Fått diagnos, någon mer med EDS?

[Knuzze]

Nu sitter jag här och bara måste skriva av mig.
Jag har i 12års tid haft ont i kroppen, vad jag minns.. i tisdags fick jag min diagnos EDS.
Blev så lättad att få reda på vad det var, men nu när det väl sjunkit in att jag ALLTID kommer ha ont i kroppen. Att jag aldrig kommer vakna upp en morgon och inte ha ont utan att behöva ta ett piller..
Någon mer med EDS här inne?

Och att ha en oförstående lärare på det känns inte bättre, fick till svar när jag sa att jag skulle träffa arbetsteraputer, sjukgymnaster osv att "jaha, men vi har ju inte märkt något, allt har ju gått bra innan. så du missar ju bara massa skoltid då"

Åh, inte min dag idag

 

[SweetPanther]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Jag har ingen erfarenhet av EDS, men jag kom att tänka på en tråd jag sett på Senior som jag bara ville tipsa om:
http://www.bukefalos.com/f/showthread.php?t=1156668&highlight=eds

I övrigt så försök att inte ta åt dig ang den oförstående läraren. EDS är såsom jag uppfattat det relativt okänt, och jag tycker att du ska försöka fokusera på att ta emot all hjälp du kan få, oavsett vad läraren kan ha för åsikter.

 

[Knuzze]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Jag har ingen erfarenhet av EDS, men jag kom att tänka på en tråd jag sett på Senior som jag bara ville tipsa om:
http://www.bukefalos.com/f/showthread.php?t=1156668&highlight=eds

I övrigt så försök att inte ta åt dig ang den oförstående läraren. EDS är såsom jag uppfattat det relativt okänt, och jag tycker att du ska försöka fokusera på att ta emot all hjälp du kan få, oavsett vad läraren kan ha för åsikter.

Ska kolla in där!

jo det är bara 900st i sverige som är diagnostiserade med EDS, jag kommer ta emot den hjälp jag får men blir bara så förtvivlad på läraren

 

[TinyWiny]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Nu hör jag inte hemma på ungdom utan på senior men ja, jag har EDS. Tyvärr. Jag kände precis som du när jag fick diagnosen att efter så många år äntligen få veta vad som felat så länge var så skönt och det var så många pusselbitar som föll på plats. Sedan kom ju då insikten av vad diagnosen faktiskt innebär... Men jag vägrar att tänka att jag ska vara såhär sjuk resten av livet. Jag vägrar. Jag ska bli frisk. Jag ska kunna rida om inte som vanligt så iallafall i alla gångarter igen och några timmar åt gången och jag ska kunna köra bil igen själv och jag ska kunna klara mig utan rullstolen och jag ska få tillbaka tillräckligt med energi för att orka vara vaken i mer än fyra-fem timmar åt gången.

Att folk inte vet vad EDS är kan man inte göra något annat åt än att informera och informera men du ska inte ta att de kränker dig.

Massor med kramar till dig. Stå på dig för annars gör någon annan det.

 

[Chili]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Först: Kram! Det är inget roligt besked att få. Men det kanske är lättare att kämpa för rätt vård och att kunna ta dig an livet på ett bra sätt, när du vet vad felet är?

Jag svarade i tråden på senior nyligen. Min mamma har EDS och det är ju en ärftlig sjukdom. Jag har också vissa problem med kroppen, dock inte på den nivån att jag alltid måste äta smärtstillande eller inte kan röra mig i vardagen. Men jag blir lätt överansträngd och måste trappa upp långsamt. Så är jag överrörlig, och har rätt så elastisk hud. Men läs tråden på Senior, där finns många att hämta erfarenheter ifrån!

 

[Knuzze]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Nu hör jag inte hemma på ungdom utan på senior men ja, jag har EDS. Tyvärr. Jag kände precis som du när jag fick diagnosen att efter så många år äntligen få veta vad som felat så länge var så skönt och det var så många pusselbitar som föll på plats. Sedan kom ju då insikten av vad diagnosen faktiskt innebär... Men jag vägrar att tänka att jag ska vara såhär sjuk resten av livet. Jag vägrar. Jag ska bli frisk. Jag ska kunna rida om inte som vanligt så iallafall i alla gångarter igen och några timmar åt gången och jag ska kunna köra bil igen själv och jag ska kunna klara mig utan rullstolen och jag ska få tillbaka tillräckligt med energi för att orka vara vaken i mer än fyra-fem timmar åt gången.

Att folk inte vet vad EDS är kan man inte göra något annat åt än att informera och informera men du ska inte ta att de kränker dig.

Massor med kramar till dig. Stå på dig för annars gör någon annan det.

Jag känner själv att det var en lättnad, men nu har jag börjat få insikt. Det är tufft men jag är öppen för alternativ medicin och känner en kvinna som håller på men kinesiologi. Ska pröva en speciell behandling i 10dagar nu för att se om de hjälper.
Jag ska leva ett normalt liv, och det ska både du och jag klara av!

Kram!

 

[Tender]

Sv: Fått diagnos, någon mer med EDS?

Hej!
Hur går det för dig?
Jag har EDS och kapar tråden lite för att fråga

VAD ska man göra vid smärta i korsbenet/fogarna i bäckenet? Det knakar och gör ont när jag går. Det går bra att ligga på rygg och känns bäst när jag har böjda knän. Alvedon verkar inte råda bot på dumheterna. Det började knaka för någon månad sen men nu senaste veckan så knakar det flera gånger om dagen.. Vid knakningarna så får jag en snabb liten obehagskänsla som jag inte är van vid med annat knakande. från början så knakade det bara när jag skulle gå igenom ribborna på staketet men nu är det vid vanlig gång också.. Väntar på tid till speciallist men det verkar ju ta evigheter (Har redan väntat över 3månader)...