hösten i vissa (norra) delar av landet. Bla dalarna, Gästrikland och längs med norrlandskusten där jag bor. Vissa år förekommer smittan i större utsträckning, ca vart 7:e år blir det tydligen större utbrott.
Hade inte heller hört talas om sjukdomen innan och inte haft en tanke på att våra svenska myggor kan vara ”farliga”. Jag får knappt ens myggbett.

 

[Kristall10]

Börja med att återkoppla till VC för ny provtagning och undersökning. Reuma här är väldigt selektiva och skulle aldrig acceptera en remiss för diffus ledvärk. Har infektionen däremot triggat igång en reumatisk sjukdom så är det ju en annan sak. Hur som, hoppas du mår bättre snart!

Nä jag tänker inte att jag behöver komma i kontakt med reumatologen. Men blir det väldigt långvarigt så kanske det kan vara ett alternativ, jag vet inte. 20% får tydligen långvariga besvär som varar i flera år. Jag hoppas att jag inte är en av dem.
Ska kontakta VC och höra vad de säger.