Livrädd och ångest

[LKGmamma]

Jag har läst, följt, försökt stötta och vara där för andra här på buke som skrivit om sina problem.

Tänkte aldrig att jag en dag skulle behöva skriva av mig så även om jag stundvis haft motgångar själv. Vem har inte det?

Men förra veckan var vi på vårt första UL. Första barnet och mycket efterlängtat. Då jag haft depression tidigare i livet och gått på antidepp har det inte varit aktuellt, men för snart två år sedan fasade jag ut det helt. Sen var jag tvungen att ta beslutet att låta min älskade häst somna in. Jag gick under isen då och hjärtat brast och jag trodde det var efterdyningar av det jag kände fysiskt av, men det var hypotyreos. Vilket gjorde att jag varit tvungen att börja medicinera, vänta in värden osv. Sedan måste medicineringen ligga bra för att det är risk för missfall.
Jag har varit nervös under första månaderna, men en vecka innan UL kände jag första rörelserna. BÄSTA känslan någonsin

Så till UL, barnmorskan som utförde UL var mycket tyst och verkade spänd... men första UL jag varit på. Jag bara väntade på att se vårt mirakel, men hennes utstrålning tog en del av upplevelsen och jag blev nervös... sen så gick hon och sa att hon skulle hämta ytterligare en bm. Min man och jag höll varandras händer. Och sen kom hon in med en kollega och de pratade med varandra "ser du där" "mmm ja, kanske får boka in en tid nästa vecka för läkaren är inte här idag" "jo... han är här sen" och de tittade på en dator. Sen vänder sig ena bm till oss och säger, vi har nog upptäckt en spalt, kan ni komma för ytterligare UL senare så läkaren får se.
Så vi fick en tid och sen gå. Några långa timmar senare fick vi träffa läkaren som pratade med oss och förklarade vad det var och mer information. Också att vi fått tid till Uppsala för läpp-käk-gomspalt teamet där. Och att det kunde finnas en ökad risk för andra kromosomförändringar. Så vi gjorde ett fostervattensprov och tog emot tiden till Uppsala.

Igår var vi där och gjorde ytterligare två UL. Ett vanligt och ett 3D. De konstaterade en ensidig v. spalt. Vi träffade en speciallistsjuksköterska ur LKGteamet och fick information om tiden efter förlossning och hur vårdplanen ser ut framöver.

Jag har smält det mesta... men jag känner bara en sorg. Och sen så skäms jag så oerhört... För jag är så orolig för framtiden. För allt ingen kan veta något om. Jag vet allt nu om hur den kirurgiska biten kommer se ut, och jag vet att de är otroligt skickliga. Men skolan? Matning? Öron och tandproblem? Det känns bara så stort och mycket att ta in.

Och jag som väntat och väntat och hela tiden varit orolig, nervös för att det inte skulle gå pga av hypotyreosen. Jag läst på allt om kost osv enligt böckerna. Sen när jag kände att jag kunde slappna av i graviditeten, bara njuta så kom det här beskedet. Och all oro är tillbaka, inför annat nu. Jag hade bara börjat drömma... om första tiden hemma, bara ta graviditeten och allt därefter som det kommer... alla "första". Med första barnet och alla föreställningar jag hade, även nervös inför det, men på ett annat sätt. Men nu kommer jag att behöva åka med mitt lilla hjärta till operation efter tre månader och det gör ont i hjärtat redan nu. Sen så surrealistiskt med att veta framtiden 20 år framåt....

Och vi har inte fått svar ifrån fvprovet än.... och det gnager mig för jag vill veta och kunna gå vidare! Samtidigt som en fruktansvärd och horribel tanke dök upp i mig då första läkaren sa det. Att det kanske vore bra... att avbryta och börja om, för att jag inte vill se mitt barn åka in och ut från operation och ha ont... tankar jag inte vågat säga till min man, för när jag tänkte det så önskade jag bara mig själv flygande genom fönstret! Jag är bara så rädd! För anknytning, för hur jag kommer att reagera på förlossningen, för att bli ensam hemma och inte kunna sköta om mitt barn. För mammagrupper och hur andra kommer att reagera.

Förlåt buke, jag är skäms så själv för hur jag känner... och jag är så rädd. Jag har smält det här, men en del tankar var jag bara tvungen att ventilera för att få dom ur mig och gå vidare.
Jag känner mig så fruktansvärd!

 

[mandalaki]

Sv: Livrädd och ångest

Tillåt dig att vara rädd! Tillåt alla tankar att komma fram, även de svartaste. Det du skrivit här tror jag är jättebra, du behöver släppa ut dina troll i ljuset.

För mig är dina starka reaktioner inte konstigt, du har ju fått ett svårhanterligt besked.

Frågan är nu om du kan hitta någon som kan svara på dina frågor som inte rör det kirurgiska. En snabbgoogling ger att det finns en LKG-förening här i Västra Götaland där jag bor, t ex. Kan du hitta något liknande?

Jag tror inte att det här behöver kännas så skräckinjagande, bara du får bolla alla dina tankar och frågor med någon som vet mer.

(Nu skriver jag hela tiden "du" men naturligtvis menar jag dig och mannen).

 

[ameo]

Sv: Livrädd och ångest

Man hör ofta blivande föräldrar säga "men huvudsaken är att barnet är välskapt", när man diskuterar vilket kön som önskas och liknande.
Problemet med detta är att det föds en hel del barn som faktiskt inte är "välskapta" eller friska och det är väl självklart att det är en sorg för föräldrarna som hoppats på ett "normalt" barn. Nu får ni ändå veta detta i god tid innan barnet föds och kan hinna bearbeta sorgen över detta och ta emot barnet med öppen famn när det väl kommer. Det är nog svårare för dem som får ett barn med spalt, utan att vara förberedda på det.

Här finns en personligt skriven artikel av en mamma till ett LKG-barn.

 

[Sunshine]

Sv: Livrädd och ångest

Det ar helt ok att kanna som du kanner - det ar en besvikelse att det inte blir/blev som du trott/hoppats och det ar normalt att kanna som du gor.

Mina tvillingar (som jag fick genomga 4 ivf behandlingar for att fa) foddes med s.k. klumpfot, fast vi visste inget i forvag utan det uppdagades vid forlossningen. Det tog 4 ar att behandla for ena barnet, 5.5 for det andra, och kravde otaliga sjukhusbesok, gips i flera manader, en mindre operation och massor av vardagsanpassningar (kunde t.ex. inte ga pa babysim, eller ens bada barnen hemma pa normalt satt forsta 5 manaderna).
Men en bm sade till mig, direkt efter fodseln, att det finns SA manga olika hemska saker som barn kan drabbas av och detta var av det lattare slaget och som dessutom kan atgardas. Det har jag tankt mycket pa, for det ar ju sant. Gomspalt ar ju lite likadant, nufortiden kan det fixas till och barnet far inga eller fa framtida men.

Visst blir kanske inte bebistiden exakt som du forestallt dig, men det kanske den inte blivit anda, av andra orsaker (krakbebis, bebis som aldrig sover, annan typ av sjukdom eller skada...exemplen ar manga ). Las pa sa mycket du kan sa att du ar sa forberedd som du kan bli, ta kontakt med andra foraldrar i samma situation (finns sakert ett forum nagonstans), vanj dig vid tanken, och langta och se fram emot din lilla bebis!!

 

[Inte_Ung]

Sv: Livrädd och ångest

Du kommer ju att få ett välskapt barn.
Det tar bara litet längre tid.
Visst kommer det att vara litet jobbigare än du/ni har föreställt er.
Men resultatet kommer att bli utmärkt.

 

[Noteca]

Sv: Livrädd och ångest

Hej LKGmamma!
Jag har pecis som du/ni fått veta att mitt barn hade lkg på ul. Varken jag eller min sambo har lkg i släkten och vi visste inte mycket om det alls. Vi var också litet skärrade och mina tankar var främst på hur omgivningen skulle reagera, hur hon skulle kunna tala och hur hon skulle bli bemött om hon inte skulle bli så fin efter op. Fostervattensprovet visade inga övriga fel.Såklart tänkte man ju också vad man hade gjort för fel för att det ska bli så, men det är ett fel som kan uppkomma spontant, utan någon anledning. Man får tänka på att det är den absolut vanligase missbildningen hon människan. Det komer att gå bra! LKG teamet i Uppsala är fantastiska! Vi tillhör också dem! Titta gärna på Operation Smile, både på webben och som tv-program om det går att få tag i! Så måla inte svart förens du vet hur det står till helt och hållet! Lkg är inte så farligt i de flesta fall! Visst finns det de barn som kommer att ha svårt med talet resten av sina liv, men det är endå inte så vanligt! De flesta blir helt bra!

Idag är våran tös 3år och hon är som vilket barn som helst, förutom att hon inte kan suga, hon vet helst enkelt inte hur man gör. Hon föddes med så stor och bred gomspalt man bara kan ha, och en käkspalt och 1,5 läppspalt, dvs ena sidan hela läppen och andra sidan bara halva. Hon hade dock inte ända upp i näsan som tur var, men näsan var endå sned. Nu ser den mycket bra ut, även läppen. Pratar gör hon så man får skav i öronen, men vissa ljud får hon öva på, som de flesta främre ljuden, som f,s, d, b, p. Vill du kan du få bilder och titta på, eller bara fråga om du vill! Det finns två bra spaltgrupper på facebook, "Vi som har underbara spaltisar" och "LKG Sverige" Jag är med i båda och det har betytt mycket!
Spaltbarn är speciella bran på många sätt, försök att vara stolt över ditt kommande barn! Du kommer att bli lika förälskad i hen som i vilken annan bäbis som helst som hade varit din, jag lovar! Jag tillochmed saknade dotterns enorma leende efter läppoperationen! Jag och maken grät en skvätt, dels för att hon blev så fin, men också för att det inte var samma barn något mer! Kluven känsla!

Kram

 

[Yrja]

Sv: Livrädd och ångest

Det skulle nog vara väldigt bra om du fick prata med andra föräldrar som är i samma situation som du är och kommer att vara i. Inte bara för att ha någon att prata med om processen som blir iom operation, känslor, möten med sjukvården, andra barn, etc, men också för att få förebilder som har en god inställning till sitt barns situation. Det är alltid en sorg och skräck när ens barn blir sjukt, om det så är från födseln eller kommer senare. O

Man kan stöta på problem med ett friskt barn också, även om såna enkla saker som matning eller hur man känner inför sitt barn vid förlossningen. Saker och ting blir sällan exakt som man tänkt sig oavsett. Du måste kunna prata med din sambo om hur du känner, ni väntar båda det här barnet och kommer båda att uppleva motgångar och medgångar. Det gör alla föräldrar, oavsett om barnet är friskt eller inte.

Föräldraskapet blir aldrig likadant för alla, barnet formar en som förälder och livet med barn. Ditt barn är inte fel, kommer inte att förta din upplevelse som förälder, det kommer inte att hindra dig att skaffa fler barn. Ditt barn är perfekt och rätt på alla sätt och du kommer att vara hans eller hennes mamma och viktigaste person i livet (tillsammans med din partner). Ni kommer att forma barnets barndom och person och ge barnet allt det som ni kan, oavsett. Ni kommer att anpassa er efter barnets förutsättningar, precis som alla föräldrar.

Jag förstår din rädsla och sorgen över att det kanske kommer att krävas operation, men barnets liv är långt. Det kommer att vara fyllt med så mycket mer. Så tappa inte hoppet.

 

[LKGmamma]

Sv: Livrädd och ångest

Tack alla för kloka råd och svar! Det värmer och tröstar.

Jag har bokat in en tid med min barnmorska nästa torsdag. För att rensa ut en del av den oro jag känt. Jag hittade en annan fbgrupp Men tack för tipsen!

Jag har gått igenom det mesta nu och självklart längtar jag. Det är inte så nattsvart som jag först skrev, jag ville mest få ur mig allt det negativa jag har tänkt. För att på så vis kunna kassera det sen. Men jag brottas med att jag skäms så över att de tankarna ens existerat. Inte den bild jag hade av mig själv.

Vi har inte fått något svar än, men jag tolkar det positivt.

Och jag och min man har ett mycket öppet förhållande där vi kan tala om allt...det känns bara så svårt att säga just att jag för ett ögonblick önskade att det var annorlunda.

Jag är helt övertygad om att den kirurgiska biten kommer att gå bra. Det gör bara redan ont i mammahjärtat att vi måste gå igenom operationer. Inget jag önskar något barn
Men det kommer att gå bra. Vi har dessutom stort stöd av båda våra familjer. Bara en del saker man hellre tar anonymt för att få en mer objektiv syn. Tack för era åsikter och uppmärksamhet!

 

[Yrja]

Sv: Livrädd och ångest

Skäms inte över dina egna känslor. Dom är fullständigt naturliga och normala och att man tänker att man vill börja om från början är ju pga rädsla. Rädsla över att se ditt älskade barn sjukt eller ledset. Man söker alla vägar att komma undan det. För det finns inget värre för en mamma. Men vi måste alla uppleva det ibland och att man söker alla utvägar är ett tecken på att man är just precis normal. Det vore ju konstigt annars.

Jag hoppas att du får bra stöd från andra som varit med om samma sak så att ni klarar av operation och andra följder på ett bra sätt. Just nu känns det kanske som att ert liv kommer att vara fyllt med sjukvård och operationer men så är det ju med största sannolikhet inte. Lycka till och tillåt dig att vara ledsen bland.

 

[Milene]

Sv: Livrädd och ångest

Jag känner en flicka som är född med LKG-spalt. Hon är nu i tonåren, och jag måste säga, att om man pratar om att "få ett välskapt barn" så tänker jag bl a på denna flickan!

Hon är så vacker, så lång och smal och välskapt, så långa vackra ben, det vackraste långa silkesblanka hår jag sett, hennes ögon strålar och glittrar och skrattar och ler, hon är smart och intelligent och rapp i tanken, hon är emotionellt den mest utvecklade tonåring jag känner, hon hyser empati och medkänsla för andra och ser till att sprida en lugn och glad känsla runtomkring sig, hon ser till att ingen i klassen hamnar utanför, hon är aktiv och framåt och ändå ödmjuk...

Det finns så mycket så mycket att berätta om denna flicka! Att hon är född med LKG hamnar i allt detta i skymundan, och utseendemässigt syns det idag inte mycket, endast en person kunnig i ämnet vet vad som varit och hennes klasskamrater bryr sig inte ett smack.

Ok, född med LKG... men totalt sett den vackraste flicka jag träffat!!!

Blir erat lilla barn som henne kan jag bara gratulera!

Jag har all respekt för din ångest och alla extra bekymmer och oro som hör till ett sådant här besked, jag förstår det! För det är ju inte riktigt så man önskar ha det... :/ Men barndomen är ju på något vis en transportsträcka till en vuxen människa och slutresultatet kan bli fantastiskt! Tänker på er och önskar er styrka och glädje!