Nån som varit med om samma sak?

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Kan ta reda på det imorgon om det går och jag kommer ihåg

 

[wtf]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

men fy vad orättvist...
hoppas hon repar sig snart!

massa kramar till dig och familjen!

 

[_Eva_]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Hola,

Ville bara titta in och säga hej. Berätta att jag tänker på din lillasyster och er familj lite då och då även om jag inte haft möjlighet att läsa/skriva på ett tag.

Skönt att höra att hon är en sån kämpe, din lillasyster.

Ni andra i familjen med för den delen.

Var rädda om er.
Ni kommer fixa det här.

Kram Eva

 

[Ajda]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Usch, sitter med en klump i halsen efter att ha följt tråden.

*Skickar styrkekramar* till er alla.

Ingen ska få vara med om något sånt här...

 

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Anna_Lillen, exakt vad är det för diagnos din lilla tappra syster har ? För mig som doktor är det så svårt att hänga med utan latinska namn

Nu har jag efter många om och men tagit reda på vad det heter Låggradig Gliom (tror jag det var?) förkortning LGG var det iallafall. Säger det dig nånting?

Tack alla andra som tänker på oss! Det går framåt med små små steg

Nya bilder ska jag ta tag i och lägga upp snart också så ni ser hur det ser ut i dagsläget

 

[Silverkedjan]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Ja!

Tumören växer långsamt och det som är avgörande för snabb total bot är om man kan få bort den eller inte. Ofta sitter ju tumörer så till att det inte går att operera utan att orsaka för stor skada.

Blir det rester kvar försöker man krympa dem med annan behandling och så får man hålla koll så trycket inte ökar. Kanske måste man i ett senare skede operera igen, kanske inte.

Det är en av de tumörer som har bäst prognos. Vi håller alla tummarna för din lillasyster!

 

[turbofling]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Hur mår lilla Agnes nu?

 

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Hej!

Tänkte uppdatera lite nu efter ett PM med önskemål om detta

Agnes mår mycket mycket bättre. Efter kortisonsvullnad som gjorde att hon ökade mer än 10kg i vikt så har vi nu fått trappa ur det o på fredag tar hon sista tabletten. Hon står nu stilla i vikt iaf o vi hoppas hon börjar gå ner så småningom. När vi började urtrappningen så blev det skillnad direkt, hon blev gladare o piggare, orkar mera o frågar inte ens om mat längre.

Efter urtrappningen så är det dags för cellgiftsbehandlingen att komma igång. Det kommer nog bli tufft o jobbigt i det stora hela men det känns ändå bra. Hon är en bra bit på vägen nu...

Lite bilder på henne för er som inte har sett: http://www.pixbox.se/alb_show_id226005_page0.html

Tack alla som har brytt sig o kommit med tröst, värmande ord o tankar!

Massa kramar till er

 

[snurran]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Har följt tråden sen starten och verkligen lidit med dig.
Känns oerhört skönt att höra att din lillasyster är på bättringsvägen UNDERBART

Vet knappt hur jag själv skulle reagera i en sådan situation om min son råkade ut för samma. Skulle förmodligen gräva ner mig totalt och bara gråta, gråta, gråta

Hoppas nu att ni får en lååååång och lycklig tid tillsammans, hela familjen!

 

[Inte_Ung]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Tack för uppdateringen.
Jag var tvungen att gråta en skvätt över det orättvisa i att små barn blir så sjuka.
Och över att det går åt rätt håll.

Jag tänker mycket på er och hoppas att Agnes skall få tillbaka sin hälsa och få leva och utvecklas som friska barn skall få göra.

 

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Uppdaterar lite igen

Idag fick vi svaren från röntgen som skedde för några veckor sen. Tumören har inte växt någonting alls och är så pass liten så det beslutades att det inte behövs någon cytostatika (stavning?). Iaf inte just nu. Hon ska istället röntgas med jämna mellanrum för att hålla koll på så den inte växer. Känns jätteskönt, framförallt för Agnes!

Farbror doktor som diskuteras i en annan tråd är för övrigt anmäld!

 

[nevin]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Vad skönt att hon slipper cytostatikan! Håller alla tummar och tår jag har för att det ska gå bra för henne nu,. och skickar massor av varma och glada tankar åt erat håll!

 

[Inte_Ung]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Vad skönt!
Hoppas att hon piggnar på sig nu.
Så vi kan få se litet söta bilder när hon mår bra.

 

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Uppdatera lite igen

Agnes mår för tillfället jättebra! Hon har börjat gå ner i vikt nu, ca 0.5kg i veckan dom senaste 3 veckorna. Så nu vänder det äntligen! Hon går på dagis tre timmar om dagen och det går jättebra. Enligt ögonläkaren är hon dock nästan blind men vi upplever att hon ser bra. Hon går inte in i saker, snubblar inte, trampar inte på djuren som ligger på golvet osv.

Doktorn som har behandlat henne är anmäld och utredningen är igång.

Ska fixa lite nya bilder på Agnes snart

 

[doris]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

har följt din tråd.

Vad skönt att det går åt rätt håll! Jättehärligt!

Krama om din syster.

 

[nevin]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Vad roligt att få höra hur det går!

Det måste vara jätteskönt för henne att få gå på dagis och få vara barn igen! Och att hon tappar överflödskilona måste ju kännas bra med!

ge henne en stor kram från mig!

 

[cirkus]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Varför är läkaren anmäld ?

jag tror att tumörbehandlingar på barn tyvärr ofta är väldigt tuffa och kan ge en massa tråkiga biverkningar/komplikationer. Cytostatika och strålning tex kan ge en hel del sena biverkningar, men vad gör man inte om alternativet är att tumörerna tar livet av barnen.

Huvudsaken är iallafall att Agnes mår bättre och snart blir helt återställd.

 

[Ajda]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Hur kommer det sig att hon är blind? Eller nästan, kommer synen komma tillbaka?

Ge henne en kram från mig.

 

[AnnaKarinA]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Härligt, underbart skönt att höra! Fortsätter hålla tummarna!!!

 

[Anna_Lillen]

Sv: Nån som varit med om samma sak?

Läkaren är anmäld efter att ha behandlat henne fel med fara för hennes liv. Detta är bekräftat av flera andra läkare som har läst journalerna, kollat på Agnes prover och på henne. Dom har sagt att hade han fått fortsätta vara hennes doktor så hade hon inte levt idag. Mamma har som tur är gått på sin magkänsla (o att den här läkaren har skällt ut dom vid flertal tillfällen o varit allmänt otrevlig) o fått en ny läkare. Så därför är han anmäld!

Ajda: Vi upplever henne inte som blind. Hon kan röra sig i helt okänd terräng osv utan att gå in i nåt, snubbla osv. Hon sitter hemma och ritar, trär halsband mm. Men ögonläkaren har ju vissa tester som han grundar sitt på....men så länge hon fungerar hemma så får han säga vad han vill