Intervju med närstående vid autismutredning

[durachiny]

Så man borde någon sorts tidsplan efter att man har blivit utvärderad för om det föreligger anledning att misstänka att npf-utredningarna föreligger.

Jag har fått läsa anteckningarna och journalen och psykologen tycktes rekommendera utredning/ansåg att det fanns skäl att misstänka behov.

För någon som verkligen haft svårt att ta sig till mods att sätta igång processen och som sökts i samba d med depression och suicida tankar så kan man tycka det vore väldigt högt prioriterat att vara klara och tydliga i kommunikation även om det nu är en lång kötid. Nu vet personen ingenting.

 

[the_connemara]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

Jag står i kö hos Modigo som precis öppnat som tredje mottagning i Lund och fick i veckan reda på att deras kötid är 6 mån. Erbjöds tid i Stockholm för de hade kortare tid där. Min psykolog hade bara hört gott om Modigo och även att de hade kortare kötider.

 

[the_connemara]

Tack för alla svar! Jag är orolig för att vårdgarantin inte är mycket värd när det gäller detta trots att det ska ingå i stockholm. Personen i fråga hade sina screeningsamtal i april och sedan har ingen mer information eller kallelser givits så rent krasst vet man inte ens om hen är placerad i kö eller bara försvunnit i vårdbyrakratin.

Kolla upp det! Jag ringde Modigo o då framkom det att min psykolog missat skicka in min remiss (någon nackdel måste han väl ha ). Han rättade till det direkt och jag fick g snabbt svar av Modigo brevledes att de ville ha en egenremiss av mig också. Sedan hann jag inte ens ringa o se så den kommit in innan jag brevledes fick infor om att jag stod i kön. Och nu i veckan mailade jag och frågade om kötiden.

 

[the_connemara]

Har du diagnoskod 84.0 autism i barndomen?
För det låter mer som atypisk autism som kan kodas på 3 olika vis.
Och är så fallet så pratar vi inte klassisk autism utan om en atypisk autism. Då spelar det ingen roll hur mycket du och jag argumenterar emot varandra då vi inte pratar om samma diagnoskod med kriteriekrav. Ingen typ av autism är mer rätt än någon annan, men det låter som att du inte pratar om 84.0 och då är det rätt självklart att du inte hade symtom tidigt, då atypisk i sig kräver att man inte uppfyller alla kriterier för autism i barndomen.

Viktigt för andra att veta här med - har du ingen anhörig som kan bekräfta symtom i barndomen kan du givetvis få en diagnos ändå, men det kommer inte bli diagnoskod 84.0. Då gör de fel rent kliniskt.

Spelar det någon roll för efterföljande terapi?

 

[the_connemara]

Det är väldigt olika om det är barn eller vuxna, och om jag förstått rätt om en fungerar i samhället, och/eller det ”bara” är lidande... De ringde mig i våras och sa att de inte glömt mig, vilket kändes skönt för då hade det gått 14 månader sedan senaste kontakten. Sen tog det bara 2 månader så var vi igång. Kanske hade det gått fortare om det inte varit som det var i vården i våras?

Jag undrar om inte en del i av att jag kom med i kön (men kan ju färgats av att jag hört skräckhistorier om de som inte kommer med) berodde på att jag har ett heltidsjobb där jag upplever problem och blir upprepat sjukskriven? Tänker att både för mig och för vården är det väl kanske prioriterat att hålla mig arbetandes? Även om jag ogillar det synsättet starkt.

 

[Limited_edition]

Spelar det någon roll för efterföljande terapi?

Ska det absolut inte göra. Alla tre typer är inom autismspektrumet. Det är symtombilden som skiljer åt. Autistisk är allihopa. Men vid atypisk har du inte samtliga kriterier, men kan ha mycket svårigheter ändå.
Enkelt förklarat - Det är lite som ADHD och ADD. Vid ADD har man ingen hyperaktivitet, men det är fortfarande ADHD liksom, minus hyperaktivitet.

 

[Limited_edition]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

Inte sthlm. Men här vet jag ett barn som väntar på djuputredningen sedan februari. Häromdagen fått besked om att de vet inte när den kan tänkas starta.

För en vuxen i samma stad men inom vuxenpsykiatrin så från ordet utredning nämndes på ett möte så var allt klart och diagnoser på papper 11 månader senare med lite uppehåll för semestrar, jul m.m.

 

[Amanda_F]

Jag undrar om inte en del i av att jag kom med i kön (men kan ju färgats av att jag hört skräckhistorier om de som inte kommer med) berodde på att jag har ett heltidsjobb där jag upplever problem och blir upprepat sjukskriven? Tänker att både för mig och för vården är det väl kanske prioriterat att hålla mig arbetandes? Även om jag ogillar det synsättet starkt.

Jag tror de jobbar efter någon sorts lidande-skala... och blir du sjukskriven så är det absolut något som indikerar lidande. Detta är såklart inget jag vet säkert men eftersom ordet lidande var något jag reagerade starkt på i min utredning och det ofta förekom så tänker jag att det var grundläggande i utredningen på många sätt.

Min utredning var i mitt huvud ett sätt att förstå varför jag aldrig kunde hålla tyst och varför det inte funkat i skolan med koncentrationen. För att hjälpa mig få ut det mesta av livet framåt, för lidande är inte riktigt somjag definierar mig. Just nu i a f, det var ett lidande i skolan, det var det verkligen.

 

[nightcrawler]

När jag utreddes så intervjuade dom pappa och syrran. Pappa var väl ganska hopplös. Det var väl inget annorlunda med mej? Det är väl fullt normalt att man knappt har några kompisar och alltid drar sig undan osv. Det föll på plats när dom intervjuade syrran. Hon är förskolelärare och ser många barn med diagnoser och såg ju samma tendenser hos mej. Hon kunde se vad det var som var annorlunda hos mej.

 

[the_connemara]

Jag tror de jobbar efter någon sorts lidande-skala... och blir du sjukskriven så är det absolut något som indikerar lidande. Detta är såklart inget jag vet säkert men eftersom ordet lidande var något jag reagerade starkt på i min utredning och det ofta förekom så tänker jag att det var grundläggande i utredningen på många sätt.

Min utredning var i mitt huvud ett sätt att förstå varför jag aldrig kunde hålla tyst och varför det inte funkat i skolan med koncentrationen. För att hjälpa mig få ut det mesta av livet framåt, för lidande är inte riktigt somjag definierar mig. Just nu i a f, det var ett lidande i skolan, det var det verkligen.

Ah, okej då förstår jag! Lidande är inget jag tänkt på heller Det är väl mest att det är något (flera saker såklart) som jag inte kan sätta fingret på som leder till för mycket stress/ångest/problem i vardagen så att det börjat påverka även min fysiska hälsa/jobb typ.

 

[Svarta Sara]

Efter att ha funderat under några år om det inte är något ”annorlunda ” med mig så kontaktade jag RemissHjälpen . Fick frågor via mail och en sjuksköterska utredde om det var värt att skicka remiss, det tyckte de och den skickades till Stockholm ( jag bor i göteborg) och fick tid nästan genast. Åker upp 9 -10/11
När jag nämnde detta för min mamma apropå anhörigintervju så är hon väldigt negativ och kan inte se att det skulle vara något ” fel” på mig så vet inte om jag ska be att de pratar med min bästa vän istället?!
Jag har inte bott hemma sen jag var ca 16 och är 54 nu !
Kan som sagt iallafall tipsa om RemissHjälpen

 

[Grazing]

Har du diagnoskod 84.0 autism i barndomen?
För det låter mer som atypisk autism som kan kodas på 3 olika vis.
Och är så fallet så pratar vi inte klassisk autism utan om en atypisk autism. Då spelar det ingen roll hur mycket du och jag argumenterar emot varandra då vi inte pratar om samma diagnoskod med kriteriekrav. Ingen typ av autism är mer rätt än någon annan, men det låter som att du inte pratar om 84.0 och då är det rätt självklart att du inte hade symtom tidigt, då atypisk i sig kräver att man inte uppfyller alla kriterier för autism i barndomen.

Viktigt för andra att veta här med - har du ingen anhörig som kan bekräfta symtom i barndomen kan du givetvis få en diagnos ändå, men det kommer inte bli diagnoskod 84.0. Då gör de fel rent kliniskt.

Oavsett så är det så att när dom börjar med utredningen så vet dom ju inte det. Huvudsaken är att dom får rätt diagnos. Inte direkt så att man inte får hjälp om man inte har anhöriga som kan berätta om barndomen.

 

[Grazing]

När jag nämnde detta för min mamma apropå anhörigintervju så är hon väldigt negativ och kan inte se att det skulle vara något ” fel” på mig så vet inte om jag ska be att de pratar med min bästa vän istället?!
Jag har inte bott hemma sen jag var ca 16 och är 54 nu !
Kan som sagt iallafall tipsa om RemissHjälpen

Tänk på att det ska beskrivas hur du var och inte huruvida det var normalt eller inte, så visst kan din mamma vara med ändå, det är ju ändå hon som sett din utveckling oavsett om hon anser den var normal eller inte.

 

[BornAgain]

Tänk på att det ska beskrivas hur du var och inte huruvida det var normalt eller inte, så visst kan din mamma vara med ändå, det är ju ändå hon som sett din utveckling oavsett om hon anser den var normal eller inte.

Jag har svarat åt en vän och tydligen finns mycket som är typiskt för de olika diagnoserna, men inte uppenbara för oss lekmän. Enligt den info jag fick så letar de återkommande mönster. Typ agera väldigt känslosamt ibland = normalt, oftast = kanske diagnos

 

[godisklubba]

Tänk på att det ska beskrivas hur du var och inte huruvida det var normalt eller inte, så visst kan din mamma vara med ändå, det är ju ändå hon som sett din utveckling oavsett om hon anser den var normal eller inte.

Just därför kan det ibland vara bättre med en barndomsvän.

Om föräldern förträngt allt jobbigt, lever i någon form av förnekelse och säger "nejdå, hon var så lätt och följsan, vi hade aldrig några problem och vi hade inga rutiner heller men det fungerade så bra så!" så har ju inte utredaren någon nytta av det. Om jag minns rätt så är en kriterie för autism just att det skapar och har skapat en funktionsnedsättning. Finns det inget problem kring beteendet/fungerandet finns det liksom ingen mening att sätta en diagnos.

Om en barndomsvän istället kan komma med saker som "ja men när hon var liten så ville hon bestämma allt och fick hon inte det så blev hon jättearg. En gång gick det så långt att jag kallade henne för XXX för att jag aldrig fick bestämma" så är det ju mer värt eftersom det beskriver hur personen (i detta fallet jag själv) fungerade och hur det blev ett problem.

 

[Rosett]

Ska det absolut inte göra. Alla tre typer är inom autismspektrumet. Det är symtombilden som skiljer åt. Autistisk är allihopa. Men vid atypisk har du inte samtliga kriterier, men kan ha mycket svårigheter ändå.
Enkelt förklarat - Det är lite som ADHD och ADD. Vid ADD har man ingen hyperaktivitet, men det är fortfarande ADHD liksom, minus hyperaktivitet.

Jo, man kan ha hyperaktivitet vid ADD, men man har ”huvudsakligen bristande uppmärksamhet”. Alltså den bristande uppmärksamheten överväger.

Har ADD själv.

 

[Grazing]

Just därför kan det ibland vara bättre med en barndomsvän.

Om föräldern förträngt allt jobbigt, lever i någon form av förnekelse och säger "nejdå, hon var så lätt och följsan, vi hade aldrig några problem och vi hade inga rutiner heller men det fungerade så bra så!" så har ju inte utredaren någon nytta av det. Om jag minns rätt så är en kriterie för autism just att det skapar och har skapat en funktionsnedsättning. Finns det inget problem kring beteendet/fungerandet finns det liksom ingen mening att sätta en diagnos.

Om en barndomsvän istället kan komma med saker som "ja men när hon var liten så ville hon bestämma allt och fick hon inte det så blev hon jättearg. En gång gick det så långt att jag kallade henne för XXX för att jag aldrig fick bestämma" så är det ju mer värt eftersom det beskriver hur personen (i detta fallet jag själv) fungerade och hur det blev ett problem.

Fast föräldrar kanske inte upplever det som ett problem, det enda dom ska göra är att beskriva beteendet, det är inte upp till dom att avgöra om det var ett normalt beteende eller ej.

Det är väldigt många beteenden som är jobbiga för föräldrar men som inte har med autism att göra.

Men visst, en förälder kanske har förträngt sitt barns barndom och hur den var, men så tror jag oftast inte är fallet.

 

[MiaMia]

Fast föräldrar kanske inte upplever det som ett problem, det enda dom ska göra är att beskriva beteendet, det är inte upp till dom att avgöra om det var ett normalt beteende eller ej.

Det är väldigt många beteenden som är jobbiga för föräldrar men som inte har med autism att göra.

Men visst, en förälder kanske har förträngt sitt barns barndom och hur den var, men så tror jag oftast inte är fallet.

Föräldrar kan ju vara mer eller mindre bra på att återrapportera vad som motsvarar den faktiska verkligheten för att det bara råkar vara så det är. Så en del föräldrar kan helt enkelt vara dåliga uppgiftslämnare, utan att det finns några direkta uppfattningar om normalitet eller problem bakom det.

 

[Grazing]

Föräldrar kan ju vara mer eller mindre bra på att återrapportera vad som motsvarar den faktiska verkligheten för att det bara råkar vara så det är. Så en del föräldrar kan helt enkelt vara dåliga uppgiftslämnare, utan att det finns några direkta uppfattningar om normalitet eller problem bakom det.

Det är ju samma med vänner isåfall, vänner känner ofta en sida av en. Föräldrar har förhoppningsvis sätt hela ens utveckling. Dessutom så är det ju inte många vänner som vet hur man var när man var liksom under 4 5 år och som är åldern som är relevant när det gäller intervjuer. Det är ju den åldern man oftast inte själv kommer ihåg hur man var.

 

[MiaMia]

Det är ju samma med vänner isåfall, vänner känner ofta en sida av en. Föräldrar har förhoppningsvis sätt hela ens utveckling. Dessutom så är det ju inte många vänner som vet hur man var när man var liksom under 4 5 år och som är åldern som är relevant när det gäller intervjuer. Det är ju den åldern man oftast inte själv kommer ihåg hur man var.

Bara för att de sett är det inte säkert att de är bra rapportörer av vad de har sett.
Finessen med att välja är ju att kunna ta någon som är lämpad att lämna uppgifter, oavsett om de är föräldrar eller något annat.