Du som har ME/CFS

[TinyWiny]

Vad gör du när du hamnar i speed? Har du hittat något sätt att bryta eländet eller väntar du bara ut det? Det är sällan jag hamnar där och jag hinner glömma vad jag gör åt det mellan gångerna

 

[DressyrMupp]

Vad menar du med speed?

 

[manda]

Jag tolkar som att du frågar om wired-tired läget, när kroppen är superstressad och uppe i varv, men det egentligen är minus på energikontot (vilket jag upplever ger adrenalinpåslag som någon sorts andra andning men med influensakänsla i botten). Jag kan såklart ha missförstått.

Men då försöker jag lugna systemet om det går. Förlängd utandning, barnets yogaställning ( reglerar adrenalinutsöndring och ger skön feedback för diafragmatisk andning). Ibland funkar binaural beats ( vilket jag trodde var båg). Funkar inte det kör jag ”enforced scheduled boredom” total vila (inkl sinnena) och rider ut.

 

[TinyWiny]

Vad menar du med speed?

Att kroppen går för högtryck när man har gjort för mycket trots att kroppen är så slut så slut så kan kroppen inte slappna av. Tyvärr ett alltför välkänt fenomen för oss som har ME/CFS.

 

[TinyWiny]

Jag tolkar som att du frågar om wired-tired läget, när kroppen är superstressad och uppe i varv, men det egentligen är minus på energikontot (vilket jag upplever ger adrenalinpåslag som någon sorts andra andning men med influensakänsla i botten). Jag kan såklart ha missförstått.

Men då försöker jag lugna systemet om det går. Förlängd utandning, barnets yogaställning ( reglerar adrenalinutsöndring och ger skön feedback för diafragmatisk andning). Ibland funkar binaural beats ( vilket jag trodde var båg). Funkar inte det kör jag ”enforced scheduled boredom” total vila (inkl sinnena) och rider ut.

Nej du har inte missförstått, det är ungefär det jag menar. Det brukar kallas att man speedar inom läkarkåren när man har ME/CFS.

Det är ju just det som är problemet att systemet inte går att lugna. Avslappningsövningar av alla de slag fungerar inte i det läget utan stressar upp kroppen än mer. Nu är det tack och lov över för denna gången.

 

[manda]

Nej du har inte missförstått, det är ungefär det jag menar. Det brukar kallas att man speedar inom läkarkåren när man har ME/CFS.

Det är ju just det som är problemet att systemet inte går att lugna. Avslappningsövningar av alla de slag fungerar inte i det läget utan stressar upp kroppen än mer. Nu är det tack och lov över för denna gången.

Ok, bra! Nä precis. För mig är det bästa, eftersom det är så svårt att påverka, att ha en snäll ”inre berättelse” kring vad som händer också, så att inte tankarna matar den fysiska stressen. Typ ”älskade kropp, jag vet att det blev för mycket nu. Jag vet att du gör ditt bästa. Sorry att jag/situationen begärde mer än du tål. Nu vilar vi tills det här går över och lite till.” Det bygger ju på att det går att totalpausa, men det blir ju tvunget så ändå oavsett om det speedade blir en total krasch nu eller efter en-två droppar till i bägaren.

Också att inte se det som ett misslyckande, utan mer info från kroppen till huvudet tar bort det prestationsbaserade och able-istiska narrativet för mig.

Jag känner en tjej som använder ”deep diving” ett strukturerat sätt att vara med och acceptera symptom och känslor. Tror det går att hitta på här. Men det bygger på att det finns någon liten energi att göra det med.

 

[Lyan]

Detta gör ännu mer att jag tror att jag kan ha ME/CFS men jag vet inte om mina symptom är tillräckligt allvarliga för att räknas trots att det förstör mitt liv för jag får bara ont i huvudet och ibland feberkänslor eller ont i kroppen. Tröttheten, ångesten och hjärndimman är dock där hela tiden och om jag inte tar en massa uppiggande mediciner och tillskott så är jag totalt VÄCK i både kropp och hjärna. Gör jag för mycket så for jag sota rejält för det. Men jag blir inte direkt fysiskt sjuk. Tror jag… För när jag tänker efter så har jag varit sjuk väldigt ofta för att vara jag, men det har liksom varit förkylningar. Utom efter covidvaccinationen där jag blev jättedålig och nog fortfarande inte är helt återställd trots att det var för över en månad sedan. Pojkvännen tjatar ständigt på mig att jag måste kolla upp min huvudvärk för han tycker att det är onormalt mycket och smärtstillande tar inte bort den.

Och nu har jag haft/har en period där jag är sjukt stressad, hela tiden på gränsen till panik av stress, ångest och trötthet men jag kan inte slappna av när det sätter igång utan det spinner bara snabbare och snabbare tills jag inte vet var jag ska ta vägen för paniken är så stark

Men det är så svårt att veta vad som beror på vad med tanke på alla mina psykiska problem och mediciner i mängder

 

[TinyWiny]

Ok, bra! Nä precis. För mig är det bästa, eftersom det är så svårt att påverka, att ha en snäll ”inre berättelse” kring vad som händer också, så att inte tankarna matar den fysiska stressen. Typ ”älskade kropp, jag vet att det blev för mycket nu. Jag vet att du gör ditt bästa. Sorry att jag/situationen begärde mer än du tål. Nu vilar vi tills det här går över och lite till.” Det bygger ju på att det går att totalpausa, men det blir ju tvunget så ändå oavsett om det speedade blir en total krasch nu eller efter en-två droppar till i bägaren.

Också att inte se det som ett misslyckande, utan mer info från kroppen till huvudet tar bort det prestationsbaserade och able-istiska narrativet för mig.

Jag känner en tjej som använder ”deep diving” ett strukturerat sätt att vara med och acceptera symptom och känslor. Tror det går att hitta på här. Men det bygger på att det finns någon liten energi att göra det med.

Jag pratar alltid snällt om/med min kropp för den är verkligen helt fantastisk på så många sätt! För mig är speedningen slutet. Då är det inte möjligt att göra mer så det kvittar om det "inte skulle gå" att sätta stopp för det finns inget val då. Det är det som gör det så jobbigt för det finns noll och ingen energi till att ens välja en ny serie ens när den förra tar slut.

Jag visste att risken var väldigt överhängande att det skulle bli så men kunde tyvärr inte förhindra det den här gången. Innan dess var det ett eller om det är två år sedan. Då blev det ambulans med misstänkt stroke men det var ju "bara" kroppen som sa stopp och uppvisade samma symptom som vid en stroke. Kroppen är intressant.

Misslyckande skulle jag aldrig se det som. Det är ju verkligen helt kontraproduktivt. Min kropp är fantastisk som fortfarande håller mig vid liv trots allt den har varit utsatt för.

I vanliga fall använder jag serier för att lura min hjärna att låta kroppen slappna av. Det är en strategi jag har använt i många år och som fungerar väldigt bra. Det är alltså något jag gör dagligen i normalfallet och jag vet att det blir speed om jag inte gör det men ibland kommer livet emellan och då blir det som det blir.

Jag har haft ME/CFS sedan -97 så något accepterande är liksom inte riktigt relevant för min del.

 

[manda]

Jag pratar alltid snällt om/med min kropp för den är verkligen helt fantastisk på så många sätt! För mig är speedningen slutet. Då är det inte möjligt att göra mer så det kvittar om det "inte skulle gå" att sätta stopp för det finns inget val då. Det är det som gör det så jobbigt för det finns noll och ingen energi till att ens välja en ny serie ens när den förra tar slut.

Jag visste att risken var väldigt överhängande att det skulle bli så men kunde tyvärr inte förhindra det den här gången. Innan dess var det ett eller om det är två år sedan. Då blev det ambulans med misstänkt stroke men det var ju "bara" kroppen som sa stopp och uppvisade samma symptom som vid en stroke. Kroppen är intressant.

Misslyckande skulle jag aldrig se det som. Det är ju verkligen helt kontraproduktivt. Min kropp är fantastisk som fortfarande håller mig vid liv trots allt den har varit utsatt för.

I vanliga fall använder jag serier för att lura min hjärna att låta kroppen slappna av. Det är en strategi jag har använt i många år och som fungerar väldigt bra. Det är alltså något jag gör dagligen i normalfallet och jag vet att det blir speed om jag inte gör det men ibland kommer livet emellan och då blir det som det blir.

Jag har haft ME/CFS sedan -97 så något accepterande är liksom inte riktigt relevant för min del.

Nä, tänkte det när jag skrev - att du säkert gör allt det som har så galet mycket erfarenhet av hur du behöver hantera dig (från vad jag kan se här).

Samtidigt frågade du efter saker att göra och då tänkte jag att du kanske i det speedade är kapabel att göra därav ”krasch nu eller snart”.

Själv har jag säkert lyssnat på/sovit till Ronja Rövardotter som ljudbok hundra gånger senaste åren. Bra att ha något som oftast funkar, oavsett vad det är!

 

[TinyWiny]

Nä, tänkte det när jag skrev - att du säkert gör allt det som har så galet mycket erfarenhet av hur du behöver hantera dig (från vad jag kan se här).

Samtidigt frågade du efter saker att göra och då tänkte jag att du kanske i det speedade är kapabel att göra därav ”krasch nu eller snart”.

Själv har jag säkert lyssnat på/sovit till Ronja Rövardotter som ljudbok hundra gånger senaste åren. Bra att ha något som oftast funkar, oavsett vad det är!

Ja, nu i efterhand känner jag mig lite elak som ens skrev tråden för jag vet ju men i speed blir hjärnan fullkomligt märklig på så många vis.

Det är spännande det där. Lyssna på böcker klarar jag inte alls. Inte i normala fall heller, inte ens på dubbel hastighet. Det stressar mig något så vidrigt vilket är så synd eftersom det var längesedan förmågan att läsa böcker försvann. Jag kan inte heller titta på en serie jag redan har sett och det går inte med någon serie där det är segt, då blir det än värre så jag som inte gillar actionserier alls har insett att det är vad som hjälper. Märkligt är det

 

[TinyWiny]

Detta gör ännu mer att jag tror att jag kan ha ME/CFS men jag vet inte om mina symptom är tillräckligt allvarliga för att räknas trots att det förstör mitt liv för jag får bara ont i huvudet och ibland feberkänslor eller ont i kroppen. Tröttheten, ångesten och hjärndimman är dock där hela tiden och om jag inte tar en massa uppiggande mediciner och tillskott så är jag totalt VÄCK i både kropp och hjärna. Gör jag för mycket så for jag sota rejält för det. Men jag blir inte direkt fysiskt sjuk. Tror jag… För när jag tänker efter så har jag varit sjuk väldigt ofta för att vara jag, men det har liksom varit förkylningar. Utom efter covidvaccinationen där jag blev jättedålig och nog fortfarande inte är helt återställd trots att det var för över en månad sedan. Pojkvännen tjatar ständigt på mig att jag måste kolla upp min huvudvärk för han tycker att det är onormalt mycket och smärtstillande tar inte bort den.

Och nu har jag haft/har en period där jag är sjukt stressad, hela tiden på gränsen till panik av stress, ångest och trötthet men jag kan inte slappna av när det sätter igång utan det spinner bara snabbare och snabbare tills jag inte vet var jag ska ta vägen för paniken är så stark

Men det är så svårt att veta vad som beror på vad med tanke på alla mina psykiska problem och mediciner i mängder

Har du kollat diagnoskriterierna? https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs ME/CFS kan vara så väldigt mycket och kan slå väldigt olika men något som jag upplever är lika för alla är ansträngningsutlöst försämring som tar mer än 24 timmar att återhämta sig ifrån. Oavsett, sök vård!

 

[manda]

Ja, nu i efterhand känner jag mig lite elak som ens skrev tråden för jag vet ju men i speed blir hjärnan fullkomligt märklig på så många vis.

Det är spännande det där. Lyssna på böcker klarar jag inte alls. Inte i normala fall heller, inte ens på dubbel hastighet. Det stressar mig något så vidrigt vilket är så synd eftersom det var längesedan förmågan att läsa böcker försvann. Jag kan inte heller titta på en serie jag redan har sett och det går inte med någon serie där det är segt, då blir det än värre så jag som inte gillar actionserier alls har insett att det är vad som hjälper. Märkligt är det

Haha! Och jag kan bara lyssna på sådant jag redan hört/läst och på 0,8 ggr hastigheten. (En vildvittra eller rumpnisse i 0,8 - I say no more…) Fast jag är van sedan innan att lyssna på dubbel hastighet.

 

[skogaliten]

Jag lägger mig i dunkelt rum med en tv i, och tittar på sådant jag "tål". I så många dygn som behövs.
Alltså jag har tv: på med sådant jag tycker är intressant, gärna dokumentärer, och som har relativt långsamt tempo, Engelska Antikrundan är ett typexempel, ett annat är tv-serier som jag redan sett och gillar, på någon play tjänst/inspelat. Helst ska det vara mer eller mindre feelgood över det jag ser.

Läsa kan jag inte när det är sådär, och jag undviker dator/internet.

Det gäller att det finns en backup avseende djurskötseln den/de dagarna bara. Annat ställer jag in via mail eller möjligen sms.

Absoluta måste grejer, som t.ex. läkarbesök försöker jag dock genomföra.

Med åren har jag blivit mycket bättre på att bromsa i tid, och att ha en grundplanering för att undvika överbelastning.

 

[Hazel]

Jag brukar försöka "tvinga" mig till bättre sömn, oftast sover jag skit efter en sån omgång men jag har märkt att jag kan ta extra medicin i ett par nätter och det brukar betyda att jag känner att jag återhämtar mig snabbare även om extra medicin också gör att man känner sig dåsig dagen efter. Dock måste jag se till att göra det redan första natten efter jag överansträngt mig, om jag tänker "jag är så trött så jag sover nog inatt" så är det kört sen. 2-3 nätter med den här "framtvingade" sömnen brukar räcka för att jag ska känna att jag är på rätt bana igen även om jag inte har återhämtat mig sas

 

[Lyan]

Har du kollat diagnoskriterierna? https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs ME/CFS kan vara så väldigt mycket och kan slå väldigt olika men något som jag upplever är lika för alla är ansträngningsutlöst försämring som tar mer än 24 timmar att återhämta sig ifrån. Oavsett, sök vård!

Ja, och det är väldigt mycket förutom att bli sjuk eller att det utlösts av sjukdom som stämmer. Smärta har jag inte ju inte så mycket heller förutom när jag har gjort för mycket. För mig är det den extrema tröttheten som jag inte kan vila bort och att jag blir helt väck i huvudet förutom ångesten som är en ständigt gäst som är absolut jobbigast.
Jo, jag vet att jag borde söka vård, men jag orkar inte Jag har tagit upp lite med läkaren på psyk men han förklarar allt med att jag är bipolär. Trots det så har han tydligen satt en ADHD-diagnos också enligt min journal, men den har han glömt att nämna för mig

 

[Dopy]

Detta gör ännu mer att jag tror att jag kan ha ME/CFS men jag vet inte om mina symptom är tillräckligt allvarliga för att räknas trots att det förstör mitt liv för jag får bara ont i huvudet och ibland feberkänslor eller ont i kroppen. Tröttheten, ångesten och hjärndimman är dock där hela tiden och om jag inte tar en massa uppiggande mediciner och tillskott så är jag totalt VÄCK i både kropp och hjärna. Gör jag för mycket så for jag sota rejält för det. Men jag blir inte direkt fysiskt sjuk. Tror jag… För när jag tänker efter så har jag varit sjuk väldigt ofta för att vara jag, men det har liksom varit förkylningar. Utom efter covidvaccinationen där jag blev jättedålig och nog fortfarande inte är helt återställd trots att det var för över en månad sedan. Pojkvännen tjatar ständigt på mig att jag måste kolla upp min huvudvärk för han tycker att det är onormalt mycket och smärtstillande tar inte bort den.

Och nu har jag haft/har en period där jag är sjukt stressad, hela tiden på gränsen till panik av stress, ångest och trötthet men jag kan inte slappna av när det sätter igång utan det spinner bara snabbare och snabbare tills jag inte vet var jag ska ta vägen för paniken är så stark

Men det är så svårt att veta vad som beror på vad med tanke på alla mina psykiska problem och mediciner i mängder

Av nyfikenhet, vad för uppiggande mediciner tar du?

 

[Lyan]

Av nyfikenhet, vad för uppiggande mediciner tar du?

Elvanse och attentin på recept och koffein och synefrin som tillskott. Lägger till 2,5mg stesolid några gånger i veckan för att minska ångesten så den gör mig också indirekt piggare eftersom ångesten gör mig trött