Förälder till ett autistiskt barn

[Mabuse]

Här på forumet finns ju människor med olika erfarenheter, och jag skulle vilja ha lite hjälp och råd från er som har erfarenhet av föräldraskap till autistiska barn.

Jag har en god vän vars barn har fått den diagnosen, eller egentligen atypisk autism, och jag undrar lite om någon kan råda i hur man bäst bemöter en sån sak som vän? Barnet är nu sex, men det har varit mycket dramatik med barnet från första början, dramatisk förlossning, för tidigt född, osv. Det stod inte riktigt klart vad som var fel, nu har de fått en diagnos där bla autism ingår.

Problemet är att detta, av förståeliga skäl, både är något som alltmer upptar föräldrarnas tid och identitet, samtidigt som det är otroligt känsligt. De har förut haft stora ambitioner i yrkesliv etc, men nu cirklar i princip hela livet kring det här barnet. Problemen är, som jag förstått det, främst att barnet inte känner hunger och bara äter vissa saker (maten är alltså alltid en kamp), och att barnet alltid vill ha en förälder på någon meters håll. Vad som händer annars vet jag inte riktigt, för en utomstående så framstår barnet som visserligen lite udda, men lätt att få kontakt med, reagerar enormt positivt på positiv förstärkning (vilket föräldrarna dock inte använder sig av, de tycker det är principiellt fel eftersom man inte ska fokusera på prestation), och visar utåt aldrig ilska eller annat vad jag kan se. Stora bullriga folksamlingar, t ex 10 barn som sitter och pratar och äter runt ett bord fixar inte barnet, sådana situationer får de undvika. Föräldrarna får mycket stöd, barnet går på specialförskola, de har hjälp av habilitering, hjälp med barnvakt, osv.

Det svåra är att å ena sidan så är min kompis väldigt tydlig med att det är något helt annorlunda att ha ett autistiskt barn, att ha vanliga barn är i princip som att inte ha några barn alls, det går inte att förstå hur det är om man bara har vanliga barn. Å andra sidan, eftersom deras liv nu cirklar kring barnet, så är det nästan det enda hon pratar om.

Så vad ska man säga? Saken är ju att jag förstår inte riktigt exakt vad som är så otroligt annorlunda - alltså, jag förstår förstås att det är en stor sorg med ett barn som inte riktigt växer och utvecklas som andra barn, som förmodligen aldrig kommer kunna flytta till ett helt eget boende, troligen inte gå i vanlig skola, etc. Men i vardagen? Att ha två vanliga barn innebär också en väldig massa anpassningar, anpassningar som de kanske inte tänker på. De har t ex först nu, när barnet är sex, alls behövt förbereda barnet på att saker ska hända. Tidigare har de helt enkelt kunnat säga till barnet att Nu ska vi gå! Och då följer barnet genast och snällt med. Mina barn har alltid haft rätt mycket temperament, så har man aldrig kunnat göra, utan man måste alltid förbereda, och barnet kanske ändå säger nej och får ett utbrott. Nu har de också fått börja förbereda ibland, och menar då på att så är det att ha ett autistiskt barn, det är otroligt annorlunda än vanliga barn för de måste förbereda allt. Och då förstår jag inte riktigt, för mig har det varit så hela tiden, det anmärkningsvärda i mina ögon har varit att de förut inte behövt göra det, ens när barnet var 2-3.

Detta som exempel, men problemet är alltså att hon beskriver saker som jag tycker låter som min vardag, mer eller mindre - de kan inte åka vartsomhelst och göra vadsomhelst, de försöker jobba lågaffektivt och försöka att inte gå mer i barnets sinnestämning eller själva visa ilska, osv. Det går heller inte att fråga om det, eftersom ämnet är ultrakänsligt, vanliga barn är superenkla, det är som att inte ha barn alls. Det är som att de bor på en annan planet, den för oss-med-annorlunda-barn. Jag vänder mig därför hit och hoppas nån kanske har erfarenheter av något liknande, och kan ge lite råd och hjälp om hur man hanterar detta som vän?

 

[Amha]

Wow, vilket dilemma. Av det du har förklarat här på forumet låter det som om dina barn på något sätt kan vara som att ha ett barn med någon variant av diagnos. Sen finns det barn som "inte märks" och allt däremellan. Har vännen fler barn? Jag personligen hade nog bromsat vännen när denne sagt att barn utan diagnoser är som att inte ha barn alls medan de har så mycket runt sitt barn. Jag hade upplevt det som att de förminskat det jag kan uppleva som problem. Det finns på vissa mottagningar en slags anhörigstöd där man sätter ihop en grupp med liknande problem så att säga. Där man kan dela det som är centralt hos dem. Jag gissar att det kan vara en bra kanal för dina vänner så det inte går ut på samma sätt över den gamla vänkretsen.

 

[Rosett]

alltså, jag förstår förstås att det är en stor sorg med ett barn som inte riktigt växer och utvecklas som andra barn, som förmodligen aldrig kommer kunna flytta till ett helt eget boende, troligen inte gå i vanlig skola, etc.

Om h*n inte har utvecklingsstörning också så kommer h*n gå i vanlig skola. Mest troligt kunna bo själv också. Vet inte vilka andra diagnoser barnet har men atypisk autism sätts ju som diagnos när personen uppfyller en del men inte alla kriterier för autism eller Aspergers.

 

[Mabuse]

Om h*n inte har utvecklingsstörning också så kommer h*n gå i vanlig skola. Mest troligt kunna bo själv också. Vet inte vilka andra diagnoser barnet har men atypisk autism sätts ju som diagnos när personen uppfyller en del men inte alla kriterier för autism eller Aspergers.

Föräldrarna vill att barnet ska gå i specialskola pga sina särskilda behov, och jag förstår det som att det nog kommer bli så. Det finns lämpliga skolor i länet. Oavsett hur det blir med det, så kvarstår ju mitt problem idag. Eller menar du att du tror det skulle hjälpa om jag talade om för dem att deras barn säkert inte kommer få gå i specialskola pga otillräcklig utvecklingsstörning?

 

[Rosett]

Föräldrarna vill att barnet ska gå i specialskola pga sina särskilda behov, och jag förstår det som att det nog kommer bli så. Det finns lämpliga skolor i länet. Oavsett hur det blir med det, så kvarstår ju mitt problem idag. Eller menar du att du tror det skulle hjälpa om jag talade om för dem att deras barn säkert inte kommer få gå i specialskola pga otillräcklig utvecklingsstörning?

Varför reagerade du så där för? Jag skrev ju bara ett svar på det du skrev att barnet förmodligen inte kommer kunna gå i vanlig skola eller bo själv. Atypisk autism är inte allvarligare än autism eller Aspergers och många med autism eller Aspergers har gått vanlig skola och bor i vanligt boende, därför är det sannolikt att en med atypisk autism kommer kunna leva i stort sett som de flesta andra.
Jag trodde du menade att barnet skulle gå i särskola. Numera får inte barn med autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning plats i särskolan (enligt Skollagen). Det framgick inte av din trådstart om barnet har utv. störning eller ej men eftersom du inte skrev det så antog jag att h*n inte har det.

 

[Mabuse]

Varför reagerade du så där för? Jag skrev ju bara ett svar på det du skrev att barnet förmodligen inte kommer kunna gå i vanlig skola eller bo själv. Atypisk autism är inte allvarligare än autism eller Aspergers och många med autism eller Aspergers har gått vanlig skola och bor i vanligt boende, därför är det sannolikt att en med atypisk autism kommer kunna leva i stort sett som de flesta andra.
Jag trodde du menade att barnet skulle gå i särskola. Numera får inte barn med autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning plats i särskolan (enligt Skollagen). Det framgick inte av din trådstart om barnet har utv. störning eller ej men eftersom du inte skrev det så antog jag att h*n inte har det.

Enligt föräldrarna så kommer barnet inte kunna bo själv eller gå i vanlig skola, troligtvis. Jag har ingen aning, och det spelar ju heller ingen roll egentligen, poängen är ju att föräldrarna upplever det så, och helt begripligt sörjer över det. De upplever inte att deras barn är som andra, och att deras liv som föräldrar kan jämföras med andra föråldrar, som har vanliga barn.

Så kort sagt, strunt samma vilken skola barnet kommer gå, deras upplevelse är specialskola, och min fråga är hur jag som vän förhåller mig till detta som både är känsligt och upptar hela deras tillvaro.

 

[nattsvart]

Har också en vän vars barn fått autismdiagnos. Vi har tyvärr nästan tappat kontakten helt nu då hela hennes värld kretsar kring barnet och det inte ens är möjligt med ett telefonsamtal. I början kämpade jag för att hålla kontakten, men allt är så superspeciellt med barnet så det blir omöjligt. Familjen blev bara mer och mer isolerad och ingen förstår vilket superspeciellt barn de har, enligt mamman. Inte heller pappan kan ta hand om barnet, utan barnet behöver mamman 24/7. I mina ögon ser det ut som att mamman själv skapat en del problem eftersom barnet aldrig fått några gränser alls och barnet styr hela familjen. Det är ledsamt att se.

 

[californication]

Så kort sagt, strunt samma vilken skola barnet kommer gå, deras upplevelse är specialskola, och min fråga är hur jag som vän förhåller mig till detta som både är känsligt och upptar hela deras tillvaro.

Finns det inte en risk att det snarare stjälper än hjälper barnet att behandla barnet så? (Obs, jag har ingen aning!)

Det är ju oavsett sjukt tråkigt hur reaktionen på "friska barn" tycks vara. Kan du kanske försöka berätta hur du känner på den här punkten? Jag tror inte det hjälper varken dig eller mamman att enbart "låta dom hållas".

Jag vet inte om jag har missat det, men har dom fler barn?

 

[Amha]

Jag satt med i en grupp där föräldrar till vuxna barn fick dela sina erfarenheter och tankar kring hur livet ser ut. Någon som hade boendestöd, någon som bodde på boende och någon som klarade av att bo själv. Lite alla sorter alltså. De var överens om en sak och det var just att de saknade det stödet när barnen var mindre. Samtalen var med en psykolog expert på dessa diagnoser som styrde samtalen lite in på dagens tema och fanns för att fråga osv. Det låter som om dina vänner skulle ha nytta av en sådan grupp, just för att känna att de inte är ensamma om det jobbiga.

 

[Miks]

Vi har vänner som förvisso inte har någon diagnos på sina barn däremot ska de alltid vara värst. När jag säger att vi har sovit skit för att barnet varit vaket så kontrar de med "då skulle du pröva 2 st med magsjuka"! Eller när jag säger något om att vi har det jobbigt så kontrar de med "ja men det är inget mot att ha 2". När vi blev gravida med vår nummer två så var en av mina tankar att nu blir det jämnt! Då skulle de ha nummer tre

Vi har det alltid så jäkla lätt jämfört med dem! De kan inte ens se att något som vi tycker är jobbigt kan vara jobbigt för vi har ju "bara" två. Att de ibland tyckte att två var jobbigt har de glömt. De har helt enkelt en ganska kass förmåga att se hur andra har det. Jag har blivit sur någon gång och fräst ifrån. Jag har även försökt förklara men det har inte gått in. Nu har jag slutat att bry mej.

Jag tror att dina vänner kommer bo i sin "offerbubbla" tills de tar sig ur den eller någon bryskt plockar ur dem ur den. Sen om du vill vara den personen eller inte behöver du fundera över.

Jag vill inte på något vis förminska att det är jobbigt med ett barn med diagnos men precis som du säger så blir det vissa personers identitet och jag behöver mer av en vän än en som har en endimensionell syn på världen.

Mvh Miks

 

[tipex]

Är lite för trött just nu egentligen men som förälder till en son med asperger så får jag ta mig lite tid för att skapa förståelse

Det är enormt krävande att ha ett barn med autismspektrumstörning, det blir ens viktigaste uppdrag i livet att försöka få en fungerande vardag där barnet slipper så mkt stress som möjligt. De kräver enorma förberedelser.....det räcker inte med " vi ska till ishallen på fredag, ta med skridskor och matsäck" typ utan: Skridskor på fredag, vi börjar dagen som vanligt med tystläsning, sedan går vi två och två till bussen, C du går med A, det är den vita bussen som kommer, i bussen....., när vi kommer fram, när vi kommer in...., vi gör det och det..... osv. De måste ha hela bilden för sig När, hur, vart, med vem, vad händer sen, vad gör vi då etc etc etc.
Allt handlar om planering i minsta detalj och att absolut inte avvika från planen....överraskningar är inte ok, så icke ok att många behöver veta i förväg vad de får i present.

Min son har haft sådan ångest över sin skolsituation, flera lärarbyten från förskola till åk 1 nu, att han äter ångestdämpande. Ett tag gick han knapp att få iväg, åtskilliga gånger har jag fått åka dit och ta honom då han hamnat i affekt och slår sönder saker och slår lärare. (Vet att vissa okunniga kan tycka det ena och andra kring detta....men det är en effekt av en miljö han inte klarar att hantera. Alltså skola som brustit och inget ansvar för detta kan läggas på barnet)

Även jag har "gått upp helt" i min son, det är ren överlevnadsinstinkt man måste lära sig för att leva annars går du i väggen. Vi har haft ett helvete innan vi fick diagnosen och kunde se vad som stod bakom problemen och lära oss handskas med det.
Jag har ett halvt examensarbete kvar för att få min examen i biologi, det är 3 år sedan den skulle vara klar men sonen kom emellan. Senaste halvåret har jag knappt arbetat då jag stått redo för när skola ringer och alla dessa möten: skola, hab, bup, utbildningar m.m. Haft tre möten i veckan senaste 4 veckorna.

För oss är diagnosen inte ett känsligt ämne det är en del av vårt liv, vi är öppna och skäms inte. Att barnet inte känner hunger/äter är ett stort och vanligt problem. De är känsliga för smak, lukt, textur och även för vad som händer runt ikring, vår son får specialkost ett fåtal rätter han klarar både skola och hemma så nu äter han iaf....man kan inte vänta ut och tänka att de äter när de blir hungriga....de svälter sig...

Min son är enormt beroende av mig, inget som jag skapat utan helt enkelt för att han är trygg med mig. Han vet att jag kan läsa av honom och hjälpa honom ur situationer där han själv saknar förmåga. Han kan inte verbalt förmedla sig när han är i affekt...sen att han har selektiv mutism underlättar inte.

Jag har även ett NT-barn (sk normalt), det ÄR STOR skillnad, det går att diskutera, lättare förmedla vad man vill ha sagt.
Vi har avlastning en helg i månaden, egentligen skulle man skippa det för då får man känna hur det borde vara, man älskar sitt barn över allt men inser hur lätt livet hade varit utan problematiken som funktionsnedsättningen ger.
Problemen avtar inte heller utan dina vänner har snarare än tuff tid framför sig....förskola funkar ok men sedan kommer skolan och då tilltar det, och vad jag förstått av andra föräldrar så har även jag hårdare tider framför mig. På mellanstadiet blir deras annorlundahet så mkt tydligare och kompisarna som tidigare stått ut lämnar en. Dock lär de sig som regel att hantera sin funktionsnedsättningar till vuxen ålder, främst genom att undvika situationer de inte kan hantera som stora folksamlingar som kräver enorm energi.
Även om man kan få barnet att göra saker så det ser lätt ut så betyder det inte att det sker utan kostnad, min son kan bete sig (oftast) när man drar med honom till t.ex affären men det kostar för mkt energi och ångesten kommer ut sen när han är i tryggheten igen.

Att dina vänner tidigare inte "behövt" förbereda handlar nog om att de då inte visste och förstod barnets behov....vi förberedde men inte i samma utsträckning. Det är inte heller lätt att förbereda att litet barn som inte kan se helheten....vår son hade panik varje morgon och väl vid förskolan tilltog det dramatiskt eller klingade av helt ute på parkeringen....tog ett tag innan vi förstod att det var åsynen av frökens (den enda som kunde honom) bil eller cykel som lugnade honom. Då visste han att han var trygg....senare när vi förstod så kunde förklara att hon inte skulle vara där när vi kom men att hon kommer till samlingen.....den vetskapen/kontrollen gjorde honom lugnare.

Lågaffektivt tycker jag att man ska bemöta alla barn....men just autistiska har så "lätt" att tappa kontrollen över sig själva när situationen blir övermäktig, det är skrämmande även för dem och ett stort misslyckande som om det fortgår sänker dem enormt.

Till kärnfrågan hur du som vän ska hantera detta....först en eloge för att du försöker vara kvar. Sedan får du nog försöka att acceptera att de kommer tycka att de har det värst i världen ett tag...tills det smält det hela och kommit in mer i sin nya livssituation. Det är möjligt att de kommer isolera sig mer och mer (vi har gjort detta) vilket till stor del beror på barnet och dess oförmåga till det sociala....det är lättare då det inte tar massa energi .
Vår son funkar bara att åka bort med om han får spela på surfplattan hela tiden i ett hörn och vara ifred (ger en hel del ångest före och efter iaf och uppskruvat beteende) eller om man tar hem ngn så drar han sig undan ett tag. Sedan kommer han och frågar hur länge de tänkt stanna och att han tycker att de ska ta och åka NU!

Sen för att tydliggöra vad vi med autistiska barn gör så gör jag ett inlägg till med lite ur min vardag .....

 

[Mabuse]

Jag satt med i en grupp där föräldrar till vuxna barn fick dela sina erfarenheter och tankar kring hur livet ser ut. Någon som hade boendestöd, någon som bodde på boende och någon som klarade av att bo själv. Lite alla sorter alltså. De var överens om en sak och det var just att de saknade det stödet när barnen var mindre. Samtalen var med en psykolog expert på dessa diagnoser som styrde samtalen lite in på dagens tema och fanns för att fråga osv. Det låter som om dina vänner skulle ha nytta av en sådan grupp, just för att känna att de inte är ensamma om det jobbiga.

Jag tror de har en del hjälp av bloggar och böcker på temat, plus då stöd från psykolog från habiliteringen. T ex har ju det där rättsfallet med tolvåringen som blev utsläpad från klassrummet väckt en del uppmärksamhet, och de är väldigt engagerade i det, och hur viktigt det är att barn med särskilda behov får det bästa stödet i alla lägen.

Saken är väl helt enkelt att vi också har lite olika syn på hur man hanterar barn, vi använder t ex positiv förstärkning jättemycket med våra barn - jag har hållt på med hästar och hundar hela livet, och då känns det rätt naturligt, medan de aldrig gör det, vilket är lite obegripligt för mig, särskilt när deras barn reagerar så otroligt positivt på det. De är också mycket noga med att aldrig kränka barnet, vilket innebär att de t ex aldrig lyfter bort barnet handgripligen från sånt barnet inte får göra, utan de säger nej, vilket barnet inte reagerar på, och då försöker de istället avleda med något skoj. Att barnet inte reagerar på nej gör det förstås mer krävande att ta hand om barnet, eftersom en vuxen ständigt måste vara inom någon meters avstånd. Om föräldrarna inte gör som barnet vill, så förstör det något, och då kommer föräldrarna.

För mig känns det som att en del av deras problem inte har med handikappet att göra - var och en ska självklart uppfostra barnen som de vill, men jag förstår ibland inte deras val, när det sedan leder till att de tycker barnet är otroligt krävande och svårare än alla andras barn. Men det kan såklart också bero på att jag inte riktigt förstår hur jobbigt det är att ha ett autistiskt barn.

 

[MiniLi]

Det kan säkert vara så att dina vänner skulle behöva mer hjälp med hur de bäst bemöter sitt barn, men de har ju också kontakt med vården och förhoppningsvis är det ett igångstartat projekt men som kanske tar lite tid.

I övrigt tänker jag att det är fullt rimligt att de upplever situationen som ett helvete, hoppas du kan hitta lite mer förståelse för dem

 

[tipex]

Vi använder positiv förstärkning vilket är det enda som motiverar honom till att göra det man vill.....vår förstärkning är surfplattan. Vi har lås på den och slår in kod och vald tid sen måste man göra ngt för mer tid. Nu har jag inte läst om 12-åringen, men att släpa ut ett autistiskt barn är att göra alla en otjänst, det hjälper ingen. De har rätt till stöd i alla lägen, det står i skollagen, skolan är skyldig att göra de åtgärder som behövs för att barnet ska kunna tillgodose sig undervisningen och nå upptill målen.
Autistiska barn tycker som regel inte om att man tar i dem och göra det när de är i affekt eller på väg in i är att ge syre till elden de exploderar, backa undan och låta dem få en chans att återfå kontrollen är det bästa. De hamnar inte heller i affekt bara så där utan ngn/ngt pressar dem dit då de inte ser när det är dax att bryta.

Vår son brukar med stopptecken förstärkt med stopp, det där är inte ok få hono att bryta. När han var yngre fick man avleda.....vi brukar säga att när programmet har startat så måste det gå klart.....de är inte alltid så lätt att stoppa.

 

[Mabuse]

Är lite för trött just nu egentligen men som förälder till en son med asperger så får jag ta mig lite tid för att skapa förståelse

Det är enormt krävande att ha ett barn med autismspektrumstörning, det blir ens viktigaste uppdrag i livet att försöka få en fungerande vardag där barnet slipper så mkt stress som möjligt. De kräver enorma förberedelser.....det räcker inte med " vi ska till ishallen på fredag, ta med skridskor och matsäck" typ utan: Skridskor på fredag, vi börjar dagen som vanligt med tystläsning, sedan går vi två och två till bussen, C du går med A, det är den vita bussen som kommer, i bussen....., när vi kommer fram, när vi kommer in...., vi gör det och det..... osv. De måste ha hela bilden för sig När, hur, vart, med vem, vad händer sen, vad gör vi då etc etc etc.
Allt handlar om planering i minsta detalj och att absolut inte avvika från planen....överraskningar är inte ok, så icke ok att många behöver veta i förväg vad de får i present.

Min son har haft sådan ångest över sin skolsituation, flera lärarbyten från förskola till åk 1 nu, att han äter ångestdämpande. Ett tag gick han knapp att få iväg, åtskilliga gånger har jag fått åka dit och ta honom då han hamnat i affekt och slår sönder saker och slår lärare. (Vet att vissa okunniga kan tycka det ena och andra kring detta....men det är en effekt av en miljö han inte klarar att hantera. Alltså skola som brustit och inget ansvar för detta kan läggas på barnet)

Även jag har "gått upp helt" i min son, det är ren överlevnadsinstinkt man måste lära sig för att leva annars går du i väggen. Vi har haft ett helvete innan vi fick diagnosen och kunde se vad som stod bakom problemen och lära oss handskas med det.
Jag har ett halvt examensarbete kvar för att få min examen i biologi, det är 3 år sedan den skulle vara klar men sonen kom emellan. Senaste halvåret har jag knappt arbetat då jag stått redo för när skola ringer och alla dessa möten: skola, hab, bup, utbildningar m.m. Haft tre möten i veckan senaste 4 veckorna.

För oss är diagnosen inte ett känsligt ämne det är en del av vårt liv, vi är öppna och skäms inte. Att barnet inte känner hunger/äter är ett stort och vanligt problem. De är känsliga för smak, lukt, textur och även för vad som händer runt ikring, vår son får specialkost ett fåtal rätter han klarar både skola och hemma så nu äter han iaf....man kan inte vänta ut och tänka att de äter när de blir hungriga....de svälter sig...

Min son är enormt beroende av mig, inget som jag skapat utan helt enkelt för att han är trygg med mig. Han vet att jag kan läsa av honom och hjälpa honom ur situationer där han själv saknar förmåga. Han kan inte verbalt förmedla sig när han är i affekt...sen att han har selektiv mutism underlättar inte.

Jag har även ett NT-barn (sk normalt), det ÄR STOR skillnad, det går att diskutera, lättare förmedla vad man vill ha sagt.
Vi har avlastning en helg i månaden, egentligen skulle man skippa det för då får man känna hur det borde vara, man älskar sitt barn över allt men inser hur lätt livet hade varit utan problematiken som funktionsnedsättningen ger.
Problemen avtar inte heller utan dina vänner har snarare än tuff tid framför sig....förskola funkar ok men sedan kommer skolan och då tilltar det, och vad jag förstått av andra föräldrar så har även jag hårdare tider framför mig. På mellanstadiet blir deras annorlundahet så mkt tydligare och kompisarna som tidigare stått ut lämnar en. Dock lär de sig som regel att hantera sin funktionsnedsättningar till vuxen ålder, främst genom att undvika situationer de inte kan hantera som stora folksamlingar som kräver enorm energi.
Även om man kan få barnet att göra saker så det ser lätt ut så betyder det inte att det sker utan kostnad, min son kan bete sig (oftast) när man drar med honom till t.ex affären men det kostar för mkt energi och ångesten kommer ut sen när han är i tryggheten igen.

Att dina vänner tidigare inte "behövt" förbereda handlar nog om att de då inte visste och förstod barnets behov....vi förberedde men inte i samma utsträckning. Det är inte heller lätt att förbereda att litet barn som inte kan se helheten....vår son hade panik varje morgon och väl vid förskolan tilltog det dramatiskt eller klingade av helt ute på parkeringen....tog ett tag innan vi förstod att det var åsynen av frökens (den enda som kunde honom) bil eller cykel som lugnade honom. Då visste han att han var trygg....senare när vi förstod så kunde förklara att hon inte skulle vara där när vi kom men att hon kommer till samlingen.....den vetskapen/kontrollen gjorde honom lugnare.

Lågaffektivt tycker jag att man ska bemöta alla barn....men just autistiska har så "lätt" att tappa kontrollen över sig själva när situationen blir övermäktig, det är skrämmande även för dem och ett stort misslyckande som om det fortgår sänker dem enormt.

Till kärnfrågan hur du som vän ska hantera detta....först en eloge för att du försöker vara kvar. Sedan får du nog försöka att acceptera att de kommer tycka att de har det värst i världen ett tag...tills det smält det hela och kommit in mer i sin nya livssituation. Det är möjligt att de kommer isolera sig mer och mer (vi har gjort detta) vilket till stor del beror på barnet och dess oförmåga till det sociala....det är lättare då det inte tar massa energi .
Vår son funkar bara att åka bort med om han får spela på surfplattan hela tiden i ett hörn och vara ifred (ger en hel del ångest före och efter iaf och uppskruvat beteende) eller om man tar hem ngn så drar han sig undan ett tag. Sedan kommer han och frågar hur länge de tänkt stanna och att han tycker att de ska ta och åka NU!

Sen för att tydliggöra vad vi med autistiska barn gör så gör jag ett inlägg till med lite ur min vardag .....

Tack för ditt svar! Barnet har som sagt atypisk autism, och ett drag som barnet inte har är det extra behovet av strukturer, att saker behöver se ut eller hända på ett visst sätt för att barnet ska känna sig tryggt. De har t ex kunnat resa rätt obehindrat med barnet, enda kruxet är maten, men annars går det bra att t ex ta med barnet på en weekend i Paris, byta dagis, flytta, osv. Barnet är väldigt följsamt och finner sig i det mesta, om man löser maten och barnet har en trygg person i närheten. Snarare mer följsamt än vanliga barn - jag skulle t ex inte sätta mig på ett tåg i sex timmar eller flyg med våra barn när de var yngre, det hade säkert gått, men risken för ilskna och ledsna barn i något skede hade varit överhängande.
Hon är också rätt social med vuxna, och drar sig inte tillbaka utan söker kontakt. Däremot andra barn, där saknas viljan till interaktion, och stora bullriga sällskap är jobbiga.

 

[Mabuse]

Det kan säkert vara så att dina vänner skulle behöva mer hjälp med hur de bäst bemöter sitt barn, men de har ju också kontakt med vården och förhoppningsvis är det ett igångstartat projekt men som kanske tar lite tid.

I övrigt tänker jag att det är fullt rimligt att de upplever situationen som ett helvete, hoppas du kan hitta lite mer förståelse för dem

Varför är det rimligt att deras situation är ett helvete jämfört med att t ex ha två viljestarka normala barn?

De har mycket kontakt med vården, och har fått hjälp av habilitering och psykolog med sin föräldraroll i snart sex år, så det projektet är nog inte bara påbörjat utan pågående.

 

[tipex]

Lite om vad vi gör i vardagen:

Dusch:

C duschar minst 4 ggr i veckan, vilket han gillar och gärna gör länge dock klarar han inte rengöringen själv. Jag får inte lov att ta i honom och hjälpa till men måste finnas där och steg för steg gå igenom vad han ska göra, blöta ner hela sig, tvåla håret sen använda skum till kropp, tvätta armhålor etc, rumpa, dra bak förhud och tvätta rent, skölja av allt skum osv.

Detta tar ca: 20 min då han tappar fokus konstant och börjar pilla med annat, sedan får han fri lek i duschen ytterligare 10 min. Sen blir det lite tjat om att stänga av vattnet eftersom han ogärna kommer ut igen. Hjälp att torka sig och sedan får jag torka upp vatten från golvet. Totalt tar en dusch ca: 40 min där jag måste finnas med.


Kläder:

Behöver hjälp med att ta på sig rätt för väder, känner inte att det är kallt/varmt på samma sätt som vi andra. Är man inte med och guidar så går han ut i endast t-shirt och byxor trots snöstorm. På samma sätt kan han istället ta för mkt på sommaren t.ex ta fodrade gummistövlar. Speciellt stora blir problemen vid säsongsbyte, då omställningen är svår och leder till stora bråk när han måste ha det nya obekväma.


Läggning:

Nattning tar ca: 30-45 min varav 15 min massage för att han ska komma till ro och börja slappna av så han stannar i sängen, sen är han ändå orolig ett tag efter och ropar efter en att komma med vatten, bädda om sängen då han snurrat så täcket inte längre ligger kant i kant överallt. Släcka och tända osv tills han blivit trött nog av melatoninet och somnar.

 

[Mabuse]

Vi använder positiv förstärkning vilket är det enda som motiverar honom till att göra det man vill.....vår förstärkning är surfplattan. Vi har lås på den och slår in kod och vald tid sen måste man göra ngt för mer tid. Nu har jag inte läst om 12-åringen, men att släpa ut ett autistiskt barn är att göra alla en otjänst, det hjälper ingen. De har rätt till stöd i alla lägen, det står i skollagen, skolan är skyldig att göra de åtgärder som behövs för att barnet ska kunna tillgodose sig undervisningen och nå upptill målen.
Autistiska barn tycker som regel inte om att man tar i dem och göra det när de är i affekt eller på väg in i är att ge syre till elden de exploderar, backa undan och låta dem få en chans att återfå kontrollen är det bästa. De hamnar inte heller i affekt bara så där utan ngn/ngt pressar dem dit då de inte ser när det är dax att bryta.

Vår son brukar med stopptecken förstärkt med stopp, det där är inte ok få hono att bryta. När han var yngre fick man avleda.....vi brukar säga att när programmet har startat så måste det gå klart.....de är inte alltid så lätt att stoppa.

Ja, på det sättet använder de också positiv förstärkning, alltså "om du tar på dig overallen får du en kaka". Men aldrig belöning eller beröm efteråt om barnet gör rätt. T ex med maten, då peppar de barnet till att äta, typ leker att varje tugga är ett jätteroligt tåg, eller säger ojojoj, ska vi se om du kan äta en tugga, kan du det?

Jag skulle snarare göra så att när barnet tar en tugga, då blir man jätteglad och berömmer, alltså att man ger en positiv förstärkning efter ett bra beteende. Jag provade det vid ett tillfälle med barnet, och hon blev jätteglad över berömmet och ville genast ta en tugga till.

Finns det någon anledning till varför man inte kan jobba så med autistiska barn?

 

[Mabuse]

Lite om vad vi gör i vardagen:

Dusch:

C duschar minst 4 ggr i veckan, vilket han gillar och gärna gör länge dock klarar han inte rengöringen själv. Jag får inte lov att ta i honom och hjälpa till men måste finnas där och steg för steg gå igenom vad han ska göra, blöta ner hela sig, tvåla håret sen använda skum till kropp, tvätta armhålor etc, rumpa, dra bak förhud och tvätta rent, skölja av allt skum osv.

Detta tar ca: 20 min då han tappar fokus konstant och börjar pilla med annat, sedan får han fri lek i duschen ytterligare 10 min. Sen blir det lite tjat om att stänga av vattnet eftersom han ogärna kommer ut igen. Hjälp att torka sig och sedan får jag torka upp vatten från golvet. Totalt tar en dusch ca: 40 min där jag måste finnas med.


Kläder:

Behöver hjälp med att ta på sig rätt för väder, känner inte att det är kallt/varmt på samma sätt som vi andra. Är man inte med och guidar så går han ut i endast t-shirt och byxor trots snöstorm. På samma sätt kan han istället ta för mkt på sommaren t.ex ta fodrade gummistövlar. Speciellt stora blir problemen vid säsongsbyte, då omställningen är svår och leder till stora bråk när han måste ha det nya obekväma.


Läggning:

Nattning tar ca: 30-45 min varav 15 min massage för att han ska komma till ro och börja slappna av så han stannar i sängen, sen är han ändå orolig ett tag efter och ropar efter en att komma med vatten, bädda om sängen då han snurrat så täcket inte längre ligger kant i kant överallt. Släcka och tända osv tills han blivit trött nog av melatoninet och somnar.

Nu gissar jag att ditt barn är äldre, men det låter annars exakt som vad vi gör med vår tvååring? Förutom att han inte duschar lika ofta, delvis beroende på att vi inte hinner fyrtiominutersduschar till vardags i regel. Känner också igen det där med klädbyten, det är i regel tuffa förhandlingar och ilska varje gång man pga årstidsväxlingar ska ändra kläderna.

Jag vill absolut inte förringa det slit du har, och att det är mycket jobbigare när det aldrig slutar vara så, men om jag jämför med hur det är att ha små barn låter det exakt likadant?

 

[tipex]

Absolut ingen anledning att inte jobba så med autistiska....snarare så har jag stött på uppmuntran. Finns en bra video om träning för att lära sig knyta skosnören.....där de tar och delar upp momenten i små små bitar först bara ta tag i vart snöre och sen första kryssningen och för vart moment barnet utförs så klappar man händer och tjoar. De är i extra stort behov av den sortens positiv stöttning samt att man tar små små delmoment så de får en chans att lyckas.

på tal om semester, vi har vågat oss till kalmar några gånger, där vet han vad som händer. Men vi bytte hotell en gång och då satt han och skrek en halv dag då jag misslyckats med att förmedla detta ordentligt samt en del missförstånd då han trodde vi skulle lämna honom på ikeas lekrum.