Diabetetes typ 1 när inget fungerar och vården inte gör något (gammal användare anonymt konto)

Anonymitet_200

Trådstartare
Har H och nära anhörigs tillåtelse att skriva detta men valt ett anonymt konto ändå.

Har en nära anhörig med diabetes vi kan kalla hen för H. H har extrema svängningar i blodsockret varje dag, den person H bor ihop är förtvivlad och vårdens enda lösning är att H ska ta mer insulin. H kan ta upp till 30 extra enheter insulin utöver det vanliga insulinet på 5-6 timmar utan att blodsockret rör sig ur fläcken. När H säger detta till vården säger de ta mer insulin och som H upplever det rycker på axlarna.

H har god koll på vad H äter, har koll på att inte få i sig dolt socker, kollar alla förpackningar H köper och kan efter en frukost med smörgås grovt bröd har aldrig mer än max 2 gram socker per 100 gram , naturell fil, musli med 0,8 gram socker per 100 gram få ett blodsocker som är mellan 18-25 vid lunch.

H har haft diabetes i över 40 år och är alltså ingen nybörjare på detta och har stenkoll på vad H äter. Vården säger bara kroppen förändras i hur den fungerar och det här får man leva med. Ska man behöva leva med detta när man är under 50 år och skulle ha många arbetsföra år framför sig. H säger att livet är slut och närmast anhörig som bor med H kan aldrig planera för en måltid tillsammans för de vet aldrig om blodsockret är nere på två eller är 30 och parkerar sig där under de närmaste 7-8 timmarna. Deras gemensamma liv är i princip borta. H motionerar regelbundet, ingen övervikt att tala om. H kan få svängningar på mellan 3 och 30 dagligen i blodsocker. H har också fått en second opinion efter Hs njurläkare mer eller mindre krävde detta för att ett högt Hba1c skadar njurarna och H har njursvikt. Second opinion hos annan läkare var bara att H får leva med detta och det går inte att göra något. H har testat insulinpump under längre period men då detta inte påverkade överhuvudtaget valde H att gå tillbaka til sprutor.

Finns det någonstans man kan vända sig för att få vänt på alla stenar och de kan få hjälp privat eller vad sjutton som helst? Eller får man bara acceptera att kroppen är slut och slutat fungera innan man är 50 år?
 
Kan lägga till också att H har under en längre period i samråd med dietist i vården registrerat allt H äter under en längre period och det finns inget i kosten att anmärka på enligt dietist som skulle kunna påverka BS ´på detta extrema sätt.
 
Vad ligger värdena på?
Tyvärr så tycker många endokrinologer att det där med kortisol är himla ointressant, så det kan vara kämpigt att få hjälp om inte värdena ligger väldigt fel.


Bara fått svar att det ligger på normalvärde eller vad man ska säga. De får nog kolla exakta värden med läkaren. Men H har lågt blodsocker lika ofta som högt och det finns ingen relevans till mat eller insulinintag där heller.. Kan kortisol också påverka blodsocker neråt? Om du vet såklart 🙂
 
Har problemet hållt på länge? Har personen testat att byta till nya pennor (både dag- och nattinsulinpennorna)? Det kan ha blivit någon spricka eller liknande fel i pennan som gör att doserna inte blir korrekta. Var det länge sedan pennbyte så kan det vara ett första test. Och helt nya förpackningar med insulin (både dag- och natt), de kan ha förvarats fel/förpackningen kan ha tappats i något led i hanteringen så det blivit spricka i ampullerna. Testa med att byta ALLT "materiel" till nytt.

Både dessa saker har hänt min man (typ 1) vid olika tillfällen.
 
Det är inte helt ovanligt att man som typ 1 diabetiker blir mer insulinresistent, likt en typ 2 diabetiker, med tiden (och utan att det krävs övervikt för att få det, mest troligt beroende på att man använder insulin så receptorerna blir ”vana” och lite slöa i sin reaktion).

Nu hjälper ju inte det H att det kan vara så, men H bör såklart få hjälp från sjukvården. Jag har sett experiment med att ge Ozempic till typ 1 diabetiker (finns bara indikation på typ 2 men dels påverkar den hur mycket man vill äta, och glykogen utsöndring vilket verkar göra att det kan hjälpa typ 1:år med). Finns säkert mycket mer att göra, men det är ju så att man måste få hjälp av sjukvården för att få testa grejer…
 
Jag tycker själv att min diabetes blivit mycket bättre med en smart insulinpump, som själv styr hur mycket insulin som ges.
Det är himla svårt när man hamnar i en överbehandlad diabetes (typiskt med de där extrema svängningarna) och från början med pumpen var jag lite frustrerad hur den lät mig ligga på väl höga värden… men pumpen höll de värdena stabilt så ganska länge, och när kroppen hade vant sig vid att inte få en massa korrigeringar (som jag hade gjort) så blev blodsockret fantastiskt stabilt och är numera stabilt bra på så låga värden att jag nästan har en frisk persons HbA1c (41).

Men det är en personlig erfarenhet, är ju inte alls säkert att det är samma för H.

Värt att kolla är också att det inte finns någon problematik med infektioner eller smärta?
Det stökar till det om kroppen är aktiv med något. T ex en infektion i tänder eller en ond axel liksom?
 
Bara fått svar att det ligger på normalvärde eller vad man ska säga. De får nog kolla exakta värden med läkaren. Men H har lågt blodsocker lika ofta som högt och det finns ingen relevans till mat eller insulinintag där heller.. Kan kortisol också påverka blodsocker neråt? Om du vet såklart 🙂
Ja det kan det göra, men då pratar vi ordentligt låga nivåer.
Man kan kolla provsvaren på 1177.
Jag har för mig att tillväxthormon påverkar blodsocker också, något svagt minne i bakhuvudet om det.
Hittade en review på "Brittle diabetes". Vet inte om det låter rimligt, men de kan ju fråga läkaren. Det finns förslag på åtgärder och tester också. Just njurskador verkar kunna ge denna problematik om jag läser den rätt. Detta är inte mitt område riktigt.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7266594/
 
Har problemet hållt på länge? Har personen testat att byta till nya pennor (både dag- och nattinsulinpennorna)? Det kan ha blivit någon spricka eller liknande fel i pennan som gör att doserna inte blir korrekta. Var det länge sedan pennbyte så kan det vara ett första test. Och helt nya förpackningar med insulin (både dag- och natt), de kan ha förvarats fel/förpackningen kan ha tappats i något led i hanteringen så det blivit spricka i ampullerna. Testa med att byta ALLT "materiel" till nytt.

Både dessa saker har hänt min man (typ 1) vid olika tillfällen.


Cirka 1,5 år och då har H haft insulinpump under en längre period och sen gått tillbaka till sprutor. I och med att pumpen inte påverkade svängningar alls är det inte så troligt att det skulle vara pennorna men tack för din tanke. Pennorna blev sen nya när H gick tillbaka från pump till sprutor. Har ju också under dessa 1,5 år hunnit byta allt material många gånger.
 
Cirka 1,5 år och då har H haft insulinpump under en längre period och sen gått tillbaka till sprutor. I och med att pumpen inte påverkade svängningar alls är det inte så troligt att det skulle vara pennorna men tack för din tanke. Pennorna blev sen nya när H gick tillbaka från pump till sprutor. Har ju också under dessa 1,5 år hunnit byta allt material många gånger.
Okej! Ofta har man ju kvar samma pennor även med pump, eftersom man behöver ha i nödfall om det blir tekniskt problem eller liknande. Pennor byts mycket sällan annars, skulle absolut säga flera år emellan bytena, så kolla så de säkert är bytta.

Byte av insulinsorter? Min man funkar jättebra på vissa sorter som hans bror med typ 1 inte alls är kompatibel med. Finns olika insulinsorter både för dag- och nattinsulin att testa mellan.
 
Det är inte helt ovanligt att man som typ 1 diabetiker blir mer insulinresistent, likt en typ 2 diabetiker, med tiden (och utan att det krävs övervikt för att få det, mest troligt beroende på att man använder insulin så receptorerna blir ”vana” och lite slöa i sin reaktion).

Nu hjälper ju inte det H att det kan vara så, men H bör såklart få hjälp från sjukvården. Jag har sett experiment med att ge Ozempic till typ 1 diabetiker (finns bara indikation på typ 2 men dels påverkar den hur mycket man vill äta, och glykogen utsöndring vilket verkar göra att det kan hjälpa typ 1:år med). Finns säkert mycket mer att göra, men det är ju så att man måste få hjälp av sjukvården för att få testa grejer…


Ja det känns som att sjukvården bara har gett upp nu och inte bryr sig om att H har noll livskvalitet och vågar inte knappt äta mat längre. Vissa veckor ger H upp och äter bara knäckebröd till alla måltider. H har behandling för det psykiska men ser ingen framtid längre. Pump har H testat under en längre period utan påverkan på svängningarna alls.
 
Okej! Ofta har man ju kvar samma pennor även med pump, eftersom man behöver ha i nödfall om det blir tekniskt problem eller liknande. Pennor byts mycket sällan annars, skulle absolut säga flera år emellan bytena, så kolla så de säkert är bytta.

Byte av insulinsorter? Min man funkar jättebra på vissa sorter som hans bror med typ 1 inte alls är kompatibel med. Finns olika insulinsorter både för dag- och nattinsulin att testa mellan.


Vet att H fick nya pennor efter pumpen då de tyckte det var länge sen de böts. H har också fått testa annan insulinsort utan resultat men det kan ju finnas flera sorter kanske det kan de absolut ta upp igen.
 
Jag tycker själv att min diabetes blivit mycket bättre med en smart insulinpump, som själv styr hur mycket insulin som ges.
Det är himla svårt när man hamnar i en överbehandlad diabetes (typiskt med de där extrema svängningarna) och från början med pumpen var jag lite frustrerad hur den lät mig ligga på väl höga värden… men pumpen höll de värdena stabilt så ganska länge, och när kroppen hade vant sig vid att inte få en massa korrigeringar (som jag hade gjort) så blev blodsockret fantastiskt stabilt och är numera stabilt bra på så låga värden att jag nästan har en frisk persons HbA1c (41).

Men det är en personlig erfarenhet, är ju inte alls säkert att det är samma för H.

Värt att kolla är också att det inte finns någon problematik med infektioner eller smärta?
Det stökar till det om kroppen är aktiv med något. T ex en infektion i tänder eller en ond axel liksom?


Ja det med infektion kan ju definitivt vara värt att fundera på. Är bara så sorglig och frustrerande situation. Tack för input iallafall 🙂
 
Har H och nära anhörigs tillåtelse att skriva detta men valt ett anonymt konto ändå.

Har en nära anhörig med diabetes vi kan kalla hen för H. H har extrema svängningar i blodsockret varje dag, den person H bor ihop är förtvivlad och vårdens enda lösning är att H ska ta mer insulin. H kan ta upp till 30 extra enheter insulin utöver det vanliga insulinet på 5-6 timmar utan att blodsockret rör sig ur fläcken. När H säger detta till vården säger de ta mer insulin och som H upplever det rycker på axlarna.

H har god koll på vad H äter, har koll på att inte få i sig dolt socker, kollar alla förpackningar H köper och kan efter en frukost med smörgås grovt bröd har aldrig mer än max 2 gram socker per 100 gram , naturell fil, musli med 0,8 gram socker per 100 gram få ett blodsocker som är mellan 18-25 vid lunch.

H har haft diabetes i över 40 år och är alltså ingen nybörjare på detta och har stenkoll på vad H äter. Vården säger bara kroppen förändras i hur den fungerar och det här får man leva med. Ska man behöva leva med detta när man är under 50 år och skulle ha många arbetsföra år framför sig. H säger att livet är slut och närmast anhörig som bor med H kan aldrig planera för en måltid tillsammans för de vet aldrig om blodsockret är nere på två eller är 30 och parkerar sig där under de närmaste 7-8 timmarna. Deras gemensamma liv är i princip borta. H motionerar regelbundet, ingen övervikt att tala om. H kan få svängningar på mellan 3 och 30 dagligen i blodsocker. H har också fått en second opinion efter Hs njurläkare mer eller mindre krävde detta för att ett högt Hba1c skadar njurarna och H har njursvikt. Second opinion hos annan läkare var bara att H får leva med detta och det går inte att göra något. H har testat insulinpump under längre period men då detta inte påverkade överhuvudtaget valde H att gå tillbaka til sprutor.

Finns det någonstans man kan vända sig för att få vänt på alla stenar och de kan få hjälp privat eller vad sjutton som helst? Eller får man bara acceptera att kroppen är slut och slutat fungera innan man är 50 år?
Jag har enorma oförklarliga svängningsr, fast de beror på mina övriga mediciner.

Till mig har de sagt att pump skulle lösa problemet eftersom moderna pumpar doserar själva till en del.

( Nu kommer jag sannolikt få öar transplanterade)

Tycker det låter som märkligt och nonchalant beteende av vården :(:(
 
Jag har enorma oförklarliga svängningsr, fast de beror på mina övriga mediciner.

Till mig har de sagt att pump skulle lösa problemet eftersom moderna pumpar doserar själva till en del.

( Nu kommer jag sannolikt få öar transplanterade)

Tycker det låter som märkligt och nonchalant beteende av vården :(:(


Vad innebär att få öar transplaterande? Ja det känns som att vården inte längre bryr sig om att ens försöka hitta en lösning även om det är svårt fall. Att de gett upp och då är det nog inte konstigt om H ger upp mentalt..
 
Vad innebär att få öar transplaterande? Ja det känns som att vården inte längre bryr sig om att ens försöka hitta en lösning även om det är svårt fall. Att de gett upp och då är det nog inte konstigt om H ger upp mentalt..
Det jag lite slarvigt kallade öar är de langerhanska öarna som inne i bukspottskörteln producerar insulin.

De går att extrahera genom att placera bukspottskörteln i nån sorts lösning som bryter ner organiet så att öarna går att "sila ifrån". De ges sedan till patient direkt i blodet, till levern, och så hoppas man att större delen av de typ 300.000 st fastnar där och producerar insulin. Man blir oftast inte insulinfri men bra mycket bättre. Kanske bara en liten dos långverkande omdagen.

Tycker fortfarande att vården verkar slapp och oengagerad! Sådär ska man inte behöva ha det!
 
Vad säger Hs diabetessköterska, kan det vara värt att testa att byta mottagning om hans nuvarande rycker på axlarna? Jag har hört att vissa sköterskor har nästan mer koll än läkarna.

Jag själv bara haft typ 1 i ett år, så jag har inte mycket egen erfarenhet men det låter skitjobbigt! Det finns en facebookgrupp för typ ettor, där finns det mycket erfarenheter och en del som kombinerar typ1- och typ2-mediciner för att få bukt med krångliga varianter. Ställer du frågan där kanske fler har erfarenheter.
 
Efter många år med diabetes så utvecklar man ofta förändringar i fettväven där man sticker sig och dessa kan hindra att insulinet tas upp. De känns som hårda knölar under huden och därför så ska man hela tiden byta stickställe.

Prövade han insulinpump med closed-loop system? Annars kan det vara värt ett försök.
 

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

Tillbaka
Upp