Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

[snuttisen]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag skulle nog inte kunna göra abort pga en risksiffra, ärligt talat så vet jag inte om jag hade vågat göra abort alls.. Svårt! Men det får jag ta med bm snart=)

 

[Kattennizze]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Ja, det är svåra frågor och egentligen bara du själv som kan komma fram till rätt beslut för dig/din familj. Valet var rätt lätt för oss eftersom vi redan har ett friskt barn, och vill inte utsätta honom för syskon som kommer att ta väldigt mycket tid och ork. Vi har nästan ingen avlastning heller så vårt beslut var relativt enkelt.

 

[ako]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Man gör INTE abort p g a risksiffran, utan om man får en hög risk (högre än 1/300 tror jag) så erbjuds man att göra ett sk fostervattenprov, som ger säkert svar på huruvida fostret har någon kromosomskada. Har det inte det, vilket ändå som tur är är det troliga i de flesta fall (1/300 betyder att 1 kvinna av 300 med samma reultat i riskbedömningen bär ett kromosomskadat barn) så är det ju bra. Om man har det så får man veta med säkerhet och kan då ta ställning till ev abort.

KUB är alltså bara en bedömning av om man har ökad risk att få ett kromosomskadat barn o därför bör gå vidare med fostervattenprov (om man vill- allt är frivilligt), ingen diagnos. Det finns ju dock en liten risk att man får ett dåligt resultat på KUB o gör fostervattenprov därför, och att själva fostervattenprovet orsakar ett missfall (0.5-1 proc av alla fostervattenprov som tas resulterar i missfall) så därför är det ju en fråga om ifall man vågar riskera den lilla missfallsrisken för att ta ett sådant prov. Men ingen gör abort p g a bara dåligt KUB- resultat, och sedan KUB infördes har faktiskt antalet fostervattenprov minskat.

Sedan är ju varken ett bra KUB- resultat eller ett dito fostervattenprov någon garanti för ett friskt barn, det finns ju annat än kromosomfel.

 

[Petruska]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Man gör INTE abort p g a risksiffran

Jo, det kan man göra. Det vet jag i alla fall en person som har gjort.

Hur personen resonerade har jag glömt.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jo, det kan man göra. Det vet jag i alla fall en person som har gjort.

Hur personen resonerade har jag glömt.

Det lät ju (i mina öron) väldigt ovanligt. Det vanliga är ju att man går vidare med fvp för att kolla om risksiffran överhuvudtaget stämmer. Bara åldern på mamman påverkar ju risksiffran väldigt negativt (minns jag rätt var det 1:250 om man bara tittat på min ålder vid sista barnet). Har man lika tankar på abort så är ju den lilla missfallsrisken vid fvp försumbar.

 

[Petruska]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Det lät ju (i mina öron) väldigt ovanligt. Det vanliga är ju att man går vidare med fvp för att kolla om risksiffran överhuvudtaget stämmer.

Det är säkert ovanligt, men jag antar att det är upp till mamman/föräldrarna att bestämma?

Risksiffran "stämmer" väl iofs? Frågan är bara på vilken sida det foster man väntar befinner sig, så att säga.

En närstående fick risksiffran 1:477 och valde då att inte gå vidare med fostervattensprov, eftersom missfallsrisken (0,5-1%) var större än risken för Down's (0,2% om jag fattar risksiffran rätt) och de ville ju ha barn. Sedan visade sig barnet ha Down's. En underbar liten unge.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Det är säkert ovanligt, men jag antar att det är upp till mamman/föräldrarna att bestämma?

Jo, vårdpersonalen står ju inte och hotar med kpist för att man väljer att ta abort oavsett skäl. Jag skulle dock tro att flertalet som gör sig besväret med att göra ett KUB (istället för att göra abort direkt om barnet är oönskat) går vidare för att säkerställa den ev. misstanken med ett fvp innan fostret aborteras.

Risksiffran "stämmer" väl iofs? Frågan är bara på vilken sida det foster man väntar befinner sig, så att säga.

En närstående fick risksiffran 1:477 och valde då att inte gå vidare med fostervattensprov, eftersom missfallsrisken (0,5-1%) var större än risken för Down's (0,2% om jag fattar risksiffran rätt) och de ville ju ha barn. Sedan visade sig barnet ha Down's. En underbar liten unge.

Jag vet faktiskt inte exakt hur säker risksiffran är, har dock läst om flera med mkt höga risktal som sedan gått vidare med fvp och barnen har glädjande nog visat sig vara helt friska! Rent statistiskt borde det kunna vara möjligt att ha en risksiffra på 1:2 och ändå föda ett friskt barn (vet dock inte hur vanligt det är i verkligheten).

 

[Petruska]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jo, vårdpersonalen står ju inte och hotar med kpist för att man väljer att ta abort oavsett skäl. Jag skulle dock tro att flertalet som gör sig besväret med att göra ett KUB (istället för att göra abort direkt om barnet är oönskat) går vidare för att säkerställa den ev. misstanken med ett fvp innan fostret aborteras.

Ja, så är det säkerligen. Som sagt minns jag inte hur de där som gjorde abort direkt resonerade. (Troligen för att jag inte fattade resonemanget.)

Rent statistiskt borde det kunna vara möjligt att ha en risksiffra på 1:2 och ändå föda ett friskt barn (vet dock inte hur vanligt det är i verkligheten).

Om siffran är korrekt, i den meningen att risken 1:2 verkligen innebär att risken är en av två att barnet har Down's, så betyder det ju samtidigt att chansen är en av två att barnet inte har Down's. Varannan kvinna som får den, mycket höga, risksiffran, väntar alltså ändå ett barn som inte har Down's!

Motsvarande skulle siffran 1:100 betyda att risken för Down's är just 1%, medan chansen för ett barn med 46 vanliga kromosomer är 99%.

Risken 1:1 skulle betyda att barnet säkert har Down's.

I min bekants fall, där risken bedömdes till 1:477, så betyder ju det statistiskt sett att 476 andra kvinnor som får samma siffra, faktiskt föder barn som inte har Down's. Med de oddsen tror jag inte att jag heller hade gjort fostervattensprov. Risken för missfall bir ju då större än risken för Down's, och utgångsläget var ju att man ville ha barn.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Ja, så är det säkerligen. Som sagt minns jag inte hur de där som gjorde abort direkt resonerade. (Troligen för att jag inte fattade resonemanget.)



Om siffran är korrekt, i den meningen att risken 1:2 verkligen innebär att risken är en av två att barnet har Down's, så betyder det ju samtidigt att chansen är en av två att barnet inte har Down's. Varannan kvinna som får den, mycket höga, risksiffran, väntar alltså ändå ett barn som inte har Down's!

Motsvarande skulle siffran 1:100 betyda att risken för Down's är just 1%, medan chansen för ett barn med 46 vanliga kromosomer är 99%.

Precis.

Risken 1:1 skulle betyda att barnet säkert har Down's.

Vad jag förstår kan det aldrig hända. Just eftersom det är en "risksiffra" är den högsta risken du kan få 1:2.
"1:1" konstateras på fvp där du får säkra besked.

 

[Kattennizze]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Fast man gör väl inte KUB om man inte avser att gå vidare med FVP vid dåliga siffror? Annars är ju det onödigt att göra KUB och tar liksom bara resurser, kan jag tycka. Sen är inte heller FVP 100 % säkert tyvärr.

 

[Javan]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag minns inte exakt MEN jag är nästan säker på att om vi fått högre än 1:250 så rekomenderar de (barnmorskan) att man skulle gå vidare med fostervattenprov. Annars inte. Runt 1:200 var det i alla fall.

 

[Petruska]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag minns inte exakt MEN jag är nästan säker på att om vi fått högre än 1:250 så rekomenderar de (barnmorskan) att man skulle gå vidare med fostervattenprov. Annars inte. Runt 1:200 var det i alla fall.

Vilket ju bara det är lite underligt, tycker jag. Varför tycker de att just den risknivån är lämplig för att gå vidare med proverna? Får man några vettiga argument för det?

1:200 är ju bara 0,5% risk, dvs 99,5% sannolikhet för att allt är som det ska.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Fast man gör väl inte KUB om man inte avser att gå vidare med FVP vid dåliga siffror? Annars är ju det onödigt att göra KUB och tar liksom bara resurser, kan jag tycka. Sen är inte heller FVP 100 % säkert tyvärr.

Jag tycker att det är ett konstigt tänk (liknar väldigt mycket de krav min bm försökte sätta på oss före nupp -och senare ev. fvp- förra graviditeten "då måste ni ju ha bestämt er före om ni ska göra abort eller ej". Nej, det behöver man inte alls!
Får man en "dålig" risksiffra men ändå inte vill gå vidare med fvp p.g.a. missfallsrisken så har man ju fått en indikation och kan förbereda sig mentalt på att bebin rätt troligt har en kromosomavvikelse. As simple as that.

Fvp är ju 100% säkert på de grejer man specifikt kollar däremot syns ju inte alla medfödda fel. Ens barn kan ju ex.vis vara gravt allergiskt och det syns ju inte. Handikapp kan ju också uppstå senare i livet, man har ju inte på något sätt full kontroll bara för att barnet är friskt vid födseln.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag minns inte exakt MEN jag är nästan säker på att om vi fått högre än 1:250 så rekomenderar de (barnmorskan) att man skulle gå vidare med fostervattenprov. Annars inte. Runt 1:200 var det i alla fall.

Jag har hört ngt liknande. Jag vet dock inte varför de har satt den gränsen men jag tycker spontant att det känns som en rätt hög risksiffra om man jämför med ex.vis 1:20.000. Närmar man sig 40 så hamnar åldersrisken kring 200-skalan och alla dåliga "markörer" gör ju att man kommer under den gränsen, kanske är det därför man satt den där?
Missfallsrisken vid fvp hamnar väl också därikring, kanske är det så de resonerat?

 

[Petruska]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Fast man gör väl inte KUB om man inte avser att gå vidare med FVP vid dåliga siffror? Annars är ju det onödigt att göra KUB och tar liksom bara resurser, kan jag tycka. Sen är inte heller FVP 100 % säkert tyvärr.

Det verkar vara olika med det, som sagt. Att i förväg villkora de som vill göra KUB-test genom att kräva att de vid viss risknivå går vidare med fvp (och abort?!), tycker jag låter oetiskt. Man måste låta folk få fatta ett beslut i taget, reagera på det de får reda på och därefter ta ställning till hur de vill gå vidare. Det är orimligt att kräva att man på förhand har en färdig linje. Och vad händer då om man ångrar sig.

För mig framstår det som värre slöseri med resurser, i så fall, att först göra ivf och sen abortera för att barnet inte har önskade egenskaper. Men inte heller i det fallet tycker jag att man ska kräva på förhand att mamman fullföljer graviditeten. Eftersom man kan ångra sig när man står i situationer, det vet man inte innan, alltid.

Sen finns det ju ingen säkerhet i livet, barnet kan få syrebrist vid förlossningen eller skadas i en bilolycka senare, eller vad som helst.

 

[Jaahl]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Här i länet erbjuds alla och vi tackade ja. För mig kändes det inte som något svårt val, gick in i det med öppet sinne och hade siffrorna varit dåliga så hade vi då fått ta ställning då, till i vilket läge man skulle gått vidare med fvp osv. Nu var de ju bra, 1:20 000, och som bonus var det väldigt skönt att se att allt såg bra ut med pyret redan i vecka 12-13, RUL var ju först 1,5 månad senare. Kommer nog absolut att göra likadant nästa gång!

 

[domino]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Pga min historia (skolios bla) och att makens äldsta dotter har artogryphos har vi gjort NUPP-test med båda. Fick veta redan med första att allt jag har ej är ärftligt utan att jag fått det pga min mammas diabetes. Siffrorna har varit bra och allt varit normalt med båda barnen men det har ändå känts tryggt att få värdena kollade i v.12. Snittas med nr 2 den 7/7.