Jag tillhör en stark grupp, det är inte särskilt kul ändå. Det verkar som att många som får långvarig variant gör det (kanske därför det blir långvarigt, kroppen klarar att platta ut kurvan? MIn tanke). Det verkar tyvärr, precis som för de med ME, bero på vem en träffar i vården om en blir trodd eller inte/diagnosticerad med ångest. Där önskar jag verkligen att den utredning regeringen nu tillsatt om kunskapsläget gällande långtidssjuka i covid, snabbt tillhandahåller information till hela primärvården.
Jag fick mig en stor ögonöppnare när jag hörde min vän med ME sedan 11 år berätta hur hon har det och jag kan bocka av alla symptom hon nämner. Det är också läskigt när de symptom hon definierat som sin ME-debut uppkommer sent i covidförloppet. Den kunskap som finns inom ME-communityt om förhållningssätt har gjort ofantligt stor skillnad för mig. Från ett berg av möglande disk och att äta från engångstallrikar, till att faktiskt nästa klara vardagens minimum (äta, sova, hygien och buke
). Jag är med andra ord väldigt tacksam att världen inte bara pratar antal dödsfall utan också om fungerandenivå hos de som lever.
Självklart hoppas jag också att det kommer att forskas på de som får långvariga efter-covidsymptom så att vi och ME-gruppen får stöd. Jag hoppas desto mer på att den begynnande forskningen om vilka tidiga covidsymptom som hänger ihop med långvariga besvär. Min förhoppning där är att förstå vilka (utöver de vi vet med dagens kriterier) som behöver sjukhusvårdas i den akuta fasen av förloppet och hur, samt att det eventuellt kan minska de besvär som följer. Jag hoppas också att de strategier som finns från ME-håll, om de tillämpas väl i återhämtningsfasen, kan hjälpa till att göra besvären tillfälliga och inte permanenta. Ur mitt perspektiv borde information om förhållningssätt för att undvika ansträngningsutlösta bakslag (tex från att duscha, laga mat eller andra obestigbara berg i vardagen) nå alla sjuka snabbt. Det vore otroligt intressant om det kommer forskning på vilken ev skillnad det gör i permanentandet av de efterföljande besvären. Det borde också samhällsekonomiskt vara en stor vinst att eventuellt kunna undvika den befarade ME-ökningen som har kunnat ses efter stora virusutbrott. Världen står inför ett lysande tillfälle att förstå inte bara hur de som redan fått/ev håller på att få ME kan hjälpas, utan också om det genom tidig tillämpning av ME-strategier går att undvika att besvären av ME-art som så många nu upplever efter covid blir kroniska.
4 månaders inblick i något som kanske liknar din och andra ME-sjukas värld är läskigt.