Men.. nej :(

[astronaut]

Hur starka är barns lungor egentligen?

Min ena syster fick tvillingar i september i år. De fick komma ut 7 veckor tidigare än beräknad tid då killen samlade på sig en massa vatten i lungorna, har för mig att de fick pumpa ut 120+ ml vatten direkt efter kejsarsnittet.

Killen har även trisomi 8 - mosaiksyndromet, men en aningens mild form, det enda som de kunnat få fram är att han har en liten missbildning på hjärtat. Det gjordes ett skraptest på han och det var då de upptäckte den sjukdomen.

Efter att de varit inlagda på sjukhuset i 2 månader så fick de åka hem.
Hemvistelsen varade i ca 3 veckor innan de fick åka in med killen p.g.a andningssvårigheter. I samband med det så blev han felbehandlad; de gjorde inte den viktigaste testet så det blev till att låta han andas med hjälp utav en cpap (andningshjälpsmaskin) och läkarna var osäkra på om han ens skulle vakna. De vågade i vilket fall inte säga det till syrran eller hennes man utan teg om att de trodde han skulle avlida.
Den gången startade allt i en förkylning och slutade i en lunginflammation.

2 veckor senare (dvs; igår) fick han åka in igen p.g.a andningssvårigheter igen och ligger åter igen med en cpap.

Självklart tär det på både killen som uppenbarligen finner sjukhuset väldigt tråkigt likaså syrran o hennes man som inte får träffa sin dotter som de vill - syrrans mans mamma är hemma med tjejen och hon är tack o lov stark och frisk.

Har fått sagt att det är lungorna som spökar; men hur mycket mer orkar lungorna egentligen? Han kämpar ju på, men andninssvårigheterna kommer ju titt som tätt.

 

[mizz_beauty]

Sv: Men.. nej

Har inget svar på din fråga men ville bara skicka en styrkekram till er alla. Hoppas det går bra med lillpojken!

 

[A-K.Eng]

Sv: Men.. nej

Har heller inget svar men en förbaskad envis tumme som hålls hårt hårt för att det ska sluta lyckligt.

 

[marytwice]

Sv: Men.. nej

Jag kan inte svara med ett medicinskt korrekt svar, men min bror har trisomi 21 - downs syndrom och föddes med ett stort hjärtfel. Detta ledde till att han inte fick tillräckligt med syre till lungorna och "brände ut" halva sin lungkapacitet innan han opererades vid 4 månader.

Han har alltid varit väldigt infektionskänslig och de första åren hade vi syrgas hemma, utifall han fick en förkylning eller liknande. Detta var dock för 20 år sedan så jag hoppas och tror att läkarvetenskapen har gått frammåt en bit.

I dag klarar min bror sig riktigt bra från förkylningar, nu får han någon om året. Han är dock känslig för värme och då märks hans nedsatta lungkapacitet, men annars lever han ett riktigt normalt liv i dag.

Jag har för mig att de har bra specialistläkare inom detta område Trisomi på Akademiska sjukhuset i Uppsala - lillebror var med i några studier under uppväxten. Så om din syster inte redan har fått kontakt med någon så kan ni nog vända er dit för mer information

Lycka till och jag hoppas den lille kryar på sig.
/M

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

Jag kan inte svara med ett medicinskt korrekt svar, men min bror har trisomi 21 - downs syndrom och föddes med ett stort hjärtfel. Detta ledde till att han inte fick tillräckligt med syre till lungorna och "brände ut" halva sin lungkapacitet innan han opererades vid 4 månader.

Han har alltid varit väldigt infektionskänslig och de första åren hade vi syrgas hemma, utifall han fick en förkylning eller liknande. Detta var dock för 20 år sedan så jag hoppas och tror att läkarvetenskapen har gått frammåt en bit.

I dag klarar min bror sig riktigt bra från förkylningar, nu får han någon om året. Han är dock känslig för värme och då märks hans nedsatta lungkapacitet, men annars lever han ett riktigt normalt liv i dag.

Jag har för mig att de har bra specialistläkare inom detta område Trisomi på Akademiska sjukhuset i Uppsala - lillebror var med i några studier under uppväxten. Så om din syster inte redan har fått kontakt med någon så kan ni nog vända er dit för mer information

Lycka till och jag hoppas den lille kryar på sig.
/M

Tusen tack för ditt svar. Får inte tag i syrran/eller hennes man men vidarebefodrade ang. specialistläkaren för syrrans mans mamma, de pratar ju dagligen.

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

Nu har han blivit sämre igen

 

[ako]

Sv: Men.. nej

Nu har han blivit sämre igen

Oj, stackars ni allihop !

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

*kl*

Nu har killen inte varit så pass sjuk på ett bra tag, han har dock lite feber efter en vaccinering.

Han fick träffa en immunolog (eller vad de nu kan tänkas kallas) och det första han sa:
"Oj, är detta Ludde?" (i journalerna hade det stått att han har en mild form av downs syndrom utseende, vilket han inte har)

Han sa att de inte brukar ge den typ av dropp till så små barn men iom att han blir så sjuk när han väl är sjuk så kommer han få det droppet ändå.
Det heter för övrigt Gammaglobulinbehandling.

Han kommer få dropp en gång i veckan i ett år sedan hoppas vi på att han får liiite bättre immunförsvar iaf Han har typ inget alls idag.

 

[TinyWiny]

Sv: Men.. nej

*kl*

Nu har killen inte varit så pass sjuk på ett bra tag, han har dock lite feber efter en vaccinering.

Han fick träffa en immunolog (eller vad de nu kan tänkas kallas) och det första han sa:
"Oj, är detta Ludde?" (i journalerna hade det stått att han har en mild form av downs syndrom utseende, vilket han inte har)

Han sa att de inte brukar ge den typ av dropp till så små barn men iom att han blir så sjuk när han väl är sjuk så kommer han få det droppet ändå.
Det heter för övrigt Gammaglobulinbehandling.

Han kommer få dropp en gång i veckan i ett år sedan hoppas vi på att han får liiite bättre immunförsvar iaf Han har typ inget alls idag.

Vad skönt att han får den behandlingen! Vad jag har läst och hört så är den väldigt effektiv men svår att få så han har tur som får den.

Hoppas verkligen att han slipper vara så sjuk utan får vara hemma och leva så normalt det går även om han är extra känslig.

 

[ako]

Sv: Men.. nej

Har tänkt på er o undrat hur det går. VAd härligt att få höra dessa positva nyheter . Fint namn oxå - jag är lite partisk där då sonen heter lika dant .

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

Har tänkt på er o undrat hur det går. VAd härligt att få höra dessa positva nyheter . Fint namn oxå - jag är lite partisk där då sonen heter lika dant .

Hehe

Kom f.ö på att han har haft ett sjukhusbesök innan, i april i några få dagar p.g.a maginfluensa. och där lärde han sig att vända på sig, och läkarna hade sagt att han kommer vara sen med allt. Stämde tydligen inte

 

[A-K.Eng]

Sv: Men.. nej

Men åh vilken gullig bild. Samma min och allt. Syns att ni är släkt.

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

Men åh vilken gullig bild. Samma min och allt. Syns att ni är släkt.

Ja, ser så ut, aldrig tänkt på det innan, haha.
Snarlika näsor han både han och jag med. Hoppas han trivs bättre i sin näsa än vad jag trivs i min.

 

[astronaut]

Sv: Men.. nej

Nu har Ludde fått åka in igen. Han har blivit förkyld undrar hur många månader han får ligga in denna gång