Hur hantera svårt sjuk förälder?

[Cocos]

Du vet vart jag finns!

 

[ainasoja]

Tack för alla svar! Visste väl att buke skulle komma med klokhet! Har varit bortrest så har inte hunnit svara eller läsa .

Jag tänker svara alla i en post!

Hundarna är inte ett alternativ att de ska bort. De skänker så mycket glädje och med tanke på att chansen att Mamma ska bli symptomfri är rätt stor så kommer de finnas kvar, pappa behöver få komma ut och röra på sig och rensa tankarna. Klart att det är ytterligare ett stressmoment att de ska få det dem behöver, men de tar bort mer stress än de ger.

Just det här med att få komma ut och rensa tankarna tror jag är nyttigt för din pappa. Kan även vara skönt för din mamma att få vara ensam hemma och vila under tiden han rastar dom. Jag känner nämligen så, det är skönt att bara få vara några minuter helt själv och få andas när någon annan rastar hunden.

Städningen kommer lejas bort, en städfirma kommer på besök idag och ska skicka en offert. Hemtjänst är i dagsläget inget alternativ och de har råd att betala för egen städning.

Hoppas att denna "lilla" åtgärd kommer att göra att mycket av stressen släpper för din mamma, jag känner mig själv stressad över att inte orka städa och fejja lika effektivt och enrgisnålt som jag gjorde innan jag blev sämre. Tidigare var det inte jobbigt att städa men numera suger det en enorm energi när jag väl sätter igång.

Vi försökte prata med Pappa häromdagen om vad vi kan göra för att avlasta, och tydligen är det trädgårdsarbetet som är jobbigt just nu. Ska dit och kratta löv idag när jag är ledig! Vi hjälps åt väldigt mycket i vår familj, min hund är hos dem på dagarna och jag hjälper till att rasta odjuren innan jag åker till jobbet, så det är självklart att vi (jag och bror) hjälper till den mån vi kan.

Bara ni inte glömmer bort er själva! Man vill så gärna hjälpa till och underlätta livet för nära och kära och då glömmer man bort att ta hand om sig själv och vara lyhörd för den egna kroppens signaler. I slutändan blir det inte bra om ni bränner ut er själva, varken din bror, du eller eran far!

Just nu känns allt mycket, mycket lättare. För mig är det viktigt att få distans känner jag, jag kan inte vara där flera timmar varje dag, mitt psyke pallar inte det. Vi är väldigt tighta jag och Mor men jag känner att det är så mycket svårare att kunna vara positiv och inte dras ned i geggan som är vissa dagar, och mitt positiva humör behövs faktiskt.

Smärtlindringen måste helt klart ses över! Där är jag jätteglad att ni tipsat om smärtkliniken. Tycker att hon verkar må lite bättre nu faktiskt. Kanske att cellgifterna börjar slå tillbaka sjukdomen nu. Återigen, tack för all input!

Man dras lätt med i en negativ spiral, jag känner igen mig i det du skriver om dig själv. Ditt positiva humör och inställning är viktig för dina föräldrar men du tänker helt rätt!

Hoppas ni får kontakt med smärtkliniken, ring dit och berätta vad hon har för mediciner mm idag och fråga om dom tar emot en egenremiss. Alla klinker gör inte det.

 

[Kalmarbo]

Varning för lång tråd... men jag behöver verkligen buke nu. Mer än någonsin.

Min mamma har nyligen blivit diagnostiserad med en extremt tråkig sjukdom: Systemisk skleros. En autoimmun sjukdom som gör att kroppen producerar galna mängder bindväv. Hos henne har det ännu inte spridit sig till de inre organen, men hon har den diffusa varianten som gör att den ÄR livshotande. På henne sprider den sig över huden väldigt snabbt, så den är aggressiv och går undan.

Nu till mitt egentliga problem (sjukdomen är ju som den är) hur sjutton lyckas man som anhörig hålla huvudet över vattenytan? Jag försöker göra allt jag kan för att hjälpa till med hundar och avlasta hemma hos dem, är där en hel del och umgås med mamma, masserar hennes fötter när de gör ont...
smärta är nämligen en del av problemet. Hon har jätteproblem med nervsmärta och har bitvis oerhört ont, och jag vet inte vad jag ska göra?! Massage funkar till viss del, ibland, men jag vet verkligen inte vad jag ska göra när hon har typ profylaxandas och vaggar från sida till sida, det ser på riktigt ut som att hon hanterar förlossningvärkar.

Sedan till ett annat stort problem. Min pappa. Han har ett ytterst krävande jobb som i kombination med stökigt hemma (mamma orkar inte städa, äter citodon som gör att hon blir trött, och äter hon inte citodon får hon fruktansvärt ont), och pappa drar ju ett enormt lass just nu; hundar med promenader, krävande jobb, stökigt hem och framförallt alla känslor kring mammas sjukdom. Han mår rent utsagt skit, väggen kommer i 100km/h och det är bara en tidsfråga innan han kraschar.
Han är i kontakt med företagshälsovåren om ev. sjukskrivning och samtalshjälp, men det verkar ta lite tid att mobilisera allt.

Vet att det finns Bukare som lever med kronisk smärta (@TinyWiny , om jag inte minns fel?) men vad kan jag som anhörig göra för att underlätta? Någon som har tips på hur jag som anhörig kan lära mig att hantera att hon har så ont?

Rent generellt, har ni några tips om hur jag kan hantera mina egna känslor kring allt det här? kring liv, död, att vara stark, våga vara svag och ledsen osv.

Snälla ge mig allt ni har! Jag är på väg att drunkna här borta, vet inte vad jag ska ta mig till.

 

[Kalmarbo]

Hej!
Jag är 49 år och har just diagnosen systemisk skleros (tidigare hette det sklerodermi)
Jag gick min diagnos då jag var ca 16 år! Jag har två barn som jag var gravid med och födde under tiden då min sjukdom var mycket aktiv!
Min man träffade mig då jag redan var sjuk och mina barn (som nu är 21 och 24) vet ju inget annat än att ha en ständigt sjuk mamma!
Jag fick halv sjukpension när jag var 19 år och hel sjukpension när jag var ca 40
Jag lever trots sjukdom och pension ett aktivt liv! Jag köpte min första häst i år! En mysig islandshäst som jag tidigare haft ett par år på foder!
Eftersom sjukdomen ofta går i skov så vet jag aldrig från vecka till vecka hur jag mår!
När barnen var små och jag jobbade halvtid, så var jag så trött när jag hämtat dem från dagis/skola, att jag kräktes av trötthet och värk! Då var mitt sätt att kunna vila samtidigt som jag var med barnen ibland att leka doktor! Då fick barnen vara personal och jag fick chans att ligga o vila!
Mina föräldrar, min syrra, min man och mina barn har nog haft det tufft många gånger! Många operationer av händer, inställningar av mediciner gör att vardagen blir lite "tilltufsad"!
Men nu tillhör jag släktet "häxor" dvs en som aldrig ger upp för att det gör ont eller sätter mig ner och deppar (fast det händer ibland)! Trots att bäckenet varit inflammerat och jag endast kunnat gå ett 20-tal meter så har jag "tvingat" mig själv att gå med hunden eller laga mat mm
Men som du skriver - det ÄR jobbigt för anhöriga som står och inte vet hur de kan vara till hjälp eller hur de kan få hjälp!
Ofta finns anhöriggrupper både på lasarettet (kurator kan berätta om detta) och på Facebook som man kan få råd och tips ifrån!