Ni som lever med ngn form av smärta....

[Maoam]

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

 

[_FiA_]

Jupp jag har fibromyalgi. Ptja.. man har inte mycket till val än att leva med det. Kan väl trösta dig med att den största paniken lägger sig, det tar några år innan man accepterar värken.man vänjer sig också vid att faktiskt ha ständig smärta, Man hittar sina strategier att göra det så lätt för sig som möjligt i vardagen, men visst suger det sjukt mycket. Livet är helt förändrat. Jag har hjälp av smärtläkare på smärtrehab, mycket bättre bemötande och erfarenhet där av fibro och andra tillstånd. Ställ dig i kö.

 

[Görel]

Jag har ingen smärtdiagnos men kronisk värk p g a skolios och bieffekter av denna.

Man lär sig leva med att livet blir mer och mer begränsat och anpassar sig. Vårt psyke strävar efter att anpassa sig, annars skulle det bli outhärdligt.

 

[avslutat medlemskap]

Diskbråck som sitter så till så ingen törs göra nåt åt det har jag "glädje" av varje dag och ibland blir jag helpaj en vecka och går då på butta fast man inte ska det. Sen en kraschad nacke-halsrygg mm. efter en hästspark i ansiktet gör mig mer stel bara men smärtar sällan MEN jag kan inte sova i en vanlig säng för då domnar armarna. Jag hittade lösningen, det blev hängmatta och nu sover jag hela nätterna. Sen har jag sviter i form av smärta i högra handleden som varit bruten (naturligtvis höger eftersom jag är högerhänt, vad annars) och vissa rörelser känns som att nån hugger av armen och då blir det "fan jävla helvetes skit" innan jag kör vidare på ren tjurighet.

Man lär sig ignorera smärta och vet vad man INTE ska göra och det lär man sig den hårda vägen.

 

[hastflicka]

Jag har flera diagnoser ... Chrons och RA ar val de som ger smarta ... och ja, man vanjer sig. Dessutom havdar jag fortfarande att min kansla av tillfredstallelse och att ma bra ar helt mentalt. Sa de flesta dagar mar jag bra och har en bra "outlook" for att jag bestamt mig for att det blir bra och jag SKA ha kul och trivas!

 

[Madalitso]

Jag har kronisk smärta i båda knäna och båda höfterna (det är den diagnos jag har, efter blivit utredd av flera läkare, i flera omgångar) som finns hela tiden men också blir värre vid ansträngning.
Knäna fick jag ont i när jag var tolv och det blir värre med åren, höfterna är samma sak, men dom har jag bara haft problem med i 3 år.

För mig var det viktigt att lära mig mina gränser, utan att helt ge upp allt som gjorde ont, för då blir det inte mycket kvar. Men när jag först fick problem så försökte jag ignorera det och fortsätta som vanligt, tills jag hade så ont att tanken på att gå i en trappa fick mig att börja gråta av tanken på hur ont det skulle göra.
Nu har jag mer lärt mig att sätta mina egna gränser. T.ex. så rider och dansar jag, båda kan ge problem med mina leder, men tränarna vet att jag inte kan göra/orkar allt pga det, så jag kan avbryta när jag känner det behövs.

Sen har det också hjälpt en massa att dom närmast mig vet om det här och har förståelse, och kan hjälpa mig med att fråga om jag vill sitta ner ett tag om vi är ute och går på stan eller så, så blir det inte att jag pressar mig själv för att hänga med i deras tempo som jag annars gjort

(finns nått som heter "the spoon theory" som i grunden är ett sätt att för klara för andra hur det är att leva med kronisk sjukdom/smärt, men som också var det som verkligen fick mig att inse att det är okej att inte orka samma som alla andra, att det var okej att ha ett begränsat antal skedar
https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ )

 

[athena_arabians]

Jag har har precis som @hastflicka Crohns som ibland ger mig smärta (ordentlig sådan) men framförallt är det en kronisk sjukdom som man måste lära sig hantera. Jag bestämde mig tidigt att den påverkan den skulle ha på mitt liv skulle vara minimal. Kan en stridsinstruktör i Afghanistan fixa att leva med den och få det att fungera (en kompis till en kompis, han fick samma medicinering som jag fick under en period) så kan jag det!

Mina händer har börjat göra ont så jag har förmodligen RA på gång också (som hastflicka) och det är något jag mer eller mindre väntat på, det är "familjeförbannelsen". Det gör mig lite ledsen men samtidigt har jag sett mina släktingar hantera det så jag vet att det kommer att fungera också. Jag vägrar som sagt låta någon sjukdom inkräkta på mitt liv mer än nödvändigt. Min moster är faktiskt helt otrolig, hon har levt med svår reumatisk smärta i många år men inte låtit det sänka henne. Hon gör de anpassningar som behövs givetvis.

 

[Angua]

Jag har eds och ständig smärta, värk och subluxationer. Tog lång tid innan jag fick reda på vad det var. Men jag är tillbaka till en bra liv igen, det går!
Multimodal rehab var guld värt! Prata med läkaren om det. Arbetsterapeuten hqr hjälpt mycket också, och kuratorn har varit guld värd. Jag brände även ut mig genom att köra på som vanligt, för det var ju inget fel på mig.... Men så här på andra sidan sas är livet bättre än innan!
Man vänjer sig vid smärtan, man hittar strategier. Att göra saker som ger energi, i mitt fall hästarna, ger också massor. Jag kan inte vandra som förr, men kan ta kortare promenader. Hitta hjälpmedel till vardagen.
Rätt nivå på smärtlindring är också bra, i mitt fall fick vi testa oss fram för vilka tabletter jag behöver och vilken dos, men nu hrq jag haft samma medicinering i flera år och det funkar bra. Smärtlindring är även ortoser, värme, ridning eller annan fysisk aktivitet som vattengympa eller vadnu som man funkar med, må bra psykiskt osv. Sömn behöver jwg mer än tidigare, och går och lägger mig tidigt med ljudbok, slappnar av och njuter. Sover jwg dåligt = mer påverkad av smärtan.

Hoppas du hittar rätt.

 

[Angua]

Glömde, mental träning och avslappningstekniker har hjälpt mig väldigt mycket med! Man spänner sig lätt när man har ont, så får man mer ont av den anledningen. Att gå normalt och inte avlasta trots smärta är också viktigt i långa loppet, annars blir det överbelastning på andra ställen.

 

[Pudlan]

F

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

Försök att se något possitivt varje dag.
Försök att se det du kan göra som något bra och positivt. Njut av en fin sol uppgång som exempel.
Jag har fibro, wad, allergi, astma, artros i höfter o knä, migrän mm

Hade jätte svårt att acceptera att jag inte kunde göra allt som när jag var yngre. Tog låång låång tid. Men efter hjälp att focusera på det som är bra i stället för dåligt har jag kommit mer i balans. Qi Gong hjälper min att focusera och gå ner i varv. Sjukgymbastik som passar mig hjälper mig, Lugn o ro och vara ute i naturen. Man måste säga Nej om man inte kan eller orkar. Eller om man vet att ex rider jag långtur blir jag dålig i en vecka efter. Man får vara egoistisk o se till vad som fungerar för en själv.

Jag mår bra av att hålla mina muskler varma och har ex alltid mer kläder på än andra i omgivningen. Får ofta gliringar för det. Men de förstår inte hur det är när musklerna blir hårda, stela och spända och krampar. Jag mår inte bra av stress och försöker undvika planera för mycket samma vecka.

För sök finna din egen balans. Det som fungerar för dig. Göra sånt som ger dig glädje och energi. Focusera på det du kan och mår bra av.

 

[Kattennizze]

Ja man har inte så mycket till val. Jag gör saker som jag blir glad av, försöker göra det så mycket jag kan. För mig är det yinyoga, styrketräning och ridning. Annars blir det outhärdligt.

 

[Lindon]

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

Tänkte direkt på Sjögrens när jag läste detta. Har läkaren kollat det? Antar att sköldkörteln är kollad också.

 

[Madalitso]

Jag har kronisk smärta i båda knäna och båda höfterna (det är den diagnos jag har, efter blivit utredd av flera läkare, i flera omgångar) som finns hela tiden men också blir värre vid ansträngning.
Knäna fick jag ont i när jag var tolv och det blir värre med åren, höfterna är samma sak, men dom har jag bara haft problem med i 3 år.

För mig var det viktigt att lära mig mina gränser, utan att helt ge upp allt som gjorde ont, för då blir det inte mycket kvar. Men när jag först fick problem så försökte jag ignorera det och fortsätta som vanligt, tills jag hade så ont att tanken på att gå i en trappa fick mig att börja gråta av tanken på hur ont det skulle göra.
Nu har jag mer lärt mig att sätta mina egna gränser. T.ex. så rider och dansar jag, båda kan ge problem med mina leder, men tränarna vet att jag inte kan göra/orkar allt pga det, så jag kan avbryta när jag känner det behövs.

Sen har det också hjälpt en massa att dom närmast mig vet om det här och har förståelse, och kan hjälpa mig med att fråga om jag vill sitta ner ett tag om vi är ute och går på stan eller så, så blir det inte att jag pressar mig själv för att hänga med i deras tempo som jag annars gjort

(finns nått som heter "the spoon theory" som i grunden är ett sätt att för klara för andra hur det är att leva med kronisk sjukdom/smärt, men som också var det som verkligen fick mig att inse att det är okej att inte orka samma som alla andra, att det var okej att ha ett begränsat antal skedar
https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ )

En sak jag glömde skriva:
Jag har också haft problem periodvis med att jag börjat tänka att jag kanske inte har ont på riktigt, det kanske bara är som jag inbillar mig, eller att det jag känner som smärta kanske är nått alla känner, men jag är bara gnälligare än andra. Detta är nog till viss del för att jag aldrig fått nån riktig diagnos, men tänker att lite samma tankar kanske kan komma om man får höra att ens diagnos är en "hitte på" - diagnos.
Där har det tagit en del arbete att acceptera att jag faktiskt har ont och det har också krävt att folk runt omkring mig var väldigt accepterande och verkligen trott mig när jag sagt att jag har ont. Också att prata med folk om vad jag känner och att då få höra att det inte är nått alla känner.

 

[em-pirre]

Man vänjer sig. Hittar sätt att lindra och förebygga.

 

[Maoam]

Tänkte direkt på Sjögrens när jag läste detta. Har läkaren kollat det? Antar att sköldkörteln är kollad också.

Jag väntar på svar på blodprover. Det som togs då var Hb, CCP, trombocyter, sköldkörtel, sockret, tror läkaren tog CRP också. CCP är väl reumatiskt prov? Sjögrens faller väl under reumatiska sjukdomar? Men får höra med läkaren när jag fått svaren.

 

[Maoam]

En sak jag glömde skriva:
Jag har också haft problem periodvis med att jag börjat tänka att jag kanske inte har ont på riktigt, det kanske bara är som jag inbillar mig, eller att det jag känner som smärta kanske är nått alla känner, men jag är bara gnälligare än andra. Detta är nog till viss del för att jag aldrig fått nån riktig diagnos, men tänker att lite samma tankar kanske kan komma om man får höra att ens diagnos är en "hitte på" - diagnos.
Där har det tagit en del arbete att acceptera att jag faktiskt har ont och det har också krävt att folk runt omkring mig var väldigt accepterande och verkligen trott mig när jag sagt att jag har ont. Också att prata med folk om vad jag känner och att då få höra att det inte är nått alla känner.

Det där med att tänka att min inbillar sig, att det inte är så farligt, att man bara är lite gnällig känner jag verkligen igen mig i. Så har jag tänkt de senaste 10 åren då jag haft ont, vilket jag i princip alltid har någonstans. Jag vill liksom inte vara den där personen som alltid har ont, inte uppfattas som gnällig eller bli definierad som hon som alltid klagar. Ligger kanske lite "hästtjejsgenen" man lär sig att köra på och inte låta sig påverkas av att det gör ont, hästen måste ju ha sitt oavsett hur ont jag har. Å andra sidan är det på hästryggen och efter ridning som jag har minst ont så det är ju bra men mentaliteten hos oss hästmänniskor är ju, på gott och på ont, att bita ihop och köra på.
Jag har också har mkt depressioner och har tänkt att min smärta har med det att göra, att min depression manifisterar sig som smärta och värk. Och visst är vissa saker bättre nu när jag mår bra mentalt, eller framförallt så har jag lättare att hantera smärtan.
Känns ju rätt bakvänt att man hoppas på att proverna ska visa på en sjukdom men just nu skulle jag vilja det, hade varit så skönt att ha en diagnos att förhålla sig till och utgå ifrån.

 

[Alexandra_W]

Man vänjer sig höll jag på att säga men det gör man inte. Men man står ut. Jag har alltid ont (skador i nacke och ländrygg, ger både skelett och muskelsmärtor). Samt försöker hitta det som lindrar, för mig massage, kiropraktor och EMS/TENS.

Jag har aktivt bestämt mig för att låta det påverka så lite som möjligt, dvs att mentalt i så stor omfattning det går inte fokusera på det. Jag vet inget annat sätt. När det blir alltför förjävligt tar jag till smärtstillande på opiatnivå men det är ju ingen sas vardaglig lösning.

 

[kakan89]

Har psoriasisartrit samt eds/hms. Det senare utreds jag för. Det som gör att man orkar är de bra dagarna. Det finns dagar när man känner sig urstark och pigg. Resterande dagar tar man sig igenom till nästa ljuspunkt.

 

[TheRedLightning]

Jag har ingen officiell diagnos, har ont i knän och rygg. Det är i och för sig inte varje dag jag har ont, mina besvär försvinner om jag rör på mig, det vill säga tränar. Att jag har ont i knäna är säkert en bieffekt att jag är riktigt dålig på att äta rätt, så kroppen har gått in i svältläge. Försöker komma tillbaka, men det är svårt att bryta dåliga vanor som det sägs.
Angående ryggen har jag varit både hos kiropraktor och sjukgymnast, varpå sjukgymnasten sa att jag hade skolios, när jag berättade det för mamma blev hon arg och sa att det är läkare som ger den diagnosen i så fall. Kiropraktorn sa att det kan bero på att jag inte belastar benen rätt, det vill sägs står på båda benen utan gärna vilar på ett ben.

Hur jag tar mig igenom dagen, jag tänker inte så mycket på det längre och försöker göra saker så det gör mindre ont. Mitt mål är att komma tillbaka angående maten och sedan börja träna för att bygga lite muskler som kan hjälpa till i mitt fall.

Vi får se vart det tar vägen för mig.

 

[Madalitso]

Det där med att tänka att min inbillar sig, att det inte är så farligt, att man bara är lite gnällig känner jag verkligen igen mig i. Så har jag tänkt de senaste 10 åren då jag haft ont, vilket jag i princip alltid har någonstans. Jag vill liksom inte vara den där personen som alltid har ont, inte uppfattas som gnällig eller bli definierad som hon som alltid klagar. Ligger kanske lite "hästtjejsgenen" man lär sig att köra på och inte låta sig påverkas av att det gör ont, hästen måste ju ha sitt oavsett hur ont jag har. Å andra sidan är det på hästryggen och efter ridning som jag har minst ont så det är ju bra men mentaliteten hos oss hästmänniskor är ju, på gott och på ont, att bita ihop och köra på.
Jag har också har mkt depressioner och har tänkt att min smärta har med det att göra, att min depression manifisterar sig som smärta och värk. Och visst är vissa saker bättre nu när jag mår bra mentalt, eller framförallt så har jag lättare att hantera smärtan.
Känns ju rätt bakvänt att man hoppas på att proverna ska visa på en sjukdom men just nu skulle jag vilja det, hade varit så skönt att ha en diagnos att förhålla sig till och utgå ifrån.

Ja, och när man väl börjat tänka så kan det vara svårt att komma ut det. Och särskilt som kvinna så är det större risk att man får höra saker som "är du säker på att det inte bara sitter i huvudet", särskilt om man har en depression eller liknande samtidigt. Och om man då börjar tvivla på att man verkligen har ont kan det bli väldigt jobbigt. I alla fall jag kände att det var väldigt jobbigt att känna att jag inte vågar lite på vad jag känner, det gjorde att jag blev väldigt osäker på mig själv och min kropp, så att acceptera att jag verkligen har ont hjälpte mig mycket.

Sen är det viktigt att komma ihåg att man inte är gnällig för att man faktiskt säger till om man har ont eller inte kan göra något på grund av sin sjukdom, man tar hand om sig själv och det har man rätt att göra