Hjärt muskel inflamation

OBS Att jag ändrade rubriken för att nu har dom be stämt sig att jag har en hjärt muskel inflamation och har hjärt rytm rubbningar Men jag ändrar inte i dethär inlägget men jag kommer skriva om det i ett svar iallafall.
Jag har redan massa fel eller sjuk domar och så. Jag kommer inte skriva allt här men jag har FLERA psykiska saker. Och efter att jag nästan dog förra hösten så har ju jag hjärn skador så jag tillexempel be höver rullstol och att jag har epilepsi. Men har inte haft nåt epilepsi anfall på jätte länge nu tackvare att jag har en medicin som funkar.
Men ja igår kväll innan jag skulle sova så kändes det som konstigt på nåt sätt med hjärtat. Men jag tänkte inte så himla mycket på det men sen så svimmade jag och ramlade ner på golvet och bet mig i läppen så jag började blöda. Och jag hade lågt blod tryck och hög puls och nånting med hjärt rytmen. Så ja det var heltenkelt INTE såbra.
Iallafall så det blev ambulans och akuten och allt sånt. Och jag har gjort ekg och ska göra en annan under sökning och har svarat på en miljon frågor och dom har lyssnat på hjärtat och alltmöjligt sånt.
Och förlåt nu att jag inte kommer håg allt helt rätt men jag är jätte dålig på sjukhus språk. Och jag fattar iprincip inte vad skillnaden är på allt heller.
Men iallafall så det KAN vara nån bi verkning från vissa av dom medicinerna som jag har. Och isåfall så kanske jag måste ändra dom eller ha ännu flera mediciner eller nånting. Och som dom sa först så fattade jag som att dom TRODDE det men att dom skulle kolla lite mera och ha över vakning ändå. Men sen när pappa hade kommit hit och en läkare eller sköterska eller whatever pratade med han och mig så sa hon att dom hade sett några för ändringar på ekg som kan vara hjärt inflamation eller nånting annat med hjärtat iallafall.
Så ja nu så vet jag inte om jag har nåt hjärt fel OCKSÅ eller ifall det inte är nåt för dom har sagt o lika och jag fattar inte allt sjukhus språk. Och jag är bara så jävla jävla JÄVLA trött på min fucking värde lösa kropp och att iprincip ALLT med den bara är fel

 

[LiviaFilippa]

Jag fick hjärtmuskelinflammation av covid och det är ”vanligt” att få även bland folk som inte varit svårt sjuka och till och med sådana som inte ens märkt att de varit smittade. Tänkte bara skriva det eftersom du funderade på att du inte känner dig sjuk men ändå fått det (som såklart kan ha andra orsaker också). Jag låg bara på sjukhus tre dagar, sedan fick jag komma hem. Det som var viktigt var att inte göra pulshöjande och sedan att det blev lite annorlunda att saker som vanligtvis inte är jobbiga var det då, men när jag kom hem hade jag inga begränsningar på ”vardagslivet” typ fixa hemma, klara hygienen och så. Gränsen var att inte bli andfådd och svettig. Det var lite svårt för mig för jag har en annan sjukdom som gör att jag får hög puls av att sitta och stå, så jag tror egentligen det var mer kombinationen av de två grejerna som begränsade mig än bara hjärtmuskelinflammationen. Den andra är ingen hjärtsjukdom men påverkar hur hjärtat slår ändå.

En sak som faktiskt var lite skönt för mig, var just det här med att det oftast är att man ska kämpa tillräckligt så blir man frisk och att det är ens eget ansvar att ”göra sig frisk”. Så nu var det plötsligt tvärt om att bara ge kroppen tid att läka blev det viktiga. Och att hitta sätt att göra saker som inte kändes ansträngande. Det blev känslomässigt vilsamt för mig. Att jag fortsatte vara sjuk inte berodde på att jag gjorde för lite eller inte ville tillräckligt. Det hjälpte mig att slippa kämpa så hårt kändes det som och det har jag haft med mig också efter hjärtmuskelinflammationenblev bra.

Men jag tror mycket av att jag var trött hela tiden med hjärtmuskelinflammationenegentligen inte berodde på den utan på min långcovid. För jag har pratat med andra som mådde helt bra ganska fort och kunde leva som vanligt förutom att de inte fick träna sig svettiga. Men de fick jobba, umgås med vänner, laga mat, städa (men jag vet att just dammsuga inte funkade så bra för hen första månaderna med att röra så mycket på armarna) ta lugna promenader och sådant. På det sättet är det kanske inte så bra jämförelse med mig som hade två sjukdomar samtidigt som kan ge trötthet och svaghet.

Vet du hur planen ser ut för dig idag? Hoppas du mår tillräckligt bra för att få komma hem till hvb och M snart!

Tillägg: jag mådde inte alls lika dåligt som när jag blev inlagd i flera månader utan det var kortare. Gradvis blev jag mindre svag och vek och andfådd och det började kännas bättre redan första veckorna även om det tog tid att det gick över helt.

Tack för svaret igen! Det låter jätte jobbigt med denandra sjuk domen också så jag fattar att det blev som dubbel jobbigt för dig då!
Och jag tror att jag fattar hur du menar det med att det blev lite som vil samt för att detenda man ska göra för att bli frisk är att vila. Och jag kanske också skulle känna mera så ifall jag hade GJORT mera innan men nu känns det som att jag nästan bara har vilat och att jag inte har kunnat göra såmycket innan heller så det känns mera som ett jobbigt gång motför en paus eller hur jag ska säga.
Och vad bra att det iallafall började kännas bättre ganska så snabbt för dig! Även fast några veckor känns långt också men iallafall bättre motför ett halv år!

 

[manda]

Tack för svaret igen! Det låter jätte jobbigt med denandra sjuk domen också så jag fattar att det blev som dubbel jobbigt för dig då!
Och jag tror att jag fattar hur du menar det med att det blev lite som vil samt för att detenda man ska göra för att bli frisk är att vila. Och jag kanske också skulle känna mera så ifall jag hade GJORT mera innan men nu känns det som att jag nästan bara har vilat och att jag inte har kunnat göra såmycket innan heller så det känns mera som ett jobbigt gång motför en paus eller hur jag ska säga.
Och vad bra att det iallafall började kännas bättre ganska så snabbt för dig! Även fast några veckor känns långt också men iallafall bättre motför ett halv år!

Håller tummar och tassar (Cleos tassar ) för att det går lika ”fort” för dig med

 

[LiviaFilippa]

Jag kommer iallafall bli ut skriven idag om det inte skulle vara nåt jätte o väntat. Så kommer iallafall att få vara hemma på hvb och med M
Dethär låter kanske dumt men det känns typ skämmigt att ha hjärt muskel inflamation och detdär med rytm rubbningar. För det känns som att det är ännu mera att jag är som klen eller hur jag ska förklara. Men att tillochmed mitt fucking hjärta är klent och svagt och dåligt. Och att jag har REDAN så jävla mycket an passningar för att jag har rullstol och DETENDA som jag vill är att INTE vara så jävla annor lunda. Så jag är ändå van att göra iprincip allt jag kan för att klara saker själv och att träna skit mycket även ifall det kanske är små saker för andra. Men tillexempel att frånbörjan så kunde inte jag vända mig i sängen ens och kunde inte sitta själv eller nånting. Och jag har tränat SKIT MYCKET för att jag inte vill vara så jävla annor lunda och be höva hjälp helatiden. Så nu så kan jag flytta mig själv till och från rullstolen från tillexempel sängen och toan och sånt. Och jag klarar detmesta själv förutom om det är saker som jag inte når eller sånt. Och jag be höver hjälp med att resa mig upp men jag kan stå själv om jag har ett hjälp medel som man håller i och som hjälper med att ha balans och så. Men ja det ÄR ändå ganska så mycket fram steg på ungefär ett år!
Men som det är justnu så kan jag inte ens gå på toa själv igen för att det blir förjobbigt med att flytta mig till och från rullstolen plus att jag blir jätte yr. Så det känns nästan som att jag är precis frånbörjan igen och att jag kommer tappa ALLT som jag har kämpat skit mycket för att klara. Men om nästan allt är förjobbigt nu så kommer jag säkert att tappa allt igen och be höva börja om IGEN
Och en av dom sakerna som jag HATAR mest av allt är att känna mig som en bebis att jag inte klarar saker själv. Och det är redan jävligt mycket så för att jag inte får vara själv och så men ifall jag be höver hjälp med skit mycket bara att röra mig och sånt också så känns det bara SKIT. För jag vill som kunna vara iallafall liiite själv ständig och inte be höva hjälp med ALLT. För det bara är så jävla jobbigt och jag blir typ äcklad av det eller av migsjälv då och det känns så jävla jävla skämmigt och jobbigt. Och att det kanske blir så bara för mitt fucking hjärta inte kan bara vara normalt??
Men ja jag tror att läkaren kommer om ett tag iallafall. Så ska försöka att fråga om träning och för flyttningar och allt sånt då. Och med rullstolen för det är ju som att gå förmig bara att jag gör med armarna. Men ofta så är det att man inte ska göra jätte mycket med armarna om inte hjärtat mår såbra för det blir mycket an strängning då. Så jag måste fråga det också iallafall.

 

[manda]

Jag kommer iallafall bli ut skriven idag om det inte skulle vara nåt jätte o väntat. Så kommer iallafall att få vara hemma på hvb och med M
Dethär låter kanske dumt men det känns typ skämmigt att ha hjärt muskel inflamation och detdär med rytm rubbningar. För det känns som att det är ännu mera att jag är som klen eller hur jag ska förklara. Men att tillochmed mitt fucking hjärta är klent och svagt och dåligt. Och att jag har REDAN så jävla mycket an passningar för att jag har rullstol och DETENDA som jag vill är att INTE vara så jävla annor lunda. Så jag är ändå van att göra iprincip allt jag kan för att klara saker själv och att träna skit mycket även ifall det kanske är små saker för andra. Men tillexempel att frånbörjan så kunde inte jag vända mig i sängen ens och kunde inte sitta själv eller nånting. Och jag har tränat SKIT MYCKET för att jag inte vill vara så jävla annor lunda och be höva hjälp helatiden. Så nu så kan jag flytta mig själv till och från rullstolen från tillexempel sängen och toan och sånt. Och jag klarar detmesta själv förutom om det är saker som jag inte når eller sånt. Och jag be höver hjälp med att resa mig upp men jag kan stå själv om jag har ett hjälp medel som man håller i och som hjälper med att ha balans och så. Men ja det ÄR ändå ganska så mycket fram steg på ungefär ett år!
Men som det är justnu så kan jag inte ens gå på toa själv igen för att det blir förjobbigt med att flytta mig till och från rullstolen plus att jag blir jätte yr. Så det känns nästan som att jag är precis frånbörjan igen och att jag kommer tappa ALLT som jag har kämpat skit mycket för att klara. Men om nästan allt är förjobbigt nu så kommer jag säkert att tappa allt igen och be höva börja om IGEN
Och en av dom sakerna som jag HATAR mest av allt är att känna mig som en bebis att jag inte klarar saker själv. Och det är redan jävligt mycket så för att jag inte får vara själv och så men ifall jag be höver hjälp med skit mycket bara att röra mig och sånt också så känns det bara SKIT. För jag vill som kunna vara iallafall liiite själv ständig och inte be höva hjälp med ALLT. För det bara är så jävla jobbigt och jag blir typ äcklad av det eller av migsjälv då och det känns så jävla jävla skämmigt och jobbigt. Och att det kanske blir så bara för mitt fucking hjärta inte kan bara vara normalt??
Men ja jag tror att läkaren kommer om ett tag iallafall. Så ska försöka att fråga om träning och för flyttningar och allt sånt då. Och med rullstolen för det är ju som att gå förmig bara att jag gör med armarna. Men ofta så är det att man inte ska göra jätte mycket med armarna om inte hjärtat mår såbra för det blir mycket an strängning då. Så jag måste fråga det också iallafall.

Wow, det är verkligen stora framsteg du beskriver! Förstår att du vill ha kvar dem.

Om de säger att du inte får göra med armarna kanske du/dina föräldrar kan be om en motor till rullstolen? Om du vill ha mer rörlighet och orkar sitta uppe och så. Det finns både sådan där man fortfarande styr på hjulen som vanligt (smartdrive) och sådan med joystick fast det är den vanliga manuella rullstolen (Edrive). Jag har haft båda och smartdrive är jobbig för armarna mest utomhus och om det är mycket backar osv (men myyyycket lättare ändå än utan motor för det är bara styrningen som kräver armstyrka) medan Edrive inte kräver någon styrka alls (tillägg: kräver ingen stryka i armarna men såklart bålstyrka att kunna sitta och att inte bli för yr osv). Och de går båda att montera av när du inte behöver dem igen. Smartdrive har stolens egna hjul men på Edrive sitter motorerna i hjulen så det är nya hjul på den.

Men förstår att nu när hjärtmuskelinflammationen är helt ny så kanske också själva förflyttningarna till/från stolen är svåra själv.

Hoppas det värsta går över fort så du kan få tillbaka den självständighet som du jobbat så hårt för senaste året

Tillägg: berättar gärna mer om de båda rullstolsmotorerna om du vill. Först hade jag smartdrive men nu har jag Edrive.

 

[Pratsch]

Jag kommer iallafall bli ut skriven idag om det inte skulle vara nåt jätte o väntat. Så kommer iallafall att få vara hemma på hvb och med M
Dethär låter kanske dumt men det känns typ skämmigt att ha hjärt muskel inflamation och detdär med rytm rubbningar. För det känns som att det är ännu mera att jag är som klen eller hur jag ska förklara. Men att tillochmed mitt fucking hjärta är klent och svagt och dåligt. Och att jag har REDAN så jävla mycket an passningar för att jag har rullstol och DETENDA som jag vill är att INTE vara så jävla annor lunda. Så jag är ändå van att göra iprincip allt jag kan för att klara saker själv och att träna skit mycket även ifall det kanske är små saker för andra. Men tillexempel att frånbörjan så kunde inte jag vända mig i sängen ens och kunde inte sitta själv eller nånting. Och jag har tränat SKIT MYCKET för att jag inte vill vara så jävla annor lunda och be höva hjälp helatiden. Så nu så kan jag flytta mig själv till och från rullstolen från tillexempel sängen och toan och sånt. Och jag klarar detmesta själv förutom om det är saker som jag inte når eller sånt. Och jag be höver hjälp med att resa mig upp men jag kan stå själv om jag har ett hjälp medel som man håller i och som hjälper med att ha balans och så. Men ja det ÄR ändå ganska så mycket fram steg på ungefär ett år!
Men som det är justnu så kan jag inte ens gå på toa själv igen för att det blir förjobbigt med att flytta mig till och från rullstolen plus att jag blir jätte yr. Så det känns nästan som att jag är precis frånbörjan igen och att jag kommer tappa ALLT som jag har kämpat skit mycket för att klara. Men om nästan allt är förjobbigt nu så kommer jag säkert att tappa allt igen och be höva börja om IGEN
Och en av dom sakerna som jag HATAR mest av allt är att känna mig som en bebis att jag inte klarar saker själv. Och det är redan jävligt mycket så för att jag inte får vara själv och så men ifall jag be höver hjälp med skit mycket bara att röra mig och sånt också så känns det bara SKIT. För jag vill som kunna vara iallafall liiite själv ständig och inte be höva hjälp med ALLT. För det bara är så jävla jobbigt och jag blir typ äcklad av det eller av migsjälv då och det känns så jävla jävla skämmigt och jobbigt. Och att det kanske blir så bara för mitt fucking hjärta inte kan bara vara normalt??
Men ja jag tror att läkaren kommer om ett tag iallafall. Så ska försöka att fråga om träning och för flyttningar och allt sånt då. Och med rullstolen för det är ju som att gå förmig bara att jag gör med armarna. Men ofta så är det att man inte ska göra jätte mycket med armarna om inte hjärtat mår såbra för det blir mycket an strängning då. Så jag måste fråga det också iallafall.

Jag håller med @manda vilka framsteg du har gjort

Hoppas att fått bra svar från läkaren och att du är hemma på hvb med M igen

 

[LiviaFilippa]

Wow, det är verkligen stora framsteg du beskriver! Förstår att du vill ha kvar dem.

Om de säger att du inte får göra med armarna kanske du/dina föräldrar kan be om en motor till rullstolen? Om du vill ha mer rörlighet och orkar sitta uppe och så. Det finns både sådan där man fortfarande styr på hjulen som vanligt (smartdrive) och sådan med joystick fast det är den vanliga manuella rullstolen (Edrive). Jag har haft båda och smartdrive är jobbig för armarna mest utomhus och om det är mycket backar osv (men myyyycket lättare ändå än utan motor för det är bara styrningen som kräver armstyrka) medan Edrive inte kräver någon styrka alls (tillägg: kräver ingen stryka i armarna men såklart bålstyrka att kunna sitta och att inte bli för yr osv). Och de går båda att montera av när du inte behöver dem igen. Smartdrive har stolens egna hjul men på Edrive sitter motorerna i hjulen så det är nya hjul på den.

Men förstår att nu när hjärtmuskelinflammationen är helt ny så kanske också själva förflyttningarna till/från stolen är svåra själv.

Hoppas det värsta går över fort så du kan få tillbaka den självständighet som du jobbat så hårt för senaste året

Tillägg: berättar gärna mer om de båda rullstolsmotorerna om du vill. Först hade jag smartdrive men nu har jag Edrive.

Tack Jag fattar att det kanske inte låter så jätte mycket för alla andra om man jämför hur jag var innan liksom. Men från hur jag var DÅ tills att nu innan jag blev sjuk med dethär så var det ändå väldigt stor skillnad tyckerjag. För i början så både så var jag VÄLDIGT mycket sämre i hjärnan då liksom och att frånbörjan så visste inte ens läkarna ifall jag skulle kunna röra mig ALLS själv eller göra nånting. Men ganska så tidigt efter jag fick börja kolla på skärmar utan att det var FÖR jobbigt så kollade jag ganska mycket på en tjej på youtube som har rullstol och alla fram steg som hon gjorde och att hon blev MYCKET bättre motför läkarna trodde. Och då iprincip be stämde jag mig också att jag ska verkligen göra ALLT för att bli såbra som jag kan både med kroppen och hjärnan och ALLT. För somsagt så jag HATAR att känna mig som en liten unge både att jag inte klarar saker själv för kroppen och hur hjärnan är.
Men ja nu blev det en massa annat men jag bara ville skriva lite om det. Men tack så jätte mycket för tipsen! Om du vill så får du jätte gärna be rätta lite mera om dom och hur du tycker om dom och så!
Justnu så ska jag iprincip BARA vila tills att jag har varit på ett åter besök och ska göra nån hjärt under sökning och sånt då. Men sen så kommer jag få börja lite itaget iallafall men det kommer nog ta ett tag tills att jag klarar allting helt själv med rullstolen iallafall.

 

[LiviaFilippa]

Jag håller med @manda vilka framsteg du har gjort

Hoppas att fått bra svar från läkaren och att du är hemma på hvb med M igen

Ja det är jag

 

[Blyger]

Jag tycker också du gjort fantastiska framsteg

 

[manda]

Tack Jag fattar att det kanske inte låter så jätte mycket för alla andra om man jämför hur jag var innan liksom. Men från hur jag var DÅ tills att nu innan jag blev sjuk med dethär så var det ändå väldigt stor skillnad tyckerjag. För i början så både så var jag VÄLDIGT mycket sämre i hjärnan då liksom och att frånbörjan så visste inte ens läkarna ifall jag skulle kunna röra mig ALLS själv eller göra nånting. Men ganska så tidigt efter jag fick börja kolla på skärmar utan att det var FÖR jobbigt så kollade jag ganska mycket på en tjej på youtube som har rullstol och alla fram steg som hon gjorde och att hon blev MYCKET bättre motför läkarna trodde. Och då iprincip be stämde jag mig också att jag ska verkligen göra ALLT för att bli såbra som jag kan både med kroppen och hjärnan och ALLT. För somsagt så jag HATAR att känna mig som en liten unge både att jag inte klarar saker själv för kroppen och hur hjärnan är.
Men ja nu blev det en massa annat men jag bara ville skriva lite om det. Men tack så jätte mycket för tipsen! Om du vill så får du jätte gärna be rätta lite mera om dom och hur du tycker om dom och så!
Justnu så ska jag iprincip BARA vila tills att jag har varit på ett åter besök och ska göra nån hjärt under sökning och sånt då. Men sen så kommer jag få börja lite itaget iallafall men det kommer nog ta ett tag tills att jag klarar allting helt själv med rullstolen iallafall.

Så fint att du kunde hitta inspiration på youtube. Ja, läkarna går ju på hur det är för ”de flesta”, men det finns alltid ”solskenshistorier” som blir bättre än läkarna någonsin trott var möjligt. Vid en sådan här grej som hjärtmuskelinflammation är det såklart viktigt med vila, det är själva behandlingen. men i stort så behöver inte läkarnas prognoser alltid gälla för ALLA, för de gäller hur det är för de flesta.

Först fick jag en smartdrive för att den är lättast (väger minst) och minst skillnad mot den manuella. Den driver rakt framåt och det går att justera hastigheten steglöst (tex om man vill gå bredvid någon annan). Det finns lite olika styrsätt (klocka/handgester, en knapp och ett vred). Jag valde vredet dels för att det är enklast att lära sig enligt hjälpmedelskonsulenten, dels för att det är okomplicerat att minska hastigheten (vilket inte går med knappen). För mig, som har ansträngningsutlösta bakslag märkte jag fort det var alldeles för mycket jobb för hand- och armmusklerna att styra, för man styr genom att bromsa på drivringen på den sidan man vill svänga åt. Det betyder att utomhus behövde jag styra hela tiden vilket inte funkade för mina armar. Jag blev jättesjuk och det tog flera månader att kunna sitta i stolen igen för jag fick sådan energibrist. Jag hade inte så mycket rullstolsvana innan och inte fattat att man ju styr precis hela tiden när underlaget inte är helt plant. Så den kräver lite mer armstyrka. Men inte jättemycket för jag känner någon med MS som har muskelsvaghet och ändå tycker smartdriven är perfekt, så det är individuellt.

Edriven har jag bara haft en månad. Nackdelen är att den är lite tyngre så jag kan inte ta av hjulen själv (de väger 7 kg styck). Det går att använda stolen manuellt också med edriven, men det är inte riktigt lika smidigt pga att den är lite tyngre. Nu vet jag inte vilken rullstol du har. Jag har en panthera s3 så den väger knappt 5 kilo och rullar superlätt av sig själv. Med Edriven väger den ju knappt 20 så det är inte jättebra om man vill köra utan att använda motorn. Den är bara två centimeter bredare än den manuella rullstolen så inte klumpigare vilket jag gillar och svängradien är lika liten. När motorn är påkopplad så kan den både backa och köra framåt vilket inte smartdriven kan. Den har 5 hastighetslägen och på varje läge går det också att gasa/bromsa så det är steglöst hur snabbt det ska gå. Alla styrspakar (och tutan ) sitter vid joysticken. Jag har min joystick på höger, men det går att välja själv och även att ha på båda om man behöver kunna växla och vila handen. Pga joysticken måste man ha armstöd men jag tycker det är bra så för mig gör det inget. Det går också att ha ”vårdarstyrning” att det finns en joystick bakpå också men det har jag aldrig testat för jag klarar bra att styra själv.

På båda måste tippskydd vara på, men jag är sådan nybörjare så för mig är det okej. Det går ändå att göra små pop-up wheelies för att komma upp på trottoarer och sådant men med Edriven har det blivit lite svårare för mig med att hitta den balansen för längre wheelies (men det var inte heller så att jag kunde innan utan håller på att lära mig). Kanske för att mitt batteri sitter på ryggen för att jag ska klara ta i och ur det enkelt. De rekommenderade att ha batteriet under sisten för då påverkas inte balansen men det blir tyngre att ta i/ur då för mig.

Säg till om du vill veta något mer! Svarar gärna om jag kan.

Decon som gör Edrive har jättecoola terrängframhjul som kopplas på rullstolen om man vill va i skogen! Men min går bra på grusvägar.

 

[Luff]

Det var riktigt riktigt tråkigt att läsa att du blivit sjuk. Hoppas du får bra råd av doktorn om vad du får och inte får göra. Och så håller jag tummarna för att den akuta fasen går över fort.

 

[LiviaFilippa]

Så fint att du kunde hitta inspiration på youtube. Ja, läkarna går ju på hur det är för ”de flesta”, men det finns alltid ”solskenshistorier” som blir bättre än läkarna någonsin trott var möjligt. Vid en sådan här grej som hjärtmuskelinflammation är det såklart viktigt med vila, det är själva behandlingen. men i stort så behöver inte läkarnas prognoser alltid gälla för ALLA, för de gäller hur det är för de flesta.

Först fick jag en smartdrive för att den är lättast (väger minst) och minst skillnad mot den manuella. Den driver rakt framåt och det går att justera hastigheten steglöst (tex om man vill gå bredvid någon annan). Det finns lite olika styrsätt (klocka/handgester, en knapp och ett vred). Jag valde vredet dels för att det är enklast att lära sig enligt hjälpmedelskonsulenten, dels för att det är okomplicerat att minska hastigheten (vilket inte går med knappen). För mig, som har ansträngningsutlösta bakslag märkte jag fort det var alldeles för mycket jobb för hand- och armmusklerna att styra, för man styr genom att bromsa på drivringen på den sidan man vill svänga åt. Det betyder att utomhus behövde jag styra hela tiden vilket inte funkade för mina armar. Jag blev jättesjuk och det tog flera månader att kunna sitta i stolen igen för jag fick sådan energibrist. Jag hade inte så mycket rullstolsvana innan och inte fattat att man ju styr precis hela tiden när underlaget inte är helt plant. Så den kräver lite mer armstyrka. Men inte jättemycket för jag känner någon med MS som har muskelsvaghet och ändå tycker smartdriven är perfekt, så det är individuellt.

Edriven har jag bara haft en månad. Nackdelen är att den är lite tyngre så jag kan inte ta av hjulen själv (de väger 7 kg styck). Det går att använda stolen manuellt också med edriven, men det är inte riktigt lika smidigt pga att den är lite tyngre. Nu vet jag inte vilken rullstol du har. Jag har en panthera s3 så den väger knappt 5 kilo och rullar superlätt av sig själv. Med Edriven väger den ju knappt 20 så det är inte jättebra om man vill köra utan att använda motorn. Den är bara två centimeter bredare än den manuella rullstolen så inte klumpigare vilket jag gillar och svängradien är lika liten. När motorn är påkopplad så kan den både backa och köra framåt vilket inte smartdriven kan. Den har 5 hastighetslägen och på varje läge går det också att gasa/bromsa så det är steglöst hur snabbt det ska gå. Alla styrspakar (och tutan ) sitter vid joysticken. Jag har min joystick på höger, men det går att välja själv och även att ha på båda om man behöver kunna växla och vila handen. Pga joysticken måste man ha armstöd men jag tycker det är bra så för mig gör det inget. Det går också att ha ”vårdarstyrning” att det finns en joystick bakpå också men det har jag aldrig testat för jag klarar bra att styra själv.

På båda måste tippskydd vara på, men jag är sådan nybörjare så för mig är det okej. Det går ändå att göra små pop-up wheelies för att komma upp på trottoarer och sådant men med Edriven har det blivit lite svårare för mig med att hitta den balansen för längre wheelies (men det var inte heller så att jag kunde innan utan håller på att lära mig). Kanske för att mitt batteri sitter på ryggen för att jag ska klara ta i och ur det enkelt. De rekommenderade att ha batteriet under sisten för då påverkas inte balansen men det blir tyngre att ta i/ur då för mig.

Säg till om du vill veta något mer! Svarar gärna om jag kan.

Decon som gör Edrive har jättecoola terrängframhjul som kopplas på rullstolen om man vill va i skogen! Men min går bra på grusvägar.

Tack så jätte jätte mycket för ditt svar Jag ska läsa det mera noga imorgon när jag är lite piggare men tack att du förklarade om dom Jag kanske undrar nåt mera imorgon men justnu så vill jag bara skriva tack och att det hjälper jätte mycket att du skrev hur du tycker om dom

 

[LiviaFilippa]

Dethär är bara en sak som jag vill skriva och få ut. Men jag känner REDAN som att ätstörnings monstret blir SKIT mycket mera starkt och tydligt nu bara för att jag heltenkelt INTE FÅR göra nån träning eller nån an strängning eller nåtsånt. Och DIREKT så så börjar alla tankar komma att jag kommer bli såååå jävla fet ifall jag BARA ska vila och att jag inte får minska på maten eller nånting. Men jag hoppas att jag iallafall kommer att få göra lite vardags saker själv iallafall och kanske som mera lätt träning. Men JUSTNU så är det BARA vila. Och jag fattar att hjärtat be höver det men för ätstörnings monstret så är det INTE bra

 

[Ullmerkott]

Monstret borde bara hålla käften och låta dig läka ifred.
Hoppas att du snart kommer kunna träna vidare åtminstone på en "lagom" nivå. Hur är det när du tränar - är det fysiskt jobbigt som att du blir svettig, andfådd och får hög puls, eller är det mer finlir för att få hjärnan och kroppen att samarbeta? Det senare borde ju inte behöva vara så jobbigt för hjärtat jämfört med t.ex. hård konditions- eller styrketräning, så det tror jag du kommer kunna börja med mycket tidigare. Vården kan säkert hjälpa dig med att ta fram lämpliga övningar så snart det värsta är över. Hoppas det går fort.

 

[manda]

Tack så jätte jätte mycket för ditt svar Jag ska läsa det mera noga imorgon när jag är lite piggare men tack att du förklarade om dom Jag kanske undrar nåt mera imorgon men justnu så vill jag bara skriva tack och att det hjälper jätte mycket att du skrev hur du tycker om dom

Vad glad jag blir att det hjälper att läsa min erfarenhet med dem.

Då vet jag att det kanske kommer frågor eller funderingar imorgon. Jag är lite upptagen på dagen men svarar när jag kan.

Gonatt!

(Fattar att det blir jobbigt med anoreximonstret. Till det vill jag säga: ”tyst på dig. Låt bara Emma vara ifred!”)

 

[LiviaFilippa]

Monstret borde bara hålla käften och låta dig läka ifred.
Hoppas att du snart kommer kunna träna vidare åtminstone på en "lagom" nivå. Hur är det när du tränar - är det fysiskt jobbigt som att du blir svettig, andfådd och får hög puls, eller är det mer finlir för att få hjärnan och kroppen att samarbeta? Det senare borde ju inte behöva vara så jobbigt för hjärtat jämfört med t.ex. hård konditions- eller styrketräning, så det tror jag du kommer kunna börja med mycket tidigare. Vården kan säkert hjälpa dig med att ta fram lämpliga övningar så snart det värsta är över. Hoppas det går fort.

Det är lite o lika men endel träning är mera jobbigt och endel är mera att ha balans eller göra små rörelser och så. Så ja jag hoppas att jag iallafall kommer få göra endel ganska så snabbt!

 

[LiviaFilippa]

Så fint att du kunde hitta inspiration på youtube. Ja, läkarna går ju på hur det är för ”de flesta”, men det finns alltid ”solskenshistorier” som blir bättre än läkarna någonsin trott var möjligt. Vid en sådan här grej som hjärtmuskelinflammation är det såklart viktigt med vila, det är själva behandlingen. men i stort så behöver inte läkarnas prognoser alltid gälla för ALLA, för de gäller hur det är för de flesta.

Först fick jag en smartdrive för att den är lättast (väger minst) och minst skillnad mot den manuella. Den driver rakt framåt och det går att justera hastigheten steglöst (tex om man vill gå bredvid någon annan). Det finns lite olika styrsätt (klocka/handgester, en knapp och ett vred). Jag valde vredet dels för att det är enklast att lära sig enligt hjälpmedelskonsulenten, dels för att det är okomplicerat att minska hastigheten (vilket inte går med knappen). För mig, som har ansträngningsutlösta bakslag märkte jag fort det var alldeles för mycket jobb för hand- och armmusklerna att styra, för man styr genom att bromsa på drivringen på den sidan man vill svänga åt. Det betyder att utomhus behövde jag styra hela tiden vilket inte funkade för mina armar. Jag blev jättesjuk och det tog flera månader att kunna sitta i stolen igen för jag fick sådan energibrist. Jag hade inte så mycket rullstolsvana innan och inte fattat att man ju styr precis hela tiden när underlaget inte är helt plant. Så den kräver lite mer armstyrka. Men inte jättemycket för jag känner någon med MS som har muskelsvaghet och ändå tycker smartdriven är perfekt, så det är individuellt.

Edriven har jag bara haft en månad. Nackdelen är att den är lite tyngre så jag kan inte ta av hjulen själv (de väger 7 kg styck). Det går att använda stolen manuellt också med edriven, men det är inte riktigt lika smidigt pga att den är lite tyngre. Nu vet jag inte vilken rullstol du har. Jag har en panthera s3 så den väger knappt 5 kilo och rullar superlätt av sig själv. Med Edriven väger den ju knappt 20 så det är inte jättebra om man vill köra utan att använda motorn. Den är bara två centimeter bredare än den manuella rullstolen så inte klumpigare vilket jag gillar och svängradien är lika liten. När motorn är påkopplad så kan den både backa och köra framåt vilket inte smartdriven kan. Den har 5 hastighetslägen och på varje läge går det också att gasa/bromsa så det är steglöst hur snabbt det ska gå. Alla styrspakar (och tutan ) sitter vid joysticken. Jag har min joystick på höger, men det går att välja själv och även att ha på båda om man behöver kunna växla och vila handen. Pga joysticken måste man ha armstöd men jag tycker det är bra så för mig gör det inget. Det går också att ha ”vårdarstyrning” att det finns en joystick bakpå också men det har jag aldrig testat för jag klarar bra att styra själv.

På båda måste tippskydd vara på, men jag är sådan nybörjare så för mig är det okej. Det går ändå att göra små pop-up wheelies för att komma upp på trottoarer och sådant men med Edriven har det blivit lite svårare för mig med att hitta den balansen för längre wheelies (men det var inte heller så att jag kunde innan utan håller på att lära mig). Kanske för att mitt batteri sitter på ryggen för att jag ska klara ta i och ur det enkelt. De rekommenderade att ha batteriet under sisten för då påverkas inte balansen men det blir tyngre att ta i/ur då för mig.

Säg till om du vill veta något mer! Svarar gärna om jag kan.

Decon som gör Edrive har jättecoola terrängframhjul som kopplas på rullstolen om man vill va i skogen! Men min går bra på grusvägar.

Nu ska jag försöka att svara lite mera ordentligt
Men ja min rullstol är en helt vanlig skit ful bara men jag TROR att det är en som heter: Mobilex Dolphin. Men jag började kolla massa nu när jag skulle leta vad den heter för jag inte kom håg det och så såg jag jätte många som ser MYCKET bättre ut och verkar MYCKET bättre och enklare och alltmöjligt. Så jag skulle vilja ha en annan så kanske ska kolla upp det mera. Och om jag skulle få nån sån motor sak så skulle min rullstol bli SKIT tung så det skulle ju inte vara så himla bra heller.
Men ja efter som att jag ändå vill köra själv såmycket jag kan så skulle nog smart drive passa bäst förmig efter som att du skrev att e drive är tyngre. Men det med styrningen var det svårt att fatta hur man skulle göra? Eller att komma håg och så? För alltså jag tänker inte precis hur jag ska styra annars utan det bara blir som auto matiskt. Men om det är annor lunda så kanske det skulle bli svårt förmig för jag är inte så jätte bra på att lära mig nya saker alltid. Och om det ändå är ganska så jobbigt så kanske det inte skulle vara så bra men jag vet inte.
Men en annan sak som du SÅKLART inte måste svara på om du inte vill! Men hade du rullstol när du fick hjärt muskel inflamation? Kunde du klara allting somvanligt då isåfall eller be hövde du mera hjälp i början? Och ungefär hurlänge isåfall?
Och en annan fråga som också är bara om du vill! Men den rullstolen som du har är det denenda du har haft eller har du haft nånannan förut?

 

[manda]

Nu ska jag försöka att svara lite mera ordentligt
Men ja min rullstol är en helt vanlig skit ful bara men jag TROR att det är en som heter: Mobilex Dolphin. Men jag började kolla massa nu när jag skulle leta vad den heter för jag inte kom håg det och så såg jag jätte många som ser MYCKET bättre ut och verkar MYCKET bättre och enklare och alltmöjligt. Så jag skulle vilja ha en annan så kanske ska kolla upp det mera. Och om jag skulle få nån sån motor sak så skulle min rullstol bli SKIT tung så det skulle ju inte vara så himla bra heller.
Men ja efter som att jag ändå vill köra själv såmycket jag kan så skulle nog smart drive passa bäst förmig efter som att du skrev att e drive är tyngre. Men det med styrningen var det svårt att fatta hur man skulle göra? Eller att komma håg och så? För alltså jag tänker inte precis hur jag ska styra annars utan det bara blir som auto matiskt. Men om det är annor lunda så kanske det skulle bli svårt förmig för jag är inte så jätte bra på att lära mig nya saker alltid. Och om det ändå är ganska så jobbigt så kanske det inte skulle vara så bra men jag vet inte.
Men en annan sak som du SÅKLART inte måste svara på om du inte vill! Men hade du rullstol när du fick hjärt muskel inflamation? Kunde du klara allting somvanligt då isåfall eller be hövde du mera hjälp i början? Och ungefär hurlänge isåfall?
Och en annan fråga som också är bara om du vill! Men den rullstolen som du har är det denenda du har haft eller har du haft nånannan förut?

Aha! Googlade din och den verkar ju lika tung som min är när den har Edriven. Kanske kan nu och hjärtmuskelinflammationenvara en bra anledning att försöka få en lättare rullstol, de som kallas för aktivrullstol. De är mycket lättare så bara det skulle spara hjärtat tänker jag. Nu är det lite olika vilken region man bor i vad som är standard att få, men jag skulle definitivt kolla om föräldrarna kanske kunde hjälpa till att tala för en aktivrullstol. Min väger som sagt 4,7 kg och din ungefär 15, så bara det skulle ju göra stor skillnad med hur tungt det är tänker jag.

Vad BRA att du upptäcker att många ser bättre och enklare ut! Ibland blir det en klumpig först för de finns i lager, men om den ska användas mer långsiktigt är det bra med en aktivrullstol.

Styrningen på smartdrive är inte svår men lite annorlunda än när man själv ger fart. När man själv ger fart går det ju att svänga genom att skjutsa på MER på sidan man vill svänga bort från (och bromsa på sidan man vill svänga till), men eftersom motorn sitter under/bakom sitsen och bara puttar på utan att styra så svänger man genom att bromsa på sidan man vill svänga till. Det var INTE svårt att vänja om tyckte jag utan det gick nästan automatiskt, var enkelt och gick fort (fast jag inte var så snabblärd då). Sedan finns det tre olika sätt att starta/stoppa motorn, en som är via smartklocka, men det sa dem är mest för väldigt vana rullstolsanvändare. Det andra sättet är en liten knapp som sitter typ vid ena knät, på rullstolsramen. Den går att bara starta och stänga av motorn med och är specialtryck för att ändra hastighet. Den är bra för den är väldigt liten, men det är lite krångligt att ”gasa”. Den tredje var ett vred och det sitter också på ramen ungefär vid ena knät. Om man trycker så slår den på/av och om man vrider framåt gasar man, bakåt slår av på takten. Den sa de var allra enklast och tydligast så jag valde den för att slippa lära mig krångliga grejer. Jag var nöjd med den! Utan kunde jag inte alls köra ute, orkade inte. Med den klarade jag i alla fall fem minuter ute. Så det är en hjälp bara att mina armar är ansträngningskänsliga. Men även ”bara” en aktivrullstol skulle vara stor skillnad jämfört med din.

Det var min första ”riktiga” rullstol. Innan hade jag en transportrullstol som jag inte kunde köra själv utan bara bli puttad i. Den fick jag för att ”ha något så länge” medan jag väntade på min.

Min hjärtmuskelinflammation var innan jag fick rullstolen. Den var 2020 och jag fick rullstolen 2022. Men definitivt behövde jag mycket hjälp i början. Jag flyttade hem till mamma för jag klarade mig inte själv. Jag bodde hos henne ungefär tre-fyra månader men jag vet ärligt inte om det ”bara” var hjärtmuskelinflammationensom gjorde att jag behövde hjälp såpass länge eller om det var långcoviden. Samma period hade jag migrän hela tiden i flera månader så det gjorde också att jag behövde hjälp, inte bara för att jag var trött/svag av hjärtmuskelinflammationen.

Hoppas det var svar på dina funderingar. Skriv mer om du vill eller om jag missat något.

 

[LiviaFilippa]

Aha! Googlade din och den verkar ju lika tung som min är när den har Edriven. Kanske kan nu och hjärtmuskelinflammationenvara en bra anledning att försöka få en lättare rullstol, de som kallas för aktivrullstol. De är mycket lättare så bara det skulle spara hjärtat tänker jag. Nu är det lite olika vilken region man bor i vad som är standard att få, men jag skulle definitivt kolla om föräldrarna kanske kunde hjälpa till att tala för en aktivrullstol. Min väger som sagt 4,7 kg och din ungefär 15, så bara det skulle ju göra stor skillnad med hur tungt det är tänker jag.

Vad BRA att du upptäcker att många ser bättre och enklare ut! Ibland blir det en klumpig först för de finns i lager, men om den ska användas mer långsiktigt är det bra med en aktivrullstol.

Styrningen på smartdrive är inte svår men lite annorlunda än när man själv ger fart. När man själv ger fart går det ju att svänga genom att skjutsa på MER på sidan man vill svänga bort från (och bromsa på sidan man vill svänga till), men eftersom motorn sitter under/bakom sitsen och bara puttar på utan att styra så svänger man genom att bromsa på sidan man vill svänga till. Det var INTE svårt att vänja om tyckte jag utan det gick nästan automatiskt, var enkelt och gick fort (fast jag inte var så snabblärd då). Sedan finns det tre olika sätt att starta/stoppa motorn, en som är via smartklocka, men det sa dem är mest för väldigt vana rullstolsanvändare. Det andra sättet är en liten knapp som sitter typ vid ena knät, på rullstolsramen. Den går att bara starta och stänga av motorn med och är specialtryck för att ändra hastighet. Den är bra för den är väldigt liten, men det är lite krångligt att ”gasa”. Den tredje var ett vred och det sitter också på ramen ungefär vid ena knät. Om man trycker så slår den på/av och om man vrider framåt gasar man, bakåt slår av på takten. Den sa de var allra enklast och tydligast så jag valde den för att slippa lära mig krångliga grejer. Jag var nöjd med den! Utan kunde jag inte alls köra ute, orkade inte. Med den klarade jag i alla fall fem minuter ute. Så det är en hjälp bara att mina armar är ansträngningskänsliga. Men även ”bara” en aktivrullstol skulle vara stor skillnad jämfört med din.

Det var min första ”riktiga” rullstol. Innan hade jag en transportrullstol som jag inte kunde köra själv utan bara bli puttad i. Den fick jag för att ”ha något så länge” medan jag väntade på min.

Min hjärtmuskelinflammation var innan jag fick rullstolen. Den var 2020 och jag fick rullstolen 2022. Men definitivt behövde jag mycket hjälp i början. Jag flyttade hem till mamma för jag klarade mig inte själv. Jag bodde hos henne ungefär tre-fyra månader men jag vet ärligt inte om det ”bara” var hjärtmuskelinflammationensom gjorde att jag behövde hjälp såpass länge eller om det var långcoviden. Samma period hade jag migrän hela tiden i flera månader så det gjorde också att jag behövde hjälp, inte bara för att jag var trött/svag av hjärtmuskelinflammationen.

Hoppas det var svar på dina funderingar. Skriv mer om du vill eller om jag missat något.

Tack så jätte jätte mycket för alla svar! Och ja min står att den är lätt men om man jäm för med andra så är den ju INTE det! Men ja jag och pappa pratade iallafall endel om det med rullstol idag och han ska kolla upp om jag kan få en bättre och annars så kanske vi ska köpa en själva ifall jag inte kan få en BRA För att han tycker att det är jätte viktigt att jag kan vara så själv ständig som det går och att det har ju ändrats MYCKET nu från när jag fick den rullstolen som jag har. För allra först så hade jag en annan som jag lånade men det kommer jag inte ens håg. Men det var en såndär som nånannan kör och som har MYCKET stöd och att man kan vara ganska så bakåt lutad och sånt. Men somsagt det kommer jag nästan inte ens håg. Men sen efter den så ungefär när jag kunde bo på hvb igen tror jag så fick jag den som jag har nu. Och då så var det iprincip att jag kunde köra lite själv men be hövde hjälp OFTA. Och jag be höver ändå en mera stadig då också.
Men nu så kan jag ju klara detmesta själv innan hjärt muskel inflamationen iallafall. Och jag vill kunna vara såmycket normal somvanligt och det tycker jag INTE att jag är sålänge som jag har en skit ful och sjukhus aktig rullstol. Utan jag skulle verkligen vilja ha en mera smidig och bättre och lättare och mera personlig så. Så ja då tycker pappa också att det är jätte viktigt att jag får det
Men ja han ska kolla både det och det med smart drive så tack så jätte mycket för det tipset också
Men en sak om jag får fråga men valde du av några o lika rullstolar eller vad det bara den som du har som var detenda valet fördig? Eller om du hade flera val kommer du håg vilka dom andra var då?

 

[manda]

Tack så jätte jätte mycket för alla svar! Och ja min står att den är lätt men om man jäm för med andra så är den ju INTE det! Men ja jag och pappa pratade iallafall endel om det med rullstol idag och han ska kolla upp om jag kan få en bättre och annars så kanske vi ska köpa en själva ifall jag inte kan få en BRA För att han tycker att det är jätte viktigt att jag kan vara så själv ständig som det går och att det har ju ändrats MYCKET nu från när jag fick den rullstolen som jag har. För allra först så hade jag en annan som jag lånade men det kommer jag inte ens håg. Men det var en såndär som nånannan kör och som har MYCKET stöd och att man kan vara ganska så bakåt lutad och sånt. Men somsagt det kommer jag nästan inte ens håg. Men sen efter den så ungefär när jag kunde bo på hvb igen tror jag så fick jag den som jag har nu. Och då så var det iprincip att jag kunde köra lite själv men be hövde hjälp OFTA. Och jag be höver ändå en mera stadig då också.
Men nu så kan jag ju klara detmesta själv innan hjärt muskel inflamationen iallafall. Och jag vill kunna vara såmycket normal somvanligt och det tycker jag INTE att jag är sålänge som jag har en skit ful och sjukhus aktig rullstol. Utan jag skulle verkligen vilja ha en mera smidig och bättre och lättare och mera personlig så. Så ja då tycker pappa också att det är jätte viktigt att jag får det
Men ja han ska kolla både det och det med smart drive så tack så jätte mycket för det tipset också
Men en sak om jag får fråga men valde du av några o lika rullstolar eller vad det bara den som du har som var detenda valet fördig? Eller om du hade flera val kommer du håg vilka dom andra var då?

Åh vad glad jag blir att läsa att ni funderar på hur du ska kunna få en rullstol som passar DIG och ditt liv.

Jag svarar mer i PM till dig, med lite hur det var för mig att få den. Det var ganska komplicerat och tog tid tyvärr men det kanske är bra att höra för er.

 

[Pratsch]

God morgon Emma hur mår du?

Hoppas att du sovit gott inatt och att det här blir en BRA dag.