Smidigt sätt att få ut samt förvara sina patientjournaler

[Lejonelle]

Och har ni några andra tips på åtgärder man kan vidta om man har en väldigt ovanlig sjukdom som läkare inte kan något om?

Ja. Gå till läkare som vet vad det handlar om. De är tydligen inte så många, så var rädd om dem. Vad jag förstår av dina inlägg i tråden så är det en väldigt smärtsam sjukdom och du är beroende av rätt vård i rätt tid. Jag vet inte om din syn är i fara? Men om det vore mig det handlar om skulle jag inte dribbla med andra läkare utan gå till den klinik som kan något om det hela.

Kanske du får försämringsskov väldigt sällan och väldigt plötsligt? Kan du i så fall ta med i din planering att du kan få ett skov och ser till att ha recept på droppar och smärtlindring till hands ifall du får ont när du är på resa.

Du kan också ta upp med din behandlande läkare vad som sker när du går till andra och be om råd hur du ska göra. Kanske du kan få ett intyg som du kan sticka i handen på den läkare du råkar möta, underskrivet med specialistläkare si eller så. Typ "det här är min patient och kommer hon till dig så ring mig för du kommer nog aldrig råka på en patient med den här sjukdomen igen".

Finns det specialister i något annat land?

 

[LindgrenV]

Jag har ju haft en specialistläkare i Örebro, pratade precis med mamma om det och om varför jag inte hade kvar henne som kontinuerlig kontakt. Hon sade att de "bollade över" mig till Eskilstuna i stället eftersom jag inte tillhör Örebro landsting, men i Eskilstuna visste de inte vad de gjorde för fem öre så dit har vi undvikit att åka igen. Problemet är väl helt enkelt att det knappt finns några som är specialister på hornhinnan, och en average ögonläkare vet inte vad de ska titta efter.

Ni har kommit med jättebra förslag! Jag ska försöka sammanställa ett häfte med viktig information som jag kan ha till hands. Med en sammanfattning samt vilka läkemedel jag tål osv.

 

[Svartfot]

OT - förlåt TS
Ni som arbetar inom sjukvården. Vad är kraven för att man ska få en 'ansvarig läkare' och vad är kraven för att, om rätt kompetens inte finns inom landstinget, att den ansvarige läkaren får finnas 'utomsocknes'. Alltså vad räknas som rätt kompetens? Ex i TS fall räcker det med godtycklig ögonläkare eller krävs lite mer specialiserad kompetens på hornhinnesjukdomar.

Det känns som om det pågår två motstridande reformer. 1: så centraliseras de ovanliga diagnoserna/komplicerade operationerna allt mer för att ytterligare specialisera och öka kompetensen. 2: vård blir allt mer en regional angelägenhet vilket gör att landstingen inte vill släppa ifrån sig patienten och där med en förlorad intäkt/ökad kostnad.

 

[Arwen]

Antar att du kanske redan vet men tipsar ändå. St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm är verkligen specialister på ögon och där bedrivs även forskningsverksamhet. Om någon i Sverige kan något om din sjukdom så är det nog någon på det sjukhuset. Om du har en väldigt ovanlig sjukdom borde de vara intresserade av att ha dig som patient för att dokumentera sjukdomen och lära sig mer. Försök att få komma dit om du inte redan varit där. Kontakta dem och be att få bli patient där och förklara vilka problem det har varit när okunniga läkare behandlat dig.

 

[Korven]

Ska inte ens eget landsting godkänna att man flyttar om man vill behålla normala avgifter?

 

[Sulax]

Jag har en ögonsjukdom som finns i ungefär två släkter i hela Sverige, den är alltså tämligen ovanlig och går inte ens att googla sig till. Den är ärftlig, den är plågsam och jag, mamma, mormor och gammelmormor lider av den.

Efter dagens sjukhusbesök där jag enligt mig blev illa och slarvigt bemött av en läkare som uppenbart inte ens läst mina journaler, trots att jag sagt både i samband med bokning av tid och vid besöket att jag har lång sjukdomshistorik av detta och vet precis vad det handlar om. Jag har alltså lidit av detta i hela mitt liv. Men det är inte första gången jag blir slarvigt och okunnigt bemött. Detta på grund av att de slarvers jag stött på går in med inställningen "Tsss, du tror att du är så jävla unik, det är du inte! Jag KAN faktiskt det här!". Och så gör de på samma på sätt som de alltid gör, med patienter som kanske råkat ut för sår på hornhinnan eller hornhinneavlossning och som har normala ögon.

Men jag har ju inte normala ögon och ja, jag ÄR unik eftersom sjukdomen ÄR jävligt ovanlig.

Idag var väl ungefär tredje gången en läkare dessutom försökte skriva ut ögondroppar som jag är allergisk mot (vilket står i mina journaler) och som orsakar blåsor på hela ögonen. Så det hela slutade med att jag betalade 300:- för ett besök där jag fick ögondropparna som jag bad om på recept, men ingen skyddande lins eftersom "man ser så dåligt med bandagelins" (VAD ÄR DET ENS FÖR ARGUMENT??).

Babbel babbel. Behövde skriva av mig lite. Hur som haver, jag inser att det jag kan göra för att lösa situationen lite grann är att samla mina journaler i en pärm eller något som jag kan ta med mig. Det är SVÅRT att fokusera på att säga rätt saker när man är smärtpåverkad, så det skulle kanske underlätta att bara ha något att räcka över och säga "LÄS!". Jag har journaler på ungefär fem olika sjukhus.

Var får man lättast ut sina journaler?

Och har ni några andra tips på åtgärder man kan vidta om man har en väldigt ovanlig sjukdom som läkare (särskilt nykläckta sådana som uppenbart festat sig igenom hela läkarprogrammet) inte kan något om?

Är det sjukdomen Sicka du har? Bandagelinser har vi jobbat med en del hos oss. De patienter som haft det och inte klarar av att byta själv kommer in hit så byter vi åt dom. Vi är en optikerbutik (med lite extra brett spektra på utbildning och erfarenhet), men vår chefsoptiker har jobbat en hel del med ögonsjukdomar och synskadade. Har är dessutom kontaktlinsspecialist sedan 35 år tillbaka. Så vi har en hel del nära kontakt med ögonläkare när det kommer till våra patienter. Tyvärr befinner vi oss i Upplands län, men när det gäller bandagelins och hjälp med det så tror jag att jag kan ringa ett samtal till en optiker i Örebro som kanske kan hjälpa dig. PM:a mig i så fall.

För övrigt tycker jag det är synd att du blivit så dåligt bemött hos ögonläkaren. Hoppas du får rätt hjälp i fortsättningen.

Sulax- optikerassistenten som jobbar med det mesta som har med ögon att göra.