Hej
Här kommer en berättelse om mitt liv som jag skriver i terapisyfte då jag är och har varit deprimerad större delen av mitt vuxna liv. Varför det blev just på bukefalos är p.g.a en dröm om att skaffa egna hästar i framtiden.
Nu har det nästan gått ett år sen jag flyttade ifrån min etta i stan på 37kvm till en hästgård jag har köpt strax utanför stan. Jag har en muskelsjukdom som gör att mina muskler förtvinar. Från att kunnat gå någorlunda när jag var 13 så är jag numera beroende av rullstol och personlig assistans.
Jag kan fortfarande gå en 10 meter när jag väl står på benen. Men kan inte ställa mig upp från en stol eller från rullstolen hur mycket jag än tar i. Men det lilla jag kan gå betyder oerhört mycket när jag väl får hjälp upp på benen.
Vem jag är vet jag inte riktigt. När jag försöker tänka ut vem jag är så dras mina tankar tillbaka till minnen fram tills jag var 13 år. Kanske för att jag inte har så många minnen värda att minnas efter denna åldern, eller för att jag fram tills dess verkligen levde den personen jag var. När jag tänker tillbaka på min barndom så känns den som en drömvärld, för bra för att vara sann.
Jag minns hur mycket jag älskade att bygga. Det spelade inte någon roll var jag var någonstans. Var mina föräldrar än tog mig så började jag bygga, helst i samband med att på något sätt övervinna naturens/vädrets krafter som jag älskade att "slåss" emot.
Mellan 12 och 15 års ålder så förändrades jag. I takt med att kroppen sade ifrån så isolerade jag mig mer och mer framför datorn. Jag kunde inte längre följa med i mitt eget tempo, eller mina kompisars tempo. När vi skulle cykla någonstans så orkade inte benen trampa, och jag visste inte varför, men jag skämdes något enormt.
Senaste gången jag var med i skolgymnastiken var i sexan. Vi skulle springa en runda i skogen på tid. När jag försökte springa så bara jag ramlade och skrapade upp benen. Jag försökte gå så snabbt jag kunde. När jag väl kommit i mål så var målet redan bortplockat och alla hade duschat sedan länge. Efter detta så skolkade jag från varje gympalektion.
I datorns värld så behövde jag inte min kropp. Där kunde jag fortsätta att få utlopp för min kreativitet och mitt stora behov av att skapa och bygga utan att min kropp satte stopp.
Vid 15 års ålder så upptog datorn det mesta av mitt liv. När jag inte satt vid datorn så ägnade jag all min energi åt att dölja hur svag min kropp var. När man gick i korridorerna i skolan så fick jag ägna allt fokus på musklerna för att benen inte skulle vika sig eller för att man inte skulle se att jag vaggade. På lektionerna kallsvettades jag för det mesta av rädsla för när lektionen var slut och jag kanske inte skulle kunna ställa mig upp från stolen.
De gånger jag tog upp för min mor att jag kände mig svag så hade hon alltid någon bra förklaring. "Du har växt så snabbt, dina muskler har bara inte hunnit ikapp"
Jag blev expert på att hitta på ursäkter, expert på att ta omvägar för att ingen skulle se mig, expert på att undvika sällskap. Expert på att bli ensam.
Jag såg alltid till att gå sist på gångbanan, om någon gick bakom mig på vägen så låtsades jag att jag glömt något och vände håll. Om bussen stannade på ett sätt så att första trappsteget blev för högt så låtsades jag som att jag inte skulle med bussen. Om någon i skolan gick bakom mig i trappan så gick jag ner igen. Och väntade tills trapphuset var tomt och försökte ta mig upp igen. Jag väntade alltid tills alla hade lämnat klassrummet när lektionen var slut innan jag reste mig upp med min ställa sig upp från stol taktik. Jag gick aldrig till skolan samtidigt som någon annan, och jag gick aldrig hem samtidigt som någon annan.
När jag var utanför datorns värld så var jag i ett konstant panik/stress/kallsvettnings tillstånd och huvudet fick hela tiden arbeta med förebyggande åtgärder för att ingen skulle märka hur svag jag var eller för att inte hamna i situationer där jag inte skulle kunna förklara mig. Om jag hade ramlat så skulle jag inte kunnat ställa mig upp på benen igen.
Vetskapen om att mina muskler skulle hinna ikapp fick mig att fortsätta att kämpa. På nätterna var jag ute och promenerade i min egen takt när ingen kunde se hur svårt jag hade att gå. På dagarna ägnade jag så mycket tid jag kunde inne i datorns värld.
Tiden gick.
Vid 19 års ålder så kunde jag inte längre gå de 100 meter som var till bussen utan att ta minst 3 pauser. Då gav jag upp och hoppade av komvux som jag då gick. Min vikt var 55kg och 182cm lång.
Jag förstod inte varför mina muskler inte hann ikapp och trodde att det var datorns fel. Jag packade ner min dator och skärm och tog mina sparpengar och köpte träningsmaskiner som jag fyllde mitt rum med. Jag tränade med maskinerna som lät när ingen annan var hemma för jag skämdes över hur få minuter jag orkade använda maskinerna innan kroppen sade stopp. Jag gick enbart ut ur mitt rum när jag skulle på toaletten, äta eller på natten när jag skulle tjuvpromenera.
Från att ha ägnat all min tid framför datorn så ägnade jag all min tid till att äta rätt för att gå upp i vikt samt att träna.
Efter några månader av träning och kost hade jag lyckats gå upp 10 kg i vikt, men jag orkade inte cykla fler minuter än tidigare. Klockan var 2 på natten när jag satt på träningscykeln när jag insåg att det måste vara något riktigt fel på mig.
I mörkret så plockade fram en bärbar dator och satte mig på sängen och sökte på muskelsjukdomar. En efter en. Det isade genom hela ryggraden när jag hittade en som passade in exakt på mina symptom. Jag blev helt tom. Jag insåg nu att jag hade en obotlig muskelsjukdom. Att livet aldrig skulle bli normalt igen. Att det inte fanns något jag kunde göra för att få tillbaka det livet jag en gång haft. Jag kände mig helt tom inombords och funderade på hur jag skulle berätta det här för min mor.
Det blev att åka in och ta DNA-prov för sjukdomen. När läkaren meddelade resultatet någon vecka senare så var jag redan säker på att det skulle vara positivt.
Jag var 19 och för min del så var mitt liv över. Jag hade ingen energi kvar att kämpa med. Min kropp skulle aldrig bli bättre, bara sämre. Jag hade inget liv utanför datorn, och det livet jag hade inne i datorn ville jag inte tillbaka till.
Hur mycket jag än försökte så kunde jag inte föreställa mig ett värdigt liv med min sjukdom. Jag kunde vid det här laget inte ens gå 50 meter. Jag kunde i princip inte lämna tomten. Vad finns det för liv för mig?
Jag bestämde mig för att avsluta allt och jag ägnade de kommande 1.5 åren instängd i mitt rum och försökte övervinna kroppens överlevnadsinstinkter. De enda gångerna jag var utanför huset under denna period var när min far kom på besök och övningskörde med mig. Annars så var jag i min ångest besatt av att läsa guider och försöka sjunka så djupt i sinnesstämningen så att överlevnadsinstinkterna sätts ur spel så att man kunde ta steget att avsluta allt.
...fortsättning kanske följer...
Här kommer en berättelse om mitt liv som jag skriver i terapisyfte då jag är och har varit deprimerad större delen av mitt vuxna liv. Varför det blev just på bukefalos är p.g.a en dröm om att skaffa egna hästar i framtiden.
Nu har det nästan gått ett år sen jag flyttade ifrån min etta i stan på 37kvm till en hästgård jag har köpt strax utanför stan. Jag har en muskelsjukdom som gör att mina muskler förtvinar. Från att kunnat gå någorlunda när jag var 13 så är jag numera beroende av rullstol och personlig assistans.
Jag kan fortfarande gå en 10 meter när jag väl står på benen. Men kan inte ställa mig upp från en stol eller från rullstolen hur mycket jag än tar i. Men det lilla jag kan gå betyder oerhört mycket när jag väl får hjälp upp på benen.
Vem jag är vet jag inte riktigt. När jag försöker tänka ut vem jag är så dras mina tankar tillbaka till minnen fram tills jag var 13 år. Kanske för att jag inte har så många minnen värda att minnas efter denna åldern, eller för att jag fram tills dess verkligen levde den personen jag var. När jag tänker tillbaka på min barndom så känns den som en drömvärld, för bra för att vara sann.
Jag minns hur mycket jag älskade att bygga. Det spelade inte någon roll var jag var någonstans. Var mina föräldrar än tog mig så började jag bygga, helst i samband med att på något sätt övervinna naturens/vädrets krafter som jag älskade att "slåss" emot.
Mellan 12 och 15 års ålder så förändrades jag. I takt med att kroppen sade ifrån så isolerade jag mig mer och mer framför datorn. Jag kunde inte längre följa med i mitt eget tempo, eller mina kompisars tempo. När vi skulle cykla någonstans så orkade inte benen trampa, och jag visste inte varför, men jag skämdes något enormt.
Senaste gången jag var med i skolgymnastiken var i sexan. Vi skulle springa en runda i skogen på tid. När jag försökte springa så bara jag ramlade och skrapade upp benen. Jag försökte gå så snabbt jag kunde. När jag väl kommit i mål så var målet redan bortplockat och alla hade duschat sedan länge. Efter detta så skolkade jag från varje gympalektion.
I datorns värld så behövde jag inte min kropp. Där kunde jag fortsätta att få utlopp för min kreativitet och mitt stora behov av att skapa och bygga utan att min kropp satte stopp.
Vid 15 års ålder så upptog datorn det mesta av mitt liv. När jag inte satt vid datorn så ägnade jag all min energi åt att dölja hur svag min kropp var. När man gick i korridorerna i skolan så fick jag ägna allt fokus på musklerna för att benen inte skulle vika sig eller för att man inte skulle se att jag vaggade. På lektionerna kallsvettades jag för det mesta av rädsla för när lektionen var slut och jag kanske inte skulle kunna ställa mig upp från stolen.
De gånger jag tog upp för min mor att jag kände mig svag så hade hon alltid någon bra förklaring. "Du har växt så snabbt, dina muskler har bara inte hunnit ikapp"
Jag blev expert på att hitta på ursäkter, expert på att ta omvägar för att ingen skulle se mig, expert på att undvika sällskap. Expert på att bli ensam.
Jag såg alltid till att gå sist på gångbanan, om någon gick bakom mig på vägen så låtsades jag att jag glömt något och vände håll. Om bussen stannade på ett sätt så att första trappsteget blev för högt så låtsades jag som att jag inte skulle med bussen. Om någon i skolan gick bakom mig i trappan så gick jag ner igen. Och väntade tills trapphuset var tomt och försökte ta mig upp igen. Jag väntade alltid tills alla hade lämnat klassrummet när lektionen var slut innan jag reste mig upp med min ställa sig upp från stol taktik. Jag gick aldrig till skolan samtidigt som någon annan, och jag gick aldrig hem samtidigt som någon annan.
När jag var utanför datorns värld så var jag i ett konstant panik/stress/kallsvettnings tillstånd och huvudet fick hela tiden arbeta med förebyggande åtgärder för att ingen skulle märka hur svag jag var eller för att inte hamna i situationer där jag inte skulle kunna förklara mig. Om jag hade ramlat så skulle jag inte kunnat ställa mig upp på benen igen.
Vetskapen om att mina muskler skulle hinna ikapp fick mig att fortsätta att kämpa. På nätterna var jag ute och promenerade i min egen takt när ingen kunde se hur svårt jag hade att gå. På dagarna ägnade jag så mycket tid jag kunde inne i datorns värld.
Tiden gick.
Vid 19 års ålder så kunde jag inte längre gå de 100 meter som var till bussen utan att ta minst 3 pauser. Då gav jag upp och hoppade av komvux som jag då gick. Min vikt var 55kg och 182cm lång.
Jag förstod inte varför mina muskler inte hann ikapp och trodde att det var datorns fel. Jag packade ner min dator och skärm och tog mina sparpengar och köpte träningsmaskiner som jag fyllde mitt rum med. Jag tränade med maskinerna som lät när ingen annan var hemma för jag skämdes över hur få minuter jag orkade använda maskinerna innan kroppen sade stopp. Jag gick enbart ut ur mitt rum när jag skulle på toaletten, äta eller på natten när jag skulle tjuvpromenera.
Från att ha ägnat all min tid framför datorn så ägnade jag all min tid till att äta rätt för att gå upp i vikt samt att träna.
Efter några månader av träning och kost hade jag lyckats gå upp 10 kg i vikt, men jag orkade inte cykla fler minuter än tidigare. Klockan var 2 på natten när jag satt på träningscykeln när jag insåg att det måste vara något riktigt fel på mig.
I mörkret så plockade fram en bärbar dator och satte mig på sängen och sökte på muskelsjukdomar. En efter en. Det isade genom hela ryggraden när jag hittade en som passade in exakt på mina symptom. Jag blev helt tom. Jag insåg nu att jag hade en obotlig muskelsjukdom. Att livet aldrig skulle bli normalt igen. Att det inte fanns något jag kunde göra för att få tillbaka det livet jag en gång haft. Jag kände mig helt tom inombords och funderade på hur jag skulle berätta det här för min mor.
Det blev att åka in och ta DNA-prov för sjukdomen. När läkaren meddelade resultatet någon vecka senare så var jag redan säker på att det skulle vara positivt.
Jag var 19 och för min del så var mitt liv över. Jag hade ingen energi kvar att kämpa med. Min kropp skulle aldrig bli bättre, bara sämre. Jag hade inget liv utanför datorn, och det livet jag hade inne i datorn ville jag inte tillbaka till.
Hur mycket jag än försökte så kunde jag inte föreställa mig ett värdigt liv med min sjukdom. Jag kunde vid det här laget inte ens gå 50 meter. Jag kunde i princip inte lämna tomten. Vad finns det för liv för mig?
Jag bestämde mig för att avsluta allt och jag ägnade de kommande 1.5 åren instängd i mitt rum och försökte övervinna kroppens överlevnadsinstinkter. De enda gångerna jag var utanför huset under denna period var när min far kom på besök och övningskörde med mig. Annars så var jag i min ångest besatt av att läsa guider och försöka sjunka så djupt i sinnesstämningen så att överlevnadsinstinkterna sätts ur spel så att man kunde ta steget att avsluta allt.
...fortsättning kanske följer...
Senast ändrad: