Ett liv på gård i rullstol.

snajl

Trådstartare
Hej

Här kommer en berättelse om mitt liv som jag skriver i terapisyfte då jag är och har varit deprimerad större delen av mitt vuxna liv. Varför det blev just på bukefalos är p.g.a en dröm om att skaffa egna hästar i framtiden.

Nu har det nästan gått ett år sen jag flyttade ifrån min etta i stan på 37kvm till en hästgård jag har köpt strax utanför stan. Jag har en muskelsjukdom som gör att mina muskler förtvinar. Från att kunnat gå någorlunda när jag var 13 så är jag numera beroende av rullstol och personlig assistans.

Jag kan fortfarande gå en 10 meter när jag väl står på benen. Men kan inte ställa mig upp från en stol eller från rullstolen hur mycket jag än tar i. Men det lilla jag kan gå betyder oerhört mycket när jag väl får hjälp upp på benen.

Vem jag är vet jag inte riktigt. När jag försöker tänka ut vem jag är så dras mina tankar tillbaka till minnen fram tills jag var 13 år. Kanske för att jag inte har så många minnen värda att minnas efter denna åldern, eller för att jag fram tills dess verkligen levde den personen jag var. När jag tänker tillbaka på min barndom så känns den som en drömvärld, för bra för att vara sann.

Jag minns hur mycket jag älskade att bygga. Det spelade inte någon roll var jag var någonstans. Var mina föräldrar än tog mig så började jag bygga, helst i samband med att på något sätt övervinna naturens/vädrets krafter som jag älskade att "slåss" emot.

Mellan 12 och 15 års ålder så förändrades jag. I takt med att kroppen sade ifrån så isolerade jag mig mer och mer framför datorn. Jag kunde inte längre följa med i mitt eget tempo, eller mina kompisars tempo. När vi skulle cykla någonstans så orkade inte benen trampa, och jag visste inte varför, men jag skämdes något enormt.

Senaste gången jag var med i skolgymnastiken var i sexan. Vi skulle springa en runda i skogen på tid. När jag försökte springa så bara jag ramlade och skrapade upp benen. Jag försökte gå så snabbt jag kunde. När jag väl kommit i mål så var målet redan bortplockat och alla hade duschat sedan länge. Efter detta så skolkade jag från varje gympalektion.

I datorns värld så behövde jag inte min kropp. Där kunde jag fortsätta att få utlopp för min kreativitet och mitt stora behov av att skapa och bygga utan att min kropp satte stopp.

Vid 15 års ålder så upptog datorn det mesta av mitt liv. När jag inte satt vid datorn så ägnade jag all min energi åt att dölja hur svag min kropp var. När man gick i korridorerna i skolan så fick jag ägna allt fokus på musklerna för att benen inte skulle vika sig eller för att man inte skulle se att jag vaggade. På lektionerna kallsvettades jag för det mesta av rädsla för när lektionen var slut och jag kanske inte skulle kunna ställa mig upp från stolen.

De gånger jag tog upp för min mor att jag kände mig svag så hade hon alltid någon bra förklaring. "Du har växt så snabbt, dina muskler har bara inte hunnit ikapp"

Jag blev expert på att hitta på ursäkter, expert på att ta omvägar för att ingen skulle se mig, expert på att undvika sällskap. Expert på att bli ensam.

Jag såg alltid till att gå sist på gångbanan, om någon gick bakom mig på vägen så låtsades jag att jag glömt något och vände håll. Om bussen stannade på ett sätt så att första trappsteget blev för högt så låtsades jag som att jag inte skulle med bussen. Om någon i skolan gick bakom mig i trappan så gick jag ner igen. Och väntade tills trapphuset var tomt och försökte ta mig upp igen. Jag väntade alltid tills alla hade lämnat klassrummet när lektionen var slut innan jag reste mig upp med min ställa sig upp från stol taktik. Jag gick aldrig till skolan samtidigt som någon annan, och jag gick aldrig hem samtidigt som någon annan.

När jag var utanför datorns värld så var jag i ett konstant panik/stress/kallsvettnings tillstånd och huvudet fick hela tiden arbeta med förebyggande åtgärder för att ingen skulle märka hur svag jag var eller för att inte hamna i situationer där jag inte skulle kunna förklara mig. Om jag hade ramlat så skulle jag inte kunnat ställa mig upp på benen igen.

Vetskapen om att mina muskler skulle hinna ikapp fick mig att fortsätta att kämpa. På nätterna var jag ute och promenerade i min egen takt när ingen kunde se hur svårt jag hade att gå. På dagarna ägnade jag så mycket tid jag kunde inne i datorns värld.

Tiden gick.

Vid 19 års ålder så kunde jag inte längre gå de 100 meter som var till bussen utan att ta minst 3 pauser. Då gav jag upp och hoppade av komvux som jag då gick. Min vikt var 55kg och 182cm lång.

Jag förstod inte varför mina muskler inte hann ikapp och trodde att det var datorns fel. Jag packade ner min dator och skärm och tog mina sparpengar och köpte träningsmaskiner som jag fyllde mitt rum med. Jag tränade med maskinerna som lät när ingen annan var hemma för jag skämdes över hur få minuter jag orkade använda maskinerna innan kroppen sade stopp. Jag gick enbart ut ur mitt rum när jag skulle på toaletten, äta eller på natten när jag skulle tjuvpromenera.

Från att ha ägnat all min tid framför datorn så ägnade jag all min tid till att äta rätt för att gå upp i vikt samt att träna.

Efter några månader av träning och kost hade jag lyckats gå upp 10 kg i vikt, men jag orkade inte cykla fler minuter än tidigare. Klockan var 2 på natten när jag satt på träningscykeln när jag insåg att det måste vara något riktigt fel på mig.

I mörkret så plockade fram en bärbar dator och satte mig på sängen och sökte på muskelsjukdomar. En efter en. Det isade genom hela ryggraden när jag hittade en som passade in exakt på mina symptom. Jag blev helt tom. Jag insåg nu att jag hade en obotlig muskelsjukdom. Att livet aldrig skulle bli normalt igen. Att det inte fanns något jag kunde göra för att få tillbaka det livet jag en gång haft. Jag kände mig helt tom inombords och funderade på hur jag skulle berätta det här för min mor.

Det blev att åka in och ta DNA-prov för sjukdomen. När läkaren meddelade resultatet någon vecka senare så var jag redan säker på att det skulle vara positivt.

Jag var 19 och för min del så var mitt liv över. Jag hade ingen energi kvar att kämpa med. Min kropp skulle aldrig bli bättre, bara sämre. Jag hade inget liv utanför datorn, och det livet jag hade inne i datorn ville jag inte tillbaka till.

Hur mycket jag än försökte så kunde jag inte föreställa mig ett värdigt liv med min sjukdom. Jag kunde vid det här laget inte ens gå 50 meter. Jag kunde i princip inte lämna tomten. Vad finns det för liv för mig?

Jag bestämde mig för att avsluta allt och jag ägnade de kommande 1.5 åren instängd i mitt rum och försökte övervinna kroppens överlevnadsinstinkter. De enda gångerna jag var utanför huset under denna period var när min far kom på besök och övningskörde med mig. Annars så var jag i min ångest besatt av att läsa guider och försöka sjunka så djupt i sinnesstämningen så att överlevnadsinstinkterna sätts ur spel så att man kunde ta steget att avsluta allt.

...fortsättning kanske följer...
 
Senast ändrad:
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

-Jag kan inte förstå hur det är att vara sjuk och handikappad, det kan väl ingen som inte är eller varit det. Men jag vet hur mycket en snäll häst betyder för ens livlust och självkänsla. Bor du ensam på gården? Kanske det skulle kunna vara en bra lösning att hyra ut några boxplatser. Någon av dom som hyr skulle kunna betala hyran genom att sköta din häst också. Du måste leta för att hitta en väldigt lugn och sansad häst som dessutom gillar att vara med dig. Visst, vänskap med hästen är något man bygger upp men förutsättningarna måste finnas. Min Skjöldur är en sådan hjärtegod häst, han vill inte att ryttaren ska ramla av! Och han är inte lättskrämd eller flamsig. Men han är självklart inte till salu. Jag vet inte om du älskar katter också, men katten som ligger här mellan mig och datorn och småspinner tröstar mig. Jag hoppas du trots sjukdomen får leva ett rikt liv.
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Jag blir verkligen ledsen av att läsa din livshistoria.. jag tror tyvärr att jag skulle reagera på samma sätt som dig om jag fick reda på en liknande sjukdom, förstår (nej, jag förstår inte precis hur du känner självklart..) hur ditt liv måste ha raserats framför dina ögon..
Hoppas verkligen att du mår lite bättre psykiskt i dagsläget och hoppas även att du hittar styrkan till att skriva en fortsättning.
Det finns mycket stöd att få här när man verkligen behöver..:love:

ps. du är mer än välkommen att PM:a mig ifall du känner för att prata med någon utomstående.

*kramar*
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Inget liv man önskar någon men du verkar vara väldigt stark psykiskt så vad du än bestämmer dig för så tror jag du kommer hitta vägar för att uppnå målet.

Djur är toppen och ger ofta ett lugn. Djuren känner oftast av hur man mår och anpassar sig efter det. Dessutom får dom en ibland att må lite bättre. De får en att le som nu när min hund ligger och snarkar högt, det är sådana små saker som förgyller dagen lite :)
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Först och främst vill jag bara ge dig en jätteKRAAM, är så ledsen att du behövde känns så inför din kropps svek :((

Hoppas att vi får höra en fortsättning, hur det kom sig att du flyttade till gården och hur det funkar? Har förtviningen avstannat eller fortsätter den att försvaga dig?

Jag tänker på din önskan efter häst och jag kommer att tänka på en artikel jag läste nyligt, i Hästmagazinet kanske? Där var en kvinna som pga sjukdom inte kunde fortsätta med sina araber eftersom det blev för tungt arbete. Nu hade hon ett gäng amerikanska miniatyrer och de verkade så underbara. Hon menade att de är ovanligt vänliga till sättet och sansade, de äter typ ett par kilo hö per dag och kan väl knappast bajsa mycket heller. Så skötseln blir väldigt lättsam och de är trevliga körhästar.
Det kanske kunde vara något för dig?

Det praktiska kanske kunde lösas om man hittade någon eller några till i området som är intresserade av amerikanska minisar, då kunde de stallas upp på gården och hjälpa till med skötseln.
Det borde gå om man bara får tag i rätt folk :)

Hoppas SÅ mycket att du snart får mer positiv energi i ditt liv!
*kram*
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Tack för svaren, det värmde med er uppmuntran och tips.

Jag började skriva en text nu hur det kommer sig att jag flyttade till gården, men det mynnade ut i att börja bli en lång novell. Kontentan är att fram tills jag var 27 så hade jag inget liv alls. Det var först då som jag blev beviljad personlig assistans och kunde flytta till eget boende som blev en lägenhet i stan (mellan 21-27 års ålder hade jag bott där jag kunde få hjälp för stunden, mor, far, bror, ålderdomshem etc).

Återigen så märker jag nu hur jag måste sudda ut vad jag skriver, för att när jag läser det jag skriver, så inser jag hur "konstigt" allt låter. Att använda den här tråden i terapisyfte innebär ju att jag måste vara helt ärlig, men samtidigt så låter allt så sjukt så det blir pinsamt att posta, speciellt då jag vill lära känna människor inom hästvärlden.

När jag var 27 år så blev jag tillsammans med en underbar tjej, som var 11 år yngre. Vilket jag kan tycka är helt galet nu i efterhand, men hon fick mig att börja leva, hon fick mig att orka kämpa mot kommunen så att jag tillslut fick insatser så att jag kunde flytta till egen lägenhet, hon såg inte min sjukdom, hon brydde sig inte om att jag satt i rullstol, hon såg något inom mig som hon verkligen älskade, och jag själv älskade hela hennes personlighet. På helgerna kom hon och besökte mig och vi hade en underbar tid ute på stans gator där hennes energi att putta mig upp för branta backar aldrig verkade ta slut.

Vi höll ihop i 2.5 år. En underbar tid. En omtumlande tid. För mig själv från ett liv att sitta instängd i ett rum till att vara ute och hitta på nöjen, vara på stan, gå på bio, åka på utflykter, och att vara älskad. Från att jag enbart hade varit svart inombords och fylld med ångest så börjades det gro ett hopp om framtiden.

Det blev en väldigt kontrast när hon var på besök på helgerna, mellan på vardagarna när jag satt ensam med min ångest som jag aldrig lyckades få bort trots psykologsamtal en gång i veckan under 6 års tid. Jag visste även att jag inte hade något skyddsnät och att om det tog slut med henne så skulle jag verkligen inte ha någonting alls att falla tillbaka på. Jag försökte desperat bygga upp ett skyddsnät samtidigt som jag mer och mer märkte hur vi gled ifrån varandra när hon kom in i perioden där man skall hitta sig själv och "leva livet". En period som hade misstänkt skulle komma med tanke på vår ålderskillnad.

Hur detta skall förklara hur det kommer sig att jag flyttade till en gård vet jag inte. Men jag lärde mig att jag absolut inte trivs i lägenhet och fantasin var en gård på landet, gärna med djur.

Nu var jag nära att ta bort allt jag skrivit igen. Kanske för att jag tänker "varför skulle någon vilja läsa detta?". Men låt stå.

Anledningen till att jag flyttade till en gård var helt enkelt att jag inte hittade en lösning på hur jag skulle lösa mitt liv. Jag behövde komma närmare miljön och vara närmare naturen. Jag behövde göra en helomvändning i mitt liv. Jag behövde göra något helt nytt. Jag behövde komma bort från instängdheten i en lägenhet, instängdheten i en stad som inte är speciellt handikappvänlig. Inte för att en gård är mycket bättre men en gård kan jag anpassa bäst jag vill efter mina behov. Jag kom inte på något annat sätt som kunde få mig att överleva det kommande året. Var var livrädd för att ta livet av mig. Jag tänkte att jag gör ett sista försök i att må bra, jag gör det jag drömde om när jag var liten (och det jag drömde om när förhållandet var på topp). Jag flyttar till en gård.

Jag kunde kanske bott i ett hus till att börja med. Men det känns inte som det finns tid för det. Mitt tillstånd försämras kontinuerligt och om något eller några år så kommer jag sitta i permobil istället för rullstol.

Så. Det här är helt enkelt mitt försök att rädda mitt liv. Och att få uppleva livet på en gård innan det är för sent.

Sen hjälpte det lite på traven att jag strax innan jag bestämde mig för att köpa en gård träffade en hästtjej och jag var med henne när hon pulade på gården där hästen stod. Och jag njöt något oerhört av att bara vara där och se djuren, se höet, se ladugårdarna, se gräset, se staketen, att vistas på en grusplan i sommarsolen. Detta var första gången jag hade varit på en gård på 15 år. Och gud vad jag trivdes i den miljön.
 
Senast ändrad:
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Det finns så mycket (otrevligt) att säga om tilldelning av personlig assistans, så jag nöjer mig med att beklaga att du fick vänta så länge på rätt hjälp :(

Det är en lisa för själen att vara nära djur och natur, härligt att du fångar dagen och ser till att få uppleva dina drömmar!

Hoppas det går att lösa så att det hamnar några hästar på gården också. Eller några alpackor kanske? Googla dem, underbart söta och trevliga, kanske kunde vara något!
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Jag läser gärna, jag har en handikappad bror så jag känner igen en del du skriver.
Hur ser gården ut idag? Fungerliga boxar?
 
Sv: Ett liv på gård i rullstol.

Det blev jobbig natt det här. En natt fylld av ledsna känslor. Över personer som funnits i ett liv och betytt mycket för en men som ej längre finns kvar i ens liv. Sällan jag gråter men inatt blev det så efter att jag postat mitt inlägg. Blev t.o.m tvungen att ringa en internetvän för att klara av situationen. Att skriva får en uppenbarligen att tänka väldigt mycket och riva upp saker som man normalt förtränger för att slippa känna. Att känna känslor för någon får mig verkligen att känna mig levande och försöka ta för mig av livet.

Gården har ett stall med 4 vanliga boxar och 2 ponnyboxar som är inrett i en gammal lada och sadelkammare. Det har funnits hästar här i 25 år men senaste åren har det varit tomt på hästar. Och ridhagen har blivit gräsmatta. Jag tycker iofs personligen att boxarna är för små och dörrarna in till rummet med boxarna är en vanlig 90 dörr. Jag kan inte riktigt förstå hur dom har kunnat haft det så. Finns en annan byggnad där man ganska lätt skulle kunna bygga 2 st normalstora boxar och då den ligger i anslutning med hagarna skulle man kunna få till det ganska bra med lösdrift så hästarna även kan gå in och ut.
 

Liknande trådar

Juridik & Ekonomi Anonymt nick. Väldigt långt inlägg, då jag delvis behövde skriva ner mina tankar för mig själv också ;) Jag är i 30-års ålder och lever...
2 3
Svar
49
· Visningar
5 421
Kropp & Själ Jag tror att jag "gått i väggen". I lördags gick ett av akvarierna här hemma sönder och så även jag. Det kändes som att allt rasade runt...
2 3 4
Svar
75
· Visningar
6 250
Senast: Jahaja
·
Kropp & Själ Det här kommer bli ett väldigt långt inlägg :angel: :p Jag är 31 år, har aldrig varit gravid, och började i vintras (december) få...
2
Svar
21
· Visningar
3 939
Senast: __sofia__
·
  • Låst
Övr. Hund Jag har problem med min hund. Att flytta hit var det bästa beslutet för mig, men från att vara relativt okomplicerad, om en husky kan...
20 21 22
Svar
425
· Visningar
34 448
Senast: Snurrfian
·

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

  • Tvättstugedrama
Tillbaka
Upp