Att leva med narkolepsi?

[As_Vegas]

Hej!
Finns det någon mer här som fått diagnosen narkolepsi, eller känner någon med narkolepsi?
Jag fick diagnosen för någon vecka sedan bara, och det hade varit kul att komma i kontakt med andra och höra om era erfarenheter.
När fick du/någon du känner sin diagnos?
Hur har du/vänner/familj påverkats?
Berätta gärna lite allt möjligt om hur man kan få vardagen att fungera bättre osv

 

[MiniLi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

En av mina vänner är under utredning för narkolepsi..
Hon har under många år haft problem med att hon somnar titt som tätt men inte sökt vård förrän jag övertalade henne för en tid sen.

Jag vet att hon har lättare att hålla sig vaken när hon äter. Så hon småäter rätt ofta.
Och så har hon en förstående chef som inte blir galen över att hon somnar på möten på jobbet.


Hoppas du kan få tips som hjälper dig!

 

[fridaxi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Hej! Vad är dina symtom för narkolepsi? Börjar fundera på om jag har en lätt släng av det...

 

[As_Vegas]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Jag har själv inte småätit så mycket, däremot druckit kaffe/the/läsk osv. Tydligen är det vanligt att man kan gå upp i vikt av narkolepsin just pga att man småäter och blir sockersugen av tröttheten.
Jag sökte hjälp under fyra-fem år under högstadiet/gymnasiet men fick bara höra "lata ungdomar, rör på dig utomhus och ät bättre och sluta vara uppe hela nätterna". Att jag hade häst (utan ridhus), åt vettigt och sov 9-18h/dygn troddes inte på. Så jag gav upp och antog att alla var lika trötta, bara att jag var för lat för att orka.
Sen pratade en vän med en läkare när hon var där i annat ärende och berättade om mig och läkaren bad mig ta kontakt. Hälsa din vän lycka till och att hon måste stå på sig som tusan och inte ta illa upp om hon blir kallad lat, många läkare har tyvärr dålig kunskap om narkolepsi då det är såpass nytt. Och tur att hon har dig, jag hade inte fått hjälp utan min väns hjälp!

 

[As_Vegas]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Det finns massor med symtom, och det är inget man "har en lätt släng av". Det är ju en störning av sömn/vakenhet, och inte alltid synonymt med trötthet. Sömnparalys, hallucinationer, cataplexi osv är olika symtom.
Bättre att gå till läkaren och kolla upp dig, har du tur är det bara någon vitaminbrist eller liknande.

 

[yllva]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Har en bekant (ingen kompis till mig utan en kompis kompis) som fick narkopelpsi av svininfluensavaccinet. Som många kanske läst om så tog det väldigt lång tid innan hen fick diagonsen. Låg inne på sjukhuset i långa perioder bland annat.

Nu har jag inte träffat personen i fråga på länge men vet att hen har skaffat en hund som hjälper till att få någon slags struktur i vardagen.

 

[Lavinia]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Njae, teoretiskt kan man ha "en lätt släng av". Det beror på hur man ser det.

Jag "lider" själv av vad läkarna kallar en lindrigare variant av (eller en lätt släng av) narkolepsi- hypersomni. Jag kan somna var som helst, är alltid trött, men jag har inte sömnparalys och kataplexi.

Så länge jag sköter sömnen och sover minst 8 timmar/natt klarar jag mig ganska bra, om jag inte sköter mig kan jag somna var som helst, jag kan helt enkelt inte motstå tröttheten utan somnar vare sig jag vill det eller ej. Är jag väl trött är det ingen idé att försöka var vaken, jag slocknar oavsett.

/Lavinia, som lärt sig leva med sömnproblemen

 

[As_Vegas]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Aha, jag har alltid hört/använt "en släng av något" om något tillfälligt. Tex en släng av influensa eller magsjuka eller liknande som går över inom en hyfsat snar framtid.
Skönt att höra att du lärt dig leva med sömnproblemen
Sömnen sköter jag, har du något annat som du märkt kan hjälpa/stjälpa att hålla sig vaken? Jag har läst en del och vissa dieter menar en del att de hjälper, något du provat?

 

[Mirre]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Njae, teoretiskt kan man ha "en lätt släng av". Det beror på hur man ser det.

Jag "lider" själv av vad läkarna kallar en lindrigare variant av (eller en lätt släng av) narkolepsi- hypersomni. Jag kan somna var som helst, är alltid trött, men jag har inte sömnparalys och kataplexi.

Så länge jag sköter sömnen och sover minst 8 timmar/natt klarar jag mig ganska bra, om jag inte sköter mig kan jag somna var som helst, jag kan helt enkelt inte motstå tröttheten utan somnar vare sig jag vill det eller ej. Är jag väl trött är det ingen idé att försöka var vaken, jag slocknar oavsett.

/Lavinia, som lärt sig leva med sömnproblemen

Det där låter som min sambo, han skulle fasiken kunna somna om det så var jordbävning. Vore ju kanske värt att kolla upp.

 

[fridaxi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

när ag sa lätt släng av menade jag lindrigare .

Har ialalfal sen högstadiet kunnat somna otroligt lätt när jag är stillasittande. Är int den som sover rekommenderad timmar sömn - men har även hnt de gånger jag sovit väldigt länge 10h+.

Det som är att det känns som jag plötsligt kan bli supertrött och hamna typ i någon "dimma" där man är helt groggy (typ superfull). Dels "nickar" man ju som många gör när de är trötta och håller på o somna men det som gör att det känns som det är något kosntigare än vanligt är att jag vekrligen INTE kan ta mig ur "dimman", tills antingen lektionen slutar (det monotona runtom förändras ju..) eller enstaka gånger då jag helt plötsligt vaknar till. När jag väl vaknar känner jag mig helt normal och inte det minsta trött och sålägne jag är i rörelse så är jag pigg. Sen nästa lektion kan samma sak hända igen. Är man normalt trött borde man ju iallafall känna sig trött emellanåt också.

Kommer också ihåg att detta hände på bussen varje dag i hela 7:an och 8:an, och främst fysiklektioner där man mest lyssnade på genomgångar.. i 1:an på gymnasiet somnade jag säkert på 1/3 av alla lektioner.

Sen just det där med hallucinationer/vakensömn känns som det hänt, dock inte fler än enstaka gång. Det är då i samband med insomnandet, där man tror man är vaken men kan inte röra en enda kroppsdel och något obehagligt händer i huvudet. En gång uppfattade jag det som någon kom in i mitt rum och tände lampan (blev vädigt ljust) och jag kunde inte röra mig och fick småpanik. En annan gång kändes det osm jag inte kunde andas sålänge jag inte kunde röra mig.

Däremot sover jag inte alls supermycket och tungt på kvällarna. Och även om jag varit sådär trött udner dagen att jag somnat kan det ändå vara så att jag inte "däckar" på kvällen sen, snarare somnar segt omt natten.

Men att jag menade "Lidnrigt" är för att jag inte somnar spontant när man ex. skrattar eller "känner" saker som jag hittar beskrivet som en symptom, och inte heller plötsligt tappar kontroll på muskler och faller ihop. Däremot är jag säker också lite hypokondriker-altig och känns inte som det tas seriöst.

 

[Lycanthrope]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Njae, teoretiskt kan man ha "en lätt släng av". Det beror på hur man ser det.

Jag "lider" själv av vad läkarna kallar en lindrigare variant av (eller en lätt släng av) narkolepsi- hypersomni. Jag kan somna var som helst, är alltid trött, men jag har inte sömnparalys och kataplexi.

Så länge jag sköter sömnen och sover minst 8 timmar/natt klarar jag mig ganska bra, om jag inte sköter mig kan jag somna var som helst, jag kan helt enkelt inte motstå tröttheten utan somnar vare sig jag vill det eller ej. Är jag väl trött är det ingen idé att försöka var vaken, jag slocknar oavsett.

/Lavinia, som lärt sig leva med sömnproblemen

Får du köra bil?

Funderar på om jag har något sånt där faktiskt, har samma bekymmer.
Är lite rädd att bli fråntagen körkort (och därmed jobb) om jag utreder det?

 

[fryckan]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Känner en tjej som har narkolepsi och hon får köra bil! Hon har bra medicinering så med hjälp av den kan hon leva ett rätt normalt liv.

 

[As_Vegas]

Sv: Att leva med narkolepsi?

när ag sa lätt släng av menade jag lindrigare .

Har ialalfal sen högstadiet kunnat somna otroligt lätt när jag är stillasittande. Är int den som sover rekommenderad timmar sömn - men har även hnt de gånger jag sovit väldigt länge 10h+.

Det som är att det känns som jag plötsligt kan bli supertrött och hamna typ i någon "dimma" där man är helt groggy (typ superfull). Dels "nickar" man ju som många gör när de är trötta och håller på o somna men det som gör att det känns som det är något kosntigare än vanligt är att jag vekrligen INTE kan ta mig ur "dimman", tills antingen lektionen slutar (det monotona runtom förändras ju..) eller enstaka gånger då jag helt plötsligt vaknar till. När jag väl vaknar känner jag mig helt normal och inte det minsta trött och sålägne jag är i rörelse så är jag pigg. Sen nästa lektion kan samma sak hända igen. Är man normalt trött borde man ju iallafall känna sig trött emellanåt också.

Kommer också ihåg att detta hände på bussen varje dag i hela 7:an och 8:an, och främst fysiklektioner där man mest lyssnade på genomgångar.. i 1:an på gymnasiet somnade jag säkert på 1/3 av alla lektioner.

Sen just det där med hallucinationer/vakensömn känns som det hänt, dock inte fler än enstaka gång. Det är då i samband med insomnandet, där man tror man är vaken men kan inte röra en enda kroppsdel och något obehagligt händer i huvudet. En gång uppfattade jag det som någon kom in i mitt rum och tände lampan (blev vädigt ljust) och jag kunde inte röra mig och fick småpanik. En annan gång kändes det osm jag inte kunde andas sålänge jag inte kunde röra mig.

Däremot sover jag inte alls supermycket och tungt på kvällarna. Och även om jag varit sådär trött udner dagen att jag somnat kan det ändå vara så att jag inte "däckar" på kvällen sen, snarare somnar segt omt natten.

Men att jag menade "Lidnrigt" är för att jag inte somnar spontant när man ex. skrattar eller "känner" saker som jag hittar beskrivet som en symptom, och inte heller plötsligt tappar kontroll på muskler och faller ihop. Däremot är jag säker också lite hypokondriker-altig och känns inte som det tas seriöst.

Jag kan inte så mkt om narkolepsi, det var ju liksom anledningen till tråden. Men som jag förstått det är narkolepsi en störning av sömn/vakenhet, och kan störa sömnen. Det var visst inte så jättevanligt att sova så mycket och gott på natten som jag gör iallafall.
Se till att gå till rätt läkare och prata, jag fick inte min hjälp via vanlig läkare på vårdcentralens allmänna mottagning utan av en psykolog på öppenpsyk som jobbar nästan uteslutande med att medicinera, ffa ADHD och liknande. Mycket har upptäckts om narkolepsi det senaste, så kolla att läkaren är uppdaterad. Det är inte självklart med en såpass ovanlig sjukdom.

 

[Lavinia]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Hej!

Jupp, jag får köra bil, men jag gör det sällan och ser till att vara så utvilad jag bara kan. Sover ofta en sväng innan jag åker någon längre sträcka och ser till att ha musik att sjunga med i och gärna nåt att äta/dricka.

Saker som stjälper mig är oregelbundna tider, att ta sovmorgon resulterar oavkortat i att jag blir ännu tröttare, precis som snooze gör. För lite sömn gör det också sämre, såklart och för mycket fysisk aktivitet (det är fler än en gång jag slocknat efter att ha cyklat 2 mil, ridit nån timme och mockat hagen på det).

Regelbundenhet och rutiner hjälper mycket för mig och att inte äta för mycket.

/Lavinia, har världens bästa häst :-)

 

[fridaxi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

ja förväntade mig inget 100% svar som förklarar allt utan ville mest höra om det kan vara ngt, om någon skulle veta, eller om jag var helt fel ute.

tack för tipsen du hade iallafall!

 

[kvandi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Nu är väl jag egentligen lite för gammal för att vara inne på Ungdom o snurra, men jag känner mig ung i själen

Jag fick min narkolepsidiagnos 2005 som 22åring, men började somna ofrivilligt redan som 15-16åring... Jag levde med tron att jag bara var en trött tonåring, dessutom dumihuvet eftersom jag inte kunde få in kunskap -inte helt lätt att lära sig när hjärnan sover... Jag somnade oftast i monotona situationer, på lektionerna i skolan alltså. Skolbussen har jag aldrig somnat på eftersom den var ett stort stressmoment för mig! Men det mest fantastiska och kanske oxå det som gjorde att jag inte fick hjälp är att det på mig inte syns att jag somnar. Jag sitter upprät, fortsätter anteckna (även om det liknar hieroglyfer) och tittar fullt. Har alltid sagt till mina bästa vänner tillika bordsgrannar att sätta en armbåge i mig om jag somnar... Det har aldrig hänt, de säger att de aldrig såg! Jag somnade även i fysiskt arbete när jag t.ex. Klippte gräset, satt på hästryggen och när jag städade på sommarjobbet.

På högskolan började jag känna att det inte kunde vara normalt. Där var oxå en mycket seriös skolskjukvård som fixade remiss till rätt instans. Jag togs på fullt allvar även om neurologen fick läsa innantill i en bok för att placera symptomen. Blev skickad på sömnundersökningaroch fick så småninom medicin. Man hotade ta min körtkort men eftersom medicineringen fungerade blev det inte aktuellt.

När jag efter några år fick en ny läkare så bestred jag diagnosen och krävde nya undersökningar. Man tog bort stämpeln narkolepsi och ersatte med Idiopatisk Hypersomni. Det kändes väldigt skönt! Jag har i alla tider mörkat diagnosen, tror inte jag hade fått jobb annars... Men jag har hittat precis rätt för mig! Och tvärtemot rekommendationerna så jobbar jag skift! Jag är lika trött på dagtid som nattetid så för mig spelar det ingen roll vilken tid jag jobbar. Men på natten är det mer ursäktat att vara trött. Jag har ju heller aldrig problem med att somna o sova dagtid. Jag får vara mycket ledig på dagtid när jag har det som värst. Jag mår mycket bättre dagar när jag sover till 8-9 på morgonen, att gå upp vid 4-5 som jag måste på dagtid är en ren pina!

Jag käkar numera bara medicin vid speciella tillfällen, om jag skall köra långt, gå på kurs eller om det är mycket på jobbet. Övriga dagar så sover jag istället tupplurer. 13min på klockan och då hinner jag somna och vakna innan klockan ringer -pigg o utvilad några timmar till!

Hade kunnat skriva en hel roman här känner jag nu! Så jag avrundar, har du några frågor så ställ dom! Själv har jag en fråga till er andra-
Minns ni era drömmar väl?

 

[AgentCarter]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Hade egentligen tänkt undvika denna tråden, eftersom jag inte har någon diagnos åt något håll (står i 2 års kö till att få add utredning)
Men vad jag känner igen mig i det mesta ni skriver, riktigt jobbigt tyvärr. Mest jobbigt är att jag får kämpa så för att någon ska förstå att det är fel på mig, känner mig typ bara hypokondrisk men jag vet att man inte ska behöva leva så här. Eftersom jag har småbarn säger alla att det är normlat att vara trött, men jag har varit trött sedan jag var 14. Min sambo brukar skoja om att jag har 20 tim sömnbehov/dag och det är nästan sant.
Det som fick mig att verkligen fundera var dock hallucinationerna, eller "vaken-drömmar" som jag kallar det, drömmar där jag inte sover (men oftast i sängen) som jag många gånger har extremt svårt att veta om det är sant eller ej.
Har bara en gång sett något i mera vaket tillstånd.

 

[kvandi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Du vet väl att det som inte syns finns inte?

Tycker den inställningen är hemsk, och det värsta är om man läser folks historier om hur de söker hjälp för trötthet -så förstår inte ens läkarna! Kanske inte är så konstigt för man kan ju inte ta på trötthet. Det kan inte bevisas på blodprov eller med något annat test än sömnundersökningar. Är du så trött skall du inte enbart utredas för add! Du skall få göra sömntester! Kräv det! Det är långa köer och få specialistkliniker som gör dom, men det går! Tänk om du "bara" har sömnapné? Som går att åtgärda! O är det värre än så o läkarna hittar ingen orsak, så finns det ändå rätt mediciner att få!

Se till att få remiss till en neurolog (add är till psykolog va?) Neurologen skickar dig på sömntester i sin tur. Förhoppningsvis får du en bra läkare som bryr sig och förstår. Jag tror en neurolog förstår mer, hela deras yrkesgren går ju ut på avvikelser i hjärnan -avvikelser som inte alltid syns. Bor du nära Göteborg så försök ta dig till sahlgrenska, där har jag fått god hjälp!

Kämpa på, ge inte upp -det finns hjälp att få!

 

[AgentCarter]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Bor i Karlstad, jag väntar just nu på att min läkare ska ringa, fick mediciner sist av hen som totalt förstörde allt och gav mig ännu mera behov av sömn än innan. Men jag hade inte ens nämnt mina sömnsvårigheter så får skylla mig själv
Det som får mig med att fundera var min reaktion till svininfluensa vaccinet, det ökade på mina problem extremt, men har idag lugnat ner sig till mer vettig nivå igen.

Tycker verkligen att det som inte syns finns inte, har gått till olika läkare sedan tonåren.

 

[kvandi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Det där med mediciner är ju inte lätt, man verkar ha olika behov trots samma diagnos. Jag fick pröva en medicin (modiodal) som är en ren narkolepsimedicin, hade bara råd att lösa ut för två veckor o som tur var gjorde den medicinen mig ännu tröttare! Den hade jag inte haft råd att leva på...

Nu äter jag Ritalin(centralstimulerande/koncentrationshöjande), får man det mot Add? Det är ju en medicin för adhd, o ursäkta min okunskap men jag vet inte skillnaden på de två. Ritalin är lite jobbigt att ta för det är iaf för min del som om man lånar energi av framtiden. Man blir pigg några timmar men när "avtändningen"(om jag får kalla det så) kommer så blir iaf jag så ofantligt trött! Helt slut/utpumpad o sitter som en zombie i soffan... Så jag äter bara min medicin dagar jag måste.

Har du testat att ta små tupplurer? Inte ligga förlänge för då kanske du blir mer trött, men bara blunda en kvart? För mig fungerar det jättebra!

O just det, när jag provade Ritalin så loosade jag 3kg på en månad, o då vägde jag bara 55 innan ;-) Åkte som en jojo i energin från att varit hög på den o tappa aptiten, till att bli låg och få sockerfall. Ena stunden flög jag runt som en duracellkanin på jobbet o nästa stund låg jag i halvkoma på golvet... Men vi lyckades ställa in dosen så småningom, o jag lärde mig äta efter klockan eftersom hungern försvann. Kroppen vänjer sig dock så nu måste jag ta mer än den första dosen för att klara en dag. Men det har ju gått snart 10år oxå...