När jag utreddes för 5 år sen, då jag var 36 år, så interjvuades inte någon av mina föräldrar utan en vän till mamma som känt mig sen jag var cirka 3 år.
Det för att min mamma inte längre är i livet, för att har jag inte någon kontakt med min biologiska pappa och min styvpappa sen jag var 5 inte stod mig särskillt nära under min uppväxt och hur bra han är på många punkter, så är han inte är en person som är bra på att läsa andra och sätta sig in i hur de känner.
Det visade sig att mammas kompis inte hade så mycket att tillföra utredningen, jag hoppades på det eftersom hon var läkare och hade en vuxen autistisk son.
Men det gick bra ändå, det var inga problem för dem att se att det var autism, att det gick att se att det funnits med hos mig från början.
Men min historia dit är inte kort, den är tyvärr fylld av möten med okunniga personer inom hälsovården/psykiatrin, fylld av missförstånd och fel diagnoser. Därför är det för mig relevant att nämna att berätta om det, för de som är intresserade av hur vägen till en diagnos först i vuxen ålder kan se ut och kännas.
Jag är väldigt nöjd med själva utredningen som ledde till min diagnos, autism. Att äntligen få känna mig hörd och sedd, för första gången sen jag började vända mig till BUP vid 16 års ålder och sen psyk, för att få svar varför så mycket var jobbigt för mig.
Det är dock tungt att det missades under min uppväxt och under alla år av terapi, som ungdom och i vuxen ålder.
Under tidens gång har jag hunnit feldiagnostiserats med bla social fobi, ångest och depression.
Visst blev jag deprimerad av att försöka leva som om jag var neurotypisk och inte hade någon egen självinsikt om varför jag fungerade som jag gör, plus att jag visades så lite förståelse från andra runt om när det kom till vad jag klarade och inte, vad jag orkade och inte. Visst orkade jag inte med det sociala kravet, från familj, vänner och jobb/skola, men det var inte social fobi.
Jag har också bränt ut mig i 3 omgångar eftersom ingen anpassning kunde ges under olika sysselsättningar. Jag har även fått höra att ja, vi ser att du har det svårt, men det finns inget att göra utan papper/diagnos på vad det är du har svårt för och åtgärder på det.
För mig väldigt psykiskt påfrestande att utredningen tog så lång tid, ca 1,5 år från remissen skickades från min vårdcentral till att jag fick resultatet av utredningen och utvärderingen av min kognitiva förmåga (WAIS test mm) som gjordes i samband med utredningen.
Att leva i limbo så länge gjorde mig deprimerad och jag i terapi under hela utredningen för att få stöd att hantera eventuell diagnos eller om jag inte skulle bli hörd igen.
Mycket att det var så jobbigt var för att det var min andra vända med utredning. Då första gången var en screening för allt möjligt, då jag var ca 31 år, för att se vad som var roten till mina problem. Så ifrån den screeningen, tog det mig ca 4-5 år innan jag fick min diagnos.
Den gjordes tyvärr av personer som inte var tillräckligt insatta i hur autism kan yttra sig hos flickor/kvinnor på att annorlunda sätt än hos pojkar/män.
Så de förklarade att de inte ville gå vidare med en utredning, pga att jag låg bara lite över gränsen för autism. De menade att några av mina svar kunde säkert förklaras av att jag tolkat några frågor fel, så det var inte nödvändigt med en vidare utredning.
Och då var jag först lättad över den förklaringen och ifrågasatte inte deras slutsats förens efteråt.
Min bild av autism var helt och klart också fylld av fördomar och jag erkänner villigt att jag var lika lite insatt i hur autism kan se ut hos kvinnor som de. Så lättnaden kom av att jag ville inte vara autistisk, för jag kunde verkligen inte känna igen mig i den bilden jag då hade av autism.
Men det sådde ett frö och jag tror att jag först började leta information för att bevisa att de hade rätt även om jag låg på gränsen för autism. För att jag låg på gränsen oroade mig. Men desto mer jag läste, speciellt om hur autistiska kvinnor själva beskrev autism, så insåg jag men det är ju jag!
Men jag behövde flytta, byta landsting för en ny chans till en utredning, för mitt försök att kontakta psykiatrin för att diskutera screening resultatet, om det verkligen var rätt gjorde att jag blev totalt missförstådd och feltolkad.
Ett år senare tog jag tag i det och fick jag prata med en annan utredare, en annan än den som först screenat mig och försökte förklara att anledningen att jag trodde att jag inte låg mer än precis över gränsen var att jag inte varit riktigt ärlig om hur mycket jag kämpar med vardagssaker, att få vardagen att gå ihop.
Det var väldigt svårt för mig att sätta ord på det, pga av det stora skammen att kämpa med det som vuxen.
Hen frågade i slutet på mötet, hur menade jag? Var det så att jag ljög för att få en diagnos när jag screenades? Vad det så viktigt med en diagnos att jag kände att jag måste ljuga?
Ärligt talat så vet jag inte hur hen fick det till det.
Luften gick ur mig när jag märkte att hen inte trodde på mig. Inte ens när jag försökte förklara att nej, att det var tvärtom. Att jag skämdes så mycket, det var därför jag inte orkat vara ärlig. Det var därför jag oroar mig att jag kanske skulle ha legat mer än precis över gränsen. Och det var allt det mötet gav.
Trots den motgången, så tog mod till mig året efter och fick prata med överläkaren på psykiatrin. Tog då också upp en lista på hur autism kan se ut hos kvinnor som stämde med mig som stöd, då jag bestämt mig för att jag ville ha en riktig utredning för att få svar. Det mötet slutade med att hen blev så arg att hen ställde sig upp och började hytta med ett finger i mitt ansikte, för hen hade minsann arbetat med att diagnostisera personer med autism i över 20 år och jag visste inte vad jag talade om. Om jag ville ha en utredning så kunde det i alla fall inte ske i det här landstinget.
Jag har förstått att jag är långt ifrån ensam om att ha blivit avfärdad på det här sättet och det värmer mig att kunskapen bland många som utreder autism är så mycket bättre idag än för 10 år sen.
Så jag insåg att en utredning, en diagnos var så pass viktig så året efteråt valde jag att flytta hem till Hälsingland från Västra Götaland och på den vägen är det.
Det första jag gjorde efter jag flyttat var att skriva mig på en vårdcentral, boka ett möte och be om en remiss. Som tyvärr missades att skickas i 4 månader, tills jag av händelse frågade om de hört något om min remiss, men det är en annan historia....
Om någon är intresserad kan jag varmt rekommendera den har föreläsningen av Svenny Kopp i två delar. Det som tas upp är hur autism yttrar sig hos just flickor och kvinnor och hur det sett ut historiskt sett med utredningar, varför så många flickor/kvinnor missas, speciellt förr.
Svenny Kopp - Flickor och kvinnor med autism - del 1
Svenny Kopp - Flickor och kvinnor med autism - del 2
" Flickor med autism är ofta mindre utåtagerande än pojkar och därför svårare att upptäcka. Detta gör att många flickor med autism inte fångas upp i tid och får sin diagnos sent i livet. Svenny Kopp är läkare och specialist inom barn- och ungdomspsykiatri. Här berättar hon om hur man kan upptäcka, förstå och stötta flickor med autism. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet. "
).
Så visst kan även bra information komma från det hållet!
