Ska försöka att inte skriva en hel roman.
Jag har antagligen haft rls från tonåren men inte förstått vad som var fel och läkaren avfärdade mig med att ha otränade ben och knän, försökte förklara att jag rider 6 dagar i veckan, tävlade i hoppning och tränade hundarna mycket men även långs promenader. Men nej jag var otränad och skulle börja träna enligt läkaren.
Efter ytterligare några år så försvann inte smärtan utan ökade men höll sig ändå i en nivå jag kunde stå ut med tills 2012 då jag blev gravid, skyllde på att jag samlade vätska och foglossning och därav överansträngt benen. Efter graviditeten fortsatte problemen och smärtan är outhärdlig och smärtar ända in från benmärgen och ut. Ibland isande smärta med kalla fötter underben, men oftast brännande smärta ända in från benmärgen och ut i huden. Fötter och ben kan även svullna upp och åtsittande kläder är en plåga en längre stund. Kan inte sitta stilla länge eller sova då smärtan blir för svår. Vaknar många gånger per natt och sparkar mig ofta blå på benen när jag sover. Bara tyngden av mina egna fötter, ben mot madrassen är otroligt smärtsam och ofta känns det som fötterna ska brinna upp och huden brista av svullnad även om benen inte sväller upp så mycket. Det är samma med när smärtan är isande, känns som ben och fötter ska förfrysa.
Har testat sifrol vid 2 tillfällen utan resultat och även testat lyrica som jag inte tål. Har insomningstabletter som inte hjälper dom värsta dagarna utan får ofta sova 2-4 timmar upphackat på flera uppvak. Resten av kroppen har tagit stryk och jag har fått följd sjukdomar och legat på Iva och medicin vid 2 tillfällen senaste åren. Blodtrycket är högt men på gränsen till att behöva blodtrycks sänkande.
Neurologen jag fick träffa hitta en del annat och var inte så intresserad av rls då det är en slaskdiagnos enligt henne, blev än mer ångestfylld och större läkarskräck. Har senaste åren utvecklat socialfobi och har aldrig någon riktig ork, dessutom lider jag av ptsd pga annat men depression med självskadebeteende för att smärtan och sömnbristen är outhärdlig.
Har iaf tagit mod till mig och bett om ny läkartid med vårdcentralen och ska be om järndropp med jämna mellanrum och hjälp med smärtan finns säkert inget som hjälper mot den. Jag kontaktade WED förbundet och fick lite mer info och hur skadlig rlsen kan vara för mig pga mycket uppvaknande och att jag sparkar omkring och öven ofta vaknar kallsvettig som jag sprungit ett maratonlopp. Fick då även veta att bland annat hjärtat kan ta skada och han tyckte jag skulle kolla upp det och följa upp blodtrycket.
Men med läkarskräck hur vågar man stå på
sig för att dom ska lyssna och man får hjälp?
Finns Dopamin att testa men är osäker om jag får testa det då vissa saker inte är så lämpliga biverkningar för mig, men jag hoppas verkligen jag kan få testa dopamin.
På WED skalan hamnade jag på 34 av 40 p vilket är mycket svår rls. Som det är nu kan jag inte jobba och många dagar så funderar jag allvarligt på kapa av mig benen.
Finns det någon som har rls som är svår och fått bra hjälp? Och vad kan man kräva (fel ord) be om för hjälp?
Jag orkar inte mycket längre. Har en superbra överläkare på psyk och även haft kontakt med en annan superbra överläkare på psyk medan mig är på semester men det är ju inte deras område så han kände sig lite låst. Däremot blev han chockad över att neurologen tyckte det var en slaskdiagnos.. väntar även på att göra en helkropps röntgen med magnetkamera men spec på huvud och nacke.
Jag har antagligen haft rls från tonåren men inte förstått vad som var fel och läkaren avfärdade mig med att ha otränade ben och knän, försökte förklara att jag rider 6 dagar i veckan, tävlade i hoppning och tränade hundarna mycket men även långs promenader. Men nej jag var otränad och skulle börja träna enligt läkaren.
Efter ytterligare några år så försvann inte smärtan utan ökade men höll sig ändå i en nivå jag kunde stå ut med tills 2012 då jag blev gravid, skyllde på att jag samlade vätska och foglossning och därav överansträngt benen. Efter graviditeten fortsatte problemen och smärtan är outhärdlig och smärtar ända in från benmärgen och ut. Ibland isande smärta med kalla fötter underben, men oftast brännande smärta ända in från benmärgen och ut i huden. Fötter och ben kan även svullna upp och åtsittande kläder är en plåga en längre stund. Kan inte sitta stilla länge eller sova då smärtan blir för svår. Vaknar många gånger per natt och sparkar mig ofta blå på benen när jag sover. Bara tyngden av mina egna fötter, ben mot madrassen är otroligt smärtsam och ofta känns det som fötterna ska brinna upp och huden brista av svullnad även om benen inte sväller upp så mycket. Det är samma med när smärtan är isande, känns som ben och fötter ska förfrysa.
Har testat sifrol vid 2 tillfällen utan resultat och även testat lyrica som jag inte tål. Har insomningstabletter som inte hjälper dom värsta dagarna utan får ofta sova 2-4 timmar upphackat på flera uppvak. Resten av kroppen har tagit stryk och jag har fått följd sjukdomar och legat på Iva och medicin vid 2 tillfällen senaste åren. Blodtrycket är högt men på gränsen till att behöva blodtrycks sänkande.
Neurologen jag fick träffa hitta en del annat och var inte så intresserad av rls då det är en slaskdiagnos enligt henne, blev än mer ångestfylld och större läkarskräck. Har senaste åren utvecklat socialfobi och har aldrig någon riktig ork, dessutom lider jag av ptsd pga annat men depression med självskadebeteende för att smärtan och sömnbristen är outhärdlig.
Har iaf tagit mod till mig och bett om ny läkartid med vårdcentralen och ska be om järndropp med jämna mellanrum och hjälp med smärtan finns säkert inget som hjälper mot den. Jag kontaktade WED förbundet och fick lite mer info och hur skadlig rlsen kan vara för mig pga mycket uppvaknande och att jag sparkar omkring och öven ofta vaknar kallsvettig som jag sprungit ett maratonlopp. Fick då även veta att bland annat hjärtat kan ta skada och han tyckte jag skulle kolla upp det och följa upp blodtrycket.
Men med läkarskräck hur vågar man stå på
sig för att dom ska lyssna och man får hjälp?
Finns Dopamin att testa men är osäker om jag får testa det då vissa saker inte är så lämpliga biverkningar för mig, men jag hoppas verkligen jag kan få testa dopamin.
På WED skalan hamnade jag på 34 av 40 p vilket är mycket svår rls. Som det är nu kan jag inte jobba och många dagar så funderar jag allvarligt på kapa av mig benen.
Finns det någon som har rls som är svår och fått bra hjälp? Och vad kan man kräva (fel ord) be om för hjälp?
Jag orkar inte mycket längre. Har en superbra överläkare på psyk och även haft kontakt med en annan superbra överläkare på psyk medan mig är på semester men det är ju inte deras område så han kände sig lite låst. Däremot blev han chockad över att neurologen tyckte det var en slaskdiagnos.. väntar även på att göra en helkropps röntgen med magnetkamera men spec på huvud och nacke.
