Tankar om stort och smått i livet

Sedan jag började att "dela tankar" här i en dagbokstråd, har jag sett flera fördelar med att göra just det. Det är ett väldigt nyttigt sätt för mig att reflektera över mina egna tankar och mönster. Det har gjort att jag sett flera fällor jag själv gått i, som jag kanske annars inte ännu hade förstått. Bara en sådan sak som att jag nu i kväll såg en bekant dela ett citat på Facebook, där det stod något i stil med att alltid behöva ha fullt upp är ett tecken på flykt undan sådant man inte vill behöva möta. I dag nickade jag instämmande för mig själv. För bara några veckor sedan hade jag troligtvis mest fnyst åt det och tänkt att det där gäller inte för mig. Jag har fullt upp för att jag "bara är så". Och ja, till viss del är det nog "bara så jag är". Men i och med att jag blivit utbränd har jag tvingats att möta det där "ingenting" på ett helt nytt sätt, och både behöbt hantera svåra tankar och frågor, men också tvingats inse att det inte händer något anmärkningsvärt av att göra just ingenting. Jag kanske känner av den inre stressen och prestationskraven lite mer, men det händer inget.

Jag har också under de senaste veckorna upplevt saker jag aldrig trodde att jag skulle uppleva. Panikångestattacker som fått mig att närapå inte kunna ta mig hem. En känsla av att vara fånge i mina egna känslor, att det är känslorna som kontrollerar mig i stället för tvärt om. En bottenlös sorg, för det som varit, det som kunnat bli, och det som aldrig blev.

Och så har jag tvingats se över vad som är viktigt i livet. Jag har mycket som jag vill och som jag trivs med. Jobbet - jag älskar mitt jobb! - som jag just nu är sjukskriven från. Vänner och släktingar som jag gärna skulle vilja träffa betydligt oftare, kyrkan som jag känner en stor samhörighet i och där jag verkligen "har min plats". Jag har en häst och två hundar som jag vill kunna spendera flera timmar med, varje dag. Och så en man och en dotter, Emma, som jag älskar över allt annat. Tidigare skulle jag nog ha behövt minst 36 timmar på ett dygn, för att verkligen hinna med mitt liv. Nu har jag dragit ner på tempot avsevärt. Jag har för tillfället frånsagt mig allt ideellt arbete inom kyrkan. Valpen som bott hos oss sedan våren har flyttat permanent till Emma som bor på HVB-hem, vilket har gjort min "hundbörda" otroligt mycket lättare (även om jag självklart älskar valpen också!) och jag har berättat för "allt och alla" om min utbrändhet och att jag måste prioritera om mitt liv och därför tyvärr inte kan finnas där för alla i den utsträckning jag tidigare försökt att klara.

Ja, det är tungt emellanåt. Det känns oerhört tufft att behöva gå emot vad jag egentligen skulle vilja göra, men när orken helt enkelt inte finns där måste jag öva på att lyssna inåt.

I dag har vi haft en underbar dag, hela familjen. Inte "bara" jag, mannen och de två hemmaboende hundarna. Emma och valpen har varit hemma i flera timmar, och vi har haft en liten mini-jul. Vi åt julmat, tog en promenad med hundarna, vilade, fikade, klädde julgranen, och pratade och bara var. Jag var stenhård på mig själv om att släppa alla mina inre krav om "perfektion", och det visade sig att just det nog är receptet på att landa så nära en perfekt dag det går att komma.

 

[MML]

I dag vaknade jag upp och kände mig inte mer utvilad än om jag bara blundat i fem minuter, trots en hel natts sömn. Det är visserligen ganska väntat, eftersom det trots allt var en del anspänning kring gårdagen och en ganska intensiv, om än fin och mysig, dag.

Jag är ju medveten om att hur jag känner nu är beroende på min utbrändhet, men jag kan knappt förstå att jag "i vanliga fall" skulle ha jobbat och spenderat ett par timmar inom kyrklig verksamhet i dag, och så hundar (tidigare även valpen med all träning), häst, fixa i hemmet o. s. v. på det. Hur klarade jag det? Kommer jag att klara det igen? Kanske levde jag alldeles för länge med alldeles för stor stress. Det livet är förmodligen inte något jag egentligen bör vilja tillbaka till.

I dag är det betydligt lugnare tempo. Hästen ska skos, det är det enda "måstet". Det känns också ganska balanserat till vad jag kan samla ihop energi för i dag, även om jag gärna skulle orka med lite städning och en sväng till affären också.

 

[MML]

Nu sitter jag här och riktigt storgråter för att alla känslor "svämmar över" fullständigt, och jag känner verkligen att jag vill dela med mig för att ge lite hopp till andra som kämpar.

Emma har ju kämpat så himla länge. Nu i efterhand har jag förstått att även långt innan vi vuxna märkte att hon insjuknade i anorexi, så kämpade hon hårt på många sätt. Att hon är en fighter visste vi redan från den allra första dagen i Emmas liv, då hon överlevde mot alla odds. Hon har sedan dess alltid varit en fighter.

De senaste åren har jag befunnit mig i en i stort sett oavbruten skräck för att få det fruktade telefonsamtalet. Några gånger, alldeles för många gånger, har vi fått det. Blivit uppringda och fått veta att Emma försökt avsluta sitt liv. Det är så fruktansvärt att jag knappt kan tänka på det. Varje gång blir jag fullständigt paralyserad av skräck för att förlora henne.

I dag känner jag att jag faktiskt vågar börja lita på det lilla ljuset som jag sett gro hos Emma en tid. Jag har läst en text som Emma skrivit, där hon tar upp saker som gör livet lite lättare att leva. Det största och viktigaste är hennes älskade valp, som verkligen har givit henne ett syfte och en mening med livet Och så beskriver hon att hon inte vill dö, hon vill uppleva att livet blir bättre i framtiden, hon vill en hel massa saker!

Som vi har kämpat för att hon ska få känna så. Emmas pappa och jag, den underbara personalen, Emmas vänner och pojkvän, alla som på något sätt finns eller funnits i Emmas närhet under de senaste åren. Och naturligtvis, den som kämpat mest och bäst av alla, Emma själv

 

[ameo]

Jag är ju medveten om att hur jag känner nu är beroende på min utbrändhet, men jag kan knappt förstå att jag "i vanliga fall" skulle ha jobbat och spenderat ett par timmar inom kyrklig verksamhet i dag, och så hundar (tidigare även valpen med all träning), häst, fixa i hemmet o. s. v. på det. Hur klarade jag det? Kommer jag att klara det igen? Kanske levde jag alldeles för länge med alldeles för stor stress. Det livet är förmodligen inte något jag egentligen bör vilja tillbaka till.

Faktum är att det är vanligt att man inte ens kan återgå till den typ av liv som gjorde att man sprang in i väggen, efter att ha rehabiliterats för utbrändhet.
I en doktorsavhandling (se länk) kan man läsa att utmattningssyndrom ger mätbara hjärnskador. https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jamtland/stress-ger-matbara-skador
Så, det bästa du kan göra för både dig själv och alla kära i din omgivning är att lära dig ett nytt sätt att hantera livet i ett lägre tempo än tidigare.

Det är för övrigt underbart att läsa att Emma har börjat hitta en väg tillbaka!

 

[MML]

Faktum är att det är vanligt att man inte ens kan återgå till den typ av liv som gjorde att man sprang in i väggen, efter att ha rehabiliterats för utbrändhet.
I en doktorsavhandling (se länk) kan man läsa att utmattningssyndrom ger mätbara hjärnskador. https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jamtland/stress-ger-matbara-skador
Så, det bästa du kan göra för både dig själv och alla kära i din omgivning är att lära dig ett nytt sätt att hantera livet i ett lägre tempo än tidigare.

Det är för övrigt underbart att läsa att Emma har börjat hitta en väg tillbaka!

Tack för länken, mycket intressant läsning!

Det som beskrivs som "management-kultur" slår verkligen huvudet på spiken, känner jag. Att effektivisera dagen för att kunna maximera antalet aktiviteter är ju vad jag tränat mig själv till att bli en expert på.

Jag tor att min utbrändhet skiljer sig från hur det är för många andra, då det ju ofta beskrivs som att orimliga arbetsförhållanden är en stor bidragande orsak. Så har det inte varit för mig. I stället är det mycket annat som lagts på hög och blivit "för mycket", och mot slutet innan jag blev sjukskriven var timmarna på jobbet i stort sett den mest avkopplande tiden på dygnet. Nu när jag jag skriver det ser jag ju hur vansinnigt det låter, så går det självklart inte att ha det! Men när jag var mitt uppe i det, då kunde jag inte se hur illa det var. Det är först nu när jag börjar att "landa" i att vara sjukskriven och att faktiskt ha möjlighet att dra ner på tempot avsevärt, som jag allt mer kan se vad och hur det blivit galet.

 

[MML]

Emma har godkänt att jag skriver om det här.

Som många här förmodligen vet, gjorde Emma ett mycket allvarligt suicidförsök för drygt ett år sedan och har sedan dess varit rullstolsburen. Hon har haft en "vanlig" rullstol, vilket till en början fungerade bra. Med tiden har hon dock känt sig allt mer begränsad av den, då den är både tung, otymplig och svår för Emma att själv manövrera. Det var på gång med en annan typ av rullstol, som är bättre lämpad för ett aktivt, självständigt liv. Sedan hände saker som gjorde att det lades på is ännu en gång, och det senaste vi fått veta var att det troligtvis handlar om ett antal månader innan Emma skulle få "sin" rullstol.

Samtidigt har Emmas frustration bara växt. De senaste veckorna har hon flera gånger uttryckt hat mot den rullstol hon haft, hon har förklarat det som en känsla av att "bara vara nån med rullstol", men att hennes egen identitet blivit allt mer undanträngd. Dessutom har hon haft skuldkänslor, skam, känt sig uttittad och ofta inte viljat vistas bland andra människor etc. Just kring rullstolen har det verkligen varit ett lidande för henne.

I förra veckan snubblade Emmas pappa över en annons där någon sålde en rullstol, som vi båda tyckte verkligen utstrålade "Emma". När vi sedan förstod att den var i rätt storlek för Emma kände vi att det var en självklarhet att köpa den. Jag är naturligtvis medveten om att det är ett oerhört privilegium att vi har möjligheten att göra så. En bättre rullstol kan kosta en hel del, och för många är det enda alternativet att förlita sig på de hjälpmedel man får via vården. Vi är enormt lyckligt lottade som har möjligheten att själva bekosta en rullstol till Emma! Men som vi resonerade, var att det här är den frihet vi kan köpa till Emma. Andra ungdomar kan cykla, köra moppe eller EPA. Emma kan inte det. Vi kan inte ge henne en cykel, moppe, EPA eller bil, hon får ingen ökad frihet av det. Men det här kan bidra till hennes självständighet.

Nu har Emma haft sin nya rullstol i ett par dagar, och även om hon ännu inte fått hjälp av sin fysioterapeut med att anpassa alla inställningar, så är det redan en enorm skillnad. Sin andra rullstol skämdes hon över, kände sig begränsad och "fast" i, och sa ofta saker som att hon hatade den, kallade den "äckel-rullstol", att hon känt sig "som en jätte-bebis" etc. Sådant som får mammahjärtat att brista. Nu märker jag att hon är glad och stolt över sin rullstol, hon känner att hon "fått tillbaka sig själv", och hon har redan (!) lärt sig flera manövreringar som hon aldrig fick ordning på med den "gamla" rullstolen!

Jag är så otroligt tacksam för att vi kunnat göra det här för henne, och stolt över Emmas fantastiska framsteg - både fysiskt och mentalt. Samtidigt är det inte utan att jag känner ett mått av frustration. Varför har hon inte kunnat få den här sortens rullstol långt tidigare? Alla de barn och unga vars anhöriga inte kan bekosta en egen rullstol, hur länge tvingas de "sitta fast" i en rullstol som de upplever bryter ner deras självförtroende?

Och en så förhållandevis liten sak som färgen. Vad jag har förstått är de flesta lånerullstolar (det skiljer sig säkert åt mellan olika regioner) i standardfärger som svart, grå, eller kanske blå. För små barn kan det finnas "roligare" färger, men i regel inte för äldre barn, ungdomar och vuxna. Emmas rullstol är i en jättehäftig färg (som hon inte vill "avslöja" online - men jag kan intyga att den är snygg!) och just det gör att hon verkligen känner "Det här är jag". Tänk att vara beroende av ett så synligt och iögonfallande hjälpmedel som en rullstol ändå är, och att inte få känna sig "hemma" i den. Det måste vara jättejobbigt, speciellt i tonåren när det är meningen att man ska utforska sin identitet och "hitta sig själv"!

 

[Blyger]

Det är inte fult att vara privilegierad (fasen vilket svårt ord att stava) och heja er som kunde fixa en bättre rullstol!
Men håller definitivt med om att det är tråkigt att det ska behöva vara så, att det inte är självklart att alla som behöver olika hjälpmedel får det i rätt tid.

 

[manda]

Jag är så glad att Emma fått en rullstol som passar henne och ger mer frihet! Precis så ska det vara.

Och jag förstår hur fint det känns som förälder också. Det var en tydlig lättnad även för min mamma, trots att jag är vuxen, när jag fick den rullstol jag nu har, som faktiskt synkat bra med mig, mina behov och min kapacitet.

Så fint att ni hade möjligheten att ordna det!

 

[MML]

Det är inte fult att vara privilegierad (fasen vilket svårt ord att stava) och heja er som kunde fixa en bättre rullstol!
Men håller definitivt med om att det är tråkigt att det ska behöva vara så, att det inte är självklart att alla som behöver olika hjälpmedel får det i rätt tid.

Nej, det är det självklart inte! Jag önskar väl mest att det inte skulle behövas. När jag nu märker vilken enorm skillnad det blivit för Emma, känns det ännu svårare att förstå varför hon inte fått hjälp att få en sådan rullstol långt tidigare. Och Emma är ju säkerligen långt ifrån den enda som fått vänta, och vänta, och vänta.

 

[MML]

Jag är så glad att Emma fått en rullstol som passar henne och ger mer frihet! Precis så ska det vara.

Och jag förstår hur fint det känns som förälder också. Det var en tydlig lättnad även för min mamma, trots att jag är vuxen, när jag fick den rullstol jag nu har, som faktiskt synkat bra med mig, mina behov och min kapacitet.

Så fint att ni hade möjligheten att ordna det!

Ingen av oss i familjen har haft någon som helst erfarenhet av rullstolar tidigare, så jag har nog inte förstått hur stor skillnad det faktiskt kan göra med rätt rullstol. Det är verkligen som natt och dag!

 

[MML]

En helt annan tanke, kring något där jag känner mig som ett fullständigt ufo emellanåt. Det här med att vara förälder till en tonåring! Det kan ju tyckas att jag borde vara relativt rutinerad vid det här laget, men det är jag inte!

Till stor del beror det väl på att jag "blivit snuvad" på en hel del av den tiden, då Emma varit sjuk så mycket och både varit inlagd på BUP och bott på HVB o. s. v. Vi har inte haft något "vanligt familjeliv" sedan Emma var 14, och mycket har naturligtvis hänt sedan dess.

Tanken slog mig (nu - mindre än två veckor före jul!) att jag inte har någon aning om hur det är brukligt att göra vid jul. Bör vi föräldrar ge någon julklapp till Emmas pojkvän? TIll hans föräldrar? Det här måste jag ta tag i under morgondagen, känner jag. Nu är både kropp och hjärna alldeles för trötta för att komma fram till något konstruktivt.

 

[monster1]

En helt annan tanke, kring något där jag känner mig som ett fullständigt ufo emellanåt. Det här med att vara förälder till en tonåring! Det kan ju tyckas att jag borde vara relativt rutinerad vid det här laget, men det är jag inte!

Till stor del beror det väl på att jag "blivit snuvad" på en hel del av den tiden, då Emma varit sjuk så mycket och både varit inlagd på BUP och bott på HVB o. s. v. Vi har inte haft något "vanligt familjeliv" sedan Emma var 14, och mycket har naturligtvis hänt sedan dess.

Tanken slog mig (nu - mindre än två veckor före jul!) att jag inte har någon aning om hur det är brukligt att göra vid jul. Bör vi föräldrar ge någon julklapp till Emmas pojkvän? TIll hans föräldrar? Det här måste jag ta tag i under morgondagen, känner jag. Nu är både kropp och hjärna alldeles för trötta för att komma fram till något konstruktivt.

Till pojkvännen brukade mina föräldrar ge något, men inte till pojkvännens föräldrar (som de i stort sett aldrig träffade, så de hade ju inte direkt någon relation).

 

[manda]

Ingen av oss i familjen har haft någon som helst erfarenhet av rullstolar tidigare, så jag har nog inte förstått hur stor skillnad det faktiskt kan göra med rätt rullstol. Det är verkligen som natt och dag!

Ja, verkligen!

Jag är så tacksam mot min arbetsterapeut på VC som sa ”du måste ha en lätt aktivrullstol” annars hade jag inte haft en aning (eftersom det låg på någon annan arbetsterapeuts bord att prova ut). Det tog tid ändå bisarrt med tid, men så underbart när det väl blir rätt.

Och det finns så väldigt mycket bra och inspirerande rullstolsteknikfilmer på youtube! Folk som har kul med och är experter på sin stol.

Tillägg: äsch på min telefon är rullstolsemojin en fräck aktivrullstol, ingen transportrullstol som den blev här i inlägget.

 

[MML]

Till pojkvännen brukade mina föräldrar ge något, men inte till pojkvännens föräldrar (som de i stort sett aldrig träffade, så de hade ju inte direkt någon relation).

Tack snälla för att du delar med dig av hur ni brukade göra!

Vi har ganska bra kontakt även med pojkvännens föräldrar, så det känns nog rimligt att ge något litet även till dem, tror jag. Något bör jag väl kunna klura ut.

Även till pojkvännen är jag helt vilse. Vad önskar tonårskillar sig nu för tiden? Presentkort och sådant går förstås alltid hem, men det känns kanske lite tråkigt.

Min systers båda barn är också flickor, och några andra ungdomar har jag inte i närheten att köpa julklappar till. Jag tror vid närmare eftertanke att jag inte köpt något till en grabb sedan jag själv var tonåring, d. v. s. nästan i forntiden

 

[MML]

Ja, verkligen!

Jag är så tacksam mot min arbetsterapeut på VC som sa ”du måste ha en lätt aktivrullstol” annars hade jag inte haft en aning (eftersom det låg på någon annan arbetsterapeuts bord att prova ut). Det tog tid ändå bisarrt med tid, men så underbart när det väl blir rätt.

Och det finns så väldigt mycket bra och inspirerande rullstolsteknikfilmer på youtube! Folk som har kul med och är experter på sin stol.

Tillägg: äsch på min telefon är rullstolsemojin en fräck aktivrullstol, ingen transportrullstol som den blev här i inlägget.

Jag förstår verkligen din tacksamhet! Så skönt att du fick den hjälpen.

Jag har sett att det finns mycket intressant på Youtube. Emma håller på för fullt att öva på att göra "wheelies" nu, något hon aldrig fick kläm på med den "vanliga" rullstolen. I morse skickade hon en länk till den här videon och frågade vad jag skulle tycka om hon började med det (Tack och lov är Emma en ganska försiktig tjej, så jag är ganska säker på att hon inte tänker börja göra volter i luften med rullstolen...)

Det gör mig däremot väldigt glad att hon kan skoja om det nu. Det är ett helt enormt framsteg för henne!

 

[MML]

I kväll ska jag äntligen få se min häst gå i täten av ungdomarnas luciatåg Det känns skönt att jag kan säga att jag inte är det minsta orolig. Jag vet att hon kommer sköta sig utmärkt. Snön ligger kvar, dessutom, så planen att dra en pulka med tomtenissar efter sig håller ännu!

Det är möjligt att det är lite "barnsligt" av en tant att vara stolt över sin lilla häst som får äran att gå först i luciatåget. Vad jag har insett, speciellt under det senaste året, är att jag faktiskt inte behöver bry mig så mycket om vad andra tycker och tänker. Därför tänker jag tillåta mig själv att vara omåttligt mallig hela dagen!

 

[manda]

Jag förstår verkligen din tacksamhet! Så skönt att du fick den hjälpen.

Jag har sett att det finns mycket intressant på Youtube. Emma håller på för fullt att öva på att göra "wheelies" nu, något hon aldrig fick kläm på med den "vanliga" rullstolen. I morse skickade hon en länk till den här videon och frågade vad jag skulle tycka om hon började med det (Tack och lov är Emma en ganska försiktig tjej, så jag är ganska säker på att hon inte tänker börja göra volter i luften med rullstolen...)

Det gör mig däremot väldigt glad att hon kan skoja om det nu. Det är ett helt enormt framsteg för henne!

Kul! Både wheelisarna och skämten. Det blir ju en helt ny värld där rullstolen kan bli redskap för kul och självuttryck.

Skönt att få oroa sig över lite ”vanliga” mammaorosämnen som att ens unge (hotar att) utövar vilda fritidsintressen.

Och så mysigt med en lussehäst.

 

[MML]

Kul! Både wheelisarna och skämten. Det blir ju en helt ny värld där rullstolen kan bli redskap för kul och självuttryck.

Skönt att få oroa sig över lite ”vanliga” mammaorosämnen som att ens unge (hotar att) utövar vilda fritidsintressen.

Och så mysigt med en lussehäst.

Ja, det är verkligen tydligt att det nu inte är "Emma som är fast i en rullstol", utan att den nya rullstolen är "en del av Emma", på ett sätt. Hade jag/vi förstått hur stor skillnad det skulle bli för henne skulle vi naturligtvis ha ordnat med en egen rullstol för länge sedan. Samtidigt kan jag inte tycka att det borde behöva gå till på det sättet. Hon borde ha fått en aktivrullstol redan i våras.

Och ja, det är verkligen skönt att få känna lite helt vanlig mammaoro!

En annan idé om ny hobby, för vilken jag tror att chansen/risken att hon omsätter den i praktiken är betydligt större, är att Emma nu ser en möjlighet att lära valpen att dra rullstolen. Jag måste erkänna att det låter både smått livsfarligt, och väldigt roligt

 

[manda]

Ja, det är verkligen tydligt att det nu inte är "Emma som är fast i en rullstol", utan att den nya rullstolen är "en del av Emma", på ett sätt. Hade jag/vi förstått hur stor skillnad det skulle bli för henne skulle vi naturligtvis ha ordnat med en egen rullstol för länge sedan. Samtidigt kan jag inte tycka att det borde behöva gå till på det sättet. Hon borde ha fått en aktivrullstol redan i våras.

Och ja, det är verkligen skönt att få känna lite helt vanlig mammaoro!

En annan idé om ny hobby, för vilken jag tror att chansen/risken att hon omsätter den i praktiken är betydligt större, är att Emma nu ser en möjlighet att lära valpen att dra rullstolen. Jag måste erkänna att det låter både smått livsfarligt, och väldigt roligt

För att kunna skaffa en bättre lämpad stol måste en ju också veta att de finns. Jag tror det är extremt vanligt att det tar tid, särskilt om en inte typ brutit ryggen där det finns en tydlig vårdstruktur. För mig tog det över ett år att få en rullstol som jag kunde manövrera själv. Ni är inte ensamma och framför allt har ju inte NI gjort något fel! Såklart borde det vara ännu mer angeläget att unga personer får bästa möjliga hjälpmedel vid funktionsnedsättning! Men nu är det ett jättestort ”road block” ur vägen för er alla.

 

[Enya]

Ja, verkligen!

Jag är så tacksam mot min arbetsterapeut på VC som sa ”du måste ha en lätt aktivrullstol” annars hade jag inte haft en aning (eftersom det låg på någon annan arbetsterapeuts bord att prova ut). Det tog tid ändå bisarrt med tid, men så underbart när det väl blir rätt.

Och det finns så väldigt mycket bra och inspirerande rullstolsteknikfilmer på youtube! Folk som har kul med och är experter på sin stol.

Tillägg: äsch på min telefon är rullstolsemojin en fräck aktivrullstol, ingen transportrullstol som den blev här i inlägget.

Jag skulle just tipsa om Youtube. Själv har jag ingen och ingen i min närhet som har rullstol, men har ändå hamnat och kollat in klipp där om just människor som beskriver sina rullstolar, ger tips och gör roliga saker med den. Och så många fina det finns! Så imponerad över människor kunskaper, styrka och i många fall, glädje över sin rullstol!