Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

[TinyWiny]

@Grazing Boendestöd finns för din skull. Visst kan de säga att poängen försvinner men det är inte upp till dem att avgöra det. Det är ju du som behöver hjälpen och då måste det vara på dina villkor, att du får till det på det sätt som gör att du faktiskt kan få den hjälpen du behöver. Innebär det att du behöver ha någon du känner hos dig de första gångerna så är det ju så. Om du efter några gånger känner att du inte klickar med boendestödet så har du rätt att byta. Som sagt, boendestödet är för din skull. Inte för någon annans.

Nu har jag inte boendestöd men hemtjänst och jag skulle aldrig acceptera om de sa att ingen annan fick vara hemma när de kom. Det har de helt enkelt inte med att göra. Det är inte du som ska anpassa dig efter dem utan de som ska anpassa hjälpen utefter dina behov, vad du behöver. Du behöver överhuvudtaget inte fråga om det är okej utan du gör så som du behöver göra för att få det att fungera och det får de helt enkelt bara acceptera.

 

[Fossing]

Angående boendestöd: Jag och mitt personliga ombud ska börja rota i det nästa vecka. Om jag kan få det och vad jag behöver hjälp med.
Hur gick det till för er som har boendestöd när ni fick det? Vad behöver ni hjälp med och hur kom ni fram till det? Bor ni ensamma eller tillsammans med någon annan? Vill gärna höra lite erfarenheter eftersom jag vill veta i förväg vad som ska hända och vad jag kan förvänta mig

 

[Ninnurur]

Angående boendestöd: Jag och mitt personliga ombud ska börja rota i det nästa vecka. Om jag kan få det och vad jag behöver hjälp med.
Hur gick det till för er som har boendestöd när ni fick det? Vad behöver ni hjälp med och hur kom ni fram till det? Bor ni ensamma eller tillsammans med någon annan? Vill gärna höra lite erfarenheter eftersom jag vill veta i förväg vad som ska hända och vad jag kan förvänta mig

Jag bad min sköterska på neuro om hjälp. Hon fixade tid hos kuratorn där som hjälpte mig med ansökan.
Min hjälp består mest i att stötta så att jag får städning och sånt gjort. Betala räkningar, städa undan julen, sånt där som man lätt skjuter på. Nu har jag den här tiden varje vecka då jag gör sånt, då kan jag släppa det helt resten av tiden
Tidigare så sökte vi också jobb tillsammans, men det behövs ju inte nu.
Ett boendestöd kan också följa med dig och träna eller gå på bio eller göra sånt du vill göra men inte kommer dig för med helt enkelt. Viktigt är dock att boendestödet inte gör saker ÅT dig utan stöttar dig för att du ska genomföra det själv. Sen är det klart att hen inte bara står och tittar på utan kanske hjälper till att sortera eller bär något som ska ner i källaren typ. Men de är ett stöd i vardagen
Jag bor ensam med barn nu, men man kan ha boendestöd även som sambo

 

[Calyptra]

Mja. Kognitivt funktionsnedsättning är inte en del av diagnoskriterierna för autism. Man kan ha en relativt svår autism (icke-verbal och stora sociala svårigheter) utan att ha en utvecklingsförsening. På samma sätt så kan man ha asperger (högfungerande autism) och en iq under 70. Sen är det väldigt vanligt att personer med grav autism också har kognitiva svårigheter men det är som sagt inget kriterium.

Och för att flika in i diskussionen kring tidiga diagnoser så handlar det om att den behandling vi har är så mycket mer effektiv på små barn än vad den är på större. För att ta mitt eget fält, logopedin, så finns det gedigen forskning på att intensiva insatser vid tre års ålder har en markant större effekt än samma insatser vid fem års ålder. Och så vitt jag vet så gäller detta även för träning av social interaktion, ju tidigare desto bättre, men jag är inte psykolog så jag ska inte säga tvärsäkert. Det jag vet är att habiliteringen här i Skåne, som annars har diagnoskrav innan de tar in barn, gör ett undantag för barn med misstanke om autism just för att tidsaspekten är så viktig.

Psykologstudenten bekräftar att ju tidigare ju bättre vad gäller även social träning vid autism hos barn.

Dock så får det inte föreligga en utvecklingsstörning i samband med Asperger (eller nu är ju diagnosen "borta" och jag har snarare lärt mig DSM-5 än DSM-IV), autism kan dock föreligga oavsett var på IQ-skalan man befinner sig.

 

[Skjøldur]

Jag är lite annorlunda, men i gränslandet till det normala och utan diagnos. Skulle jag ha haft någon nytta av det så skulle det i så fall ha varit då jag började skolan och först försvarade mig och bråkade en massa och sen gav upp, gick i baklås och totalvägrade att försöka leka med dom andra. Då först reagerade fröken men det var för sent. Jag vägrade teckna fritt för de var jag dålig på, vägrade det mesta på gympan pga det där med obefintligt bollsinne osv. Gick ut nian med medelbra betyg. Jobbar och försörjer mig själv, fast det har inte alltid varit lätt. Som vuxen har jag några trogna vänner sen tjugo-trettio år tillbaka och ett antal kompisar och bekanta som kommer och går. Jag har en aning dålig kordination, perspektion (hur stavas de två orden?) och spatial förmåga och måste anstränga mig mer än dom helt normala och därför blir jag uttröttad av att till ex jobba dagtid i vården pga det är många som rör sig runt mig, många som snackar... Även om jag är på en fest. Efter ett tag behöver jag en paus. Jag plockar glatt undan disk, rastar någons hund eller så bara för att få vara i fred en stund. Kör jag bil är jag ingen trafikfara men jag "stänger av" så att jag inte känner igen folk jag kör förbi - ser kanske inte att någon hejar... Men har inga problem med att känna igen folk då jag träffar dom. I min släkt finns det några till som är annorlunda, men vi är helt olika varandra och har inte problem med samma saker. Det är märkligt hur det kan ärvas, men med olika variationer.

 

[Vallmo]

Alltså, jag tänker såhär att det är jättebra att vilja grejer - men ibland får en backa och liksom gilla läget om grejerna en vill inte gör livet festligare utan blir ett hinder från att må bra.

tex så kanske att berätta för att få anpassning på arbetsplatsen och acceptera dina svårigheter, som ljudkänslighet exempelvis, skulle göra att du får mer energi över till häst och träning eftersom jobbet kanske skulle sluka mindre energi.

Alltså, jag fattar att en vill göra saker och livet är skit när ens diagnoser/egenskaper hindrar en från att göra saker så som en tänkt sig, men att banka huvudet i väggen och liksom leva mot sina förutsättningar blir sällan bättre. Jag lever med viss problematik som gör att jag måste anpassa tillvaron. Tidigare vägrade jag att acceptera att jag har dipar när jag är rätt lågfungerande så istället sprang jag rakt in i väggen varenda gång för jag ville ju inte vara begränsad. Nu är jag fortfarande lågfungerande i perioder men har en helt annan balans för att jag har accepterat att jag tex inte kan ha ett kontorsjobb på heltid. Jag har istället en helt annan typ av jobb och ska äntligen börja jobba 75% och är stabilare än någonsin, mycket för att jag har anpassat mitt liv till vem jag är istället för att anpassa mig själv till livet jag vill ha. Jag säger inte att det alltid är så himla kul eller svårt eller bittert men jag mår så mycket bättre och trivs helt okej. Och okej är liksom tillräckligt för mig så som det är nu. Jag orkar med mig själv, jag klarar typ av mitt jobb och jag orkar med min hund - det är vad jag prioriterar och det som får plats i mitt liv. Ibland gör jag andra saker som att vara social och ex träffar folk, men det kräver lite planering och kompensering av aktiviteter dagarna runt. Men utan att acceptera att jag är som jag är med mina svårigheter så kan jag göra det och vara lite förutseende, hade jag inte accepterat och anpassat hade jag fortsatt tänka att jag vill vara något jag inte är och fortsatt köra över mig själv tills jag kraschar.

Det där var otroligt klokt sagt.
Jag är själv lite i samma sits och har funderat lite i dom banorna själv, fast inte kommit så långt som du har gjort.

Jag har haft möte med min chef och min handläggare på FK idag.
Har tur, båda är otroligt bra och vettiga.
Det är snarare så att dom bromsar mig och jag tror att dom har lite samma tänk som du har.

Så att läsa det du skrev känns väldigt inspirerande.
Det känns absolut som en strategi som jag kan ha nytta av när det gäller att förhålla mig till min kapacitet och dom begränsningar som min diagnos innebär.

 

[Araminta]

Psykologstudenten bekräftar att ju tidigare ju bättre vad gäller även social träning vid autism hos barn.

Dock så får det inte föreligga en utvecklingsstörning i samband med Asperger (eller nu är ju diagnosen "borta" och jag har snarare lärt mig DSM-5 än DSM-IV), autism kan dock föreligga oavsett var på IQ-skalan man befinner sig.

Vad bra med ett förtydligande! Tack! Jag var osäker kring hur det stod till med apserger. Har en del brukare på jobbet (LSS) som "sägs" ha både asperger och kognitiv funktionsnedsättning men jag har inte läst deras journaler.

 

[Rosett]

Dock så får det inte föreligga en utvecklingsstörning i samband med Asperger (eller nu är ju diagnosen "borta" och jag har snarare lärt mig DSM-5 än DSM-IV), autism kan dock föreligga oavsett var på IQ-skalan man befinner sig.

Aspergers finns kvar i ICD-10 som används i Europa.

 

[Calyptra]

Aspergers finns kvar i ICD-10 som används i Europa.

Frågan är om den kommer att finnas kvar i ICD-11 som kommer att ta över. DSM är dock mer "fylliga" i sina beskrivningar och inom många psykiatriska verksamheter så används DSM för kriterierna medan det är ICD kod som skrivs in i journaler och journalsystem. DSM används även i samband med forskning. Det finns även många verksamheter som mer eller mindre vägrar att använda DSM -5 och fortsätter att använda DSM-IV. Personligen tycker jag att det är en bra förändring med att diskutera Autismspektrum istället för att ha en uppdelning mellan autism och asperger.

 

[Killaloe]

Det där var otroligt klokt sagt.
Jag är själv lite i samma sits och har funderat lite i dom banorna själv, fast inte kommit så långt som du har gjort.

Jag har haft möte med min chef och min handläggare på FK idag.
Har tur, båda är otroligt bra och vettiga.
Det är snarare så att dom bromsar mig och jag tror att dom har lite samma tänk som du har.

Så att läsa det du skrev känns väldigt inspirerande.
Det känns absolut som en strategi som jag kan ha nytta av när det gäller att förhålla mig till min kapacitet och dom begränsningar som min diagnos innebär.

Åh tack

Vad glad jag för övrigt blir att höra att du har både bra läkare och FK! Det är sådan enorm skillnad när saker fungerar, så det låter fenomenalt att den biten inte blir en börda för dig

Och sen ska jag säga att anledningen till att jag kommit såhär långt i mitt tänkande (dock inte alltid mitt handlande ) är för att jag har en fenomenal psykolog som är såå bra för mig och som jag haft förmånen att få samtala med i mer än fem år. Det har verkligen förändrat mycket för mig

 

[grodan21]

Om att acceptera sin diagnos; det är ju stor skillnad på att "acceptera och ge upp" och att acceptera sina svårigheter och sedan försöka anpassa sitt liv så att man kan göra det man vill ändå!
Till exempel borde jag inte kunna ha egen häst. Men det kan jag, för jag har anpassat mitt hästeri. Jag hade egentligen velat ha en fin häst med kapacitet att träna och tävla med i ett fint stall. Men jag klarar inte av uppstallning vare sig ekonomiskt eller tidsmässigt, orkar inte träna och tävla och orkar inte rida varje dag så en "fin" häst i toppkondis som behöver ridas regelbundet fungerar inte. Tyvärr. Istället har jag en halvsmutsig, långhårig hobbyhäst på lösdrift där det mesta av skötseln ingår. Visst kommer vi inte tävla st george eller 120, men min häst kan vila i en vecka eller ridas varje dag eller åka på små tävlingar i alla grenar och må jättebra. Och vi hanterar min ångest tillsammans.
Jag ser det inte som att jag har gett upp och slutat utvecklas bara för att jag har anpassat mitt liv efter mina förutsättningar och backat på vissa områden. Tvärtom frigör de här anpassningarna energi till att göra det jag egentligen vill; ha en egen häst.

Min stora dröm är och har alltid varit att ha häst att träna och tävla med. Det är den drömmen som har gjort att jag har fixat skolan och nu har en tillsvidare tjänst. Acceptera att jag aldrig kommer kunna uppfylla den drömmen är jobbig.

 

[Elo]

Min stora dröm är och har alltid varit att ha häst att träna och tävla med. Det är den drömmen som har gjort att jag har fixat skolan och nu har en tillsvidare tjänst. Acceptera att jag aldrig kommer kunna uppfylla den drömmen är jobbig.

Men bara för att någon annan behöver tumma på det betyder inte att du behöver göra det.

Att acceptera sin diagnos handlar, för mig, mest om att förlåta mig själv de dagar jag inte kommer nånstans och att acceptera att vissa saker är jobbiga.

 

[grodan21]

Men bara för att någon annan behöver tumma på det betyder inte att du behöver göra det.

Att acceptera sin diagnos handlar, för mig, mest om att förlåta mig själv de dagar jag inte kommer nånstans och att acceptera att vissa saker är jobbiga.

Men jag redan idag häst, som jag inte orkar med på det sätt jag vill. Vilket gör att jag ser hur svårt det skulle bli med en häst som kräver ännu mer.

 

[Ninnurur]

Min stora dröm är och har alltid varit att ha häst att träna och tävla med. Det är den drömmen som har gjort att jag har fixat skolan och nu har en tillsvidare tjänst. Acceptera att jag aldrig kommer kunna uppfylla den drömmen är jobbig.

Måste du jobba heltid? Att gå ner i arbetstid kan frigöra tid för häst eller bli medryttare? Det går säkert att hitta någon som inte vill tävla själv så kan du få tävla hästen. Eller ha medryttare som avlastar dig.

 

[grodan21]

Måste du jobba heltid? Att gå ner i arbetstid kan frigöra tid för häst eller bli medryttare? Det går säkert att hitta någon som inte vill tävla själv så kan du få tävla hästen. Eller ha medryttare som avlastar dig.

Visst på ett eller annat sätt så går det ju att lösa. Men tyvärr är ju oftast lättare att hitta medeyttare och helinackodering i städerna. Men visst kan jag lösa det om jag vill, men det gör att jag kommer få prioritera ännu mera än vad jag gör idag.

 

[Jen80]

Jag har en hel hög med diagnoser, både fysiska och psykiska - men Asperger är det som ställer till det mest.

Rutiner, det är prio ett!! Och att acceptera sin diagnos, du har den och kan inte göra mycket åt det.
Jag har en stor whiteboardtavla i köket där det står vad jag ska göra varje dag enligt veckoschema, den fyller jag och boendestödet i varje vecka. Jag får stöd i det dagliga livet av boendestödjare några dagar i veckan och det i kombination med LSS fick mitt liv på rätt fötter. Just nu har jag "bara" en kontaktperson och hon är helt fantastisk och tar verkligen sitt uppdrag på allvar. Jag har även tidigare i omgångar haft daglig verksamhet på anpassad arbetsplats (ridsportsaffär och som vaktmästare ) men det fysiska har tyvärr satt stopp. Jag vägrar göra något stillasittande, så nytt försök när jag kanske får rätt på medicineringar igen mm.

Tack vare all hjälp har jag ytterst lite kontakt med psykiatrin och jag har i princip bara kontakt när jag behöver fler mediciner.

Att ha ett kontaktnät omkring sig när man har npf tror jag är det allra bästa för att få sin vardag att fungera. Jag är väldigt öppen och det vet jag uppskattas enormt mycket. Min diagnos fick jag när jag var 28, men önskar så att jag fick den 20 år tidigare - så mycket skit i livet jag hade sluppit.

 

[Kattennizze]

Första steget till att få till ett fungerande liv med npf är att själv acceptera sin diagnos. Gör man inte det så är det hemskt svårt att jobba fram lösningar för en fungerande vardag.

För mig är medicinering viktigt. Äter concerta. Sen har jag boendestöd en gång i veckan, det håller lägenheten beboelig. I övrigt har jag mitt sociala liv online och tillåter mig själv att somna tidigt eller ligga i sängen och kolla på tv på kvällen. Inga krav om normer, det är ändå ingen som blir glad över att jag kollar på en film i soffan istället för att sova kl 21. Typ.
/har adhd-c, diagnos för ca 10 år sedan

Får jag fråga hur det är för dig att vara ensamstående förälder? Vad är det som är mest jobbigt, tycker du? Är du orolig för ditt barn om hen har ärvt din diagnos? Svara självklart om du vill.

 

[Ninnurur]

Får jag fråga hur det är för dig att vara ensamstående förälder? Vad är det som är mest jobbigt, tycker du? Är du orolig för ditt barn om hen har ärvt din diagnos? Svara självklart om du vill.

Det jobbigaste är att jag måste tvinga mig själv till att ha tålamod och få klart saker så att vi kommer iväg, tex. Jag kan inte lämna över det som driver mig till vansinne till någon annan liksom.
Ibland somnar jag tillsammans med dottern vid nattning, för att jag är trött helt enkelt. Då är jag en bättre mamma dagen efter. Visst, ibland orkar jag inte hålla fasaden med mat och allt. Det kan gå en vecka eller två mellan gångerna som dotterns hår blir tvättat, men så länge det inte är äckligt (det märks inte på henne när det är otvättat) så spelar det ju ingen roll mer än i mitt samvete. Ibland orkar jag inte laga mat, då blir det take away i sängen. Eller en lördag kan vara filmmaraton trots solsken ute, för då slipper jag fighten om ytterkläder (som kan vara monumental för en snart 6-åring ). Jag kanske inte gör allt by the book, men dottern mår ypperligt och har en kärleksfull mamma som orkar, det är viktigare!

Hennes pappa hade troligen också npf, men ingen diagnos. Men dottern verkar bara ha ärvt hög intelligens av oss båda jag ser inget som kan tyda på npf hos henne. Eller, hon har svårt för förändring, vilket kan vara ett symtom, men hos henne bottnar dr snarare i den stora separationsångest som hon har som triggades av hebbes pappas plötsliga död.

 

[vallhund]

Det jobbigaste är att jag måste tvinga mig själv till att ha tålamod och få klart saker så att vi kommer iväg, tex. Jag kan inte lämna över det som driver mig till vansinne till någon annan liksom.
Ibland somnar jag tillsammans med dottern vid nattning, för att jag är trött helt enkelt. Då är jag en bättre mamma dagen efter. Visst, ibland orkar jag inte hålla fasaden med mat och allt. Det kan gå en vecka eller två mellan gångerna som dotterns hår blir tvättat, men så länge det inte är äckligt (det märks inte på henne när det är otvättat) så spelar det ju ingen roll mer än i mitt samvete. Ibland orkar jag inte laga mat, då blir det take away i sängen. Eller en lördag kan vara filmmaraton trots solsken ute, för då slipper jag fighten om ytterkläder (som kan vara monumental för en snart 6-åring ). Jag kanske inte gör allt by the book, men dottern mår ypperligt och har en kärleksfull mamma som orkar, det är viktigare!

Hennes pappa hade troligen också npf, men ingen diagnos. Men dottern verkar bara ha ärvt hög intelligens av oss båda jag ser inget som kan tyda på npf hos henne. Eller, hon har svårt för förändring, vilket kan vara ett symtom, men hos henne bottnar dr snarare i den stora separationsångest som hon har som triggades av hebbes pappas plötsliga död.

 

[TinyWiny]

Det jobbigaste är att jag måste tvinga mig själv till att ha tålamod och få klart saker så att vi kommer iväg, tex. Jag kan inte lämna över det som driver mig till vansinne till någon annan liksom.
Ibland somnar jag tillsammans med dottern vid nattning, för att jag är trött helt enkelt. Då är jag en bättre mamma dagen efter. Visst, ibland orkar jag inte hålla fasaden med mat och allt. Det kan gå en vecka eller två mellan gångerna som dotterns hår blir tvättat, men så länge det inte är äckligt (det märks inte på henne när det är otvättat) så spelar det ju ingen roll mer än i mitt samvete. Ibland orkar jag inte laga mat, då blir det take away i sängen. Eller en lördag kan vara filmmaraton trots solsken ute, för då slipper jag fighten om ytterkläder (som kan vara monumental för en snart 6-åring ). Jag kanske inte gör allt by the book, men dottern mår ypperligt och har en kärleksfull mamma som orkar, det är viktigare!

Hennes pappa hade troligen också npf, men ingen diagnos. Men dottern verkar bara ha ärvt hög intelligens av oss båda jag ser inget som kan tyda på npf hos henne. Eller, hon har svårt för förändring, vilket kan vara ett symtom, men hos henne bottnar dr snarare i den stora separationsångest som hon har som triggades av hebbes pappas plötsliga död.

Vet du, din dotter är lyckligt lottad med en mamma som du. Att vara ärlig med sig själv är det bästa man kan göra för sitt barn. Fasader är inget värda. Det är den äkta genuina kärleken er emellan som räknas. Vad spelar det för roll om det inte är perfekt i alla lägen? Vem orkar det? Filmmaraton en solig lördag och take away i sängen är det hon kommer minnas med ett leende den dagen hon är vuxen och är det som lär henne att man ska göra det man känner för istället för en massa måsten.