Diagnos via genteknik,hur tänker ni?

[Smulu]

Antag detta.
Du får reda på att det i din släkt finns en ärftligsjukdom av allvarlig karaktär markant ökad risk för död, kräver anpassningar i livsstil. Eftersom sjukdomen finns i nära släkt kan du ta ett blodprov och få veta om du har genen Risken att du har genen är 50% Alla som har genen får inte sjukdomen.
Hur tänker du här? Om du inte har barn svara hur du tänker du skulle gjort om du hade haft barn.

 

[dobbis]

Jag är spruträdd ,därav röztade jag , tar inte, annars hade jag valt nr 1

 

[Gnist]

Mina barn är alla vuxna, så jag hade berättat.
Precis som de alla som ca 15-åringar fått relevant historik om vilka sjukdomar som är vanliga i släkten. Ffa olika blodkärlsbråck som haft 100% dödlighet och i vart fall en berott på en ärftlig faktor, samt ökad risk för blodproppar.
Många i min släkt har avlidit som ganska unga pga ovanstående, så det är något som jag ansåg vara viktigt att barnen vetat om och kan vidarebefordra till vården i olika sammanhang.

 

[Sassy]

Jag har tagit ett sådant dna-test, min bror också. Hade vi haft barn hade vi berättat. Det gäller en sjukdom som inte sällan orsakar tidig död, men det går att förbättra sina odds drastiskt med rätt livsstil och vid behov medicinering.

Om det inte gick att göra något vettigt åt det hade jag förmodligen hellre inte vetat.

 

[athena]

Jag har varit i situationen. Har barn. Mitt test var negativt. Hade det varit positivt hade jag absolut berättat eftersom det också inneburit att barnen hade behövt testa sig.

 

[Rosett]

Anpassningar i livsstil kan man ju göra oavsett man har en sån sjukdom i släkten eller ej.

En nackdel med att ta såna prover är att om de visar att man har ökad risk så blir det i princip omöjligt att teckna sjukförsäkring. Om man nu vill kunna ha en sjukförsäkring.

 

[Enya]

Mina söner testade sig för en sådan sjukdom då det fanns risk att de kunde ha deras pappas sjukdom utan att veta om det. Det har de inte som tur är. För mig var det självklart att testa, men det gjordes när de var i tonåren först då det skulle vara säkrare resultat då tydligen. Med tanke på att deras pappa dog som 26 åring och fick sin diagnos när han var 20 så tyckte jag att det var en viktig grej att tala med dem om.

 

[Therese1988]

Jag fick ta prover för att kolla mina gener och fick då reda på att jag har en enkel uppsättning av en gen som ger ökad risk för blodproppar. Nu har jag inga barn, men mina föräldrar valde att inte testa sig när de fick reda på detta. De ville inte veta vem av dem som kan ha genen och om de har enkel eller dubbel uppsättning.
Jag hade definitivt velat veta om jag fått indikation på att jag kunde ha en ärftlig defekt!
Hellre har facit än att eventuellt gå runt och vara orolig "i onödan". Mina föräldrar verkar vara mer av typen "stoppa huvudet i sanden och låtsas som ingenting".

 

[sjoberga]

Antag detta.
Du får reda på att det i din släkt finns en ärftligsjukdom av allvarlig karaktär markant ökad risk för död, kräver anpassningar i livsstil. Eftersom sjukdomen finns i nära släkt kan du ta ett blodprov och få veta om du har genen Risken att du har genen är 50% Alla som har genen får inte sjukdomen.
Hur tänker du här? Om du inte har barn svara hur du tänker du skulle gjort om du hade haft barn.

Beror på ålder på barnen om man aktivt berättar, men är det medicinskt relevant så tar jag reda på det. Och berättar i lagom ålder.

 

[Grazing]

Jag tycker man bör berätta för barnen oavsett ålder, har en vän som har en otroligt jobbig sjukdom som hen haft problem med hela livet och undrat vad som var fel utan att vetat om att det är den sjukdomen. Det hade underlättat enormt mentalt för hen att veta om vad som var fel.

 

[Cattis_E]

Jag tror inte jag hade tagit test. Men det beror ju också på om anpassningar gjort om man kunnat förhindra att man fick sjukdomen. Eller om det fanns någon "bot" om man behandlade i tidigt stadium.

Hade det till exempel varit Huntingtons (men där är nog skillnaden att alla som bär genen får sjukdomen har jag för mig) så vet jag inte om jag velat veta innan det i så fall börjar märkas via något symptom.
Om inte alla som bär genen får sjukdomen känns jag mig än mer osäker om jag skulle vilja veta.
Men kanske skulle jag inte stå ut med ovissheten om det verkligen hände att jag fick besked att min förälder hade det?
Omöjlig situation att ta ställning till i förväg tror jag.

 

[Sel]

Jag har inte barn. Hade inte tagit blodprov men eventuellt upplyst barn och andra släktingar så de själva får avgöra om de vill ta testet eller inte.

 

[Mia_R]

Säger som @sjoberga att det beror på hur gamla ungarna är, vad nytta gör det att tala om för en 5-åring? Däremot hade jag sett till att testa dem om jag testat positivt.

 

[Inte_Ung]

Jag är spruträdd ,därav röztade jag , tar inte, annars hade jag valt nr 1

Det behövs ingen spruta.
Ett gnugg på insidan av kinden bara.

 

[Inte_Ung]

Hade det till exempel varit Huntingtons (men där är nog skillnaden att alla som bär genen får sjukdomen har jag för mig) så vet jag inte om jag velat veta innan det i så fall börjar märkas via något symptom.

Ja alla får den.
Jag hade velat veta.
Eftersom jag skulle leva helt olika med eller utan sjukdomen.
Med så skulle jag ta ett jobb utan lång utbildning och se till att hinna göra allt kul som jag ville innan symptomen kom.
Dessutom så kan man då skaffa barn utan att föra sjukdomen vidare.

 

[Ramona]

Jag hade definitivt berättat. Vilka livsval man gör beror ju lite på vilka framtidsutsikter man har.

 

[Hippocampus]

Är lite osäker på det där med ”ärftlighet”. Men jag hade nog gjort de där livsstilsförändringarna utan prover.

 

[Lingon]

Jag tycker att det är jättebra! I de fallen där man har en tydlig och klarlagd koppling mellan en genetisk markör och en sjukdom. Och att risken för att få sjukdomen om man har den genetiska markören måste vara tillräckligt hög. Men förutsatt att allt det är uppfyllt och det finns något man kan göra för att påverka risken eller att kunskapen om det har ett annat syfte än att "bara" veta. T.ex. när man planerar att skaffa barn, eller i annat syfte.

Jag hade tagit provet. Jag hade velat veta. Om mitt minderåriga barn hade varit i riskzonen hade jag fått det testat också. OM jag berättade det eller inte beror på barnets ålder. Ett litet barn hade jag inte berättat för direkt utan när hen blivit äldre (om det finns nåt att berätta). En äldre barn t.ex. tonåring hade jag berättat för.

 

[kolblakkur]

Jag har tagit ett sådant test för en ärftlig sjukdom i min släkt där endast 18% med sjukdomen lever tills de är 65 år. Nu har jag inga barn men jag berättade för resten av min familj så att de själva kan besluta om de vill ta testet (nyligen upptäckt sjukdom i släkten). Jag hade absolut berättat för mina barn om jag haft några.

 

[Görel]

Jag skulle ta provet och jag skulle ha berättat det för barn om jag haft några. När jag skulle ha gjort det beror på vad det var som hittats. Vissa saker kan vara svårt att hantera när man är väldigt ung, andra kan vara bra att få veta tidigt i livet.
Jag tycker att man inte har rätt att undanhålla så viktig information. Tänker från andra hållet ifall någon av mina föräldrar skulle undanhållit det från mig. Jag skulle kunna tänka mig att i alla fall en av dem hade tänkt på att göra det för man trodde att man skyddade mig, men jag hade känt mig oerhört sviken att jag inte hade fått veta allt.