Hur hantera svårt sjuk förälder?

[Ravishing]

Varning för lång tråd... men jag behöver verkligen buke nu. Mer än någonsin.

Min mamma har nyligen blivit diagnostiserad med en extremt tråkig sjukdom: Systemisk skleros. En autoimmun sjukdom som gör att kroppen producerar galna mängder bindväv. Hos henne har det ännu inte spridit sig till de inre organen, men hon har den diffusa varianten som gör att den ÄR livshotande. På henne sprider den sig över huden väldigt snabbt, så den är aggressiv och går undan.

Nu till mitt egentliga problem (sjukdomen är ju som den är) hur sjutton lyckas man som anhörig hålla huvudet över vattenytan? Jag försöker göra allt jag kan för att hjälpa till med hundar och avlasta hemma hos dem, är där en hel del och umgås med mamma, masserar hennes fötter när de gör ont...
smärta är nämligen en del av problemet. Hon har jätteproblem med nervsmärta och har bitvis oerhört ont, och jag vet inte vad jag ska göra?! Massage funkar till viss del, ibland, men jag vet verkligen inte vad jag ska göra när hon har typ profylaxandas och vaggar från sida till sida, det ser på riktigt ut som att hon hanterar förlossningvärkar.

Sedan till ett annat stort problem. Min pappa. Han har ett ytterst krävande jobb som i kombination med stökigt hemma (mamma orkar inte städa, äter citodon som gör att hon blir trött, och äter hon inte citodon får hon fruktansvärt ont), och pappa drar ju ett enormt lass just nu; hundar med promenader, krävande jobb, stökigt hem och framförallt alla känslor kring mammas sjukdom. Han mår rent utsagt skit, väggen kommer i 100km/h och det är bara en tidsfråga innan han kraschar.
Han är i kontakt med företagshälsovåren om ev. sjukskrivning och samtalshjälp, men det verkar ta lite tid att mobilisera allt.

Vet att det finns Bukare som lever med kronisk smärta (@TinyWiny , om jag inte minns fel?) men vad kan jag som anhörig göra för att underlätta? Någon som har tips på hur jag som anhörig kan lära mig att hantera att hon har så ont?

Rent generellt, har ni några tips om hur jag kan hantera mina egna känslor kring allt det här? kring liv, död, att vara stark, våga vara svag och ledsen osv.

Snälla ge mig allt ni har! Jag är på väg att drunkna här borta, vet inte vad jag ska ta mig till.

 

[Araminta]

Kan inte vara till så mycket mer hjälp men vill ändå bidra med ett lass uppmuntrande tankar. Det låter som en väldigt jobbig situation för er alla tre

 

[athena_arabians]

@Ravishing: För det första: Stor kram till er alla!

För det andra: Sliter du slut på dig själv kan du inte hjälpa någon. Ni ALLA behöver få professionell hjälp NU! Både för själen och kroppen (det sistnämnda främst för din mamma).

Har det gjorts någon vårdplanering och har hon fått någon ordentlig utredning gällande smärtlindring? Det verkar vara prio ett nu, så där ont ska hon inte behöva ha. Bevisligen klarar hon heller inte sin vardag så någon form av hemtjänst behövs.

Det är krossande att se nära anhöriga må dåligt (flyttade hem för att ta hand om mamma och när hon hamnade på hemmet hjälpte jag till att ta hand om pappa). Jag har också en svår kronisk sjukdom själv som jag fått lära mig att hantera. Det finns inga patentlösningar men jag tror det viktigaste är att sätta sina egna gränser och sedan säga stopp, nu orkar jag inte mer. Sedan behöver man inte vara stark hela tiden, ingen orkar det.

Det ÄR jobbigt och tufft när döden nalkas, speciellt om det är förenat med smärta. Min pappa var riktigt ordentligt sjuk i ca en månad innan han dog (inlagd på lasarett hela den tiden) och jag klarade mig genom att jobba. Dels behövde jag pengarna men min hjärna behövde jobba också. Jag var inte där när pappa dog (jag var i Norge och hade inte en chans att hinna dit när de ringde). Det är många i byn som ser ner på mig för det men jag har inget dåligt samvete. Läkarna kunde ju inte säga hur lång tid det var kvar och jag kunde inte pausa mitt liv på obestämd tid, den ekonomin har min familj aldrig haft. Det jag menar är att man måste komma på vad som fungerar för en själv och strunta i vad andra tycker och tänker.

Pappa hade hemtjänst de sista åren och jag såg det som min uppgift, precis som med mamma, att skapa guldkanten i tillvaron. Dvs de praktiska vardagliga sakerna tog de hand om och så gjorde jag det lilla extra.

 

[Roheryn]

Båda mina föräldrar har, med 15 års mellanrum, gått bort efter ett antal års svår sjukdom. Mamma var först, hade en kronisk form av leukemi som hon levde med i 5-6 år och blev under den tiden långsamt sämre. Därefter pappa, som levde med prostatacancer i 7-8 år, varav de sista 2-3 åren med spridning till skelett och inre organ.

Jag har inte i något av fallen vårdat min förälder själv, utan de har varit inlagda på sjukhus när det behövts, respektive fått den hjälp hemma som varit nödvändig. I pappas fall drog hans fru (han var omgift efter mammas bortgång) också ett ganska stort lass vad gällde omvårdnad hemma.

I både mammas och pappas fall såg jag det som min viktigaste uppgift att finnas där och PRATA. Dels om sjukdomen, förstås, men också om allt annat som händer i livet. Att vara där och hålla sällskap hos någon som är bunden i hemmet, att komma med lite "input utifrån" till en som annars bara har hemmet och händelserna där att förhålla sig till. Samt att bjuda på en middag, ett glas vin eller något annat som uppskattas. Lite guldkant sådär.

Min egen oro, sorg osv över mina föräldrar har jag hanterat tillsammans med min partner eller vänner - inte med föräldern i fråga. I förhållande till båda mina föräldrar var jag "stark" under deras sjukdomsperiod, och var den som de alltid kunde prata med. Och min egen bearbetning skötte jag så att säga på annat håll. För mig var det viktigt att också tänka på mig själv och min egen familj, att ha lite "andningshål" i tillvaron. Får man inte fylla på med egen energi kan man inte vara stark för andra!

 

[turbofling]

Kramar om.
För 6 ar sen dog min mamma av cancer, hon kämpade emot otroligt mycket och ville inte ge upp men till slut vann sjukdomen. Under flera ars behandlingar madde hon väldigt daligt, vägde nästan inget mot slutet, kämpade mot illmaende och enom trötthet. Min pappa jobbade langt bort och veckopendlade men pa slutet fick han ett jobb närmare och kunde vara hemma. Jag pluggade pa distans och kunde därför hjälpa mamma mycket, städade och gick en langpromenad med hundarna varje dag. Jag var ocksa gravid och när jag kände att städningen blev för jobbig anlitade mamma en städhjälp. Det är ett tips till dig, kolla upp den möjligheten.

Kommer ocksa ihag att pappa och mammas syster sista tiden kunde fa ngn form av anhörighetsstöd fran försökringskassan. Dom gick ner lite i arbetstid och fick ersättning fran försäkringskassan.

Jag angrar att jag inte sökte om samtalsstöd, det hade jag behövt.

Jag angar ocksa att jag inte pratade mer med mamma under tiden, vi pratade om vardagliga saker men inte djupare om känslor och hur vi mar pa insidan. Det hade vi behövt.

 

[TinyWiny]

Du minns rätt fast nu är jag faktiskt på bättringsvägen Men det har varit 14 tuffa år...

Det är jättesvårt att säga hur omgivningen ska hantera sådant här. Mina barn var bara 8 och 10 år när jag skadade mig så de har ju växt upp med det här och det vi har gjort är att prata. Prata prata och prata. Vi har gråtit ihop och vi har sörjt att det blev som det blev ihop. Om och om igen. Inga känslor har varit tabu utan vi har varit arga, ledsna och allt där emellan och det tror jag är viktigt. Jag tror att det är viktigt att få känna som man gör och att få vara så förtvivlad som man är ibland för att sedan gå vidare ett tag till.
Jag har inget behov av att beklaga mig utan mer förklara att nu är det såhär. Nu kan jag inte göra det där längre. Ni här på buke vet och har fått höra mer än mina nära anhöriga många gånger för jag kände att ska jag kunna ha den relationen med de som står mig närmast som jag vill ha så kan den omöjligt bygga på sjukdomar vilket det lätt blir. Jag har också varit väldigt noga med att aldrig bli sjukdomarna. För mig var det viktigt att mina relationer fortsatte så mycket som möjligt som tidigare. Det är så mycket som ändras ändå och att hålla kvar det lilla friska som finns kvar är viktigt då.
Fråga också din mamma hur hon vill bli bemött. Jag tyckte att det var jättejobbigt när människor frågade hur det var för jag ville inte prata om det när och hur som helst. Jag ville prata när jag hade behovet och då tog jag upp det själv. För mig gjorde det allting sämre när folk skulle veta för då upprepade jag allt jobbigt och negativt istället för att fokusera på det positiva som trots allt fanns.

Det är enormt viktigt att smärtlindringen fungerar och det gör den uppenbarligen inte för din mamma när hon har så ont som du beskriver. Hon måste få mer och bättre hjälp och i det fallet får man ofta stå på sig ordentligt. Jag fick aldrig sömnen att fungera men det är också en sak som är superviktig. Det är också viktigt att lära sig hantera smärtan på ett sätt som fungerar för en själv. För mig fungerade mentalträning väldigt bra.

Det är också enormt viktigt att din mamma får hemtjänst. Varken du eller din pappa ska sköta omvårdnaden av henne för då förstör ni eran relation. Ni ska vara hennes nära och kära, inte hennes vårdare. Du ska vara den som kommer hem och lyser upp hennes dag genom att bara finnas där och kanske berätta något trevligt men du ska inte sköta hemmet eller så. Din pappa ska inte behöva göra bådas del i hushållet heller utan hemtjänsten ska göra din mammas del. Ta kontakt med biståndsenheten i kommunen din mamma bor i och förklara läget. Man kan behöva stå på sig och överklaga men hjälp har hon rätt att få. Var heller inte rädda för att byta handläggare om hen inte lyssnar.

Om ni kan så försök få till samtalsstöd till er allihop. Det behövs verkligen. Tyvärr lyckades vi aldrig få någon sådan hjälp men jag vet att det hade underlättat mycket. Det är så viktigt att få ur sig alla känslor och verkligen få säga hur det är man känner och ibland är det bäst att få göra det till någon utomstående.

Många varma kramar

 

[AgentCarter]

Om din mamma absolut inte vill ha hemtjänst så finns det även privata städfirmor och det kanske skulle kunna vara en början? Men bara om hon inte vill ha hemtjänst. Det känns ofta som hemtjänst är något som många absolut inte vill ha och då vore det synd att låsa sig vid endast det alternativet.

 

[Inte_Ung]

drar ju ett enormt lass just nu; hundar med promenader, krävande jobb, stökigt hem och framförallt alla känslor kring mammas sjukdom.

Bort med hundarna och skaffa städhjälp pronto.
Din pappa måste få tid och ork att hantera situationen utan en massa praktiska plikter.

 

[TinyWiny]

Bort med hundarna och skaffa städhjälp pronto.
Din pappa måste få tid och ork att hantera situationen utan en massa praktiska plikter.

Fast hundarna kan vara det som håller henne uppe när världen runt omkring henne rasar så det hade jag aldrig föreslagit om hon inte känner själv att de enbart har blivit en börda istället för en glädje. Utan min hund och mina hästar hade jag aldrig orkat. Då hade jag gett upp precis. Visst har jag behövt och behöver fortfarande hjälp med dem men alla är överens om att det är så värt det! Det är jätteviktigt att få ha positiva och vanliga normala saker kvar i sitt liv när man blir svårt sjuk. Det kan göra hela skillnaden för om man orkar kämpa eller ger upp.

 

[Inte_Ung]

Fast hundarna kan vara det som håller henne uppe

Jo men Pappan kan inte bära det på sin lott.
Då så får man ordna med någon annan som sköter det praktiska runt hundarna.

Det var från Pappans överlastade arbetsbörda som hundar och städning skulle bort.

 

[TinyWiny]

Jo men Pappan kan inte bära det på sin lott.
Då så får man ordna med någon annan som sköter det praktiska runt hundarna.

Det var från Pappans överlastade arbetsbörda som hundar och städning skulle bort.

Om pappan får hjälp med hälften av hushållsarbetet så tror jag säkert att han klarar av hundarna. Man måste se till alla parters bästa i det här läget. Vad hjälper det honom om hans partner slutar kämpa om hundarna försvinner? Då lär han må ännu sämre.

Min sambo har ställt upp enormt mycket genom åren trots att han varken är hund eller hästintresserad. Han vet hur mycket det betyder för mig att ha djuren kvar och det är också mycket värt för honom att jag mår så bra jag bara kan för det kommer honom till del också. Han vet hur jag kämpar och har kämpat och han vet att utan djuren hade jag inte orkat eftersom en så stor del av glädjeämnena i mitt liv hade försvunnit då. Jag tror och hoppas att de flesta partners hade ställt upp på liknande sätt.

Det kan vara svårt att förstå för någon som aldrig har varit svårt sjuk och gått hemma år ut och år in hur enormt stor del av ens liv djuren blir. När man är ensam största delen av dagen och ligger mycket till sängs är en hund som ligger bredvid en guld värd. Att titta ut genom fönstret och se sina älskade hästar kan göra att man orkar ett tag till när man egentligen inte orkar med smärtorna en enda sekund till.

 

[ainasoja]

Ni måste försöka sätta er ner och prata om vad dom behöver hjälp med eller anser sig vara tungt hemma. Hemhjälpen kan även ta hundpromenader under dagarna om det behövs. Men hjälp hemma behöver dom absolut!

Sedan bör ni se till att mamma blir smärtlindrad så gott det går, att gå runt och ha ont hela dagarna är ett helvete!

 

[Inte_Ung]

Vad hjälper det honom om hans partner slutar kämpa om hundarna försvinner?

Vad hjälper det någon om pappan kör helt slut på sig själv.
Och vem är du att avgöra vad pappan orkar?
Allt som inte är helt nödvändigt måste lyftas av hans axlar och det fort, annars så rasar han.

Att din sambo orkar säger inget om vad någon annan orkar.
Det är bara att gratulera dig till det.

 

[Centaur]

Hon borde kunna få mycket bättre smärtlindring än citodon. Det är en rätt mesig medicin. Finns ingen orsak att hålla igen på smärtstillande läkemedel när man redan vet att det går åt fel håll snabbt. Så det tycker jag du ska börja med, prata med hennes läkare och be att få starkare/bättre läkemedel så din mamma kan må så bra som möjligt. Nervsmärta är ett helvete, det går nästan inte att förklara för andra hur det känns...

Punkt 2 är att hitta någon som kan hjälpa till med städning etc, hemtjänst eller ev privat om ni har råd. Hundarna kan ni säkert hitta någon som kan gå promenader, tex tonåring som vill tjäna lite fickpengar.

Försök övertala din pappa att åtminstone bli sjukskriven på deltid.

Ta hand om er och lägg allt det praktiska på andra.

 

[Gnist]

Rent krasst genom att "bara" vara anhörig och finnas där, stötta och hjälpa, men att inte ta på sig rollen som vårdare och samordnare för allt och alla.

 

[Sonic76]

Och framför allt ha inte dåligt samvete om du tar dig egentid. Du behöver det för att orka. Många känslor kommer förbli obearbetade ett tag och man behöver egotid.

 

[lady_vip]

Om det finns lite kapital att betala för tjänster kan jag tipsa om Veteranpoolen, om de finns på er ort, de utför alla möjliga tjänster (tillochmed laga mat eller gå med hundarna) om behovet finns.

 

[TinyWiny]

Vad hjälper det någon om pappan kör helt slut på sig själv.
Och vem är du att avgöra vad pappan orkar?
Allt som inte är helt nödvändigt måste lyftas av hans axlar och det fort, annars så rasar han.

Att din sambo orkar säger inget om vad någon annan orkar.
Det är bara att gratulera dig till det.

Det hjälper ingen men jag tror inte att det hjälper honom om hans partner ger upp för att glädjeämnena tas ifrån henne heller. Man kan inte enbart se till en part utan till alla. Jag skrev att jag tror att han skulle orka, inte att han absolut skulle orka.

Allt kan inte lyftas av hans axlar, vissa saker kommer att finnas kvar oavsett. Så är det i livet. Däremot skulle han nog behöva hjälp med hur han ska hantera allt i sitt liv.

Min sambo orkar just för att jag har mycket hjälp så han slipper känna att han måste göra allt. Jag har också varit mycket noga med att han ska kunna fortsätta leva sitt liv så mycket som möjligt som innan för det tror jag är väldigt viktigt.

 

[Inte_Ung]

Man kan inte enbart se till en part utan till alla.

Ja och just därför så kan man inte köra slut på den friska partnern bara för att den sjuka skall få ha hundar.

 

[TinyWiny]

Ja och just därför så kan man inte köra slut på den friska partnern bara för att den sjuka skall få ha hundar.

Vem har sagt att man ska köra slut på den friska parten? Inte jag iallafall. Om det är så besvärligt i din värld att ha hund så att det skulle göra så stor skillnad så tycker jag synd om dig. Tack och lov är det inte så i min värld och förmodligen inte i de flesta andra hundmänniskors värld heller. Min hund ger hundrafalt tillbaka mot vad han tar. Det har alla mina hundar gjort och jag vet att de inte är ensamma om det.