Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

[Tigerrr]

Hej, jag har fått diagnos Facioskapulohumeral muskeldystrofi, hästar är mitt liv mitt allt! de har funnits hos mej i så många år.. Alla roliga minnen (och sorgsna) finns alltid hos en.. Men är det nu slut på minnen? kan de inte bli fler?

Facioskapulohumeral muskeldystrofi, är en museksjukdom, som drabbar axel skuldra ansikte överarm och framsida av benen, och de är ännu okännt så de finns inget botebedel för de.. Ca 400 i sevrige har det, och jag en av dem..jag har försökt nu under en tid att rida lite skritta en runda går bra men inte så mycket mer... vad kan man göra? vill inte släppa taget om hästarna vill inte sluta rida! någon som kan hjälpa mej?

 

[T.Alsterfeldt]

Sv: Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

hur är den långsiktiga prognosen?

Det skall nog fungera,men du kommer att behöva en häst m mjukt steg(litet steg,typ quarter,mkt bekväma) och kanske ett stöd i sadeln.

det finns allt möjligt,men du kommer att få anpassa dg o bli oerhört kreativ.förstår att du är i chock nu,men se tiden an,funder apå vad du kan behöva för anpassningar o vad du vill göra.

 

[T.Alsterfeldt]

Sv: Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

har snabbläst en del o det verar ju vara,i detta sammanhang,relativt goda nyheter!
du kommer att kunna använda händerna någotsånär,men behöver ha ngt så du inte får dessa utskjutande skuldror då det förstärks gm ridningen i så fall.

en korsett bord ekunna hjälpa dig ganska långt i detta stadie,jag vet inte hur den här typen av MD svarar på träning?
en tröst är att det finsn skröppel utan armar o händer som rider,en toka red paralympics med bridongen fast mellan tårna o stångtygeln fast imunnen.

Jag har en kompis som bara kan använda några av sina fingrar,är stel i större delen av kroppen pga RA,o hon har ridit in sin egen häst o tävlar.

så ge inte upp,acceptera,men resignera inte.

 

[Tigerrr]

Sv: Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

Något stöd till ryggen fråga jag med om men eftesom det är muskulärt funkar ej detta! jag har varit hos en jätte bra läkare, som opererat mej tidigare för ryggproblem, men jag har ju inte så mycket ork, och inte mycket styrka i vänster axel/överarm så har svårt och får ont när jag ridit.. har ju insett att jag inte kommer bli det jag en gång varit.. men jag har svårt att anpassa mej , jag blir bara ledsen och känner mej"dålig" när jag vet att jag har kunnat har gjort det så mycket förr!!

 

[T.Alsterfeldt]

Sv: Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

Den dagen jag slutade jämföra mig med hur jag en gång varit o vad jag kunnat prestera-ja,då gick det -verkligen-framåt!

även omd et är muskulärt,viöket det är även i mitt fall bla,så borde en korsett ge ett viss stöd o avslappning om du behöver det.

Vad har du för strlk?

taskig styrka är inget hinder alls.

du får lära dig rid apå en hand,vilket oftast går bättre.

Det har fler fått lära sig,många paralympicsryttare,AR ryttare,och inte minst duktiga westernryttare.

Varför börjar du inte där,på en mkt välriden westernhäst komer du vara mer kapael än du trodde var möjligt!

 

[IngelaH]

Sv: Facioskapulohumeral muskeldystrofi och ridning?

Den dagen jag slutade jämföra mig med hur jag en gång varit o vad jag kunnat prestera-ja,då gick det -verkligen-framåt!

Det skriver jag också under på... Även om jag ibland faller in i gamla hjulspår och jämför... De dagarna känns skit... Men det är bara att vända blad i dagboken!

I morgon är en ny dag, och jag har lyckan att få vara med ett tag till!