Diabetetes typ 1 när inget fungerar och vården inte gör något (gammal användare anonymt konto)

[Imogen]

Har inte D1 själv men nära anhöriga har det.

Lite likt det @tanten beskriver så har min ena anhörige i perioder problem med stora ”oförklarliga” svängningar och även stort behov av extra insulin. Mängder liknande det du beskriver inte ovanligt. Även där är detta kopplat till annan medicinering. När den inte är helt i fas blir blodsockerproblemen större. Så min första tanke var också ifall det finns annan medicinering i bakgrunden som ställer till det.

Vet du vad det är för pump som personen har haft? Var det någon medicinsk anledning till att gå tillbaka till penna? För just med stora svängningar kan man bli väldigt mycket hjälpt av en closed loop-pump.

 

[Imogen]

Vad säger Hs diabetessköterska, kan det vara värt att testa att byta mottagning om hans nuvarande rycker på axlarna? Jag har hört att vissa sköterskor har nästan mer koll än läkarna.

Jag själv bara haft typ 1 i ett år, så jag har inte mycket egen erfarenhet men det låter skitjobbigt! Det finns en facebookgrupp för typ ettor, där finns det mycket erfarenheter och en del som kombinerar typ1- och typ2-mediciner för att få bukt med krångliga varianter. Ställer du frågan där kanske fler har erfarenheter.

Det där är ju både deppigt och fantastiskt hur mycket mer kunskap som finns att hämta ur patientleden. Givetvis måste man läsa facebookgrupper m.m. med tredubbla glasögon. Men den tid och engsgemang som finns på volontärsbasis med tex följa vi forskning och inte minst DIY-system är otroligt. Men som sagt, också deppigt att det behövs.

 

[Anonymitet_200]

Det jag lite slarvigt kallade öar är de langerhanska öarna som inne i bukspottskörteln producerar insulin.

De går att extrahera genom att placera bukspottskörteln i nån sorts lösning som bryter ner organiet så att öarna går att "sila ifrån". De ges sedan till patient direkt i blodet, till levern, och så hoppas man att större delen av de typ 300.000 st fastnar där och producerar insulin. Man blir oftast inte insulinfri men bra mycket bättre. Kanske bara en liten dos långverkande omdagen.

Tycker fortfarande att vården verkar slapp och oengagerad! Sådär ska man inte behöva ha det!

Tack för info om de här langerhanska öarna aldrig hört talas om ska fråga H om det är något vården eventuellt tagit upp. Ja H upplever vården som helt oengagerad tyvärr. Det är ingen rimlig situation för varken H eller Hs partner.

 

[Anonymitet_200]

Vad säger Hs diabetessköterska, kan det vara värt att testa att byta mottagning om hans nuvarande rycker på axlarna? Jag har hört att vissa sköterskor har nästan mer koll än läkarna.

Jag själv bara haft typ 1 i ett år, så jag har inte mycket egen erfarenhet men det låter skitjobbigt! Det finns en facebookgrupp för typ ettor, där finns det mycket erfarenheter och en del som kombinerar typ1- och typ2-mediciner för att få bukt med krångliga varianter. Ställer du frågan där kanske fler har erfarenheter.

Tyvärr ligger närmast annan specialistmottagning där H fick second opinion 40 mil bort så jag tror inte det är ett realistiskt alternativ rent praktiskt för H. Sköterskan tror jag inte H upplever H får mer hjälp av än läkaren. Tack ska kolla FB kanske kan skapa ett anonymt konto för annars blir det alldeles för uppenbart vem det handlar om om jag skriver med mitt vanliga namn där.

 

[Anonymitet_200]

Efter många år med diabetes så utvecklar man ofta förändringar i fettväven där man sticker sig och dessa kan hindra att insulinet tas upp. De känns som hårda knölar under huden och därför så ska man hela tiden byta stickställe.

Prövade han insulinpump med closed-loop system? Annars kan det vara värt ett försök.

Tack för informationen om förändringarna i fettvävnaden inget som H har nämnt att H har fått information om men det är ju naturligtvis inget jag med säkerhet vet. H har ju såklart mycket annan medicinering på grund av njursvikten och också en del medicinering för följder av diabetesen. H upplever att njurläkaren iallafall har bra koll på detta med diabetes och vad som inte fungerar då läkaren tidigare jobbat inom diabetesvården. Men det går ju naturligtvis inte att utesluta helt att det skulle vara någon sån orsak.

Vet ej vad det var för pump tyvärr och kan nog inte få svar ikväll men kan kolla om det var det. Annars kanske det är värt att pröva en sån pump.

 

[tanten]

Tack för info om de här langerhanska öarna aldrig hört talas om ska fråga H om det är något vården eventuellt tagit upp. Ja H upplever vården som helt oengagerad tyvärr. Det är ingen rimlig situation för varken H eller Hs partner.

Jag är njurtransplanerad eftersom jagslet utmna njurar med diabetes i 50 år. Diabetes tär på njurarna såman opererar ofta bukspotkörtel och njure samtidigt. Men - åldersgränsen är 50 år och det har jag passerat...

Så då erbjöds jag att påbörja utredning för ö-transplantation (knasigt att det kallas transplantation när det eg. är lösning rakt i blodet)

Tror att öar bara erbjuds vissa. Det går ju att fråga vården?

(om personen är frisk och ung nog för ny njure kanske pancreas blir aktuell samtidigt)

 

[Anonymitet_200]

Har inte D1 själv men nära anhöriga har det.

Lite likt det @tanten beskriver så har min ena anhörige i perioder problem med stora ”oförklarliga” svängningar och även stort behov av extra insulin. Mängder liknande det du beskriver inte ovanligt. Även där är detta kopplat till annan medicinering. När den inte är helt i fas blir blodsockerproblemen större. Så min första tanke var också ifall det finns annan medicinering i bakgrunden som ställer till det.

Vet du vad det är för pump som personen har haft? Var det någon medicinsk anledning till att gå tillbaka till penna? För just med stora svängningar kan man bli väldigt mycket hjälpt av en closed loop-pump.

Ingen medicinsk anledning till att gå tillbaka till penna mer än att H själv känner sig mer bekväm med det. H har ju haft detta länge och det är ju det H är van vid. Då hade H testat pump i 8 månader utan någon förbättring.

 

[Anonymitet_200]

Jag är njurtransplanerad eftersom jagslet utmna njurar med diabetes i 50 år. Diabetes tär på njurarna såman opererar ofta bukspotkörtel och njure samtidigt. Men - åldersgränsen är 50 år och det har jag passerat...

Så då erbjöds jag att påbörja utredning för ö-transplantation (knasigt att det kallas transplantation när det eg. är lösning rakt i blodet)

Tror att öar bara erbjuds vissa. Det går ju att fråga vården?

(om personen är frisk och ung nog för ny njure kanske pancreas blir aktuell samtidigt)

Ja absolut ska be H ta upp öar med vården om det är något som är möjligt. Tror bara inte H har fått någon information om det så det ska jag absolut vidarebefordra. Tyvärr hinner nog H passera åldersgränsen för bukspottkörtel då när njurtransplantation blir aktuellt. Hs njursvikt är tydligen inte så långt gången ännu.

 

[Hajfisk]

Om H är biologisk kvinna skulle det kunna ha med hormonförändringar/klimakteriet att göra? Det är ju en endokrin sjukdom och många upplever extrem skillnad bara under hormoncykeln. Jag har generellt relativt "enkel" eller "välhanterad" diabetes men dagarna eller veckan före mens blir jag i stort sett insulinresistent (bävar inför klimakteriet ).

 

[Imogen]

Ingen medicinsk anledning till att gå tillbaka till penna mer än att H själv känner sig mer bekväm med det. H har ju haft detta länge och det är ju det H är van vid. Då hade H testat pump i 8 månader utan någon förbättring.

Vet du vilken pump?
Och vet du vilket insulin?

(Dock obegripligt om inte läkarna redan har varit igenom detta).

 

[tanten]

Om H är biologisk kvinna skulle det kunna ha med hormonförändringar/klimakteriet att göra? Det är ju en endokrin sjukdom och många upplever extrem skillnad bara under hormoncykeln. Jag har generellt relativt "enkel" eller "välhanterad" diabetes men dagarna eller veckan före mens blir jag i stort sett insulinresistent (bävar inför klimakteriet ).

Jag knallade igenom klimakteriet utan större bekymmer med min diabetes. Så menopausen behöver inte betyda trubbel med bs.

 

[Hajfisk]

Jag knallade igenom klimakteriet utan större bekymmer med min diabetes. Så menopausen behöver inte betyda trubbel med bs.

Nä, det är såklart olika från person till person som allt annat. Men för vissa blir det totalt kaos, precis som det blir för vissa under graviditet medan andra inte märker någon skillnad på bs. För mig personligen har jag svårt att tro att det inte kommer påverka utifrån hur extremt det varierar under menscykeln.

Eventuellt är det relevant för personen tråden handlar om, eventuellt inte. TS har ju inte heller skrivit vilket kön det gäller, men även män går igenom hormonella förändringar med stigande ålder vilket kan påverka bs.