Vi som lever med kronisk smärta

[Dressyrtjejen_97]

Va härligt att du hittat så bra verktyg! Jag tackade nej till smärtskola när jag blev erbjuden, jag har en fungerande vardag och tyckte att det fanns andra som behövde platsen bättre men ibland funderar jag på om det verkligen var ett bra beslut.



Det låter ju onekligen som kronisk huvudvärk. Varför har du aldrig utrett det hos sjukvården? Jag har också migrän men har fått en fungerande medicin så jag får fulla anfall kanske varannan månad istället för typ 3 gånger i månaden.



Man lär sig att hantera det. Har man ont tillräckligt länge blir det ju normalläge.



För mig var diagnosen allt. Men då har ju spenderat 10 år att försöka träna mig pigg och frisk vilket resulterat i en ännu sämre kropp. Nu vet jag hur jag ska träna och när inte ska göra det och framför allt vilken träning. Det är så skönt!

För att jag när jag fick det trodde det berodde på all stress och allt under min miserabla högstadietid. Så de första typ 4 åren avfärdade jag det den vägen. När det sedan inte avtog i gymnasiet, ens när jag läste hemma på distans, var jag redan så van vid smärtan att det knappt störde mig (även om migränen fortfarande störde mig då!). Sen nu de senaste 1-2 åren är det bara de där korta, allra jävligaste attackerna jag inte klarar av att härda ut, annars kan jag som sagt leva ett till 99% normalt och jättebra liv, utan medicin, och trots ovanstående, så vad ska utredas liksom? Däremot finns det väl möjligen anledning att utreda de där korta attackerna. Läste på lite om Hortons som @mandalaki tipsade om, och bortset från att mina inte kommer dagligen i längre perioder, stämmer exakt alla andra symptom in. Så det finns det väl absolut anledning att utreda, men inte den vanliga huvudvärken och migränen. Det är bara att belasta vården i onödan för något som ändå inte är ett _så_ stort problem.

 

[TinyWiny]

Du har helt rätt. 2 steg naturligtvis. Jag snurrade till det för min hamnade inte helt rätt så fick ändra läge på den, därav 3 besök.
Du behöver inte svara om du inte vill men vad för typ av biverkningar fick du?
Jag tror att det finns ett klart mer utvecklat system än det jag har. Eftersom jag har en tumör så görs en MR 3 ggr/år och systemet måste vara MR-säkert.

Uppfattade det som att den moderna versionen kunde styras med en app ifrån mobilen och att det också finns fler program att välja mellan.

Jag hade hela tiden kramper ner i ena benet och det gick inte att få till det så att det blev bättre. Först var det bara i låret men sedan i hela benet. Tyvärr blev detta värre och värre och i hela ena sidan krampade de stora muskelgrupperna, ryggen, nacken, axeln och hela vägen ner i foten tillslut även när systemet inte var på. Jag hade också ont av dosan, även det hela tiden men det blev värre och värre. Den fastnade då och då under revbensbågen och vid ett tillfälle såpass illa att revbenen knäcktes innifrån. Sista halvåret hade jag riktigt ont av dosan hela tiden och området var rött och svullet.

Jag fick under inga omständigheter göra MR så det kan ha varit ett helt annat system jag hade.

Jag hade några olika program även på min och under testperioden hade jag tillgång till alla. När sedan dosan programmerades så lades de jag tyckte gav bäst effekt in. Minns inte nu hur många det var men det var ett antal.

 

[Trott]

Har ingen diagnos än, men är väl under utredning på sätt och vis. Jag har mer eller mindre alltid ont i kroppen, då främst ländryggen. Har tidigare bara avfärdat det med att det beror på övervikt, tränar för lite, att jobbet är slitsamt (lokalvårdare), att jag sitter för mycket... Men jag orkar inte ha det så här mer, det blev inte mycket bättre när jag red 5 ggr/v plus tränade ca 3 ggr/v och gick ner 10 kg... Det hjälper inte med antiinflammatoriskt, inte med typ Voltaren gel osv... Men imorgon ska jag röntga bröstrygg, ländrygg och bäckenleder, och jag hoppas innerligt att dom hittar något. Att göra något så vardagligt som hänga tvätt gör att jag knappt kan räta ut ryggen, att ligga på rygg och sen lyfta benen är omöjligt, att göra situps går inte pga smärta i ländrygg osv... Jag är så innerligt less på att ha ont jämnt

 

[kakan89]

Jag blir så berörd av hur ni delar med er! Det är så skönt att veta att man inte är ensam även om mitt liv inte är så illa. Men det är också rätt tufft, hjärnan vill mer än va kroppen fixar.

 

[JeayL]

Har EDS men vet faktiskt inte vilken typ, var läkare som satt fingret på det, skickade reumatismprov för att utesluta och sen blev jag sjukskriven och uppsagd och hände inget mer än konstaterande från han och sen företagshälsan om att jo EDS och jag har inte orkat trycka på att de ska utredas vidare.

Nu för tiden går det rätt bra, finns ju alltid där i bakgrunden och har bättre och sämre dagar men så länge jag inte jobbar så orkar jag faktiskt vara "normal" men är rädd för att söka jobb sen efter föräldraledigheten eftersom jag är så rädd för att få ont och helt enkelt inte orka annat än att gå till jobbet, har jobbat kortare perioder och det har väl funkat sådär, de går, men orkar inte särskilt mycket mer än så

Fick diagnosen som 24 åring, typ en månad innan jag blev sjukskriven efter att ha träffat olika läkare som haft alla möjliga förklaringar som:
"Det växer bort då du är 30"
"Du behöver bara stretcha för dina hälsenor är för korta"
"Det är heeeeeeelt normalt att ha ont i lederna"


och diverse andra

 

[TinyWiny]

Jag blir så berörd av hur ni delar med er! Det är så skönt att veta att man inte är ensam även om mitt liv inte är så illa. Men det är också rätt tufft, hjärnan vill mer än va kroppen fixar.

Min fetning.

Det är det här som jag upplever som det värsta nu och då men jag hanterar det delvis med serier. Jag inbillar min hjärna att det är jag som rör mig, gör osv. för att hjärnan ska bli lugn. Visst finns det där allt jag vill göra men jag lägger det som ett mål istället och försöker se det jag ändå kan nu. Ett tag var jag helt förvirrad över vem jag var för jag hade varit så svårt sjuk sålänge och nu kunde jag göra saker igen. Vem är jag nu? Kan jag gå tillbaka till den jag var tidigare med all den nya kunskapen i bagaget? Vill jag det ens? Vem vill jag vara? Kommer de omkring mig tycka om den jag är? Ingen jag umgås med nu vet hur jag var innan, inte ens min sambo. Mina barn var för små då för att minnas nu.

Förr när jag var så jättesjuk var hjärnan så borta med (och dövad av allt morfin) så då orkade inte hjärnan heller men nu, jösses jag vill så mycket så mycket men klarar inte en promille av det jag vill. Jag försöker att inte tänka så för då blir jag bara ledsen. I mina mörka stunder tänker jag på all tid som har gått till spillo men tänker sedan att jag kan välja om jag vill slösa tid på att tänka så och gå ner mig i sorgen av det eller lägga tiden på att tänka framåt och på det jag faktiskt kan göra nu. Jag väljer att se det som är friskt och det har jag gjort hela tiden (utom i dipparna såklart). Det lilla jag har kunnat göra som andra ser som bagateller (och jag med numera) var viktigt. Det var viktigt att hålla fast vid vissa saker, traditioner osv. hur mycket det än kostade för att på något sätt hålla fast vid det som kallas liv. Det som tidigare var mitt liv. Det är inte viktigt längre. Nu satsar jag allt på att bli bättre och lägger ingen energi om jag verkligen inte måste på det som drar ner utan att ge något positivt tillbaka. Som det här att laga mat varje dag. Visst hade jag kunnat göra det men då hade jag fått skippa promenaden för jag klarar inte både ock och promenaden ger mig så mycket mer än att laga mat varje dag så därför är det inte värt det. Jag har blivit ganska egoistisk och säger inte bara ja utan att tänka efter när någon vill något/behöver något/vill ha något som tar energi från mig. Jag gör det för att få till ett bättre liv.

Att människor tror allt beror på lathet är också något som har tagit mig hårt. Inte nog med alla smärtor, man ska behöva förklara och försvara sig också. Att tro att jag som inte vill annat än att röra mig skulle välja att vara inaktiv? Att jag skulle välja att sitta i rullstol istället för att leva det liv jag vill? Det blir så absurt men människor går till sig själva och tror att andra är likadana. Jag försöker påminna mig om det speciellt när folk uttrycker att jag har det bra som kan gå hemma. Hade jag ett val skulle jag jobbat. Att de hade valt att gå hemma om de kunde får helt enkelt stå för dem. Det stör mig också att så många tror att för att jag inte behöver rullstolen längre så är jag frisk. Tänk om det vore så bra. De ser inte kämpandet bakom, de ser inte all träning jag har lagt ner och lägger ner, de ser inte mig när jag har gjort för mycket och de bryr sig inte heller för de utgår ifrån att det bara är att resa sig ur rullstolen och springa maraton sådär helt magiskt.

Det här med jämförandet är också något som är helt absurt. Vissa vill gärna påtala att de minsann också har ont och det är såklart helt okej men kom liksom inte och jämför att du har huvudvärk en dag med det jag lever med. Man varken kan eller ska jämföra för vem kan säga att det här eller det här är värst och vad skulle vitsen ens vara? Se det för vad det är istället. Det är skit att ha huvudvärk en dag. Inte mer med det men det kanske inte är något man behöver jämföra med någon som är kroniskt sjuk och inte ens kan klara sin ADL själv om du inte är hens barn för det kan verkligen vara provocerande.

Jag anser att jag är skitdålig på att vara sjuk men har flertalet gånger fått höra att jag inte alls är det för att jag fortfarande kan le med knäet ur led typ. Det gör jag ju inte för att det inte gör asont utan för att det skulle dra ner mig fullkomligt om smärtorna fick mig att sluta försöka leva. Att gå omkring och vara förbannad, sur och irriterad gör ju inte livet bättre precis. Det gör mig verkligen inte bra på att vara sjuk och vem vill ens vara bra på något sådant? En läkare kallade det för reumatismpersonlighet. Hen menade att kunna se det positiva i allt elände är det som gör skillnaden och det tror jag faktiskt att det är. Man blir inte mindre sjuk men man slipper förhoppningsvis dra ner sig själv.
Det är såklart inte enkelt och för endel är det svårare än för andra men precis som @Hazel skrev i tråden om ME/CFS så mår ingen bra av att ständigt tänka på allt negativt och det är faktiskt något man kan vänja sig av med. Man kan lära hjärnan att släppa de negativa tankarna till förmån för de positiva. Jag är så glad för de mentalträningskurserna jag gick en gång i tiden där jag fick lära mig att programmera om min hjärna och sluta tänka katastroftankar och negativa tankar. Det har hjälpt mig något enormt.

 

[ainasoja]

Har fibromyalgi, MS, 2 diskbråck i ländryggen samt Trigeminusneuroalgi.

Lever med konstant värk och vissa dagar är så jävliga att jag har lust att hänga mig.

Men jag knegar på och arbetar heltid och försöker vara aktiv på fritiden med. Så länge jag håller hjärnan upptagen med annat så kan jag hålla igång. Det är först när jag slappnar av som jag känner hur jävla ont jag har.

 

[dobbis]

Har ingen diagnos än, men är väl under utredning på sätt och vis. Jag har mer eller mindre alltid ont i kroppen, då främst ländryggen. Har tidigare bara avfärdat det med att det beror på övervikt, tränar för lite, att jobbet är slitsamt (lokalvårdare), att jag sitter för mycket... Men jag orkar inte ha det så här mer, det blev inte mycket bättre när jag red 5 ggr/v plus tränade ca 3 ggr/v och gick ner 10 kg... Det hjälper inte med antiinflammatoriskt, inte med typ Voltaren gel osv... Men imorgon ska jag röntga bröstrygg, ländrygg och bäckenleder, och jag hoppas innerligt att dom hittar något. Att göra något så vardagligt som hänga tvätt gör att jag knappt kan räta ut ryggen, att ligga på rygg och sen lyfta benen är omöjligt, att göra situps går inte pga smärta i ländrygg osv... Jag är så innerligt less på att ha ont jämnt

Låter som det kan vara diskbråck,dom sakerna du räknade upp kan jag inte göra, då skriker jag ihjäl mig och inte kommer jag upp från golvet heller.

 

[ancan]

Här är en till med smärta dygnet runt.
Sjuk i SLE sedan snart trettio år.
Fick som följdsjukdom "sjukdomen från helvetet" -ME/CFS .Jag orkar inte skriva om det, men den begränsat mig enormt.
Förra året opererades jag får svår endometrios o adenomyos och faktum är att jag efter det är bättre än jag varit på väldigt många år.

Jag har lärt mig att leva med, och hantera smärtan till 95%, däremot den hjärndimman och tröttheten som MEn för mig sig är frustrerande och gör mig väldigt begränsad.

 

[Trott]

Låter som det kan vara diskbråck,dom sakerna du räknade upp kan jag inte göra, då skriker jag ihjäl mig och inte kommer jag upp från golvet heller.

Ja, lägger jag mig på golvet så känns det som jag inte tar mig upp, får typ rulla runt som en säl för att ta mig upp... Dock släpper smärtan lite om jag ligger kvar på rygg ett tag, men börjar jag sen röra mig så då gör det helvetiskt ont.
Jag hoppas dom hittar nått på röntgen idag, jag kan ta vad som helst bara dom hittar varför jag har ont och vad man kan göra åt det

 

[Harmomini]

För att jag när jag fick det trodde det berodde på all stress och allt under min miserabla högstadietid. Så de första typ 4 åren avfärdade jag det den vägen. När det sedan inte avtog i gymnasiet, ens när jag läste hemma på distans, var jag redan så van vid smärtan att det knappt störde mig (även om migränen fortfarande störde mig då!). Sen nu de senaste 1-2 åren är det bara de där korta, allra jävligaste attackerna jag inte klarar av att härda ut, annars kan jag som sagt leva ett till 99% normalt och jättebra liv, utan medicin, och trots ovanstående, så vad ska utredas liksom? Däremot finns det väl möjligen anledning att utreda de där korta attackerna. Läste på lite om Hortons som @mandalaki tipsade om, och bortset från att mina inte kommer dagligen i längre perioder, stämmer exakt alla andra symptom in. Så det finns det väl absolut anledning att utreda, men inte den vanliga huvudvärken och migränen. Det är bara att belasta vården i onödan för något som ändå inte är ett _så_ stort problem.

Men det är ju onödigt att gå omkring och ha ont när det inte behövs. Jag har själv haft migrän sedan jag var ca 15 år (är nu 42). I dagsläget finns bra receptfria migränmediciner på apoteket så prova dem istället för alvedon nästa gång så får du förhoppningsvis bättre hjälp.

 

[em-pirre]

Men det är ju onödigt att gå omkring och ha ont när det inte behövs. Jag har själv haft migrän sedan jag var ca 15 år (är nu 42). I dagsläget finns bra receptfria migränmediciner på apoteket så prova dem istället för alvedon nästa gång så får du förhoppningsvis bättre hjälp.

Eller Treo @Dressyrtjejen_97 ta två!

 

[mandalaki]

Men det är ju onödigt att gå omkring och ha ont när det inte behövs. Jag har själv haft migrän sedan jag var ca 15 år (är nu 42). I dagsläget finns bra receptfria migränmediciner på apoteket så prova dem istället för alvedon nästa gång så får du förhoppningsvis bättre hjälp.

Eller Treo @Dressyrtjejen_97 ta två!

Håller med er båda MEN vill bara höja en varningsflagg. Med så mycket huvudvärk som @Dressyrtjejen_97 har finns risken att hon tar för mycket läkemedel, Treo och/eller triptaner (Sumatriptan, Zomig osv). Och av båda kategorierna kan man få LKDH, läkemedelsframkallad kronisk daglig huvudvärk om man överkonsumerar. Den huvudvärken har jag också haft och den är inte rolig.

 

[Dressyrtjejen_97]

Håller med er båda MEN vill bara höja en varningsflagg. Med så mycket huvudvärk som @Dressyrtjejen_97 har finns risken att hon tar för mycket läkemedel, Treo och/eller triptaner (Sumatriptan, Zomig osv). Och av båda kategorierna kan man få LKDH, läkemedelsframkallad kronisk daglig huvudvärk om man överkonsumerar. Den huvudvärken har jag också haft och den är inte rolig.

Precis! Det är det jag är rädd för, om jag skulle börja ta massa medicin. Däremot att kanske åtminstone köpa hem och ha någon receptfri migränmedicin mot mina "Hortons attacker" (eller vad det nu är), ser jag absolut som en god idé!
Dock som sagt, resten är jag så van vid efter snart 10 år som omedicinerad, så det klarar jag mig med ändå.

 

[em-pirre]

Håller med er båda MEN vill bara höja en varningsflagg. Med så mycket huvudvärk som @Dressyrtjejen_97 har finns risken att hon tar för mycket läkemedel, Treo och/eller triptaner (Sumatriptan, Zomig osv). Och av båda kategorierna kan man få LKDH, läkemedelsframkallad kronisk daglig huvudvärk om man överkonsumerar. Den huvudvärken har jag också haft och den är inte rolig.

Sant! Tänkte mest som nödfall. Jag får ta värkmedicin högst 6 gånger i månaden säger neurolog så jag väljer noga när jag medicinerar.

@Dressyrtjejen_97 borde träffa neurolog och få nåt förebyggande istället

 

[Kattennizze]

Jag har EDS. Jag jobbar nästan heltid och tränar regelbundet. Det enda som hjälper för mig är att jag jobbar på ett jobb jag trivs på och tränar.Nu har jag en enorm fördel att jag har utbildning inom träning så jag vet ju vad som hjälper. Jag äter Alvedon och gabapentin. Tycker inte smärtan hindrar mig i mitt liv överhuvudtaget.

 

[millen]

Jag har RA och fibromyalgi. Första symtomen kom för ca 6 år sen under gymnasiet, med en bakercysta och inflammerad tumbas, har väl haft konstant värk och inflammationer sen dess Tog ett knappt år att få hjälp med en inflammation jag hade i ett finger precis i början av sjukdomen så det är permanent deformerat.. Men nu har jag flyttat och har ett toppenbra läkarteam!

 

[ameo]

Jag har psoriasisartrit, som är en reumatisk sjukdom.
Jag har ju mer eller mindre smärta varje dag, fast min smärtlindring fungerar oftast bra, så jag tänker inte så mycket på det. Men vissa dagar är ju mycket värre än andra...
Sen har jag haft hormonutlöst migrän (mens + ägglossning varje månad) i rätt många år, jag hoppas att den tänker ge med sig när hormoncyklerna ger upp... Det verkar lovande så här långt!