Du är psykiskt sjuk! Nej vänta, du har visst en hjärntumör!

[SkorpSmulan]

Har pratat med läkaren nu och det var intressant, hon sa att jag inte ska oroa mig allt för mycket för tumör, att det är lika möjligt att det är hormonerna själva som orsakar allt. Kanske får man medicin mot det också? Glömde fråga. Eller ta bort en specifik medicin jag haft i många år.

Ett problem med dom få jag pratat med är att alla pratar om hur liten risk det är att det är en tumör eftersom det finns 2 möjliga orsaker till. Men jag känner ju inte igen något av det här som händer mig nu sen tidigare. Troligtvis är det ju ingen tumör utan något annat men något är fel för jag fungerar inte i vardagen som förr. Det är förhoppningsvis ingen fara men jag kan sakna att bara få prata av mig med någon utan ständig pepp, procentuella risker och kalkyler och super entusiasm och ord om att det absolut inte kan vara en tumör fast läkaren uttryckligen sagt det är ett alternativ och mr ska tas vilket ju troligtvis inte skulle göra annars. Jag går inte runt och tänker på det hela tiden, kör på som vanligt men ibland dyker en jobbig tanke och jag skulle så gärna vilja prata med någon som bara lyssnar, ställer pedagogiska frågor och jag kan få utlopp för oron när den kommer. Inte bara prat om regnbågar och guld. Hej och hå vad bra allt är. Oavsett orsak mår jag ju skit dessutom.

Jag vill inte gräva ner mig i sånt jag inte vet, men jag borde ha rätt att få vara ledsen och rädd också. Jag visar sällan sånt men det här har dragit igång mycket. Jag håller allt för mig själv i princip men skulle vilja att någon lyssnade och inte körde över och plattar till allt. I mitt verkliga liv alltså.

Det är så tydligt att läkare blir helt avrubbade av sitt jobb ibland. Det är väl självklart att man blir rädd när dom ens nämner hjärntumör. Försök att inte oroa dig är faktiskt ganska korkat att säga när man även nämner så allvarliga saker.

Och man blir väldigt ensam i det, lämnas bara vind för våg.

Men det ska finnas kuratorer i samband med såna här saker att få kontakt med om det är något man vill.

Och om det skulle visa sig att det är en tumör du har så finns det väldigt mycket dom kan göra.

 

[Lillefrun]

Det är så tydligt att läkare blir helt avrubbade av sitt jobb ibland. Det är väl självklart att man blir rädd när dom ens nämner hjärntumör. Försök att inte oroa dig är faktiskt ganska korkat att säga när man även nämner så allvarliga saker.

Och man blir väldigt ensam i det, lämnas bara vind för våg.

Men det ska finnas kuratorer i samband med såna här saker att få kontakt med om det är något man vill.

Och om det skulle visa sig att det är en tumör du har så finns det väldigt mycket dom kan göra.

Åh, tack för fint svar. Ja hon la i inte upp det hon sa särskilt lugnande, det första hon sa var att mina prover avvek stort och att det tydde på hjärntumör i hypofysen. När hon märkte att jag lät rädd och tystnade la hon fram det andra. Men då hade ju tumör tankarna hunnit gro lite redan.

Jag känner mig ensam i allt fast jag har anhöriga som ställer upp. Men det känns som att det är en belastning att ens andas om det. För dom blir antingen oroliga och tror att jag inte kan hantera det vilket jag kan eller att dom ska övertyga mig om att jag inte alls behöver vara rädd för att det självklart inte är någon fara. Som du skriver är det svårt att inte oroa sig när en läkare säger så.

Mitt i undersökningen hos läkaren när hon gått igenom provsvar, hört vad jag berättade om hur jag mår som jag inte på mils långa vägar trodde kunde vara en tumör och undersökt mig fysiskt med balans och koordination och lyst i ögonen och allt vad vi nu gjorde så säger hon ”Oj” och tittar på mig. Sen sätter vi oss igen och hon säger att hon måste lämna mig en stund för att det var värre än hon trodde och måste prata med överläkaren. Jag fick sen besked om att dom skulle höra av sig på telefon om några timmar. Min läkare ringde och berättade att hon gått igenom ärendet med överläkaren som i sin tur pratat med överläkaren på endokrinologen som i sin tur bestämde att något var fel och att det kan vara en tumör och att jag måste göra en mr.

När hon märkte hur rädd jag blev sa hon att det också kan vara sköldkörteln eller en medicin som jag skrivit förut. Och jag försöker hålla fast vid det hela tiden. Men ibland kommer jobbiga tankar, inte för att något av det är roligt men lättare att hantera. Vet inte om man kan göra mer med sköldkörteln än öka dosen Levaxin som vi gjort nu. Att ta bort en medicin är knepigt för dom flesta har en roll. Men det finns några jag inte kan leva utan, bokstavligt. Är en av dom problemet så är det inte bra. Dom andra får jag klara mig utan. Jag har försökt övertyga läkare om att jag inte vill ha vissa mediciner men i princip blivit överkörd och ”tvingad” och ja, vissa har en märkbar effekt. Finns en eller ett par som jag tror går att plocka bort. Har ju egentligen orimligt många mediciner.

 

[SiZo]

Åh, tack för fint svar. Ja hon la i inte upp det hon sa särskilt lugnande, det första hon sa var att mina prover avvek stort och att det tydde på hjärntumör i hypofysen. När hon märkte att jag lät rädd och tystnade la hon fram det andra. Men då hade ju tumör tankarna hunnit gro lite redan.

Jag känner mig ensam i allt fast jag har anhöriga som ställer upp. Men det känns som att det är en belastning att ens andas om det. För dom blir antingen oroliga och tror att jag inte kan hantera det vilket jag kan eller att dom ska övertyga mig om att jag inte alls behöver vara rädd för att det självklart inte är någon fara. Som du skriver är det svårt att inte oroa sig när en läkare säger så.

Mitt i undersökningen hos läkaren när hon gått igenom provsvar, hört vad jag berättade om hur jag mår som jag inte på mils långa vägar trodde kunde vara en tumör och undersökt mig fysiskt med balans och koordination och lyst i ögonen och allt vad vi nu gjorde så säger hon ”Oj” och tittar på mig. Sen sätter vi oss igen och hon säger att hon måste lämna mig en stund för att det var värre än hon trodde och måste prata med överläkaren. Jag fick sen besked om att dom skulle höra av sig på telefon om några timmar. Min läkare ringde och berättade att hon gått igenom ärendet med överläkaren som i sin tur pratat med överläkaren på endokrinologen som i sin tur bestämde att något var fel och att det kan vara en tumör och att jag måste göra en mr.

När hon märkte hur rädd jag blev sa hon att det också kan vara sköldkörteln eller en medicin som jag skrivit förut. Och jag försöker hålla fast vid det hela tiden. Men ibland kommer jobbiga tankar, inte för att något av det är roligt men lättare att hantera. Vet inte om man kan göra mer med sköldkörteln än öka dosen Levaxin som vi gjort nu. Att ta bort en medicin är knepigt för dom flesta har en roll. Men det finns några jag inte kan leva utan, bokstavligt. Är en av dom problemet så är det inte bra. Dom andra får jag klara mig utan. Jag har försökt övertyga läkare om att jag inte vill ha vissa mediciner men i princip blivit överkörd och ”tvingad” och ja, vissa har en märkbar effekt. Finns en eller ett par som jag tror går att plocka bort. Har ju egentligen orimligt många mediciner.

Det här med ögonen och balans behöver inte bero direkt på den eventuella tumören, det kan lika gärna bero på hormonbalansen. Jag var så pass yrslig att jag inte vågade köra bil på över ett år innan jag fick hjälp. Hjälpen är en enkel tablett som tas till kvällen i mitt fall.

En tumör på hypofysen är oftast inte en tumör i ordets rätta bemärkelse. Den skickar inte ut några celler och skapar nya tumörer och den växer i regel inte heller. Undantag finns givetvis - men det absolut vanligaste är att det inte är någon fara alls så länge man sköter sin medicinering. Och där är du ju så pass erfaren att det knappast lär vara några problem.

Det är lätt att glömma att vi i princip är styrda av våra hormoner och minsta obalans kan ge stora problem med måendet. Det skulle inte förvåna mig om du kan börja plocka bort andra mediciner när du får rätt hormonell hjälp. För mig är det som att någon tände lampan, helt plötsligt var världen i färg och livet var roligt! Det hade det aldrig varit innan. Hoppas att du får hjälp fort.

 

[Lillefrun]

Det här med ögonen och balans behöver inte bero direkt på den eventuella tumören, det kan lika gärna bero på hormonbalansen. Jag var så pass yrslig att jag inte vågade köra bil på över ett år innan jag fick hjälp. Hjälpen är en enkel tablett som tas till kvällen i mitt fall.

En tumör på hypofysen är oftast inte en tumör i ordets rätta bemärkelse. Den skickar inte ut några celler och skapar nya tumörer och den växer i regel inte heller. Undantag finns givetvis - men det absolut vanligaste är att det inte är någon fara alls så länge man sköter sin medicinering. Och där är du ju så pass erfaren att det knappast lär vara några problem.

Det är lätt att glömma att vi i princip är styrda av våra hormoner och minsta obalans kan ge stora problem med måendet. Det skulle inte förvåna mig om du kan börja plocka bort andra mediciner när du får rätt hormonell hjälp. För mig är det som att någon tände lampan, helt plötsligt var världen i färg och livet var roligt! Det hade det aldrig varit innan. Hoppas att du får hjälp fort.

Åh vilken lugnande läsning, tänk om en tablett bara kan fixa allt! Som du skriver har jag nog aldrig brytt mig om hormoner förutom att jag har hypotyreos och att jag i ca 12-13 år hade obalans i östrogennivåerna.

Ska försöka slappna av under tiden jag väntar. Läkaren var jätte trevlig och tog sin tid och lyssnade men det hela blev väldigt dramatiskt. Hade nog varit bättre med en läkare som inte betedde sig som att jag står inför något fruktansvärt utan lugnade mig där och då. Och när det kändes som att hon drog in hela sjukhuset i det hela blev det ju inte bättre…

 

[SkorpSmulan]

Åh, tack för fint svar. Ja hon la i inte upp det hon sa särskilt lugnande, det första hon sa var att mina prover avvek stort och att det tydde på hjärntumör i hypofysen. När hon märkte att jag lät rädd och tystnade la hon fram det andra. Men då hade ju tumör tankarna hunnit gro lite redan.

Jag känner mig ensam i allt fast jag har anhöriga som ställer upp. Men det känns som att det är en belastning att ens andas om det. För dom blir antingen oroliga och tror att jag inte kan hantera det vilket jag kan eller att dom ska övertyga mig om att jag inte alls behöver vara rädd för att det självklart inte är någon fara. Som du skriver är det svårt att inte oroa sig när en läkare säger så.

Mitt i undersökningen hos läkaren när hon gått igenom provsvar, hört vad jag berättade om hur jag mår som jag inte på mils långa vägar trodde kunde vara en tumör och undersökt mig fysiskt med balans och koordination och lyst i ögonen och allt vad vi nu gjorde så säger hon ”Oj” och tittar på mig. Sen sätter vi oss igen och hon säger att hon måste lämna mig en stund för att det var värre än hon trodde och måste prata med överläkaren. Jag fick sen besked om att dom skulle höra av sig på telefon om några timmar. Min läkare ringde och berättade att hon gått igenom ärendet med överläkaren som i sin tur pratat med överläkaren på endokrinologen som i sin tur bestämde att något var fel och att det kan vara en tumör och att jag måste göra en mr.

När hon märkte hur rädd jag blev sa hon att det också kan vara sköldkörteln eller en medicin som jag skrivit förut. Och jag försöker hålla fast vid det hela tiden. Men ibland kommer jobbiga tankar, inte för att något av det är roligt men lättare att hantera. Vet inte om man kan göra mer med sköldkörteln än öka dosen Levaxin som vi gjort nu. Att ta bort en medicin är knepigt för dom flesta har en roll. Men det finns några jag inte kan leva utan, bokstavligt. Är en av dom problemet så är det inte bra. Dom andra får jag klara mig utan. Jag har försökt övertyga läkare om att jag inte vill ha vissa mediciner men i princip blivit överkörd och ”tvingad” och ja, vissa har en märkbar effekt. Finns en eller ett par som jag tror går att plocka bort. Har ju egentligen orimligt många mediciner.

Efter ordet tumör är det svårt att höra eller ta in något annat. Det är så otroligt laddad och otäckt.

Relaterar också till det om anhöriga. Min pappa blev så ledsen och rädd så jag har fått vara den som tycker att äsch, nog går det bra, jag mår bra.
Man vill inte oroa eller vara jobbig.

Det är iallafall väldigt fint att dom tar det du har på allvar och att du kommer att bli ordentligt utredd. Bara dom hittar felet brukar det finnas mycket man kan göra oavsett vad det är. Det är bara när man inte vet vad som är problemet som det är omöjligt att göra något åt.

 

[ameo]

Har ju egentligen orimligt många mediciner.

Finns det någon som har gått igenom medicinerna med dig? Någon som har ett övergripande ansvar, så att inte medicinerna krockar med varandra och liknande?
Du kan begära via sjukvården att få gå igenom dem med en farmaceut (apotekare/receptarie) som kan se den större bilden. Eller boka en tid med en farmaceut på ditt apotek och gör en sådan genomgång.

 

[Lillefrun]

Finns det någon som har gått igenom medicinerna med dig? Någon som har ett övergripande ansvar, så att inte medicinerna krockar med varandra och liknande?
Du kan begära via sjukvården att få gå igenom dem med en farmaceut (apotekare/receptarie) som kan se den större bilden. Eller boka en tid med en farmaceut på ditt apotek och gör en sådan genomgång.

Jag har en läkare på psyk som är min ordinarie, hen är väldigt bra men är mycket för mediciner som lösning på det mesta. Hen tycker jag har för många mediciner men vi tar aldrig bort något utom på mitt initiativ. Det skulle behövas en ”sanering”. Men tror att sköldkörteln kan spela och också men att öka dosen Levaxin är ju ett långtidsprojekt. Oavsett resultat på vad felet är kommer det bli en kamp och väldigt jobbigt.

 

[Tora]

Jag har en läkare på psyk som är min ordinarie, hen är väldigt bra men är mycket för mediciner som lösning på det mesta. Hen tycker jag har för många mediciner men vi tar aldrig bort något utom på mitt initiativ. Det skulle behövas en ”sanering”. Men tror att sköldkörteln kan spela och också men att öka dosen Levaxin är ju ett långtidsprojekt. Oavsett resultat på vad felet är kommer det bli en kamp och väldigt jobbigt.

Jag håller helt med @ameo. Du har väl en massa olika mediciner (förlåt om jag blandar ihop dig med någon annan). Risken är ju överhängande att några mediciner krockar eller att dina problem beror på biverkningar från dina mediciner. Att låta en farmaceut gå igenom dem låter som en bra början.

 

[Lillefrun]

Efter ordet tumör är det svårt att höra eller ta in något annat. Det är så otroligt laddad och otäckt.

Relaterar också till det om anhöriga. Min pappa blev så ledsen och rädd så jag har fått vara den som tycker att äsch, nog går det bra, jag mår bra.
Man vill inte oroa eller vara jobbig.

Det är iallafall väldigt fint att dom tar det du har på allvar och att du kommer att bli ordentligt utredd. Bara dom hittar felet brukar det finnas mycket man kan göra oavsett vad det är. Det är bara när man inte vet vad som är problemet som det är omöjligt att göra något åt.

Ja precis, jag får lugna dom istället när jag är orolig eller så måste jag lyssna på när alla säger att det inte är någon fara fast vad det än är så är det ju något som är fel.

Jag är jätte glad att jag efter så lång tid äntligen blir tagen på allvar, att inte alltid klassas in i gruppen psykiskt sjuk= Vad jag än säger är det pga det fast det i många fall inte alls hör ihop med mina diagnoser.

 

[Lillefrun]

Jag håller helt med @ameo. Du har väl en massa olika mediciner (förlåt om jag blandar ihop dig med någon annan). Risken är ju överhängande att några mediciner krockar eller att dina problem beror på biverkningar från dina mediciner. Att låta en farmaceut gå igenom dem låter som en bra början.

Går man till apoteket då och ber om en farmaceut? Eller kan man boka tid på något vis? För det lär ju ta ett tag. Just nu har jag ca 15 mediciner i tablettform =58 tabletter plus två astmamediciner och Movicol för magen. Så ja, det är väl rätt så mycket tänker även jag, har vant mig vid det och har vanan inne så jag kan svälja typ 20 tabletter åt gången så jag sitter ju inte och pillar med varje tablett för då hade det nog känts som väldigt mycket mer.

Jag vägrade mediciner först, provade antidepressiva första gången när jag var 16-17 år, slutade en period och ville inte ha några men sen i slutenvården hade jag inget val, dom tvingade mig. Sen har läkarna inför varje ny tablett fått kämpa för att jag ska ta dom förutom några jag själv verkligen tycker är väldigt bra.

Jag kan undra hur jag vore utan alla mediciner. Jag var visserligen ett vrak utan vissa av dom så jag är mycket, mycket rädd för att falla ner i det djupaste hålet igen om vi tar bort rätt medicin som hjälper mig. För så dåligt som jag mått genom åren vet jag inte om jag klarar en gång till.

Men något måste ju bort, vet på rak arm en stämningsstabiliserande som jag nog kan sluta med utan problem för att jag har några bättre nu, jag har bett dom ta bort min hjärtmedicin för att jag vill se hur mitt hjärta fungerar av sig självt. Sen vet jag inte mer.

 

[TinyWiny]

Ja precis, jag får lugna dom istället när jag är orolig eller så måste jag lyssna på när alla säger att det inte är någon fara fast vad det än är så är det ju något som är fel.

Jag är jätte glad att jag efter så lång tid äntligen blir tagen på allvar, att inte alltid klassas in i gruppen psykiskt sjuk= Vad jag än säger är det pga det fast det i många fall inte alls hör ihop med mina diagnoser.

Gör inte det. Lugna dem alltså. Det är inte ditt ansvar. Tänk på den gyllene cirkeln, egna minderåriga barn är innanför, alla andra är utanför och det är enbart de innanför man behöver trösta och ta hand om. De utanför får faktiskt vända sig till någon annan än den som är sjuk med sin sorg och oro. Det ska inte den som är sjuk behöva bära ovanpå sjukdomen. Du ska ta hand om dig själv, inte alla andra.

 

[ameo]

Går man till apoteket då och ber om en farmaceut? Eller kan man boka tid på något vis?

Du bör boka en tid, annars är risken stor att de inte har möjlighet att ge det den tid som behövs.

 

[Lillefrun]

Gör inte det. Lugna dem alltså. Det är inte ditt ansvar. Tänk på den gyllene cirkeln, egna minderåriga barn är innanför, alla andra är utanför och det är enbart de innanför man behöver trösta och ta hand om. De utanför får faktiskt vända sig till någon annan än den som är sjuk med sin sorg och oro. Det ska inte den som är sjuk behöva bära ovanpå sjukdomen. Du ska ta hand om dig själv, inte alla andra.

Tack, det är så lätt att lägga allt på mig. Att ta hand om andra mer än mig. Men hör inte föräldrar och syskon dit till den inre cirkeln?

Jag har inte sagt så mycket till andra, en vän eller typ extra syster som jag ändå träffar väldigt ofta kommer jag nog inte berätta för ifall det inte behövs. Kanske om det blir behandling av något slag. Hennes mamma vet, min extra mormor, men jag sa att jag inte tror att min vän kan hantera det så jag hoppas hon inte säger något. Hon är så känslig att hon kan bryta ihop och börja gråta eller bli arg om man frågar om något i ett recept hon berättar om som är otydligt.

Övriga kan nog som du säger få hantera det själva, ingen av dom som vet är ensamma utan har någon att prata med. Men det är svårt att släppa ansvaret. Och det dåliga samvetet att jag förstör för dom. Önskar jag inte hade berättat för någon men å andra sidan hade ju jag varit ensam då. Men jag gillar inte tanken på att dom ska vara oroliga, borde ha hållit allt för mig själv men jag behövde verkligen prata när läkaren ringde och sa att det kan vara en tumör.

Och oavsett vad det är så märks det rätt väl nu, hur jag inte kan hålla koll på dagar, vem jag träffat, vad jag gjort eller sagt, om det är morgon eller kväll, tappar bort ord och meningar och tappar tråden mitt i en mening och vet inte vad jag började säga, kan knappt gå i trappor eller minsta lilla backe, allt är suddigt och dimmigt i mitt huvud, mina händer skakar som asplöv och jag får ryckningar i fingrarna och hela armarna som jag inte kan styra och det har blivit så tydligt att andra ser hur jag skakar och rycker och jag kan ha svårt att öppna min dörr för att jag skakar så mycket att jag inte kan få in nyckeln i låset, är illamående nästan hela tiden och det är svårt att äta för jag mår så dåligt fysiskt av den mesta maten jag försöker mig på, känns som att jag ska kräkas när jag äter. Har alltid varit petig med mat men nu är det mycket värre, kan få kväljningar av att dricka vatten till och med.

 

[Islandshästryttare]

Går man till apoteket då och ber om en farmaceut? Eller kan man boka tid på något vis? För det lär ju ta ett tag. Just nu har jag ca 15 mediciner i tablettform =58 tabletter plus två astmamediciner och Movicol för magen. Så ja, det är väl rätt så mycket tänker även jag, har vant mig vid det och har vanan inne så jag kan svälja typ 20 tabletter åt gången så jag sitter ju inte och pillar med varje tablett för då hade det nog känts som väldigt mycket mer.

Om du vill diskutera dina mediciner med någon kunnig så finns det lite olika möjligheter.

Du kan boka tid genom att ringa apotekets kundservice, du kanske också kan säga att du har väldigt många mediciner och fråga om det finns möjlighet att boka en längre tid. Om du inte vill ringa kan du besöka ditt lokala apotek och boka tid.

https://www.apoteket.se/halsotjanster/lakemedelsradgivning/

Läkemedelsverket har en läkemedelsupplysning dit du kan ringa:

https://www.lakemedelsverket.se/sv/lakemedelsupplysning

Om du inte skulle ha just apoteket i närheten så finns det också läkemedelsrådgivning på apoteket hjärtat.

https://www.apotekhjartat.se/vara-tjanster/lakemedelsradgivning/

Gissar att den här tjänsten finns på de flesta apotekskedjor, jag vet inte om det till och med är ett krav för apoteken? De flesta apotekskedjor har ju en kundtjänst ring dit och fråga om du har något annat apotek närmare dig.

 

[Lillefrun]

Om du vill diskutera dina mediciner med någon kunnig så finns det lite olika möjligheter.

Du kan boka tid genom att ringa apotekets kundservice, du kanske också kan säga att du har väldigt många mediciner och fråga om det finns möjlighet att boka en längre tid. Om du inte vill ringa kan du besöka ditt lokala apotek och boka tid.

https://www.apoteket.se/halsotjanster/lakemedelsradgivning/

Läkemedelsverket har en läkemedelsupplysning dit du kan ringa:

https://www.lakemedelsverket.se/sv/lakemedelsupplysning

Om du inte skulle ha just apoteket i närheten så finns det också läkemedelsrådgivning på apoteket hjärtat.

https://www.apotekhjartat.se/vara-tjanster/lakemedelsradgivning/

Gissar att den här tjänsten finns på de flesta apotekskedjor, jag vet inte om det till och med är ett krav för apoteken? De flesta apotekskedjor har ju en kundtjänst ring dit och fråga om du har något annat apotek närmare dig.

Tack, ska till apoteket på torsdag så då kan jag be om att få boka en tid. Det verkar vettigt.

 

[Lillefrun]

Tack, ska till apoteket på torsdag så då kan jag be om att få boka en tid. Det verkar vettigt.

Har pratat med en farmaceut kom jag på,hon testade i datorn vilka mediciner som krockar och då dök inga varningar upp. Men skadar inte att kika igen. En gång när jag var inlagd var det en ovanligt högt uppsatt apotekare som gick igenom allt men det skedde ingen förändring, det var ingen fara . Och dom flesta mediciner har ju någon verkan. Men det var ju några år sen.

Har ökat dosen Levaxin till 175 mg och ska utvärdera i slutet av november. Känns omöjligt att den lilla förändringen ska vända allt.

Jag kan inte sluta dras till katastroftankar om en tumör. Är så mycket som inte stämmer för mig som jag inte är van vid.

 

[TinyWiny]

Tack, det är så lätt att lägga allt på mig. Att ta hand om andra mer än mig. Men hör inte föräldrar och syskon dit till den inre cirkeln?

Jag har inte sagt så mycket till andra, en vän eller typ extra syster som jag ändå träffar väldigt ofta kommer jag nog inte berätta för ifall det inte behövs. Kanske om det blir behandling av något slag. Hennes mamma vet, min extra mormor, men jag sa att jag inte tror att min vän kan hantera det så jag hoppas hon inte säger något. Hon är så känslig att hon kan bryta ihop och börja gråta eller bli arg om man frågar om något i ett recept hon berättar om som är otydligt.

Övriga kan nog som du säger få hantera det själva, ingen av dom som vet är ensamma utan har någon att prata med. Men det är svårt att släppa ansvaret. Och det dåliga samvetet att jag förstör för dom. Önskar jag inte hade berättat för någon men å andra sidan hade ju jag varit ensam då. Men jag gillar inte tanken på att dom ska vara oroliga, borde ha hållit allt för mig själv men jag behövde verkligen prata när läkaren ringde och sa att det kan vara en tumör.

Och oavsett vad det är så märks det rätt väl nu, hur jag inte kan hålla koll på dagar, vem jag träffat, vad jag gjort eller sagt, om det är morgon eller kväll, tappar bort ord och meningar och tappar tråden mitt i en mening och vet inte vad jag började säga, kan knappt gå i trappor eller minsta lilla backe, allt är suddigt och dimmigt i mitt huvud, mina händer skakar som asplöv och jag får ryckningar i fingrarna och hela armarna som jag inte kan styra och det har blivit så tydligt att andra ser hur jag skakar och rycker och jag kan ha svårt att öppna min dörr för att jag skakar så mycket att jag inte kan få in nyckeln i låset, är illamående nästan hela tiden och det är svårt att äta för jag mår så dåligt fysiskt av den mesta maten jag försöker mig på, känns som att jag ska kräkas när jag äter. Har alltid varit petig med mat men nu är det mycket värre, kan få kväljningar av att dricka vatten till och med.

Nej. Bara egna minderåriga barn. Den gyllene ringen ska ses som ringar på vattnet. I den innersta står den drabbade och hens eventuella minderåriga barn. I nästa står närmast närstående, i ditt fall kanske föräldrar och syskon i nästa inte så nära osv. osv. Varje person får bara vända sig till personer i ringen utanför sin egen, aldrig inåt.

Jag vet att det är svårt. Jag har ju varit där själv i fler år än jag vill räkna och det är vidrigt att försöka förklara, trösta, ta hand om osv. osv. och ibland dessutom behöva försvara varför inget händer men man måste sluta göra så. Det tar så mycket energi som man behöver för att kämpa själv. Man har helt enkelt inte råd att ta hand om alla andra.

När det blev så illa för min del att det började talas om hospies och särskilda boenden (vilket jag vägrade) så slutade jag helt att berätta för någon hur det var. Jag berättade inte för mina vuxna barn och inte ens för min sambo att jag fick hospiesvård i hemmet. Ja det var väldigt ensamt men jag orkade inte ta hand om andra mer. Då kände jag att det var bättre för mig att vara ensam i det hela. Hade övriga varit bättre på att hålla sig till sin cirkel och den utanför så hade det säkert varit annorlunda men det var inte så för mig så jag gav upp och höll tyst istället.

 

[Lillefrun]

Nej. Bara egna minderåriga barn. Den gyllene ringen ska ses som ringar på vattnet. I den innersta står den drabbade och hens eventuella minderåriga barn. I nästa står närmast närstående, i ditt fall kanske föräldrar och syskon i nästa inte så nära osv. osv. Varje person får bara vända sig till personer i ringen utanför sin egen, aldrig inåt.

Jag vet att det är svårt. Jag har ju varit där själv i fler år än jag vill räkna och det är vidrigt att försöka förklara, trösta, ta hand om osv. osv. och ibland dessutom behöva försvara varför inget händer men man måste sluta göra så. Det tar så mycket energi som man behöver för att kämpa själv. Man har helt enkelt inte råd att ta hand om alla andra.

När det blev så illa för min del att det började talas om hospies och särskilda boenden (vilket jag vägrade) så slutade jag helt att berätta för någon hur det var. Jag berättade inte för mina vuxna barn och inte ens för min sambo att jag fick hospiesvård i hemmet. Ja det var väldigt ensamt men jag orkade inte ta hand om andra mer. Då kände jag att det var bättre för mig att vara ensam i det hela. Hade övriga varit bättre på att hålla sig till sin cirkel och den utanför så hade det säkert varit annorlunda men det var inte så för mig så jag gav upp och höll tyst istället.

Usch vad du gått igenom mycket. Jag har levt med sjukdomar jag döljt eller ljugit om så mycket förr och så länge och sen tröttnade jag på det. Gör det tyvärr till stor del just nu med lite andra saker som är jobbiga utöver det här med hjärnan. Jag tycker det är jobbigt när andra säger att det måste gå att få hjälp snabbare och att jag kanske ska ringa och trycka på osv som om jag kan påverka det. Sån makt har jag inte och ska lilla jag kämpa mot ett helt sjukhus, det klarar jag inte.

Men idag fick jag en kallelse till neurologen nästa tisdag!!!

Försökte nå mottagningen men kom inte fram så vet inte om det är samtal eller mr. Ska ringa imorgon igen och se vad jag ska få göra.

Den där cirkeln vad smart, den hade jag aldrig hört om.

 

[EmmaBovary]

Usch vad du gått igenom mycket. Jag har levt med sjukdomar jag döljt eller ljugit om så mycket förr och så länge och sen tröttnade jag på det. Gör det tyvärr till stor del just nu med lite andra saker som är jobbiga utöver det här med hjärnan. Jag tycker det är jobbigt när andra säger att det måste gå att få hjälp snabbare och att jag kanske ska ringa och trycka på osv som om jag kan påverka det. Sån makt har jag inte och ska lilla jag kämpa mot ett helt sjukhus, det klarar jag inte.

Men idag fick jag en kallelse till neurologen nästa tisdag!!!

Försökte nå mottagningen men kom inte fram så vet inte om det är samtal eller mr. Ska ringa imorgon igen och se vad jag ska få göra.

Den där cirkeln vad smart, den hade jag aldrig hört om.

Jag är ganska säker på att det hade varit övertydligt om det varit en kallelse till MR , som dessutom nog hade varit till röntgenmottagningen och inte neurologen.

 

[manda]

Usch vad du gått igenom mycket. Jag har levt med sjukdomar jag döljt eller ljugit om så mycket förr och så länge och sen tröttnade jag på det. Gör det tyvärr till stor del just nu med lite andra saker som är jobbiga utöver det här med hjärnan. Jag tycker det är jobbigt när andra säger att det måste gå att få hjälp snabbare och att jag kanske ska ringa och trycka på osv som om jag kan påverka det. Sån makt har jag inte och ska lilla jag kämpa mot ett helt sjukhus, det klarar jag inte.

Men idag fick jag en kallelse till neurologen nästa tisdag!!!

Försökte nå mottagningen men kom inte fram så vet inte om det är samtal eller mr. Ska ringa imorgon igen och se vad jag ska få göra.

Den där cirkeln vad smart, den hade jag aldrig hört om.

Nej, det är verkligen inte lätt att styra/driva sin egen vård. Det är som att vi är så invanda på att svensk välfärd är så himla bra och välfungerande att folk inte kan tro andra upplevelser.

Det här är en artikel för anhöriga till personer med lång covid, men jag tänker mig att den är bra för annan långvarig sjukdom också. Saker som en kan tro är stöttande men inte är det och förslag på hur en kan säga så den sjuka inte måste ta hela ansvaret för den andras känslor/process också.

Jag tror nog kallelsen till neurologen är till läkaren. Här kommer kallelsen för MR från bild och funktion (typ röntgen).

Önskar att det blir ett bra besök och att du kunde slippa vara så ensam med att bära osäkerheten.