Öppenhet kring NPF-diagnoser?

[Seaside]

Mitt ena barn utreddes under försommaren och diagnosticerades med medelsvår ADHD samt autism grad 1. Hen är 7 år så ganska liten, och har bara en vag uppfattning om vad detta innebär. Jag tänker mycket på hens rätt till personlig integritet och att vi borde vara restriktiva med hur vi berättar för andra om hens diagnoser. Hur har ni andra NPF-föräldrar tänkt kring detta?

Jag personligen tycker att ADHD känns oladdat att prata om, och att jag vill vara öppen med autismdiagnosen men att det känns mer privat och känsligt. Autism pratas sällan om i positiva ordalag och det finns mycket fördomar. Jag har läst här att användare med autism upplever sig sämre bemötta inom vården så jag överväger att sätta spärr i hens journal. Samtidigt kan det ju vara till nytta för mitt barn om omgivningen känner till hens utmaningar så att hen kan få bättre förståelse och stöd. Skolan är vi helt öppna med, de vet allt.

 

[grodan21]

Mitt ena barn utreddes under försommaren och diagnosticerades med medelsvår ADHD samt autism grad 1. Hen är 7 år så ganska liten, och har bara en vag uppfattning om vad detta innebär. Jag tänker mycket på hens rätt till personlig integritet och att vi borde vara restriktiva med hur vi berättar för andra om hens diagnoser. Hur har ni andra NPF-föräldrar tänkt kring detta?

Jag personligen tycker att ADHD känns oladdat att prata om, och att jag vill vara öppen med autismdiagnosen men att det känns mer privat och känsligt. Autism pratas sällan om i positiva ordalag och det finns mycket fördomar. Jag har läst här att användare med autism upplever sig sämre bemötta inom vården så jag överväger att sätta spärr i hens journal. Samtidigt kan det ju vara till nytta för mitt barn om omgivningen känner till hens utmaningar så att hen kan få bättre förståelse och stöd. Skolan är vi helt öppna med, de vet allt.

Jag kan bara prata om mitt eget perspektiv, fick Asperger diagnos i början på sjunde klass. Jag har aldrig pratat om min diagnos, speciellt i skolan ville jag bara "passa in". Även nu i vuxen ålder är det väldigt få som vet om den. Så här i efterhand finns det vissa situationer som det kanske hade varit bra att använda diagnosen för att få extra stöd.

 

[animalasia]

Mitt ena barn utreddes under försommaren och diagnosticerades med medelsvår ADHD samt autism grad 1. Hen är 7 år så ganska liten, och har bara en vag uppfattning om vad detta innebär. Jag tänker mycket på hens rätt till personlig integritet och att vi borde vara restriktiva med hur vi berättar för andra om hens diagnoser. Hur har ni andra NPF-föräldrar tänkt kring detta?

Jag personligen tycker att ADHD känns oladdat att prata om, och att jag vill vara öppen med autismdiagnosen men att det känns mer privat och känsligt. Autism pratas sällan om i positiva ordalag och det finns mycket fördomar. Jag har läst här att användare med autism upplever sig sämre bemötta inom vården så jag överväger att sätta spärr i hens journal. Samtidigt kan det ju vara till nytta för mitt barn om omgivningen känner till hens utmaningar så att hen kan få bättre förståelse och stöd. Skolan är vi helt öppna med, de vet allt.

Vi har varit restriktiva, jag vill att omgivningen ska se dem utifrån deras personlighet och inte diagnosen. Till skolan har vi varit väldigt öppna och istället fått utbilda personalen i många fall. Idag är de vuxna och väljer själva men jag märker att de berättar för nära vänner, familjen och de som behöver veta i skolan.

 

[Araminta]

Som vårdnadshavare kan man inte spärra sitt barns journal. Det ska, i normala fall, inte heller behövas då sekretessen gäller även mellan vårdgivare. Jag som vårdgivare får bara läsa anteckningar som är direkt relaterade/nödvändiga för min kontakt med patienten, allt annat kräver samtycke.

 

[Lingon]

Som vårdnadshavare kan man inte spärra sitt barns journal. Det ska, i normala fall, inte heller behövas då sekretessen gäller även mellan vårdgivare. Jag som vårdgivare får bara läsa anteckningar som är direkt relaterade/nödvändiga för min kontakt med patienten, allt annat kräver samtycke.

Ven bestämmer vad som är nödvändigt vid varje enskilt vårdbesök?

 

[MiaMia]

Som vårdnadshavare kan man inte spärra sitt barns journal. Det ska, i normala fall, inte heller behövas då sekretessen gäller även mellan vårdgivare. Jag som vårdgivare får bara läsa anteckningar som är direkt relaterade/nödvändiga för min kontakt med patienten, allt annat kräver samtycke.

Länken går till text om något annat?

 

[MiaMia]

Som vårdnadshavare kan man inte spärra sitt barns journal. Det ska, i normala fall, inte heller behövas då sekretessen gäller även mellan vårdgivare. Jag som vårdgivare får bara läsa anteckningar som är direkt relaterade/nödvändiga för min kontakt med patienten, allt annat kräver samtycke.

Fast det som är speciellt i vårdsystem med delade journaler är väl att det är den som vill ta del av uppgifterna som själv avgör om de är sekretessbelagda, istället för som i normalfallet den utlämnande myndigheten/den som äger uppgifterna.
Som jag fattar är det denna möjlighet för någon att själv avgöra vad av infon från andra myndigheter som hen ska ge sig själv tillgång till som begränsas när man spärrar?
Och det går ju liksom inte att i förhand avgöra vad av det som står i journalen som en ska låta bli att läsa innan man läst det s.a.s.

(med reservation för att jag inte följt utvecklingen av detta i detalj, men patientdatalagen ger väl en del "skumma" undantagseffekter när det gäller vem som fattar beslutet om vad som ska vara sekretessbelagt och inte aka undantag från hur sekretesslagen normalt reglerar saken?)

 

[corzette]

I sej så anser jag att ADHD brukar inte behöva "sägas" det brukar synas rätt bra ändå ...

Autism är ju ett svårare och framför allt STÖRRE vidd på hur den "yttrar sej". Så är det saker som gör att barnet lätt misstolkar eller gör att barnet misstolkas i sociala sammanhang känner jag att det kan hjälpa barnet om omgivningen vet om att barnet kan hantera situationer olika mot andra barn. Så kan många "hoppsan hände detta" moment slippas eller åtmistonde förklaras.

Men det är som sagt svårt att uttala sej om när man inte är insatt i barnets diagnos.

Själv har jag ingen diagnos, men med facit i hand skulle en utredning definitivt landat i en diagnos som barn.
I dagsläget är inte en utredning lika lätt att göra då jag "lärt mej leva" med hur jag är och numer skiter i vad folk tycker om hur jag är. Men även "vet" vilka svar som är "mer korrekta" än hur jag skulle svarat som yngre. Jag har ett stort nätverk av vänner som inte har några som helst problem med hur jag är, så de som har problem med hur jag är "är ett deras problem, inte ett mitt problem" ... Och i mitt fall var jag sådan redan som yngre men som yngre (läs 70-80talet) var det inte lika "ok" att va utanför "normen" ...

 

[MiaMia]

En svårighet är att det finns en oförutsägbar faktor av kunskapsbrist och ännu värre det som tror de vet saker men har felaktiga uppfattningar. Så det räcker inte bara med att tänka på om en vill vara öppen eller inte, utan vad som kan slå fel för att någon sedan plussar den infon som getts med dessa feluppfattningar/schabloner/förenklingar och så blir resultatet pannkaka med t.ex. felaktigt bemötande pga. det.

 

[MiaMia]

I sej så anser jag att ADHD brukar inte behöva "sägas" det brukar synas rätt bra ändå ...

Det beror alldeles på...
Speciellt om en har enbart eller nästan bara uppmärksamhetsstörning så är det inte alls säkert att det påtagligt för omgivningen att identifiera det som vad det är.
Finns hur många högfungerande kvinnor som helst som haft svårt att alls få diagnos och blivit tillsagda även av professionella inom vården att de inte har ADHD pga. hur de maskerar utåt och lägger resurser på att kompensera. (och även får svårigheterna förringade när de väl fått en diagnos)

Nu tror jag inte det så är troligt att någon som får diagnos som sjuåring inte den profilen. Ville bara förtydliga. Eftersom just uppfattningen att "det märker man..." kan vara rätt hindrande för en del av dem som har ADHD och behov av anpassning från en omgivning som inte alls märker.

 

[Grazing]

Mitt ena barn utreddes under försommaren och diagnosticerades med medelsvår ADHD samt autism grad 1. Hen är 7 år så ganska liten, och har bara en vag uppfattning om vad detta innebär. Jag tänker mycket på hens rätt till personlig integritet och att vi borde vara restriktiva med hur vi berättar för andra om hens diagnoser. Hur har ni andra NPF-föräldrar tänkt kring detta?

Jag personligen tycker att ADHD känns oladdat att prata om, och att jag vill vara öppen med autismdiagnosen men att det känns mer privat och känsligt. Autism pratas sällan om i positiva ordalag och det finns mycket fördomar. Jag har läst här att användare med autism upplever sig sämre bemötta inom vården så jag överväger att sätta spärr i hens journal. Samtidigt kan det ju vara till nytta för mitt barn om omgivningen känner till hens utmaningar så att hen kan få bättre förståelse och stöd. Skolan är vi helt öppna med, de vet allt.

Jag tänker att man nämner det om det kommer upp, alltså dölj det inte aktivt men heller inte ta upp det var och varannan gång man pratar med någon.

Jag skulle för övrigt inte spärra någon journal i vården pga det där, jösses vad mycket missförstånd och galna situationer som kan uppstå om dom inte vet om diagnosen. Jag har faktiskt aldrig direkt känt att jag blivit bemött dåligt pga min autism.

 

[animalasia]

I sej så anser jag att ADHD brukar inte behöva "sägas" det brukar synas rätt bra ändå ...

Autism är ju ett svårare och framför allt STÖRRE vidd på hur den "yttrar sej". Så är det saker som gör att barnet lätt misstolkar eller gör att barnet misstolkas i sociala sammanhang känner jag att det kan hjälpa barnet om omgivningen vet om att barnet kan hantera situationer olika mot andra barn. Så kan många "hoppsan hände detta" moment slippas eller åtmistonde förklaras.

Men det är som sagt svårt att uttala sej om när man inte är insatt i barnets diagnos.

Själv har jag ingen diagnos, men med facit i hand skulle en utredning definitivt landat i en diagnos som barn.
I dagsläget är inte en utredning lika lätt att göra då jag "lärt mej leva" med hur jag är och numer skiter i vad folk tycker om hur jag är. Men även "vet" vilka svar som är "mer korrekta" än hur jag skulle svarat som yngre. Jag har ett stort nätverk av vänner som inte har några som helst problem med hur jag är, så de som har problem med hur jag är "är ett deras problem, inte ett mitt problem" ... Och i mitt fall var jag sådan redan som yngre men som yngre (läs 70-80talet) var det inte lika "ok" att va utanför "normen" ...

Tyvärr är det sådana uttalanden som gör mig rädd. Jag har hört otaliga diagnoser ställas på barn av outbildade men de som har adekvat utbildning vet att det krävs en lång utredning och många parametrar som skall stämma. Det finns många anledningar till att någon kan verka rastlös.

 

[corzette]

Tyvärr är det sådana uttalanden som gör mig rädd. Jag har hört otaliga diagnoser ställas på barn av outbildade men de som har adekvat utbildning vet att det krävs en lång utredning och många parametrar som skall stämma. Det finns många anledningar till att någon kan verka rastlös.

Jag har inte sagt att jag diagnostiserar barn... MEN som du så fint tar upp i ditt svar så är det ju det som händer när MAN INTE berättar om det finns en eller inte finns en diagnos. Att folk drar sina egna uppfattningar. Så du får nog fortsätta vara rädd !

I MITT FALL så skiter jag högaktningsfullt i om ett barn har diagnos eller inte. Antingen så gör man som jag säger eller så är man en skitunge, MÅNGA skyller på diagnoser med sina ouppfostrade ungar...
Och nej jag gillar inte barn, så jag varken jobbar med dem eller uppsöker dem aktivt. Jag undviker tom mina syskonbarn i den utsträckningen jag kan då jag upplever stoj bland barn som väldigt störande. OAVSETT diagnoser.

 

[Tonto]

Mitt ena barn utreddes under försommaren och diagnosticerades med medelsvår ADHD samt autism grad 1. Hen är 7 år så ganska liten, och har bara en vag uppfattning om vad detta innebär. Jag tänker mycket på hens rätt till personlig integritet och att vi borde vara restriktiva med hur vi berättar för andra om hens diagnoser. Hur har ni andra NPF-föräldrar tänkt kring detta?

Jag personligen tycker att ADHD känns oladdat att prata om, och att jag vill vara öppen med autismdiagnosen men att det känns mer privat och känsligt. Autism pratas sällan om i positiva ordalag och det finns mycket fördomar. Jag har läst här att användare med autism upplever sig sämre bemötta inom vården så jag överväger att sätta spärr i hens journal. Samtidigt kan det ju vara till nytta för mitt barn om omgivningen känner till hens utmaningar så att hen kan få bättre förståelse och stöd. Skolan är vi helt öppna med, de vet allt.

När jag söker läkarvård för fysiska krämpor så skylls allt på autismen, så jag förstår att du vill sätta en spärr i journalen. Har bland annat fått höra att mitt magont är för att jag som autist skulle fixera mig vid något och hitta på smärtan för att jag tänker på det för mycket.

 

[TinyWiny]

Tyvärr är det sådana uttalanden som gör mig rädd. Jag har hört otaliga diagnoser ställas på barn av outbildade men de som har adekvat utbildning vet att det krävs en lång utredning och många parametrar som skall stämma. Det finns många anledningar till att någon kan verka rastlös.

Jag tycker att man bara behöver berätta det den specifika personen behöver veta i den situation det gäller. Varken mer eller mindre. Informationen behöver inte ens innehålla diagnosen utan vid ett visst tillfälle kan det räcka med att t ex säga att man blir lite yr vid vissa tillfällen eller att man inte kan äta vissa saker för att det är den informationen som behövs. Man behöver inte gå in på att man har pots och gastropares utan Informationen ovan räcker.

Det kan i ditt barns fall innebära att du/ni säger just den svårighet som är aktuell vid tillfället. Folk har väldigt förutfattade meningar om saker och ting och tror att de vet trots att de inte har en aning och då kan det vara bättre att bara säga det som berör just det specifika tillfället.

 

[Mearas]

Jag tänker att det iaf är en väldigt bra information att veta innan tex vid undersökningar och operation (min verksamhet) eftersom vi har särskilt utbildad personal som är otroligt duktiga i att anpassa hela vårdförloppet i samråd med vårdnadshavare.

 

[skiesabove]

När jag söker läkarvård för fysiska krämpor så skylls allt på autismen, så jag förstår att du vill sätta en spärr i journalen. Har bland annat fått höra att mitt magont är för att jag som autist skulle fixera mig vid något och hitta på smärtan för att jag tänker på det för mycket.

Fy fan vilken diskriminering

 

[Raderad medlem 148240]

Jag fick autismdiagnos när jag var 16. Från ena dan till andra fick mina lärare för sig att jag varken förstod vad de sa eller kunde skriva på svenska. Det var hemskt att bli särbehandlad och bli missförstådd pga deras felaktiga kunskap om diagnosen.

Men att låtsas vara precis som alla andra är värre. Man får ingen förståelse över huvudtaget istället.

Det viktigaste är att man lär känna sig själv och sedan sätter gränser för andra om vad som inte är okej. Lättare sagt än gjort, men tur att hen är så pass liten ännu.

Det var också andra tider då, idag finns det kunskap om man bara vill ha den.

 

[Eurydome]

Jag har två barn med dubbeldiagnos adhd+autism. För oss har det varit helt självklart att skolpersonalen vet. Jag tänker också att det kan vara viktig information för vårdpersonal. Exempelvis får vi ofta frågan om barnet äter någon medicin (gäller ju adhd-n). Har aldrig märkt att vi skulle ha blivit sämre bemötta.

Jag för min del har tyckt att det är viktigt att den närmsta omgivningen vet, och har berättat när jag har känt ett behov av det, om jag har mått dåligt t ex eller behövt lämna jobbet med kort varsel.

Har man barn som utmärker sig väldigt mycket i olika sammanhang så kan jag tycka att man får en annan förståelse av omgivningen om de vet förutsättningarna. Jag har också berättat för bekanta om det finns anledning, t ex ni ni kan inte komma hem till oss eller vi kan inte åka ihop på den utflykten.

Jag tycker också att en sjuåring ändå är ganska stor. Mitt ena barn började med medicin när han var 6 och han visste vad det handlade om, så jag tänker att ni borde kunna prata om det! Hade ni ingen gemensam återkoppling med både barn och föräldrar i samband med diagnosen? Eller ett separat skriftligt utlåtande till barnet?

Nu är de rätt stora och det mesta fungerar bra så då finns det mindre anledning att prata om det med utomstående.

 

[Svartkatt]

Jag har en kusin med autism. Hen har också en kognitiv funktionsnedsättning som egentligen inte har med autismen att göra, men de förstärker varandra. Personen är sett till åldern på pappret vuxen, beter i sig i ett fåtal fall som en vuxen och oftast på ett barn i sex-sjuårsålderns nivå.

När hen fick sin diagnos var jag kanske elva-tolv, min bror två år yngre. Mamma och pappa satte sig ner med oss och förklarade att X har fått en diagnos och det betyder det här, och det kan leda till att X beter sig si och så. Det hjälpte faktiskt en del, för innan dess tyckte vi ju mest att hen var jättekonstig som betedde sig på ett sätt som inte vi "fick" och utan att bli tillsagd som vi hade blivit om vi gjort likadant.

Vi har alltid varit väldigt öppna i familjen om X:s diagnoser. X är själv mycket väl medveten om det och hänvisar ibland sitt beteende till att "det är nog för att jag har X som jag reagerar så här". Men i det fallet är det som sagt inte bara autismen, utan det finns fler diagnoser som påverkar även autismen. Utan de övriga diagnoserna hade autismen med största sannolikhet varit lindrig.