Ni som lever med ngn form av smärta....

[Snowball]

Till slut vänjer man sig
Men för min del har det också inneburit att jag dragit mig undan från allt socialt liv Man vill inte bestämma något eller erbjuda sig att hjälpa till med något tex vara funktionär på en tävling för man vet inte hur man mår den dagen och omgivningen blir besviken när man ringer på morgonen och säger att jag har för ont för det syns inte att jag har ont Och det är svårt för mig i alla fall att förklara hur smärtan påverkar mig. Och jag avskyr att göra folk besvikna för de har ju räknat med ens hjälp och försöker övertala att kom bara en liten stund eller kom lite senare men jag tycker mig alltid höra besvikelse och även irritation för det kan väl inte vara så farligt egentligen för "hon ser ju så frisk ut" Och jag ser frisk ut och jag är stark och rörlig men det gör så förbannat ont. Och jag jobbar bara 15 timmar i veckan så du "kan väl komma och hjälpa till lite du har ju så gott om tid" Alltså talar jag sällan om att jag faktiskt är halvtids sjukpensionär eller vad det nu heter. Dessutom när jag jobbar så lägger jag ner hela min själ i jobbet och är helt slut när jag kommer hem

Jag drar mig också för att vända mig till sjukgymnast eller någon form av annan rehab för de gånger jag har gjort det så har det bara blivit värre. Och jag har då fått höra att så farligt kan det inte vara du måste kämpa lite. Men jag orkar inte om det ska ta tre dagar innan jag mår som vanligt igen.
Jag har nackbesvär och två amputerade fingrar efter en trafikolycka men jag säger helst inte det för många vill höra alla detaljer om olyckan "körde du för fort" eller "var du full" "hittades fingrarna" De vill bara höra de "smaskiga" detaljerna de verkar strunta i hur jag mår Jag avskyr också när folk frågar om mina fingrar den absolut sämsta kommentaren var en butiksexpedit när jag skulle betala som sa. "Det där ser ut att ha gjort ont" så jag gör mitt absolut bästa för att gömma min hand och då även mig själv
Jag fick diagnosen depression och visst jag är övertygad om att jag är deprimerad men läkaren verkade anse att trafikolyckan bara var en liten incident inte det som faktiskt orsakade depressionen och som totalt förändrade mitt liv. Ta lite antidepressiva så blir det snart bra Det blev aldrig bra och jag är fortfarande deprimerad. För trafikolyckan påverkade mig otroligt mycket

Oj det blev långt
Men jag var nykter och det var svarthalka, ingen dog men jag känner mig fortfarande skyldig och som en komplett idiot trots att kurvan tydligen är känd för att vara ett ishål och hastigheten numera är sänkt.

 

[Lindon]

Jag väntar på svar på blodprover. Det som togs då var Hb, CCP, trombocyter, sköldkörtel, sockret, tror läkaren tog CRP också. CCP är väl reumatiskt prov? Sjögrens faller väl under reumatiska sjukdomar? Men får höra med läkaren när jag fått svaren.

Ccp är antikroppar som visar reumatisk artrit, inte sjögrens specifikt. Tänkte bara att muntorrhet,trötthet och värk i leder/muskler är typiska symptom.

 

[kryddelydd]

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

Jag har kronisk lumbago, spänningsvärk i nack/skulderpartiet och artros i flera fingrar och ena knät.
Jag är för slarvig med träning när det gäller knä, rygg och nacke och får därmed skylla mig själv.

 

[Maoam]

Ccp är antikroppar som visar reumatisk artrit, inte sjögrens specifikt. Tänkte bara att muntorrhet,trötthet och värk i leder/muskler är typiska symptom.

Hmm, får höra med läkaren om de prover jag tagit nu inte visar ngt. Det är ju typiska symtom som du säger. Det svåra med dessa diagnoser är väl att det är så många diffusa symtom som kan tyda på så många olika sjukdomar- eller ingen sjukdom alls.
Jobbar som medicinsk sekreterare och har ju sett hur många smärtpatienter liksom faller mellan stolarna när det inte går att sätta en diagnos. De flesta läkare är jättebra och vill verkligen hjälpa men det finns en liten klick som är rätt fyrkantiga och om man inte kan sätta en diagnos med ett blodprov eller en undersökning så är det inget fel på en ungefär.

 

[tuaphua]

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

Jag har en whiplash med rejäla nervskador och trasiga ligament etc. och några diskbråck, är överrörlig, har fibromyalgi och Hortons.
Jag har nyss också insett att jag haft sköldkörtelproblem under många år. Med det medicinerat har både en del värk släppt samt jag är mer lättbehandlad för kiro.
Kiro ser också till att jag slipper Hortons-anfall. Det är helt fantastiskt!
Kiro gör också att jag får otroligt mkt mindre ont och då sover bättre.
Jag får ett enormt stresspåslag när jag får låsningar. Och det påverkar sömnen. Som tur är är pojkvännen kiro. Och dessutom den bästa kiro jag haft.
I övrigt hjälper Healuronsyra mig enormt. Jag tar en för häst som är hög molekylvikt, gelatinerad för att skyddas mot magsyran och har högst % verksamt ämne. Med den och kiro slipper jag smärtstillande och antiinfalammatoriska utom alvedon.
Jag får mindre inflammationer, mindre värk och ev låsningar är mkt lätta att manipulera.

Har tidigare gått på opiater, antiinflammatoriska, antidepp för värk etc.

Jag fick diagnos som 16-åring. Jag är idag 37 år.
Jag har hunnit gå på smärtklinik(där de jobbar i team av läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, smärtpsykolog, sjuksyster), gått rehabprogram för fibro(som 20-åring bland alla 45-60åringar), gått på Feldenkrais(mkt bra!), varit hos olika specialist-läkare här och utomlands, hos olika behandlare, bränt ut mig några ggr.
Gått från att varit så risig att de aldrig trodde jag skulle kunna springa igen till att varit heltidsaktiv som tränare/ryttare flera år.
Sömnen är för mig jobbigast. Jag har lärt mig hantera värken dagtid. Men att bara sova korta stunder med mkt medicinering är jobbigt. Riktigt jobbigt!
Jag är dock glad att jag funkar så pass bra som jag gör. Man ska inte göra det som jag kliniskt ser ut.
Nu väger jag för mkt för min paja kropp. Så bantning och träning är ett måste när jag blir frisk för att få mindre ont.
Värme, BRA säng och att bli medveten om vad som gör mig bättre och sämre har hjälpt mig mycket. Att vara stark gör att jag får mindre ont. Men vägen till att bli det från att nu legat i sängen i nästan 2 år lär bli jobbig med betydligt mer värk. Idag vet jag ju dock att det lättar framöver om jag kämpar ngt halvår/år.

Sen får jag mindre ont när jag mår psykiskt bra. Så jag inte spänner mig, andas sämre etc.
men jag kan må psykiskt dåligt av att ha ont.
Bra då att killen kan behandla så jag kan andas fritt igen och stress/ångest minskar.

 

[hastflicka]

Jag har har precis som @hastflicka Crohns som ibland ger mig smärta (ordentlig sådan) men framförallt är det en kronisk sjukdom som man måste lära sig hantera. Jag bestämde mig tidigt att den påverkan den skulle ha på mitt liv skulle vara minimal. Kan en stridsinstruktör i Afghanistan fixa att leva med den och få det att fungera (en kompis till en kompis, han fick samma medicinering som jag fick under en period) så kan jag det!

Mina händer har börjat göra ont så jag har förmodligen RA på gång också (som hastflicka) och det är något jag mer eller mindre väntat på, det är "familjeförbannelsen". Det gör mig lite ledsen men samtidigt har jag sett mina släktingar hantera det så jag vet att det kommer att fungera också. Jag vägrar som sagt låta någon sjukdom inkräkta på mitt liv mer än nödvändigt. Min moster är faktiskt helt otrolig, hon har levt med svår reumatisk smärta i många år men inte låtit det sänka henne. Hon gör de anpassningar som behövs givetvis.

Som min mormor alltid sa. Man har inte roligare an man gor sig.

Jag har en faster som hade RA ... hon var sa sondervarkt att hon inte kunde ta i nagot mindre an en gammaldags "tegelstens telefon" ... mobilen kunde hon helt enkelt inte greppa. Hon foddes med nagot fel i ryggen och tillbringade storre tiden av sina forsta ar i gipsvagga, och senare i skenor och stallningar for att kunna lara sig ga. Hon haltade gravt sedan sina forsta steg, men hon var den absolut gladaste mest possitiva manniska jag nagonsin traffat och hon har betytt oerhort mycket for min "outlook on life".

Nar jag blir negativ och har svart att fixa humoret borjar jag varje dag, och avslutar vare dag med att hitta guldkanten pa just den dagen. Jag stannar ocksa ofta upp och funderar pa hur bra jag har det. Jag har tre underbara barn med familjer som ar mycket mana om oss foraldrar. Jag har varit med om sa oerhort mycket och lart mig sa mycket. Jag har manga vanner och mina hundar och hast ar "de basta som finns".
Maken och jag har krampor ... men de far vi jobba runt. Min enda malsattning ar att skratta varje dag. Precis varje dag. (Oftast blir det at Diva eller Tate) Men jag tanker inte lata sjukdommar ta over ... JAG bestammer att jag ska ha KUL. Sa det sa!

 

[alazzi]

Jag är under utredning och har haft dessa problem sen i maj. Långa väntetider...Nu är jag så dålig så jag klarar inte att gå många steg i taget utan måste vila ibland. Dagarna sovs bort och då och då måste jag åka och handla mat men jag försöker köpa mycket online för att slippa släpa så mycket.

 

[Lindon]

@Maoam Förstår att det är svårt att få diagnos. Har själv värk i leder och muskler och är utan diagnos. Utredd men har inget fel. Fick ingen mer hjälp då jag bara konstaterades överrörlig.. Dock så märkte jag att i samband med insättning av SSRI pga höstdepp försvann den mesta värken. Slutar jag med det kommer värken som ett brev på posten. Nu har jag också många autoimmuna sjukdomar och har en del under utredning än så jag antar att värken faller under nån av de sjukdomarna.

 

[Maoam]

Äter redan Sertralin då jag under många år lidit av depression och viss del av min värk är bättre nu när jag mår bra mentalt eller snarare så har jag lättare att hantera det.
Finns väl en del autoimmuna sjukdomar som ger just värk, hoppas att du i alla fall får ett svar. Om man vet vad det handlar om är det nog lättare att hantera också.

 

[ameo]

Jag har psoriasisartrit (eller eg. psoriasisartropati eller nåt) och har lärt mig att leva med smärtan som bakgrundsbrus. Jag har dock inte så svår smärta.

Problemet med sjukdomar som inte syns på blodprov eller röntgen är att det är svårt att ställa diagnos. Jag ser det ofta på remumatikerforum på nätet...
Jag själv hade nog mest tur när jag lyckades, känns det som.

Har själv värk i leder och muskler och är utan diagnos. Utredd men har inget fel. Fick ingen mer hjälp då jag bara konstaterades överrörlig..

Överrörlighet kan ge både smärta och stelhet!
Försök ta dig till en sjukgymnast för att få bra övningar som kan stärka upp överrörligheten.
(både jag och ena dottern är överrörliga)

 

[Alexandra_W]

Psoriasisartrit har jag också - men den märker jag inte alla av sen jag började ta Metotrexate. Jag har dessutom turen att inte må minsta dåligt av mtx. Så mitt största problem är att komma ihåg att ta det. Men något för et andra att diskutera med läkaren kanske om ni inte gjort det?

 

[Lindon]

Jo @ameo jag fick remiss till sjukgymnast. Tränar styrketräning och märker att jag blir bättre.
@Maoam Hoppas det löser sig för dig!

 

[tuaphua]

Jo @ameo jag fick remiss till sjukgymnast. Tränar styrketräning och märker att jag blir bättre.
@Maoam Hoppas det löser sig för dig!

Är du ung/yngre kan du förmodligen se fram emot att bli stelare med åren och få mindre ont.

 

[millen]

Jag har någon form av reumatism, har haft diagnosen RA i ett par år men är under utredning nu igen. Det lutar mot psoriasisartrit. Min läkare är även inne på att jag kanske har fibro också. Precis som du skriver kan jag inte minnas hur det är att inte ha ont någonstans, vissa dagar mer och vissa mindre. Men man vänjer sig, som många skrivit, och lär sig anpassa sitt liv så att man fungerar.

Något som har hjälpt mig jättemycket det senaste året är min reumatologavdelning. Den jag var på innan jag flyttade var inte alls lika bra, efter varje besök kände jag mig bara hopplös och misstrodd, så det hjälper supermycket att ha en sjukvård som tror på en!

 

[Kattennizze]

Är du ung/yngre kan du förmodligen se fram emot att bli stelare med åren och få mindre ont.

Nja, en sanning med modifikation, man blir stelare ja, men också med mer artros som kan ge en svår värk.

 

[Shudde]

Jag börjar verkligen känna mig så trött på att ständigt ha ont någonstans. Jag kan inte inte minnas när jag senast hade en dag utan smärta någonstans. Har varit och tagit prover och väntar på svar men är ärligt talat nervös att proverna inte ska visa något, hur går jag vidare då liksom?
Jag har redan varit hos sjukgymnast och kiropraktor vilket har gjort lite skillnad men långt ifrån bra. Smärtan flyttar på sig och det är både leder och mjukdelar och det är sällan bara ena sidan dvs båda handlederna eller båda axlarna osv. Idag har det varit ryggen som bråkat och det tar så fruktansvärt mycket energi att alltid ha ont.

Ni som har ngn form av smärtdiagnos, hur klarar ni det? Hur fick ni er diagnos och vilken diagnos har ni? Jag är inne på att jag har fibromyalgi vilket jag har skräck för. Finns i släkten och jag har sett hur tungt det är och hur man kan bli bemött både i vården och annars, många tror ju fortfarande att det är en "hitte på"-sjukdom. Går ju inte heller att visa på blodprov vad jag förstått.

Men när jag läser om symtomen (som ändå är lite svävande och kan stämma in på allt möjligt) så blir jag rädd så mkt som passar in. Jag har smärta som flyttar på sig, både leder och muskler. Trötthet och orolig sömn med många uppvaknanden (har redan utretts för sömnapné vilket jag inte har), muntorrhet, stickningar och domningar i ffa händer men även fötter, får mer ont när jag rört på mig, lätt yrsel, ofta huvudvärk, stel i käkar, knäppningar i leder, känner mig svullen (inte som vid inflammation dock) i ffa fingrar men även i andra leder, känner mig svag i ben och armar, strålar ibland smärta ut i armar och ned i ben, torr hud, allmän sjukdomskänsla i kroppen känns ofta som feber fastän jag inte har det, puls som går upp vid lätt rörelse, kan få skakningar ibland.

Väntar som sagt på svar på blodprov och har en läkare som känns vettig men lite input, erfarenheter och stöttning tills dess hade varit bra nu känner jag.....

Jag lever med kronisk smärta, opererad i båda knäna x 2,5 (den sista i båda var liten ) medfödda kontraktila (dvs underrrörliga) leder som gör on när de måste vara i deras ytterläge (ex bära en matkasse för armbågarna) och en mindre fraktur på en kota + diskbråck på 3 nivåer för drygt 10 år sedan.

Jag har ont varje dag, ibland riktigt ont. Det som gör mig övetygad om att det finns hjälp är just att det faktiskt inte stör mig i vardagen, förutom när det värker nattetid, då är det bökigt men brukar ge sig med en ipren. Nu är jag sjukgymnast till yrket och fysisk smärta blir på ngt vis så uppbrytbar och hanterbar för mig iom att jag vet var den kommer ifrån

Jag mår mycket bättre när jag tränar regelbundet, gärna löpning (även om det såklart inte kommer funka hela livet), äter nyttigt och håller vikten.

Jag tror det är jätteviktigt att försöka hitta någon som kan ge en vettig förklaringsmodell, hjälp med hantering av smärtan och hjälp med acceptansen av densamma istället för att leta efter en diagnos om proverna nu skulle vara negativa. Jag har extremt positiva erfarenheter från den typen av behandling via mitt yrke. Det kanske inte gör mindre ont sen, men det blir hanterbart och greppbart på ett annat sätt.

 

[skerper]

Jag har mer eller mindre ont pga min nacke och länd .Har lärt mig att leva med det och hur jag ska hantera livet för att ha minst besvär men ibland så gör man inte som man ska och det blir värre .Har råkat ur för utmattningssyndrom tack vare långvarig smärta men det har gett med sig så jag bara mindre problem av det som trötthet och att jag inte tål stress .Det är bara att inse att man får dras med det resten av livet och lära sig leva med det och inte bara sätta sig still i rädsla för att få ont det är heller inget liv

 

[tuaphua]

Nja, en sanning med modifikation, man blir stelare ja, men också med mer artros som kan ge en svår värk.

Ja, men innan dess förhoppningsvis några bättre år.

Jag är väldigt överrörlig. Som ung var det fruktansvärt och handikappande. Idag som 37 är jag fortf väldigt överrörlig. Men jag handikappas inte av set i vardagen mer. Så det har vuxit bort en del på mig.

Enligt diverse läkare etc är det inte ovanligt.

 

[Kattennizze]

Ja, men innan dess förhoppningsvis några bättre år.

Jag är väldigt överrörlig. Som ung var det fruktansvärt och handikappande. Idag som 37 är jag fortf väldigt överrörlig. Men jag handikappas inte av set i vardagen mer. Så det har vuxit bort en del på mig.

Enligt diverse läkare etc är det inte ovanligt.

Det beror på varför man är överrörlig, vad som är grundorsaken. Har man t ex EDS så är det en progredierande sjukdom som alltså ger en förvärrad smärta med åren samt artrosutveckling i unga år, många fall redan i 20- årsåldern. Däremot kan absolut vara överrörlig utan att ha smärta alls, eller att den som i ditt fall, förbättras. Det kan ju också vara så att du slipper artrossmärta förrän du blir riktigt gammal. Men det beror alltså på grundorsaken av din överrörlighet. Eller snarare kanske på varför du är överrörlig så att säga.

 

[Whisperia86]

Jag har.
Kronisk smärta som gett både fibro o ångest. Det som hjälpt mig är cbd-olja
Sover bättre, lugnare i sinnet o inte alls lika ont o lika långa smärtskov