Hur klarar ni när era barn är allvarligt sjuka?

[Cattis_E]

Alltså hur klarar ni föräldrar av att era barn är ordentligt sjuka?

Min systerdotter som nu är tonåring har för tredje gången i sitt liv Njurinflammation/ glomerulonefrit.
För den nyfikne finns information att hitta här:
http://www.njurdagboken.se/media/1257/iga_nefrit_2015.pdf
Detta är en rest hon fått av sjukdomen Henoch-Schönleins purpura.

Hon mår förhållandevis bra ändå även om hon är trött, samlar vätska osv. Går i skolan så gott det går, rider ponnyn de flesta dagar. Planerar sina hopptävlingar i höst.
Höga doser kortison ges i försök att häva det akuta, men troligen kommer de behöva sätta in en medicin som liknar cellgift. Den har hon tidigare mått bra på förvisso men det är ändå starka saker och jag vet inte hur det påverkar i förlängningen. T.ex fertilitet finns det risker för, och såklart slits njurarna för varje gång.
Jag är så ledsen för hennes skull.
Prover, prover och prover. Hoppas hon slipper njurbiopsi denna gång, men det kommer nog.

Hon är så tapper, tar mycket av det med ett leende. Anar att det såklart finns tillfällen när hon är ledsen.
Jag imponeras av hennes styrka.

Jag kan bara inte förstå hur i hela världen jag skulle kunnat hantera allt detta om jag vore föräldern.
Antar att man bara gör det för att man måste, men ändå.

 

[lil-sis]

Alltså hur klarar ni föräldrar av att era barn är ordentligt sjuka?

Min systerdotter som nu är tonåring har för tredje gången i sitt liv Njurinflammation/ glomerulonefrit.
För den nyfikne finns information att hitta här:
http://www.njurdagboken.se/media/1257/iga_nefrit_2015.pdf
Detta är en rest hon fått av sjukdomen Henoch-Schönleins purpura.

Hon mår förhållandevis bra ändå även om hon är trött, samlar vätska osv. Går i skolan så gott det går, rider ponnyn de flesta dagar. Planerar sina hopptävlingar i höst.
Höga doser kortison ges i försök att häva det akuta, men troligen kommer de behöva sätta in en medicin som liknar cellgift. Den har hon tidigare mått bra på förvisso men det är ändå starka saker och jag vet inte hur det påverkar i förlängningen. T.ex fertilitet finns det risker för, och såklart slits njurarna för varje gång.
Jag är så ledsen för hennes skull.
Prover, prover och prover. Hoppas hon slipper njurbiopsi denna gång, men det kommer nog.

Hon är så tapper, tar mycket av det med ett leende. Anar att det såklart finns tillfällen när hon är ledsen.
Jag imponeras av hennes styrka.

Jag kan bara inte förstå hur i hela världen jag skulle kunnat hantera allt detta om jag vore föräldern.
Antar att man bara gör det för att man måste, men ändå.

Det är nog just det, man har inget val.

Sedan är det väl som med all sorg, det är från dag till dag.

 

[Meggan]

Jag har ett hjärtbarn, man lär sig leva med det och försöker att inte låta vardagen påverkas mer än vanligt. Livet går på, på gott och ont.

 

[Monstermom]

Vad ska man göra, liksom? Det finns ju inget annat än att leva i situationen som den är... För barnets skull får man inte gräva ner sig.

 

[Cattis_E]

Nä, man har väl inget val såklart.
Jag är ju inte upprörd hela tiden eller så, men någon gång om dagen ledsen för att de ska behöva gå igenom det igen.

Det fick mig ju därför att fundera på de som är föräldrar och hur man skulle tacklat det på bästa sätt. Min syster verkar ju ta det bra, men vi har inte den relationen så jag har insikt i hur det verkligen ligger till, kan likväl vara en mask utåt.

 

[Tora]

Man tar en dag i taget.

 

[Tora]

När det kommer till hjälp, var inte rädd för att fråga. Ibland tappar det vardagliga sin viktighet, tex som att klippa gräset men det är så otroligt skönt att komma hem och se att gräset är klippt. Eller att hålet på barnens byxor är lagat, så där bara av sig självt.

Eller man kommer hem och tänker "Jaha jag måste göra mat. Jag gör bara en macka igen (utan smör för man har inte orkat/hunnit köpa något). Kommer hem öppnar kylskåpet och ser att det finns lasagne att värma.

Men fråga först, alla reagerar olika. När vi lämnade huset på morgonen var det som ett bombnedslag. På kvällen när vi kom hem så var det städat. Jag grät av lättnad. Städning kändes oviktigt men det var såååå skönt att komma hem till ett rent och fräscht hem. Tom bergen av tvätt var borta. Men som sagt kolla av läget ordentligt först. Alla är olika.

 

[Coop]

Vi har ett barn som har en muskelsjukdom som vi inte alls vet vart den kommer att ta vägen. Läser man om den så är det ingen rolig läsning alls. Eftersom den är ovanlig så har vi heller ingen att "jämföra" med. Barnet har även andra funktionsnedsättningar som gör livet ännu lite kämpigare. Det finns dagar då man är ledsen och det finns dagar där det bara rulla på och livet är gott.

Som förälder så har man oftast inget annat val än att kämpa på. Vi delar på det som är tungt och försöker göra vårt bästa varje dag. Vi har båda simmat på botten och håller oss just nu ovan vattenytan, men minsta lilla och vi trillar ner igen. Marginalerna är små i ork och energi men vad gör man inte för sitt barn? När man sedan har fler barn så måste man också se till att de inte hamnar i skymundan och inte får sina behov tillgodosedda. Här är en moster eller en mormor ibland skönt att ha för där får de göra helt andra saker än vad vi kanske orkar göra just då. Och vi får lite andrum en stund.

Något som jag ofta brottas med är att försöka leva lite mer "här och nu". Men det är svårt eftersom oron över framtiden finns hela tiden som ett stort moln över en. Jag försöker att planera mycket, vad jag ska göra och vad som behöver göras för att slippa gå runt och tänka så mycket och istället försöka att fokusera mer på vad som händer "här och nu".

Det absolut viktigaste som jag tycker, är att be om hjälp när det är för tungt. För det är inte lätt att vara förälder och det blir ännu svårare om barnet har en sjukdom eller funktionsnedsättning. Man är inte en sämre förälder för att man behöver hjälp utan jag tycker att det är ett tecken på att man är mån om sitt barn, sig själv och övriga i familjen, att alla ska må bra och framförallt att man ska orka att vara en bra förälder till barnen men också partner i en parrelation.

 

[trazel]

Vi har ett barn som har en muskelsjukdom som vi inte alls vet vart den kommer att ta vägen. Läser man om den så är det ingen rolig läsning alls. Eftersom den är ovanlig så har vi heller ingen att "jämföra" med. Barnet har även andra funktionsnedsättningar som gör livet ännu lite kämpigare. Det finns dagar då man är ledsen och det finns dagar där det bara rulla på och livet är gott.

Som förälder så har man oftast inget annat val än att kämpa på. Vi delar på det som är tungt och försöker göra vårt bästa varje dag. Vi har båda simmat på botten och håller oss just nu ovan vattenytan, men minsta lilla och vi trillar ner igen. Marginalerna är små i ork och energi men vad gör man inte för sitt barn? När man sedan har fler barn så måste man också se till att de inte hamnar i skymundan och inte får sina behov tillgodosedda. Här är en moster eller en mormor ibland skönt att ha för där får de göra helt andra saker än vad vi kanske orkar göra just då. Och vi får lite andrum en stund.

Något som jag ofta brottas med är att försöka leva lite mer "här och nu". Men det är svårt eftersom oron över framtiden finns hela tiden som ett stort moln över en. Jag försöker att planera mycket, vad jag ska göra och vad som behöver göras för att slippa gå runt och tänka så mycket och istället försöka att fokusera mer på vad som händer "här och nu".

Det absolut viktigaste som jag tycker, är att be om hjälp när det är för tungt. För det är inte lätt att vara förälder och det blir ännu svårare om barnet har en sjukdom eller funktionsnedsättning. Man är inte en sämre förälder för att man behöver hjälp utan jag tycker att det är ett tecken på att man är mån om sitt barn, sig själv och övriga i familjen, att alla ska må bra och framförallt att man ska orka att vara en bra förälder till barnen men också partner i en parrelation.

Vill vara förtydliga att gillat var din inställning till att ta emot hjälp, inte er situation, för den verkar väldigt jobbig.

 

[Cattis_E]

När det kommer till hjälp, var inte rädd för att fråga. Ibland tappar det vardagliga sin viktighet, tex som att klippa gräset men det är så otroligt skönt att komma hem och se att gräset är klippt. Eller att hålet på barnens byxor är lagat, så där bara av sig självt.

Eller man kommer hem och tänker "Jaha jag måste göra mat. Jag gör bara en macka igen (utan smör för man har inte orkat/hunnit köpa något). Kommer hem öppnar kylskåpet och ser att det finns lasagne att värma.

Men fråga först, alla reagerar olika. När vi lämnade huset på morgonen var det som ett bombnedslag. På kvällen när vi kom hem så var det städat. Jag grät av lättnad. Städning kändes oviktigt men det var såååå skönt att komma hem till ett rent och fräscht hem. Tom bergen av tvätt var borta. Men som sagt kolla av läget ordentligt först. Alla är olika.

Tyvärr är inte min syster så bra på att ta emot sådan hjälp från mig. Vi är enormt olika och har 10 år emellan oss.
Dessutom bor jag nästan 1,5h bort.
Men jag finns alltid där för om något behövs för ponnyn. Hon har också en äldre syster som säkerligen avlastar en del hemma.
Min syster är skild och omgift, så hon har också sin nya man som barnen tycker väldigt mycket om som backup i alla fall.

 

[Cattis_E]

Marginalerna är små i ork och energi men vad gör man inte för sitt barn? När man sedan har fler barn så måste man också se till att de inte hamnar i skymundan och inte får sina behov tillgodosedda. Här är en moster eller en mormor ibland skönt att ha för där får de göra helt andra saker än vad vi kanske orkar göra just då. Och vi får lite andrum en stund

Ledsen att höra om ditt barn.
Jag tror att hon ber mamma om hjälp om det verkligen behövs, hellre än mig. Men jag försöker hålla mig tillgänglig helt enkelt.

 

[Coop]

Ledsen att höra om ditt barn.
Jag tror att hon ber mamma om hjälp om det verkligen behövs, hellre än mig. Men jag försöker hålla mig tillgänglig helt enkelt.

Man anpassar livet efter barnen, det blev inte som vi tänkt, men vi vet att vi gör allt vi kan för att barnet ska ha de bästa förutsättningar inför framtiden och att de andra barnen ska känna att de hade en bra uppväxt trots allt. Jag märker också att jag sparar minnen på ett annat sätt i huvudet. När det är tungt så ploppar det upp nått roligt minne, något som barnet gjort eller sagt.

Förstår att det känns jobbigt att stå bredvid och inte veta vad du kan göra för att hjälpa till. Det enda du kan göra är att tala om att du finns. Bara en sån sak som att du finns där om hästen behöver något. Det är säkert jättemycket värt. Man ger ofta personerna i sin närhet olika roller. Jag vänder mig till min mamma när jag behöver hjälp med barnen men är det något som gäller hunden så vänder jag mig till min svägerska. Och min syster finns också där men eftersom hon bor långt borta så blir det mest att jag ringer och pratar en stund när det är tungt. De äldre barnen kan åka dit några dagar om de vill ha andrum och spendera lite tid med sin moster och prata med någon annan vuxen.

Har du någon kontakt med flickan? Det är också en avlastning för en förälder att andra vuxna i närheten finns där för barnet på olika sätt. Någon som barnet kan prata med om andra saker än sjukdomen. Idag så finns det så många olika sätt att kommunicera på.
Finns det syskon så är det också skönt att veta att andra vuxna finns där för dem också, att prata med eller göra roliga saker med.

Coop

 

[Cattis_E]

Förstår att det känns jobbigt att stå bredvid och inte veta vad du kan göra för att hjälpa till. Det enda du kan göra är att tala om att du finns. Bara en sån sak som att du finns där om hästen behöver något. Det är säkert jättemycket värt. Man ger ofta personerna i sin närhet olika roller. Jag vänder mig till min mamma när jag behöver hjälp med barnen men är det något som gäller hunden så vänder jag mig till min svägerska. Och min syster finns också där men eftersom hon bor långt borta så blir det mest att jag ringer och pratar en stund när det är tungt. De äldre barnen kan åka dit några dagar om de vill ha andrum och spendera lite tid med sin moster och prata med någon annan vuxen.

Har du någon kontakt med flickan? Det är också en avlastning för en förälder att andra vuxna i närheten finns där för barnet på olika sätt. Någon som barnet kan prata med om andra saker än sjukdomen. Idag så finns det så många olika sätt att kommunicera på.
Finns det syskon så är det också skönt att veta att andra vuxna finns där för dem också, att prata med eller göra roliga saker med.

Coop

Jag har ganska mycket kontakt med tjejen
Inte så många hästintresserade i vår familj så vi får hålla ihop
Jag är också så glad att hon inte är värre sjuk ändå, även om jag inte vet riktigt hur illa det påverkar njurarna ur långtidsperspektiv med skoven.

Men i dagsläget kan hon ju mellan alla läkarbesök och de få riktigt dåliga dagarna faktiskt gå till skolan och framförallt rida.
Bara hon är okej vilket hon ju är de flesta dagar ska tävla i helgen.
Då tänker jag åka och titta, hålla ponnyn och hjälpa till.
Jag kan deras rutin eftersom jag varit chaufför de tidigare säsongerna (för att de skulle komma igång och få rutin).

Tack för kommentaren om att man ger olika roller. indirekt har jag nog alltid vetat att jag har hästrollen och mamma barnrollen men det var skönt att höra.