Förälder till ett autistiskt barn

[Sunshine]

Vi umgås oftast utan barnen, eftersom hennes barn inte har något utbyte av att träffa andra barn, och det i vilket fall är lättare att prata utan småbarn att hantera samtidigt. Jag har träffat hennes barn mer än hon mina, dels eftersom de vill skydda barnet från smitta, och våra barn på dagisbarns vis ofta är lite snuviga eller på annat sätt inte är helt kärnfriska.

Sen, med två barn, heltidsjobb, ridning - varken jag eller min man har möjlighet att träffa vänner på kvällar och helger efter nån ordning längre, då skulle vi aldrig vara hemma tillsammans. Det går inte att hinna allt, helt enkelt.

Nej det förstår jag också. Då får vi hoppas att ni hittar tillbaka till varandra så småningom. Jag höll upp kontakten med min bästa vän när hon precis fått barn för hon gick så helt upp i det att hon inte hade tid eller lust (och jag hade svårt att bli gravid och tyckte det var sådär roligt att hela tiden få höra hur snabbt och lätt allt hade gått). Men nu har vi kommit förbi det där och är tillbaka som det var från början - minus tiden då, som det alltid är brist på...

 

[Kattennizze]

Då förstår jag. Det händer alltsomoftast att det här barnet vaknar på natten också, men då händer inget annat än att hon tassar in till föräldrarna och lägger sig i deras säng, eller ropar på dem. Ungefär som det brukar vara med barn, med andra ord.

Som du var inne på i ditt andra inlägget handlar ganska mycket av det här för min del om att det här är en av mina absolut närmsta vänner, vi har känt varandra länge och varit väldigt goda vänner, så jag är lite ledsen över att vi utvecklas åt så olika håll. Både när det gäller vad som är viktigt i livet och förhållningssätt. Jag har blivit mindre idealistisk och mer pragmatisk, och hon har gått i motsatt riktning.

Så den bakgrunden spelar såklart in, och gör det här större och viktigare att lösa än det hade varit annars.

Oj vad jag känner igen mig. En av mina bästa vänner fick sitt första barn och det var liksom allt sen. Fanns inget annat alls överhuvudtaget. Allt det som jag tyckte vår relation handlade om försvann ner i marianergraven. Vi kunde inte fika längre för barnet fick härja utan minsta tillsägelse och det vara bara kaos. Vår långa långa relation tog slut. Det är nu tio år sen och jag sörjer det fortfarande ibland och det kommer jag nog alltid att göra på något sätt.

 

[Trissa]

Som ett exempel på min son då och hur han reagerar.

Igår ville han ha en blå penna och han hittade den inte. Hans syster som är "normal" hade jag sagt till att antingen får hon vara utan den blåa pennan eller ta en annan blå. Men för sonen så måste det vara just den blåa pennan. Det kan inte vara någon annan. Han hittade inte pennan så han fick panik och började gråta, bad mig leta och han fick panik så han gick och la sig i sängen.
Sen hittade han dock den blåa pennan och han blev glad igen och kunde slutföra det han skulle göra.

.

Hur funkar det, kan man "träna" bort en sådan fixering med ett autistiskt barn? Eller är det något barnet får leva med, och de vuxna skapa rutiner runt? Just en sådan sak är ju något som barn får lära sig att släppa och gå vidare, som en del av deras utveckling.

 

[MM]

Hur funkar det, kan man "träna" bort en sådan fixering med ett autistiskt barn? Eller är det något barnet får leva med, och de vuxna skapa rutiner runt? Just en sådan sak är ju något som barn får lära sig att släppa och gå vidare, som en del av deras utveckling.

Det beror helt på barnet.

Vi tränar hela tiden. Det är en evig kamp att få sonen att inte vara så fixerad.
Den som uppfinner lösningen till att få autistiska att inte hålla på så här kommer att bli miljardär.

Vi har dock gett upp om att han kommer ändra sitt beteende utan lever med det och anpassar oss det som behövs.
Han får inte vinna alla krig men vi väljer noga vilka vi vill vinna.

 

[Trissa]

@Matmissbrukaren
Hur gör ni då med de krig ni vill vinna? Säg att den blå pennan vore livsfarlig, tex!

 

[MM]

@Matmissbrukaren
Hur gör ni då med de krig ni vill vinna? Säg att den blå pennan vore livsfarlig, tex!

Om den blå pennan skulle vara farlig så skulle jag berätta det för honom och visa varför den är farlig. Precis som med vilket annat barn som helst. Han förstår allt jag säger.

Ett krig jag vill vinna är övergången från vinterskor till vårskor. Där ger jag honom inget val. Den dagen bytet ska ske gömmer jag helt enkelt vinterskorna och ställer fram vårskorna och säger att det är dom som gäller. Förklarar att dom andra är borta.

Borsta tänderna gör vi med tvång. En som borstar och en som håller honom. Samma när han ska klippa håret. Det ska göras helt enkelt.
Blodtrycket han ska ta pga sina mediciner då och då är också tvunget och det är bara jag som får ta det på honom. Sköterskan på skolan skickar hem maskinen till mig då och då. Efteråt får han något vi kommer överens om som gör det värt det för hans del.

Min son är väldigt smart och ligger långt fram i vissa avseenden. Tex lärde han sig att läsa och skriva när han var två år gammal. Han lärde sig alla världens länder och flaggor när han var 4 år gammal och jag kan be honom rita av vilken som helst så gör han det. Han har aldrig några stavfel utan snarare rättar han en om man har fel. Han är ju dock som en tvååring på många andra håll.
Hans personal tycker det är väldigt spännande och intressant att få jobba med en så speciell kille.

 

[Mabuse]

Som med pennan fast hela tiden. Aldrig något som fungerar utan det är bara sak efter sak efter sak. Och så släng in lite stereotypa beteenden när vardagen ruckas. Aldrig kunna bryta rutiner utan att flippa ur.

Alla är ju lite olika, men jag ser ett barn framför mig som tex snurrar för att det känna bra, gungar och är allmänt omständlig.

Barn utan diagnos har ju iaf stunder som fungerar. Har de inte det varje dag har de kanske NPF? För så ska det inte vara. För det är den ständiga "kampen" som blir så tröttsam.

Flera av "våra barn" kan också uppfattas som väldigt stillsamma och enkla. En del går in i sig själv när det blir lite jobbigt. Många skulle nog plocka ut ett utåtagerande barn istället. Vi hade rätt nyligt ett sådant barn. Det tog någon vecka för mig att lära känna hen. Snäll aldrig elak och väldigt lugn. Men ändå kommer det som faktiskt avviker. Ett barn utan NPF (även utåtagerande) kan man prata resonera och lära vissa saker. Men detta blir en mycket längre resa.

Vi hade lärarstudenter och det tog dem ca tre veckor innan de ställde sig frågande till vårt barn med autism. Då det är svårt att bara döma utifrån några timmar då och då. Här tog det 120 timmar innan de insåg det! Eftersom vi haft så välfungerande rutiner döljer man många problem (trygghet och rutiner) Att tex sitta och pussla kan för vissa barn signalera stress. En utomstående skulle uppfatta det som ett enkelt barn.

Det här barnet ser man på en gång att det är något annorlunda med, lite fysiska saker och så som är annorlunda (som inte har med autismen att göra utan beror på andra saker). Snurrar och gungar gör hon inte, det är ju som sagt atypisk autism hon har, så hon har inte alla drag ett autistiskt barn har. T ex behovet av rutiner, det går jättebra att rucka vardagen, eller bryta rutiner. Ständig kamp vet jag inte om det är, annat än om maten ( och det handlar inte om att barnet inte vill äta, utan att man måste fånga uppmärksamheten igen i varje tugga, barnet känner ingen hunger, och uppmärksamheten vandrar konstant) - inte enligt kompisen i alla fall, barnet är ju som sagt rätt medgörligt när det gäller det mesta.

 

[Korven]

Om den blå pennan skulle vara farlig så skulle jag berätta det för honom och visa varför den är farlig. Precis som med vilket annat barn som helst. Han förstår allt jag säger.

Ett krig jag vill vinna är övergången från vinterskor till vårskor. Där ger jag honom inget val. Den dagen bytet ska ske gömmer jag helt enkelt vinterskorna och ställer fram vårskorna och säger att det är dom som gäller. Förklarar att dom andra är borta.

Borsta tänderna gör vi med tvång. En som borstar och en som håller honom. Samma när han ska klippa håret. Det ska göras helt enkelt.
Blodtrycket han ska ta pga sina mediciner då och då är också tvunget och det är bara jag som får ta det på honom. Sköterskan på skolan skickar hem maskinen till mig då och då. Efteråt får han något vi kommer överens om som gör det värt det för hans del.

Min son är väldigt smart och ligger långt fram i vissa avseenden. Tex lärde han sig att läsa och skriva när han var två år gammal. Han lärde sig alla världens länder och flaggor när han var 4 år gammal och jag kan be honom rita av vilken som helst så gör han det. Han har aldrig några stavfel utan snarare rättar han en om man har fel. Han är ju dock som en tvååring på många andra håll.
Hans personal tycker det är väldigt spännande och intressant att få jobba med en så speciell kille.

Det låter lite som din son är som Rain man, savant.

 

[Trissa]

Om den blå pennan skulle vara farlig så skulle jag berätta det för honom och visa varför den är farlig. Precis som med vilket annat barn som helst. Han förstår allt jag säger.

Ett krig jag vill vinna är övergången från vinterskor till vårskor. Där ger jag honom inget val. Den dagen bytet ska ske gömmer jag helt enkelt vinterskorna och ställer fram vårskorna och säger att det är dom som gäller. Förklarar att dom andra är borta.

Borsta tänderna gör vi med tvång. En som borstar och en som håller honom. Samma när han ska klippa håret. Det ska göras helt enkelt.
Blodtrycket han ska ta pga sina mediciner då och då är också tvunget och det är bara jag som får ta det på honom. Sköterskan på skolan skickar hem maskinen till mig då och då. Efteråt får han något vi kommer överens om som gör det värt det för hans del.

Min son är väldigt smart och ligger långt fram i vissa avseenden. Tex lärde han sig att läsa och skriva när han var två år gammal. Han lärde sig alla världens länder och flaggor när han var 4 år gammal och jag kan be honom rita av vilken som helst så gör han det. Han har aldrig några stavfel utan snarare rättar han en om man har fel. Han är ju dock som en tvååring på många andra håll.
Hans personal tycker det är väldigt spännande och intressant att få jobba med en så speciell kille.

Och då accepterar han att pennan är farlig och att han får ta en annan? Det här med tänder och klippa håret, kommer han att acceptera det så småningom, tror du, att han inser att det måste göras och att han inte kommer undan? Det låter som att vissa grejer är förhandlingsbara (som med blodtrycket) men inte andra?

 

[MM]

Det låter lite som din son är som Rain man, savant.

Yes!
Jag har skämtat många gånger om att jag ska ta med honom till Las Vegas

 

[MM]

Och då accepterar han att pennan är farlig och att han får ta en annan? Det här med tänder och klippa håret, kommer han att acceptera det så småningom, tror du, att han inser att det måste göras och att han inte kommer undan? Det låter som att vissa grejer är förhandlingsbara (som med blodtrycket) men inte andra?

Blodtrycket är inte förhandlingsbart utan ett måste men jag säger att vi ska ta det och efteråt får han vad det nu blir och först då blir det okej.
Men visst, skillnaden mellan att borsta tänder och klippa håret är rejäl. Där känns det som man gör ett mindre övergrepp på honom tyvärr.
Hur det går hos tandläkaren behöver vi inte gå in på

Han lär nog aldrig acceptera att klippa håret men det måste ju göras. Annars lär han gå runt med 5 meter långt släpandes hår efter sig tids nog..

 

[Casacha]

Jag jobbar som assistent åt en vuxen man med autism.Talande.Jag gick bredvid i 8 månader innan jag kunde jobba några timmar själv med honom.Säger en hel del om hur svårt och krävande det kan vara att ha autism.

 

[Amha]

Blodtrycket är inte förhandlingsbart utan ett måste men jag säger att vi ska ta det och efteråt får han vad det nu blir och först då blir det okej.
Men visst, skillnaden mellan att borsta tänder och klippa håret är rejäl. Där känns det som man gör ett mindre övergrepp på honom tyvärr.
Hur det går hos tandläkaren behöver vi inte gå in på

Han lär nog aldrig acceptera att klippa håret men det måste ju göras. Annars lär han gå runt med 5 meter långt släpandes hår efter sig tids nog..

Hu vad jobbiga situationer att hantera. Men hår går ju av vartefter, kan man inte deala till att han får välja att klippa håret och slippa borsta det eller behålla och borsta dagligen? Tids nog märker han väl att håret blir svårborstat och går med på att toppa det för att underlätta skötseln tänker jag..

Tandborstningen låter som en mardröm. Jag såg genast framför mig.hur man får hålla en vuxen man och tvångsborsta men det kanske är något som ger med sig så småningom.

 

[Casacha]

Jag kan rekommendera alla att läsa boken omsorg utan våld.Skriven av Elisabeth Råberg.

 

[MM]

Jag tog mig lite tid att ladda upp en film åt er för att visa tjusningen med ett riktigt intelligent autistiskt barn.
Även om allt är jävligt jobbigt ibland så slår mammahjärtat ett extra slag för min son vid såna här tillfällen
Han är 7 år gammal när jag spelade in filmen och räknar upp ca 200 flaggor/länder.

 

[cirkus]

@Matmissbrukaren - han är ju bara helt ljuvlig!

 

[MM]

@Matmissbrukaren - han är ju bara helt ljuvlig!

Visst är han

Så otroligt duktig och jag kan inte ta åt mig ett dugg av äran. Jag fattar inte hur han lär sig så snabbt och att allt fastnar
Helt otroligt hur hans hjärna måste fungera.

 

[athena]

@Matmissbrukaren woaw

Ta med till Vegas!!!

 

[Amha]

Visst är han

Så otroligt duktig och jag kan inte ta åt mig ett dugg av äran. Jag fattar inte hur han lär sig så snabbt och att allt fastnar
Helt otroligt hur hans hjärna måste fungera.

Verkligen, det är helt galet imponerande!

 

[Hyacinth]

Visst är han

Så otroligt duktig och jag kan inte ta åt mig ett dugg av äran. Jag fattar inte hur han lär sig så snabbt och att allt fastnar
Helt otroligt hur hans hjärna måste fungera.

Jag tycker du är imponerande. Du skriver oerhört fint och bra om din son och ert liv. Du har vad jag förstått haft och har en kämpig bakgrund och vardag och jag bara bockar och bugar över hur du hanterar detta. Kudos!