Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

[Smurfan]

Jag tycker det är jättesvårt att veta om man ska göra KUB test eller inte!!! Med första barnet var det aldrig aktuellt, jag fattade inte att jag var gravid förrän v 8 o var på inskrivning v 12 o då fanns inga tider kvar, plus att jag var 33 år då. Nu är jag 36 o jag har fått en tid för tidigt UL (som alla får göra här oavsett KUB eller ej) och funderar mig blå... Jag vet inte om DS skulle vara skäl till abort, det beror väl lite på om de kan hitta andra missbildningar som allvarligt hjärtfel mm oxå, men tris 13 o 18 vill man ju helst slippa och antagligen "vill" fostret/barnet med . Dock, ponera att man får ett sämre KUB- resultat, gör fvp, får reda på att fostret är OK och sedan får missfall till följd av fvp... Snacka om öken!!


Kan tillägga att jag är i v 10 nu, ska på inskrivning på onsdag o UL /ev KUB om drygt två veckor. Kommer självklart att diskutera detta m BM på ons med vill höra vad ni tycker. Fortsätter köra mitt hemliga alterego tills efter 1:a UL o outar då om det verkar grönt.

 

[Lupino]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Tja, på denna frågeställning blir nog svaren väldigt individuella. Jag har gjort KUB vid båda mina graviditeter (jag var 30 vid första och 33 vid andra).

Vid första barnet fick vi väldigt bra siffror och nöjde oss där, med andra barnet fick vi ett värde strax över "gränsvärdet" och gick vidare med moderkaksprov som gav positivt (för oss) besked.

Som sagt kan jag bara prata för mig och min man och vi tyckte inte det finns anledning att föda fram ett barn vi vet inte är fullt frisk. Hade man kunnat kolla fler saker hade vi säkert gjort det med. Jag vet att många tycker det är barbariskt men det är så vi tänker. Särskilt vad gäller barn 2 tyckte vi det var extra viktigt eftersom ett fel inte bara skulke drabba oss föräldrar utan även det första barnet.

Men jag kan tycka att det är onödigt att genomgå KUB om det inte alls finns på kartan att man tar bort det om det visar sig (efter fvp) att barnet inte är friskt (fast självklart har man rätt att ändra ståndpunkt åt både ena och andra hållet om man får dåligt besked).

 

[Lottch]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Vi gjorde testet. Jag var 24 och sambon 32. Vi gjorde det för att det går i sambons släkt och hade det varit något fel på fostret så hade vi gjort abort. Vi kommer göra samma procedur med nästa barn också.

 

[Lottch]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag tycker att det kan vara bra att göra testet, även fast man inte kommer att göra abort. Då får man mer tid på sig att läsa på och lära sig om just den skadan och hur man på bästa sätt ska ta hand om barnet. Så hade jag tänkt i alla fall.

 

[Calazirya]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag blev erbjuden testen men tackade nej. Vi gjorde dock organscreening och hjärtdiagnostik.

Huruvida man vill göra eller inte måste vara upp till var förälder att besluta och inga annan behöver moralisera över ens val. Missfallsrisken ökar väl med ca 1 % så det är ju tämligen låg risk ändå.

 

[Björk]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag har varken gjort NUPP eller KUB, utan "med mera", det vill säga fostervattenprov vid båda graviditeterna. Jag var ju 38 år fyllda vid första barnet och nu 41 med andra. Vid första grav läste jag en del om just den procentuella risken för missfall pga fvp och bedömde att risken för det var ungefär lika stor som risken att barnet eventuellt skulle ha något kromosomfel. Jag kände/resonerade då att om risken för missfall varit större än risken för något fel så hade jag förmodligen tvekat mer inför fvp. Delaktig i beslutet var förstås min sambo och för honom var det väldigt viktigt med fvp (viktigare än för mig kan jag säga).

Vi var också fast beslutna om vad vi skulle ha gjort om det hade varit något fel på barnet; då var abort vårt alternativ.

Nu vid sista grav så pratade jag lite med dem om just missfallsrisken och då sa läkaren att denna nu (bara på dessa 3,5 år) blivit ännu lägre; snarare 0,5% risk än 1% som jag läste att det var 2007.

Beslut om hur man ska göra måste man ju fatta själv, men kanske kan du få någon slags hjälp i dina tankar av att läsa hur jag/vi resonerade för vår del.

 

[Smurfan]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jo det är klart att det är upp till var o en- det är ju det som gör det så hiiimla svårt. OM vi gör KUB vill vi nog gå vidare med ett dåligt resultat, annars är det ju ingen idé att göra. Men tänk om fvp ger missfall av friskt foster... Kanske enklare att skippa KUB, men samtidigt vore ju ett normalt resultat väldigt skönt.

Cala, du som brukar vara påläst, borde det inte visas något avvikande alls vid kromosomfel vid ett sådant utökat UL /organscreening som du gjorde? Tris 13 o 18 som ju leder till döden kort efter födseln borde ju visa sig på något annat sätt kan man tycka, eftersom de ju är så farliga.

Synnerligen jobbigt...

 

[Björk]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Som sagt kan jag bara prata för mig och min man och vi tyckte inte det finns anledning att föda fram ett barn vi vet inte är fullt frisk. Hade man kunnat kolla fler saker hade vi säkert gjort det med. Jag vet att många tycker det är barbariskt men det är så vi tänker. Särskilt vad gäller barn 2 tyckte vi det var extra viktigt eftersom ett fel inte bara skulke drabba oss föräldrar utan även det första barnet.

Vi resonerade likadant. Precis som du säger kändes det ännu viktigare med barn två (och risken har ju höjts ganska rejält för mig nu, eftersom jag är 40+)

 

[Smurfan]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Tack alla för svar förresten !

 

[Calazirya]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag ska försöka svara så gott jag kan om det jag kan, bäst är dock att prata med läkaren på er MVC.

Man kikar bl a efter mjuka markörer för Downs syndrom. Vi gjorde organscreening i 3D och läkaren kontrollerade bla små avvikelser i utseendet eller ökad vätskeskikt i nacken som gör att risken är ökad för att barnet har just kromosomavvikelse eller ryggmärgsbråck. Man förslår då Fvp om läkaren anser att sådan risk föreligger.

En organscreening kan dock inte påvisa eller utesluta kromosomfel, det kan bara göras med FVP.

Vi gjorde undersökningen för att upptäcka andra missbildningar och gjorde den då efter vecka 18. Vill man specifikt göra screening för ovannämnda bör man göra den tidigare. Vi gick på samtal där vi fick samtala om vad vi ville göra om det påvisade avvikelse och vi var då överens om utgången, därav gjorde vi testat senare då det är lättare att upptäcka andra missbildningar och studera hjärtat mer noggrant.

 

[jerseyko]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

På min dotter såg man "ekogent fokus" på hjärtat, tror det är det som Calazirya menar som mjuka markörer (eller?)

Man ser vita prickar, man vet inte vad det är men man har sett att många barn med DS har det.
Vissa sjukhus nämner dem inte om det är under x-antal stycken, men i mitt fall där man såg 1 prick gick man vidare då akademiska är ett forskningssjukhus. Hade jag t.ex. gjurt UL i gävle hade de med största sannorlikhet inte nämnt något.

Dagen efter tittade en läkare på fostret och räknade ut risken för en kromosomavvikelse, jag var 24 år när jag väntade dottern. Hamnade på 1/200.
Vi fick fundera en stund hur vi ville gå vidare. Men jag kände att jag är inte så pass duktig och tålmodig att jag fixar ett barn med speciella behov, det kändes även lite taskigt mot storebror att inte kunna ge honom tid pga syskonet.
Vi valde att ta ett fostervattensprov. Det skulle bli jobbigare för oss att få ett barn med kromosomavvikelse än att pga provet förlora ett frisk barn.

Det var och är riktigt hemskt att tänka så. Jag gråter av att bara berätta det och tänka tillbaka när vi var där. Speciellt nu när dottern är en frisk tokvild 1½ åring!

 

[turbofling]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Det jag tycker är väldigt viktigt att innan Nupp/kubb fundera på hur man vill gå tillväga om man får en stor risk.

Jag gjorde nupp med första barnet, hade egentligen inte funderat innan vad det innebär, gjorde det mest för att jag blev erbjuden.

Andra barnen gjorde vi det inte.

Sambon och jag har pratat mycket om hur vi skulle göra om något fel upptäcktes när jag var gravid med andra. Vi var överens om att fortsätta graviditeten om barnet var livsdugligt. Men hur vi skulle göra om vi verkligen stog i den situationen vet jag inte.

Utökat ultraljud som Cala skriver om tycker jag är ett jättebra alternativ.

Sen ska man komma ihåg att nupp/kubb inte är någon garanti för att barnet inte ska ha kromosomavvikelser. En kompis fick låg risk på nupp (eller om det var kubb) men hennes son har down syndrom.

 

[Sar]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Vi hade bestämt oss för fostervattensprov men när det visade sig att det var tvillingar (dubbel risk) så avstod vi och då gjordes ett NUPP (kollar storleken på nackspalt) samt extra koll på organen. Allt såg bra ut så vi stannade där. Med lillebror så fanns möjligheten att göra KUB (NUPP + blodprov), där var vår tanke att gå vidare med fostervattensprov om vi skulle ha en risk under
1:500. Eftersom risken var så liten att den understeg 1:20000 trots min ålder (37 år) så avstod vi fostervattensprov även den här gången.

Personligen så ser jag KUB/NUPP-siffror som en indikation på att det kan vara läge att ta ett fostervattensprov. Man bör dock hålla i minnet att det bara är en beräknad risk och jag har hört om många som mått väldigt dåligt under väntetid från KUB (där de fått "dåliga" siffror) till fostervattensprov. De flesta verkar ha önskat att de istället skulle ha gått rakt på fvp och fått klara besked.

Vi fick kämpa en hel del för att få vårt första NUPP och jag blev ifrågasatt av bm som krävde att om vi skulle få det så då skulle vi ha bestämt oss för precis vad vi skulle göra vid ett "dåligt" resultat. Jag blev rätt arg faktiskt.

 

[Calazirya]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Stämmer, ekogent fokus på hjärtat är exempel på en mjuk markör som man ser som en avvikelse.

 

[ameo]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

I mitt landsting finns inte (eller fanns inte, vet inte om det är ändrat sen min minsta föddes) möjlghet till NUPP eller KUB, ska vi göra det måste vi åka 25 mil till Linköping (möjligen betala själv, jag minns inte) och det låter de flesta bli.

Vi gjorde fostervattenprov med 2an, 3an och 4an. Med 2an var det för att maken hade fått strålbehandling bara några månader före, så för att se att det inte vara en skadad simmare som befruktat ägget valde vi ett fvp. Jag var väl typ 35 då.
3an kom tätt efter 2an (som var tätt efter 1an), så då kändes det viktigt att undvika ett barn som inte var friskt, därför gjorde vi fvp då också.
När jag väntade 4an, fyra år senare, hade jag känslan att det inte alls vore nån katastrof med ett handikappat barn. Vi valde ändå fvp för att, om möjligt, veta i förväg hur läget var.

 

[Skogstroll]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Gud vad svårt allting är..jag är trettio och sambon 25, blir första barnet i såna fall. Är jag så gammal att man bör kolla kromosomfel osv? Har inga i släkten någon av oss vad jag vet. Jag vet inte alls vad jag skulle göra om de hittade något..svårt att säga..

 

[ameo]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

jag tror att rekommendationen för fvp av åldersskäl varierar något mellan landstingen, här är det från 35 år.
nupp och kub gör man för att uppskatta risken för kromosomförändringar utan att behöva göra fvp.

 

[jerseyko]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Gud vad svårt allting är..jag är trettio och sambon 25, blir första barnet i såna fall. Är jag så gammal att man bör kolla kromosomfel osv? Har inga i släkten någon av oss vad jag vet. Jag vet inte alls vad jag skulle göra om de hittade något..svårt att säga..

Genom att göra ett nup får ni fram en risksiffra och då kan ni ju välja om ni vill gå vidare.

Jag var som sagt bara 24 år.

 

[Kattennizze]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

Jag är 38 och gravid med tvillingar. Vi ska göra KUB/Nupp, eller vi har redan gjort blodprovet och ska göra UL om några veckor. Om vi får dåliga siffror kommer vi gå vidare med FVP. Är det några fel så kommer vi göra abort. Jag har redan en son och då gjorde vi inga tester. Det som är speciellt för oss är att alla barnen är IVF-barn och skulle vi få missfall så blir det inga syskon för oss eftersom vi är färdiga med IVF. Men vi vill ändå inte ha ett handikappat barn. Det som känns bra är att både maken och jag är helt eniga om beslutet och att det faktiskt inte var särskilt svårt för oss att besluta om det.

 

[Javan]

Sv: Hur har ni gjort med NUPP, KUB mm o varför?

knapplån: med första barnent (ivf-bebis) så var jag beredd att Om det blev kromosom fel så blev det. Med barn nr 2 (inte ivf) var jag inte beredd på att få ett barn med kromosomfel så vi gjorde Kub/Nupp och om vi fått dåliga siffror hade vi gått vidare med fostervattenprov. Hade det då varit kromosomfel hade vi inte behållt. Storebror är en aktiv kille med stort behov även han kändes inte rättvist att skaffa syskon med ännu större behov. (Storebror är alltså inte sjuk/handikappad utan är bara allmänt energisk och energikrävande).