Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

[Vallmo]

Åh tack

Vad glad jag för övrigt blir att höra att du har både bra läkare och FK! Det är sådan enorm skillnad när saker fungerar, så det låter fenomenalt att den biten inte blir en börda för dig

Och sen ska jag säga att anledningen till att jag kommit såhär långt i mitt tänkande (dock inte alltid mitt handlande ) är för att jag har en fenomenal psykolog som är såå bra för mig och som jag haft förmånen att få samtala med i mer än fem år. Det har verkligen förändrat mycket för mig

Jo, jag är otroligt tacksam att jag har så bra chef och handläggare på FK.
Dom hjälpte mig verkligen idag på det sättet att dom sätter en gräns för vad jag ska klara av.
Och den gränsen ligger betydligt lägre än den jag själv sätter upp.
På något vis är det skönt att lämna över det ansvaret också eftersom jag alltid har rätt höga krav på att prestera.

Hela mitt team på psyk är också bra och stöttar upp när jag behöver.

För mig har det alltid inneburit att jag kör över mig själv om jag vill uppnå något. Ibland mycket och ibland lite.
Men sakta, sakta har jag nu börjat prioritera mig själv och faktiskt lyssna lite mer på mig själv hur mycket jag orkar.
Som förra veckan hade jag två ångestdagar i sängen och jag kunde faktiskt nästan acceptera att det var som det var.

Just det där du säger att man faktiskt inte behöver köra över sig själv och ta hänsyn till sina begränsningar blev en slags aha-grej för mig idag när jag läste ditt inlägg.
Och att inte jobba mot sig själv utan med sig själv.
Verkligen bra! Tack!

 

[Cirice]

Går en utredning. Mycket på tapeten.

Jobbar på gruppboende(100%), studerar(100%), ska börja med körkortet. Skulle själv behöva hemtjänst, 1-3h/veckan. När det blir för mycket i hjärnan stänger jag av. Ordning och struktur försvinner, klarar inte av för många möjligheter/aktiviteter eller för mycket information.

Ibland känns det som att allt det man gjort obehandlad, så som att ta på sig utbildningar och dylikt, har varit bortkastat. Fått bra betyg men nu har jag "slösat" år på saker jag skulle klarat bättre med rätt hjälp. .

 

[Cirice]

Jag har det senaste året försökt få hjälp av sjukvården då jag ofta kör helt slut på mig själv. Men får hela tiden frågan vad kan vi hjälpa dig med, hade jag vetat det hade jag ju inte sökt hjälp!

Sen att jag har klarat gymnasiet, universitet och nu jobbar heltid (vilket jag inte verkar fixa..), verkar göra att de tror jag jag inte har några problem i vardagen.

Har man råkat posta denna i fel namn?!
Känner igen mig så mycket, i allting, i det mesta som skrivs här.

 

[Grazing]

Är ni ärliga med alla diagnoser när ni träffat någon ny person om det dyker upp frågor som arbete och sånt där? Träffar ju väldigt mycket hundfolk som ofta hänger med länge på promenaderna och frågan vad man jobbar med dyker ju offta upp. I mitt fall så är jag ju sjukskriven men vet egentligen inte riktigt för vad egentligen då det är så mycket olika. Min trevliga samsjukhet med depressionen är så menlös att säga. Kanske bara säga att man har autistiska drag räcker men det är ju ingen anledning riktigt. Många med det jobbar ju för fullt.

Ni som är öppna med diagnoserna är ni det om det samtidigt är samsjukdomar med, nämns dom också?

Jag är just nu inte öppen mot någon. Inte ens mina vänner vet riktigt. Dock dom få jag träffat och öppnat upp om mina diagnoser, det är helt underbart att prata om dom. Lättar litegrann.

Tex ska jag provrida en medryttarhäst i helgen. Är det bra att berätta och vara ärlig om hur jag fungerar eller kommer det bli avskräckande? Blir livet enklare om man inte döljer det? Lättar det liksom på ett sådant sätt man slutar känna sig så liksom ensam och isolerad.

 

[vallhund]

Tex ska jag provrida en medryttarhäst i helgen. Är det bra att berätta och vara ärlig om hur jag fungerar eller kommer det bli avskräckande? Blir livet enklare om man inte döljer det? Lättar det liksom på ett sådant sätt man slutar känna sig så liksom ensam och isolerad.

I det läget kan jag tänka mig att det kan vara bra att berätta kanske inte vid första mötet, men innan ni skriver kontrakt så att ägaren kan få tid att smälta o ställa mer eller mindre relevanta frågor.

 

[Grazing]

I det läget kan jag tänka mig att det kan vara bra att berätta kanske inte vid första mötet, men innan ni skriver kontrakt så att ägaren kan få tid att smälta o ställa mer eller mindre relevanta frågor.

Ja jag kanske borde skriva mina diagnoser och sen vad dom kan innebär. Trots allt så fixade jag egen häst i många år och hålla den på topp men då var mycket anpassat till mig. Nu måste jag lite anpassa mej efter ägaren.

Rädd bara att bli dömd innan hon träffat mig. Skriver jag rent krasst hur diagnoserna fungerar så kan det ge uppfattningen om att jag inte är pålitlig vilket jag är. Jag vet ju samtidigt att jag är väldigt ansvarsfull och stabil i stallet och framförallt i ridngen. Tänkte kanske om hon träffar mig först och vi pratar och jag provrider så kan hon få sin egen bild. Sen kanske det är bättre att nämna allt efterhand så får hon ta fundera på det då.

 

[vallhund]

Ja jag kanske borde skriva mina diagnoser och sen vad dom kan innebär. Trots allt så fixade jag egen häst i många år och hålla den på topp men då var mycket anpassat till mig. Nu måste jag lite anpassa mej efter ägaren.

Rädd bara att bli dömd innan hon träffat mig. Skriver jag rent krasst hur diagnoserna fungerar så kan det ge uppfattningen om att jag inte är pålitlig vilket jag är. Jag vet ju samtidigt att jag är väldigt ansvarsfull och stabil i stallet och framförallt i ridngen. Tänkte kanske om hon träffar mig först och vi pratar och jag provrider så kan hon få sin egen bild. Sen kanske det är bättre att nämna allt efterhand så får hon ta fundera på det då.

Läs det jag fetade. Det var så jag tänkte.

 

[Killaloe]

Blir livet enklare om man inte döljer det? Lättar det liksom på ett sådant sätt man slutar känna sig så liksom ensam och isolerad.

Vi verkar ju vara lite olika du och jag i hur vi fungerar - men jag säger tveklöst ja!

Jag är öppen med mycket gällande just mina svagheter mot dom allra flesta och dom som vill döma mig vill jag inte ha i mitt liv oavsett. Jag vill inte jobba på ett jobb där jag måste vara perfekt och där mina styrkor och svagheter anses som konstiga/dåliga/whatever och jag skulle aldrig orka med vänner som dömer mig för att jag är jag.

Sen ser jag det som ett sätt att avdramatisera mycket av stigmatiseringen av ffa psykisk ohälsa (det är där mina svårigheter ligger till största delen), åtminstone i min värld. Jag tror på att prata om saker rent generellt och jag vägrar låta andra få min att skämmas för att jag inte alltid klarar av allt en borde. (Och jag tänker att ju fler som pratar om diagnoser och svårigheter, desto bättre kan samhället bli på sikt på att bemöta personer som faller utanför normen) Men huvudanledningen är ju såklart för att det fungerar bäst så för mig!

Sen har jag såklart stött på ett och annat stolpskott som inte fattar, som tycker att jag är en mes som borde rycka upp mig och som är allmänt dumma i huvudet. Och tja, det är ju inte så himla roligt såklart men det är också ett bra sätt att slippa ha intoleranta rövhattar i sitt liv.

Så jag säger - testa om det känns bra? Känns det inte bra av någon anledning, så ska du givetvis inte göra det. Men ja, för mig är det en enorm lättnad när jag kan berätta saker och bli förstådd

 

[Fossing]

Är ni ärliga med alla diagnoser när ni träffat någon ny person om det dyker upp frågor som arbete och sånt där? Träffar ju väldigt mycket hundfolk som ofta hänger med länge på promenaderna och frågan vad man jobbar med dyker ju offta upp. I mitt fall så är jag ju sjukskriven men vet egentligen inte riktigt för vad egentligen då det är så mycket olika. Min trevliga samsjukhet med depressionen är så menlös att säga. Kanske bara säga att man har autistiska drag räcker men det är ju ingen anledning riktigt. Många med det jobbar ju för fullt.

Ni som är öppna med diagnoserna är ni det om det samtidigt är samsjukdomar med, nämns dom också?

Jag är just nu inte öppen mot någon. Inte ens mina vänner vet riktigt. Dock dom få jag träffat och öppnat upp om mina diagnoser, det är helt underbart att prata om dom. Lättar litegrann.

Tex ska jag provrida en medryttarhäst i helgen. Är det bra att berätta och vara ärlig om hur jag fungerar eller kommer det bli avskräckande? Blir livet enklare om man inte döljer det? Lättar det liksom på ett sådant sätt man slutar känna sig så liksom ensam och isolerad.

Jag har inte varit det tidigare men nu är jag det. Eller, självklart redovisar jag inte mina diagnoser och exakt hur de får mig att må som svar på "hur är läget?", men om någon frågar vad jag jobbar med så svarar jag ärligt. Det är jobbigt att "komma ut" när jag hela livet haft en jäkligt övertygande fasad, men det förenklar sedan när jag måste ändra eller ställa in saker på grund av mitt mående.
Sedan startade jag en blogg för någon månad sedan som fick väldigt mycket uppmärksamhet även utanför min närmsta bekantskapskrets så nu vet "alla" om det vare sig jag vill eller inte Och det är skönt!

 

[ztsu]

Det jobbigaste är att jag måste tvinga mig själv till att ha tålamod och få klart saker så att vi kommer iväg, tex. Jag kan inte lämna över det som driver mig till vansinne till någon annan liksom.
Ibland somnar jag tillsammans med dottern vid nattning, för att jag är trött helt enkelt. Då är jag en bättre mamma dagen efter. Visst, ibland orkar jag inte hålla fasaden med mat och allt. Det kan gå en vecka eller två mellan gångerna som dotterns hår blir tvättat, men så länge det inte är äckligt (det märks inte på henne när det är otvättat) så spelar det ju ingen roll mer än i mitt samvete. Ibland orkar jag inte laga mat, då blir det take away i sängen. Eller en lördag kan vara filmmaraton trots solsken ute, för då slipper jag fighten om ytterkläder (som kan vara monumental för en snart 6-åring ). Jag kanske inte gör allt by the book, men dottern mår ypperligt och har en kärleksfull mamma som orkar, det är viktigare!

Hennes pappa hade troligen också npf, men ingen diagnos. Men dottern verkar bara ha ärvt hög intelligens av oss båda jag ser inget som kan tyda på npf hos henne. Eller, hon har svårt för förändring, vilket kan vara ett symtom, men hos henne bottnar dr snarare i den stora separationsångest som hon har som triggades av hebbes pappas plötsliga död.

Jag tror att många fler föräldrar (med eller utan diagnoser) skulle må bättre om de kunde må bra i att good enough är mer än gott nog. Mina barn får ofta ingen middag efter skola/förskola utan kvällsmat typ havregrynsgröt eller liknande, eftersom jag inte har ork och tålamod att laga mat på eftermiddagen/kvällen. So what? Det är ju bara normen som säger att man måste äta lagad mat.

Jag har alltid varit noga med att mitt välmående är mycket viktigare än vad normen säger ska vara viktigt, när det kommer till mina barns välmående. För är jag stabil då blir tillvaron stabil, och är tillvaron stabil mår barnen bra. Med min snart tonåring, som också han har Asperger, pratar jag öppet om mina svårigheter och diagnoser. Vi har en väldigt fin relation och han kommer ofta till mig och frågar "idag hände det här för mig, har du känt så någon gång mamma?" och liknande. För mig har det varit en självklarhet eftersom jag har svårt att dölja mitt mående och ibland kan ligga och gråta på soffan eller sova en halv dag. Då känns det viktigt att barnen vet att det beror på något som händer i min hjärna och att det inte på något sätt är deras fel. Jag brukar jämföra det med att ha ryggskott i hjärnan. Min lillkille (5år) han förstår ju inte riktigt men han vet att jag äter medicin "som gör att mamma inte ska vara så arg" ().

Ska jag vara ärlig så är mina barn min största bedrift, och framför allt snart tonåringen. Jag var ensamstående när han föddes och de första åren i hans liv. Jag har gått igenom ett trauma som resulterade i månader på psyk och då fick han bo hos min mamma. Jag har stora svängningar i mitt temperament (hej IPS) och i perioder har jag varit mycket deprimerad. Ändå är han en stark, smart, ödmjuk, omtänksam, kärleksfull kille som går sin egen väg. Ändå är han inte rädd för sin egen diagnos, jag är faktiskt snarare förvånad över hur han på ett otroligt moget sätt har gjort den till en del av sig varken som ett problem eller som en identitet. Ändå kommer han ofta och sätter sig bredvid mig och lägger armen om mig och säger "jag älskar dig mamma" å så lutar han huvudet mot min axel. Min stora kärlek i livet, vad ville jag vara utan honom?

 

[MM]

@niphredil

Det är ovanligt att få diagnos så tidigt men hos vissa barn med stora svårigheter kan man se problematiken tidigt. Hos sonen såg jag att något inte stämde innan han var fyllda 1 år. Krävde att få komma till hab strax innan 14 månader. Vid 22 månader hade han sin diagnos.
Det kändes bara att allt inte var som det skulle. När dagispersonalen när han började vid 16 månader frågade om han var döv så dog jag inombords. Det var alltså fler som märkte att något inte stämde. Så vissa kan få diagnos tidigt.

 

[Skylight]

Ni som har boendestödjare , tycker ni att det fungerar bra ?
Skulle gärna vilja veta vad boendestödet har för inverkan på din livssituation ?

 

[Ninnurur]

Ni som har boendestödjare , tycker ni att det fungerar bra ?
Skulle gärna vilja veta vad boendestödet har för inverkan på din livssituation ?

För mig funkar det utmärkt! Jag vet att när hon kommer så gör jag det där jobbiga som jag så lätt prokrastinerar annars. Det gör att jag under resterande dagar kan släppa tanken på måsten på ett helt annat sätt, för jag vet att det kommer att bli gjort med boendestödet

 

[Squie]

Jag tror att många fler föräldrar (med eller utan diagnoser) skulle må bättre om de kunde må bra i att good enough är mer än gott nog. Mina barn får ofta ingen middag efter skola/förskola utan kvällsmat typ havregrynsgröt eller liknande, eftersom jag inte har ork och tålamod att laga mat på eftermiddagen/kvällen. So what? Det är ju bara normen som säger att man måste äta lagad mat.

Även fullt friska mammor ger inte sina barn lagad mat på kvällarna...så jag skulle inte höja på ögonbrynen åt att det serveras gröt på kvällen.

Squie - uppfödd på te o macka på kvällen.

 

[mandalaki]

Jag tror att många fler föräldrar (med eller utan diagnoser) skulle må bättre om de kunde må bra i att good enough är mer än gott nog. Mina barn får ofta ingen middag efter skola/förskola utan kvällsmat typ havregrynsgröt eller liknande, eftersom jag inte har ork och tålamod att laga mat på eftermiddagen/kvällen. So what? Det är ju bara normen som säger att man måste äta lagad mat.

Jag har alltid varit noga med att mitt välmående är mycket viktigare än vad normen säger ska vara viktigt, när det kommer till mina barns välmående. För är jag stabil då blir tillvaron stabil, och är tillvaron stabil mår barnen bra. Med min snart tonåring, som också han har Asperger, pratar jag öppet om mina svårigheter och diagnoser. Vi har en väldigt fin relation och han kommer ofta till mig och frågar "idag hände det här för mig, har du känt så någon gång mamma?" och liknande. För mig har det varit en självklarhet eftersom jag har svårt att dölja mitt mående och ibland kan ligga och gråta på soffan eller sova en halv dag. Då känns det viktigt att barnen vet att det beror på något som händer i min hjärna och att det inte på något sätt är deras fel. Jag brukar jämföra det med att ha ryggskott i hjärnan. Min lillkille (5år) han förstår ju inte riktigt men han vet att jag äter medicin "som gör att mamma inte ska vara så arg" ().

Ska jag vara ärlig så är mina barn min största bedrift, och framför allt snart tonåringen. Jag var ensamstående när han föddes och de första åren i hans liv. Jag har gått igenom ett trauma som resulterade i månader på psyk och då fick han bo hos min mamma. Jag har stora svängningar i mitt temperament (hej IPS) och i perioder har jag varit mycket deprimerad. Ändå är han en stark, smart, ödmjuk, omtänksam, kärleksfull kille som går sin egen väg. Ändå är han inte rädd för sin egen diagnos, jag är faktiskt snarare förvånad över hur han på ett otroligt moget sätt har gjort den till en del av sig varken som ett problem eller som en identitet. Ändå kommer han ofta och sätter sig bredvid mig och lägger armen om mig och säger "jag älskar dig mamma" å så lutar han huvudet mot min axel. Min stora kärlek i livet, vad ville jag vara utan honom?

Nu riskerar jag lägga sten på börda men jag måste få fråga: har du kollat med t ex om barnläkare om det är okej att barnen bara äter lagad mat en gång om dagen (lunchen i skolan/förskolan)? Havregrynsgröt innehåller väldigt lite energi, protein och fett.

 

[gul_zebra]

Ni som har boendestödjare , tycker ni att det fungerar bra ?
Skulle gärna vilja veta vad boendestödet har för inverkan på din livssituation ?

Funkar bra här. Jag har fått mer struktur på det hela och sköter städningen bättre på egen hand på sidan av också. Det går sakta bättre och jag hoppas att en dag inte behöva boendestöd, men tills dess försöker jag så gott det går och är glad över hjälp att falla tillbaka på om det blivit för mycket mellan tillfällena.
Jag märker att jag mår bättre också, jag är så jäkla stökig som person men blir bara matt av att ha det rörigt omkring mig.

 

[ztsu]

Nu riskerar jag lägga sten på börda men jag måste få fråga: har du kollat med t ex om barnläkare om det är okej att barnen bara äter lagad mat en gång om dagen (lunchen i skolan/förskolan)? Havregrynsgröt innehåller väldigt lite energi, protein och fett.

Asså förlåt men
De får inte havregrynsgröt VARJE dag och de får såklart näringsriktiga tillbehör till gröten när de får gröt. Jösses.

 

[mandalaki]

Asså förlåt men
De får inte havregrynsgröt VARJE dag och de får såklart näringsriktiga tillbehör till gröten när de får gröt. Jösses.

Det var inte meningen att du skulle bli arg. Jag reagerade bara på det där att det bara skulle vara normen att man behöver lagad mat. Jag är tveksam till det men jag släpper det absolut, det är ju inte vad tråden handlar om.

 

[Squie]

Asså förlåt men
De får inte havregrynsgröt VARJE dag och de får såklart näringsriktiga tillbehör till gröten när de får gröt. Jösses.

Min poäng var att du inte behövde ha någon ågren över att servera gröt på kvällen oavsett orsak (jag fick uppfattningen om att det låg ågren i orden). Min poäng var också att även fullt friska människor, om än inte så närvarande, serverade sitt barn te o macka på kvällen. Några näringsriktiga tillbehör var det inte tal om då på 80-talet...så det var mest ost/skinka, typ.

 

[escodobe]

Min poäng var att du inte behövde ha någon ågren över att servera gröt på kvällen oavsett orsak (jag fick uppfattningen om att det låg ågren i orden). Min poäng var också att även fullt friska människor, om än inte så närvarande, serverade sitt barn te o macka på kvällen. Några näringsriktiga tillbehör var det inte tal om då på 80-talet...så det var mest ost/skinka, typ.

Nån gång ibland så är det ingen fara, men nog borde de flesta äta två riktiga måltider om dan?