Många frågor och funderingar

[Empire]

Hur många av er föräldrar har ett barn som är född sjuk??
Jag har en dotter som är född med Polisystiska njurar och högt blod tryck. Det har varit en hel del jobb och kommer så att vara framöver, jag har gått igenom en donationsutredning, så att jag kan bli min dotters donator, men jag har ingen stöttning vare sig av min nuvarande man eller familj.. Min mor tycker synd om sig själv tror jag, då hon har berättat för sina bekanta samt sina syskon hur dåligt HON mår över detta, men inte någonsin frågat mig hur jag mår... Så hur har ni som har ett barn med en obotlig sjukdom hanterat saker runt omkring? Min dotter är 19 år och jag har gått igenom allt själv, än så länge, hur gör man livet för henne och mig själv bättre?? Jag försöker att inte tänka på hennes sjukdom, men den finns ju alltid i bakgrunden, när hon blir "sjuk" just nu ligger hon i Körtelfeber, mår dåligt som F*n, men det finns inget annat än febernedsättande att ge vet inte om och hur länge man orkar.. Ursäkta om det blev långt

 

[Calazirya]

Sv: Många frågor och funderingar

Jag fick googla lite på vad Polycystisk njursjukdom innebär för att kunna sätta mig i ditt inlägg lite mer.

Nej jag har själv inte ett barn som föddes sjuk. Men det som slår mig är att du måste söka stöd hos någon annan än din familj, du behöver stöd. Hur och på vilket sätt stöttar inte din man dig? Låtsas han som om det regnar ( dvs ignorerar att hon är sjuk)?

Finns det någon som du känner förtroende för? Alt är att söka professionell vård, att få prata ut om hur du mår och har mått under din dotters uppväxt tror jag är viktigt..

 

[Empire]

Sv: Många frågor och funderingar

Min man är inte min dotters pappa, så där kan jag på ett sätt förstå honom, på någotvis att han inte har brytt sig men han kan inte heller sätta sig in i hur jag mår.vet inte hur jag skall förklara
Var skall jag söka hjälp? Psykolog? Läkarna som jag har haft i min dotters närvaro har aldrig ifågasatt hur jag mår under hela hennes uppväxt, utan det primära har varit hur hon mår, och det förstår jag det är likadant för mig än nu, fast hon börjar räknas som vuxen..Så är det hennes väl och ve som går först, jag har unnat mig den lyxen att ha hästar som även hon gillar Så för mig har terapin gått ut på att vara ute med hästarna..ÄLSKAR att mocka skit och borsta smutsiga kusar om kvällarna det har varit terapi för mig, gråtit i derars man och päls, känt deras närvaro utan krav på något, låter kanske som en klyscha, men så har det funkat för mig, än så länge, men man har även funderat på hur länge "bränslen" i kroppen skall orka, jag och min dotter har bra komunikation emellan, men jag vill inte tynga ner henne med mina funderingar och tankar, vill inte tynga ner henne mer än vad hennes sjukdom redan tynger henne

 

[Empire]

Sv: Många frågor och funderingar

Det som framgår av google stämmer inte på min dotters sjukdom Vi, både jag och min dotter har lämnat blod som har sänts till Tyskland då dom har kommit långt i genbalken. Det vi först fick reda på var att den var ärftlig i något led, denna sjukdom som dom trodde hon hade ett A4 papper i USA, men sen när jag lämnade blod visade det sig att även jag skulle ha samma defekta gen men jag är frisk men inte min dotter och då blev dom komfunderade, vi har inte än nu fått reda på hur det ligger till ang hennes sjukdom, det är labbet i Tyskland som försöker komma underfund med hur det ligger till, så....ja vi vet inget och vad det verkar inte Läkarna heller, så jag håller på att bli?? ja vad kan man bli? När läkarna först säger det ena och sen det andra?? Galen eller??

 

[Ewa-Lena]

Sv: Många frågor och funderingar

...men man har även funderat på hur länge "bränslen" i kroppen skall orka, jag och min dotter har bra komunikation emellan, men jag vill inte tynga ner henne med mina funderingar och tankar, vill inte tynga ner henne mer än vad hennes sjukdom redan tynger henne

Vet du? Du MÅSTE tag tag i ditt eget mående, få möjlighet att prata och kanske gråta hos någon som inte tar ditt fall personligt. Det finns proffesionella inom psykvården som ska finnas där för dig. Och det din dotter vinner på om du går är en mamma som inte är så tyngd av frågor och av funderande bördor. Jag tror faktiskt att hon känner av din oro, sånt brukar inte gå att dölja.

Om jag var du skulle jag till att börja med ta kontakt med min husläkare och be om hjälp. Troligtvis erbjuder denne dig kuratorsamtal och denne i sin tur märker om det räcker eller om du behöver mer psykologisk hjälp.

Jag har själv gått i terapi - för många år sedan nu - med ett möte/vecka under två år och det var en helt fantastisk resa. Just den timmen varje vecka var min och efter varje möte hade jag fyllt mig själv med en till dos kärlek, dvs lycka, acceptans och lättnad. Jag har också alltid haft hästar som energikälla och mental balanspinne, men kärleken till min häst har inte avtagit ett smack sedan terapin utan hon är fortfarande lika värdefull.

Sen undrar jag ändå hur din man fungerar, kan man inte bry sig om nån för att den inte är av samma blod? Det gör mig mest upprörd faktiskt. För som jag ser det så ska ju en relation bygga på ömsesidig stöttning av och för båda parter. I nöd och lust liksom.

Men en sak i taget, börja med husläkaren. Och om du mår riktigt illa så ska du kontakta akutpsyk, för du är ovärderlig för din dotter. Glöm inte det!

 

[Calazirya]

Sv: Många frågor och funderingar

Hästar ( eller djur ) har en positiv inverkan på mycket, dom är underbar och riktiga livshjälpare ibland. Men du behöver få PRATA med någon som kan ge dig stöd i ord.

Själv var jag med i en stor olycka för 5 år sedan, först visste man inte om jag skulle överleva och vidare inte hur/om jag skulle vara förlamad. Sedan efter några månader insåg man att första operationen gick snett och det blev om-operation, allt som allt bodde jag på sjukhus i 7 månader och mina föräldrar totalt ignorerade sitt egna mående för mig. Tillslut var min mor så slut att hon tog hjälp och det blev en bra vändning för henne. Jag tror verkligen att du behöver den hjälp som en terapeut eller psykolog kan ge. Prata med din vårdcentral eller kanske någon läkare som följt din dotter under lång tid.

Det som jag känner otroligt sorg över är att du inte kan dela detta med din man, även om han inte är biförälder.
Men för att orka vara den mamma som din dotter behöver så måste du ta hand om ditt eget mående, man orkar inte hur länge som helst.

Lycka till nu !!