Då är det alltså inte vårdens fel att det tar tid ibland får jag förmoda, eftersom prov tagits som visat negativt men senare positivt? Det är en diagnos som kan ta tid i sig?
Japp!
@cewe har rätt.
Vår erfarenhet är att barnet har genen som indikerar att man
kan utveckla celiaki.
Symptomen är tydliga men kan också vara symptom på andra sjukdomar. Proverna visar ibland svagt positivt och senast negativt, men då har de ändrat skalan.
Efter sex års testande och där dieten förändrats tex ett år i taget så konstaterar man nu att "något är det men då blodtester visar neg och tarmen efter sex månaders provokation (där barnet ätit gluten och mått dåligt), så är infektioner i tarmen liten." Dålig tillväxt och viktuppgång tror man inte bara kan vara celiaki utan det bero på spannmålsallergi också eller annan sjukdom.
Infektionen skall dock inte finnas där och nu utreds om det är så att barnet istället har allergi mot alla spannmål. Även glutenfria produkter.
Denna sommar utesluts därför allt och det är väldigt jobbigt. Glutenfria produkter gör iaf att man lever någorlunda normalt.
Nu är det närmaste bröd man kan komma riskakor. Efter en tid blir det ganska enahanda. Till hösten skall vi ta nya prover.
Jag känner till en person som fick sin diagnos vid 35 års ålder. Denna hade alltid haft problem med magont lite då och då men inget akut.
Plötsligt förlorade personen i vikt och blev trött och kände sig dålig. Man trodde det berodde på stress och personen vilade sig men en dag kom denna inte ur sängen och magen rasade ihop.
Personen kördes till sjukhuset akut och då visade det sig att orsaken var celiaki och tarmen hade inget tarmludd kvar.
Numera kan denna inte äta något med en smula gluten i och blir verkligen sjuk om denna inte är noggrann med sin diet.
Enligt de läkare jag varit i kontakt med de senaste sex åren, så är det så att en diagnos i de flesta fall är svår att ställa. Det var en av dem som sade att det i snitt tar nio är att fastställa diagnos.
Problemen är diffusa för många och det tar tid innan kroppen reagerar "i full blom" mot det den inte tål. Metoderna för tester är blodprov, gastroskopi, test av diet med/utan gluten men de är inte så säkra trots allt.
Blodprov visar ibland falskt negativt och man forskar kring gränsvärden.
Jag har lärt mig en sak och det är att området är omtvistat och om man inte har höga värden på blodprovet/och eller en tarm som i princip saknar tarmludd så vill inte läkarna sätta diagnos.
Sjukdomen är autoimmune och man ser att den är genetisk betingad. Men som sagt, alla utvecklar inte sjukdomen.
I vårt fall finns delar som visar på celiaki men läkarna tror att det kan bero på annat, vad det nu är.
