zeus
Trådstartare
Postar här på buke för att se om det finns någon med sjukdomen eller som känner till den. Jag söker men ljus och lykta för att få hjälp. Kort beskrivit är EDS en bindvävsjukdom där kollagenet i kroppen är bristfälligt. Det påverkar blandannat ledband, muskelfästen, muskelhinnor, blodkärl m.m. Kort sagt påverkar det alla mjukdelar i kroppen, lite beroende på vilken typ av EDS man har samt graden av kollagen som är påverkat. Här kommer min historia lite kortfattat, även om det är svårt att tro *host*
Är 30 år gammal, tidigare en aktiv, glad hästtjej. Sen förändrades allt...
Jag behöver lite input, är något förvirrad... Orkar ni läsa är jag tacksam, orkar ni bolla idéer och frågeställningar blir jag gudomligt glad! Tror jag måste sammanfatta hela förloppet för att ni ska förstå, så here goes...
Har haft milda problem i ländrygg/bäcken hela livet. Jag sökte för min rygg samt spänningshuvudvärk redan då jag var ca 7 år. Jag hade ont med kunde ändå leva normalt. I april 2009 var jag med om en ridolycka som "slog loss mitt bäcken". Jag fick fruktansvärda smärtor i v rygg/bäcken samt ner på utsida av v ben ner till knät (ngt band/muskel av ngt slag). Jag sökte hjälp hos sjukvården, men fick ingen hjälp. Jag var för ung och fräsch för att ha den smärtan jag hade och läkarna kunde inte se ngt när de kollade på min rygg...
Iaf 1,5 år efter olyckan, september 2010 var situationen ohållbar. Jag fick tips av en bekant att uppsöka kiropraktor. Hon trodde inte sina ögon när hon såg min rygg. Bäckenet var roterat och tippat, samt att jag hade en massa andra låsningar i kotpelaren längre upp. Hon begärde en röntgen, satte mig på att träna upp den inre bukmuskulaturen och sen satte hon igång att manipulera. Hon skickade mig dessutom till en sjukgymnast där jag gick 2-3 gånger i veckan. Hon sa från början att det inte är säkert jag kommer att bli återställd då jag gått så felställd så länge. Gick iaf en gång i veckan till att börja med. Tillslut så hade hon fått ordning på alla kotor utan v SI-led. Under januari, februari 2011 började jag sakta med säkert bygga upp min kropp för löpning innan jag tränade hos sjukgymnasten. Blev under våren/sommaren en riktig träningsnarkoman. Jobbade dessutom heltid samt hade egen häst. Men under sommaren blev jag ngt bättre i ryggen. Problemet var dock att bäckenet inte höll sig på plats utan vid minsta felsteg så "hoppade" det fel. Kiropraktorn visade mig då en självknäckande övning som jag gjorde då bäckenet hoppade fel, dvs flera gånger om dagen. Vet inte riktigt hur jag tänkte där, men under hösten började jag dansa zumba 3 dagar i veckan. Drog då ner löpningen och gymmandet till 2 dagar/veckan. Höll på med det tills oktober ngn gång. Då började jag få inflammation i v rumpa och på v insida av v ben (ner till knät). Hade fruktansvärt ont och gick ofta och liksom lyfte v rumpa framåt/uppåt för att minska på smärtan. Några veckor efter började jag få stickningar/förtvinande känsla och jag började tappa ridstöveln på v ben. Jag hade dessutom samma känsla fast mildare i v arm. Förstod att det var ngt vajsing med bäckenet, fick tid hos min kiro i början av november. Mkt riktigt var bäckenet felställt. Hon rättade till det och ilningarna i v arm och ben försvann samt smärtan och inflammationen i v rumpa och insidan av v ben.
Skönt tyckte jag! Nu hade jag bara min "grundsmärta" igen. Några v senare hade jag tid hos en ortoped/idrottsläkare/kiropraktor. Han tittade på mig och tyckte jag var sned och ville manipulera. Efter en del tvekande från min sida tillät jag det. Det var dumt. Då kom förtviningskänslan samt svagheten tillbaka samt att jag fick en nervinklämning för första gången i mitt liv. Nervkittlingarna påverkade till en början endast v ben + mage, men sedan även h mage + ben. Gick tillbaka till min kiro och hon såg att ortopeden lagt bäckenet galet. Kiron la det tillrätta, igen... Då försvann ilningarna i v arm, men var kvar i v ben. Även nervkittlingarna var kvar. Nu är vi i början av december 2011. Några dagar efter kiron fick jag fruktansvärt ont i ryggen, en ny vek känsla. Var tillbaka hos ortopeden som konstaterade att jag var mkt svagare i v ben samt hade sämre reflexer. Han trodde det var diskbråck från L5, då en tidigare MR visat att jag har åldersförändringar samt att disken buktar där. Jag försökte förklara att det började redan i oktober, försvann då jag var hos kiron första gången och att det kom tillbaka då han manipulerade mig (+ nervinklämning). Men han skickade iaf remiss till MR, 3 månaders väntetid. Var sjukskriven resten av året. Den 21/12 är jag på åb hos kiropraktorn. Jag är lite sned, så hon manipulerar försiktigt v SI-led. Domningarna, nervkittlingarna som nästan var försvunna blev värre igen (v ben, rumpa, mage). Runt jul sprider sig nervkittlingarna även till höger mage + underliv. Förtviningskänslan och svagheten i v ben var kvar oförändrat som tidigare. Jag visste det inte då, men denna svaghetskänsla och förtviningskänsla är sjukdomen som breder ut sig och snart har den tagit hela min kropp i besittning.
Jag börjar jobba halvtid i januari. Kommer ihåg att jag hade milda smärtor i svalget och svårt att svälja under några dagar. Nu börjar ”sjukdomen” sprida sig i resten av kroppen. 2/1 har jag plötsligt muskelsvaghet även i höger ben, darrar då jag står på det och stretchar v ben. Ett par dagar efter går domningarna/ilningarna upp i ryggen till skulderbladen. Jag får väldigt ont i bröstryggen. Ett par dagar efter det sprider sig domningarna/ilningarna till armarna, särskilt v arm. 7/1 har jag domningar/ilningar även i höger ben. Förutom dessa domningarna/ilningarna, så har jag under den här perioden nervkittlingar bland annat i mage och underliv och ben. Jag förstår att nervkittlingarna har med kroppsställning att göra. Jag ligger ofta på mage då det mildras av det. Svagheten har nu tagit ben, rygg och armar. Då jag försökte brodda om hästen i mitten av januari så bara skakade jag i kroppen och hade fruktansvärd smärta i ben, armar och rygg. Armarna känns ungefär som när man tar blodtryck fast 50 ggr värre. Går till VC då vi ska åka till Thailand ett par dagar senare. Läkaren har ingen aning om vad det handlar om, men skriver ut Paraflex för att se om det hjälper mot mina symtom. Jag tar det och kvällen innan flygresan för att se om det ger ngn effekt och smärtan i armar, ben och rygg släpper då efter. Jag förstår att det var muskelspänningar som framkallade smärtan. Nervkittlingarna är kvar som tidigare. Vi åker till Thailand i 2 veckor. Jag blir stadigt sämre, en progressiv muskelförsvagning. Sedan januari har jag också problem men bland annat: svårt att svälja, sedan mitten av januari märker jag att även magmuskulaturen blir svagare, prickar i synfältet, yrsel o illamående, mot slutet av januari är jag mycket knakig o stel i bröstrygg, nacke och axlar. Börjar få svårt att andas, och det känns som att det kommer från bröstryggen. Musklerna i bröstryggen är så spända att jag får nervkittlingar i dem. Dessutom drar musklerna mina kotor snett. Jag fattar ingenting, bara att sjukdomen berör så väl utsidan (muskler) samt insidan av kroppen. Under ett par tre veckor förlorar jag massor i vikt (5-6 kg), trots att jag äter mer än vanligt för att förhindra viktraset. Jag märker att då jag känner förtvining på ett ställe i kroppen så vyns även det på måttbandet. Mina vävnader förändras (blir mjukare) och i mitten av februari tar det även nacken. 1 cm försvann på ca 1 vecka. Och muskulaturen var så spänd att jag hade svårt att vrida på nacken. Jag satte mig i en fåtölj och orkade inte lyfta upp huvudet utan fick hjälpa till med händerna. Jag är nu mycket dålig och kan bara stå på benen några minuter. Orkar inte hålla telefonen och så vidare. Jag har svårt att andas av ren muskeltrötthet. Jag peffar på 450 (jag låg inlagd från ca 14-sista feb). Jag hade ont i fotleder (svårt att få med dem då jag gick), tåleder, handleder och fingrar. Även ont i ögonen, näsan och tänderna (som spänningar) och tandköttet. Mot slutet av februari var axlarna så dåliga att axlarna ville falla ur led bara jag böjde framåt. Jag trodde jag levde i en mardröm då, men den hade bara börjat… Neurologen hittade inget på de prover de gjorde så de sa ”att det sitter nog i huvudet”… Jag frågade då lite sarkastiskt om jag skulle kunna springa en mil som för ett par månader sen. Ja då, det trodde de. Jag blev hemskickad men fick komma tillbaka en vecka senare ungefär. Fick då träffa en annan läkare som tittade på mig och min rygg. Han menade att filéerna vid sidan om kotpelaren var mycket osymetrisk (några muskler korta och spända, andra långa osv) och jag har ingen normal rygg och kan inte göra normala saker. Han menade att min talamus i hjärnan pga långvarig smärta stängt ner min icke dominanta sida (vänster). Jag undrade då hur hela kroppen kunde vara påverkad, men det hade han inget svar på. Hem igen.
Är 30 år gammal, tidigare en aktiv, glad hästtjej. Sen förändrades allt...
Jag behöver lite input, är något förvirrad... Orkar ni läsa är jag tacksam, orkar ni bolla idéer och frågeställningar blir jag gudomligt glad! Tror jag måste sammanfatta hela förloppet för att ni ska förstå, så here goes...
Har haft milda problem i ländrygg/bäcken hela livet. Jag sökte för min rygg samt spänningshuvudvärk redan då jag var ca 7 år. Jag hade ont med kunde ändå leva normalt. I april 2009 var jag med om en ridolycka som "slog loss mitt bäcken". Jag fick fruktansvärda smärtor i v rygg/bäcken samt ner på utsida av v ben ner till knät (ngt band/muskel av ngt slag). Jag sökte hjälp hos sjukvården, men fick ingen hjälp. Jag var för ung och fräsch för att ha den smärtan jag hade och läkarna kunde inte se ngt när de kollade på min rygg...
Iaf 1,5 år efter olyckan, september 2010 var situationen ohållbar. Jag fick tips av en bekant att uppsöka kiropraktor. Hon trodde inte sina ögon när hon såg min rygg. Bäckenet var roterat och tippat, samt att jag hade en massa andra låsningar i kotpelaren längre upp. Hon begärde en röntgen, satte mig på att träna upp den inre bukmuskulaturen och sen satte hon igång att manipulera. Hon skickade mig dessutom till en sjukgymnast där jag gick 2-3 gånger i veckan. Hon sa från början att det inte är säkert jag kommer att bli återställd då jag gått så felställd så länge. Gick iaf en gång i veckan till att börja med. Tillslut så hade hon fått ordning på alla kotor utan v SI-led. Under januari, februari 2011 började jag sakta med säkert bygga upp min kropp för löpning innan jag tränade hos sjukgymnasten. Blev under våren/sommaren en riktig träningsnarkoman. Jobbade dessutom heltid samt hade egen häst. Men under sommaren blev jag ngt bättre i ryggen. Problemet var dock att bäckenet inte höll sig på plats utan vid minsta felsteg så "hoppade" det fel. Kiropraktorn visade mig då en självknäckande övning som jag gjorde då bäckenet hoppade fel, dvs flera gånger om dagen. Vet inte riktigt hur jag tänkte där, men under hösten började jag dansa zumba 3 dagar i veckan. Drog då ner löpningen och gymmandet till 2 dagar/veckan. Höll på med det tills oktober ngn gång. Då började jag få inflammation i v rumpa och på v insida av v ben (ner till knät). Hade fruktansvärt ont och gick ofta och liksom lyfte v rumpa framåt/uppåt för att minska på smärtan. Några veckor efter började jag få stickningar/förtvinande känsla och jag började tappa ridstöveln på v ben. Jag hade dessutom samma känsla fast mildare i v arm. Förstod att det var ngt vajsing med bäckenet, fick tid hos min kiro i början av november. Mkt riktigt var bäckenet felställt. Hon rättade till det och ilningarna i v arm och ben försvann samt smärtan och inflammationen i v rumpa och insidan av v ben.
Skönt tyckte jag! Nu hade jag bara min "grundsmärta" igen. Några v senare hade jag tid hos en ortoped/idrottsläkare/kiropraktor. Han tittade på mig och tyckte jag var sned och ville manipulera. Efter en del tvekande från min sida tillät jag det. Det var dumt. Då kom förtviningskänslan samt svagheten tillbaka samt att jag fick en nervinklämning för första gången i mitt liv. Nervkittlingarna påverkade till en början endast v ben + mage, men sedan även h mage + ben. Gick tillbaka till min kiro och hon såg att ortopeden lagt bäckenet galet. Kiron la det tillrätta, igen... Då försvann ilningarna i v arm, men var kvar i v ben. Även nervkittlingarna var kvar. Nu är vi i början av december 2011. Några dagar efter kiron fick jag fruktansvärt ont i ryggen, en ny vek känsla. Var tillbaka hos ortopeden som konstaterade att jag var mkt svagare i v ben samt hade sämre reflexer. Han trodde det var diskbråck från L5, då en tidigare MR visat att jag har åldersförändringar samt att disken buktar där. Jag försökte förklara att det började redan i oktober, försvann då jag var hos kiron första gången och att det kom tillbaka då han manipulerade mig (+ nervinklämning). Men han skickade iaf remiss till MR, 3 månaders väntetid. Var sjukskriven resten av året. Den 21/12 är jag på åb hos kiropraktorn. Jag är lite sned, så hon manipulerar försiktigt v SI-led. Domningarna, nervkittlingarna som nästan var försvunna blev värre igen (v ben, rumpa, mage). Runt jul sprider sig nervkittlingarna även till höger mage + underliv. Förtviningskänslan och svagheten i v ben var kvar oförändrat som tidigare. Jag visste det inte då, men denna svaghetskänsla och förtviningskänsla är sjukdomen som breder ut sig och snart har den tagit hela min kropp i besittning.
Jag börjar jobba halvtid i januari. Kommer ihåg att jag hade milda smärtor i svalget och svårt att svälja under några dagar. Nu börjar ”sjukdomen” sprida sig i resten av kroppen. 2/1 har jag plötsligt muskelsvaghet även i höger ben, darrar då jag står på det och stretchar v ben. Ett par dagar efter går domningarna/ilningarna upp i ryggen till skulderbladen. Jag får väldigt ont i bröstryggen. Ett par dagar efter det sprider sig domningarna/ilningarna till armarna, särskilt v arm. 7/1 har jag domningar/ilningar även i höger ben. Förutom dessa domningarna/ilningarna, så har jag under den här perioden nervkittlingar bland annat i mage och underliv och ben. Jag förstår att nervkittlingarna har med kroppsställning att göra. Jag ligger ofta på mage då det mildras av det. Svagheten har nu tagit ben, rygg och armar. Då jag försökte brodda om hästen i mitten av januari så bara skakade jag i kroppen och hade fruktansvärd smärta i ben, armar och rygg. Armarna känns ungefär som när man tar blodtryck fast 50 ggr värre. Går till VC då vi ska åka till Thailand ett par dagar senare. Läkaren har ingen aning om vad det handlar om, men skriver ut Paraflex för att se om det hjälper mot mina symtom. Jag tar det och kvällen innan flygresan för att se om det ger ngn effekt och smärtan i armar, ben och rygg släpper då efter. Jag förstår att det var muskelspänningar som framkallade smärtan. Nervkittlingarna är kvar som tidigare. Vi åker till Thailand i 2 veckor. Jag blir stadigt sämre, en progressiv muskelförsvagning. Sedan januari har jag också problem men bland annat: svårt att svälja, sedan mitten av januari märker jag att även magmuskulaturen blir svagare, prickar i synfältet, yrsel o illamående, mot slutet av januari är jag mycket knakig o stel i bröstrygg, nacke och axlar. Börjar få svårt att andas, och det känns som att det kommer från bröstryggen. Musklerna i bröstryggen är så spända att jag får nervkittlingar i dem. Dessutom drar musklerna mina kotor snett. Jag fattar ingenting, bara att sjukdomen berör så väl utsidan (muskler) samt insidan av kroppen. Under ett par tre veckor förlorar jag massor i vikt (5-6 kg), trots att jag äter mer än vanligt för att förhindra viktraset. Jag märker att då jag känner förtvining på ett ställe i kroppen så vyns även det på måttbandet. Mina vävnader förändras (blir mjukare) och i mitten av februari tar det även nacken. 1 cm försvann på ca 1 vecka. Och muskulaturen var så spänd att jag hade svårt att vrida på nacken. Jag satte mig i en fåtölj och orkade inte lyfta upp huvudet utan fick hjälpa till med händerna. Jag är nu mycket dålig och kan bara stå på benen några minuter. Orkar inte hålla telefonen och så vidare. Jag har svårt att andas av ren muskeltrötthet. Jag peffar på 450 (jag låg inlagd från ca 14-sista feb). Jag hade ont i fotleder (svårt att få med dem då jag gick), tåleder, handleder och fingrar. Även ont i ögonen, näsan och tänderna (som spänningar) och tandköttet. Mot slutet av februari var axlarna så dåliga att axlarna ville falla ur led bara jag böjde framåt. Jag trodde jag levde i en mardröm då, men den hade bara börjat… Neurologen hittade inget på de prover de gjorde så de sa ”att det sitter nog i huvudet”… Jag frågade då lite sarkastiskt om jag skulle kunna springa en mil som för ett par månader sen. Ja då, det trodde de. Jag blev hemskickad men fick komma tillbaka en vecka senare ungefär. Fick då träffa en annan läkare som tittade på mig och min rygg. Han menade att filéerna vid sidan om kotpelaren var mycket osymetrisk (några muskler korta och spända, andra långa osv) och jag har ingen normal rygg och kan inte göra normala saker. Han menade att min talamus i hjärnan pga långvarig smärta stängt ner min icke dominanta sida (vänster). Jag undrade då hur hela kroppen kunde vara påverkad, men det hade han inget svar på. Hem igen.
