NPF-diagnoser och samhället

[monster1]

Eftersom psykiatrin/bup verkar vara överbelastade med enorm långa väntetider på utredningar, tror jag mycket på att man måste lära känna sig själv, och hitta en balans mellan aktivitet och vila.
Inte bara om man tror sig ha en diagnos, utan egentligen alla.

Alla klarar inte av att jobba 100%, och då gäller det tyvärr att anpassa sitt liv efter det för att må bra. I stället för att köra slut på sig själv med lång återhämtning.
Jag menar egentligen inte bara arbete, utan generellt. Det kan gälla sociala aktiviteter, hur länge man behöver sova, hur många/eller hur få projekt man orkar dra igång osv osv.
Man måste lyssna på sin kropp. Alla har vi olika kapacitet.

Medicin i all ära, men min personliga åsikt är att den kan lösa endel, men är inget quick fix som löser hela livet.

Jag har ingen diagnos, har inga problem att jobba heltid. Men ser till så mitt ”ledighets-schema” är väldigt luftigt. Avskyr att ha saker planerade på lediga helger, det stressar mig. Utan vill göra det som jag orkar. Träffar ganska sällan folk på ledig tid. Jag är rätt introvert. Sociala sammanhang är roligt, men tar energi.

Det handlar ju inte nödvändigtvis om medicin, speciellt inte för personer med autism på olika nivåer. Det handlar ju om hur samhället förhåller sig till en och hur man själv försöker förhålla sig till samhället. Alla har inte problem i skolan heller, snarare med det sociala som i sin tur gör att man inte kan fokusera på skolan tex i tonåren då det sociala är jätteviktigt eller att man på andra sätt i resten av livet stöter på svårigheter och utvecklar andra problem.

Hur får man ens ett barn i 13-16 års ålder att acceptera att den inte kan passa in utan att den börjar må dåligt över det?

Jag är snart femtio och trots en på ytan relativt funktionell tillvaro med en "högre" men anpassad tjänst lyckas jag inte få "balans" i tillvaron. Vad är ens balans? För mig är det i stort sett bara omöjliga val alltihop. Alla kommer med sin del av nackdelar lika stora inom alla val. Det finns inget val där mitt liv är särskilt funktionellt och jag har ändå bara "drag av". För de jag känner som har mer full on är det ju mycket, mycket svårare.

Balans kan möjligen uppnås om man har massor av pengar och därmed inte måste generera en inkomst tillräckligt stor för att köpa de tjänster man själv inte klarar av att utföra för att livet ska bli funktionellt.

 

[MiniLi]

För det första ska man få hjälp. Att säga att man istället för hjälp ska lära känna sig själv. Ja, men säg det till hemmasittaren. Vad jag tycker om folk som skriver som du ska jag inte skriva här... lägger ner det här.

Man får ju komma ihåg att det finns en stor variation bland de som söker hjälp. Långt alla har så stora problem att de inte tar sig iväg till skolan. Jag önskar att allas problem kunde tas fullt ut på allvar, men någonstans kommer det behöva prioriteras hårt om man inte tillför psykiatrin betydligt mer pengar.

Det pratas faktiskt (i min region) om egenvård, just för att det inte finns resurser för att möta alla behov. I min region har man varslat och skurit ner kraftigt inom både BUP och vuxenpsyk, och det låter som att man kommer börja skära i vårdutbudet ganska rejält. Då kan det nog tyvärr bli så att det läggs ett ännu större ansvar på individer/familjer att klara saker på egen hand. Ingen som jobbar i verksamheterna tycker det här är en bra väg att gå, men politikerna ger kalla handen till alla försök att få dem att tänka om. Det är ju sånt man kan ha i bakhuvudet vid kommande val. I slutändan är det både regeringen och styrande regionpolitiker som avgör hur mycket sjukvården får kosta, även om politikerna vägrar att erkänna att snålare budget faktiskt innebär minskat vårdutbud.

 

[the_connemara]

Det är det där med ordet "orka" som är problemet. Byt ut det ordet till "går inte" istället. För ja, det är normalt att inte orka skillnaden för folk med tex npf är att det går inte. "Vanliga" personer som inte orkar kan ta tag i sej själva och göra det ändå oftast även om brist på ork finns, då handlar det mest om att dom hellre tex hade suttit kvar i soffan och sett på tv än att gå och handla eller vad man nu måste göra.

Många läkare förstår inte vad det är man menar och det är oftast det som gör att det blir missuppfattningar.

Bra beskrivet. Är så himla glad att jag hamnade direkt hos personer som förstod skillnaden när jag väl sökte vård. Jag var så otroligt rädd för att de inte skulle förstå just den saken. Jag har fortfarande få strategier som lyckas ta mig ur sådana situationer men samlar på mig fler och fler för att inte hamna där lika ofta/snabbt/djupt. Och det är ju alltså dagliga problem i olika grad och 24/7 att leta strategier. Jag fick diagnos och hjälp snabbt, kanske för att jag fortfarande jobbade heltid (jag tryckte iaf mest på att jag var rädd att förlora jobbet eller bli sjukskriven) eller så var det helt enkelt bara tur (jag kunde tex ta ett återbud till utredning tidigare). I mitt fall gjorde ju vården det som antagligen är tanken, hjälper en i rätt riktigt innan man tappar fotfästet och blir en betydligt dyrare patient både för samhället och för en själv. Jag har inte varit sjukskriven för problematik kopplat till min autism sedan jag fick hjälp utan nu fungerar jag ändå hyfsat som vanligt sett till min prestation på arbetsmarknaden.

 

[animalasia]

Man får ju komma ihåg att det finns en stor variation bland de som söker hjälp. Långt alla har så stora problem att de inte tar sig iväg till skolan. Jag önskar att allas problem kunde tas fullt ut på allvar, men någonstans kommer det behöva prioriteras hårt om man inte tillför psykiatrin betydligt mer pengar.

Det pratas faktiskt (i min region) om egenvård, just för att det inte finns resurser för att möta alla behov. I min region har man varslat och skurit ner kraftigt inom både BUP och vuxenpsyk, och det låter som att man kommer börja skära i vårdutbudet ganska rejält. Då kan det nog tyvärr bli så att det läggs ett ännu större ansvar på individer/familjer att klara saker på egen hand. Ingen som jobbar i verksamheterna tycker det här är en bra väg att gå, men politikerna ger kalla handen till alla försök att få dem att tänka om. Det är ju sånt man kan ha i bakhuvudet vid kommande val. I slutändan är det både regeringen och styrande regionpolitiker som avgör hur mycket sjukvården får kosta, även om politikerna vägrar att erkänna att snålare budget faktiskt innebär minskat vårdutbud.

Dessa nedskärningar blir problematiska i relation till att barn har skolplikt och tvingas gå i en miljö de inte kan välja bort. För det är ju oftast i skolan som problemen börjar. Samtidigt har skolan ett uppdrag att fostra framtidens samhällsmedborgare och då ingår att lära sig sociala koder, att vara flexibel att argumentera för sin åsikt etc.

Jag har övervägande bra erfarenheter av vården gällande mina barns diagnoser och är väldigt tacksam för det. För mina barn innebär det en enorm självkänsla att kunna utbilda sig, jobba och betala skatt.

 

[Lingon]

Man får ju komma ihåg att det finns en stor variation bland de som söker hjälp. Långt alla har så stora problem att de inte tar sig iväg till skolan. Jag önskar att allas problem kunde tas fullt ut på allvar, men någonstans kommer det behöva prioriteras hårt om man inte tillför psykiatrin betydligt mer pengar.

Det pratas faktiskt (i min region) om egenvård, just för att det inte finns resurser för att möta alla behov. I min region har man varslat och skurit ner kraftigt inom både BUP och vuxenpsyk, och det låter som att man kommer börja skära i vårdutbudet ganska rejält. Då kan det nog tyvärr bli så att det läggs ett ännu större ansvar på individer/familjer att klara saker på egen hand. Ingen som jobbar i verksamheterna tycker det här är en bra väg att gå, men politikerna ger kalla handen till alla försök att få dem att tänka om. Det är ju sånt man kan ha i bakhuvudet vid kommande val. I slutändan är det både regeringen och styrande regionpolitiker som avgör hur mycket sjukvården får kosta, även om politikerna vägrar att erkänna att snålare budget faktiskt innebär minskat vårdutbud.

Det är sånt folk får ha i bakhuvudet nr de funderar på om de vill ha barn eller inte. Man kan inte kräva egenvård av barn och samtidigt skrika högt om skolplikt. Det går helt enkelt inte ihop.

 

[skiesabove]

Mitt barn går på en skolan 25 elever på hela skolan. Utåtagerande elever får inte gå där. De är 8 elever i hennes klass som alla har autism och många även ADHD och förmodligen finns andra diagnoser också skulle jag gissa. Det är den lugnaste klass hon gått i. Då är det här skolan nr3 för hennes del.

Får? Hur kan dom undvika det, det låter olagligt?

 

[Lingon]

Dessa nedskärningar blir problematiska i relation till att barn har skolplikt och tvingas gå i en miljö de inte kan välja bort. För det är ju oftast i skolan som problemen börjar. Samtidigt har skolan ett uppdrag att fostra framtidens samhällsmedborgare och då ingår att lära sig sociala koder, att vara flexibel att argumentera för sin åsikt etc.

Jag har övervägande bra erfarenheter av vården gällande mina barns diagnoser och är väldigt tacksam för det. För mina barn innebär det en enorm självkänsla att kunna utbilda sig, jobba och betala skatt.

Precis så. En vuxen kan sjukskriva sig och återgå till jobbet senare. Ett barn har skolplikt oavsett vad nästintill. Däremot verkar det bara gå åt ett håll. Barnet har skolplikt men det gäller bara närvaro. Om barnet inte klarar av att vara där eller inte kan tillgodogöra sig undervisningen har man som förälder mycket små möjligheter att se till att ens barn får den undervisning det har rätt till.

Mina erfarenheter av vården av mitt barns diagnoser är bra! Det har alltid varit skolan som brustit för oss. Vi hade turen att skolpsykologen skickade oss till en privat klinik så vi har helt sluppit de långa köerna på BUP. Tack och lov då medicinen är väldigt omtyckt hos mitt barn. Innan medicinen var hon ofta irriterad och arg. Nu är hon mer sig själv och mycket mer harmonisk och säger själv att hon lättare kan fokusera och tänka klart.

 

[grodan21]

Det är det där med ordet "orka" som är problemet. Byt ut det ordet till "går inte" istället. För ja, det är normalt att inte orka skillnaden för folk med tex npf är att det går inte. "Vanliga" personer som inte orkar kan ta tag i sej själva och göra det ändå oftast även om brist på ork finns, då handlar det mest om att dom hellre tex hade suttit kvar i soffan och sett på tv än att gå och handla eller vad man nu måste göra.

Många läkare förstår inte vad det är man menar och det är oftast det som gör att det blir missuppfattningar.

Är glad att jag sluppit kontakt med vården sen innan corona!

 

[grodan21]

Jag skulle kunna jobba mindre för att må bättre, det skulle funka ekonomiskt. Men skulle jag bli sjuk eller arbetslös då skulle det verkligen skita sig.

 

[Mkb]

Det är ju sånt man kan ha i bakhuvudet vid kommande val. I slutändan är det både regeringen och styrande regionpolitiker som avgör hur mycket sjukvården får kosta, även om politikerna vägrar att erkänna att snålare budget faktiskt innebär minskat vårdutbud.

Jo men folk måste ju kunna bygga på sin veranda också (ROT-avdrag: 4,35 miljarder och psykiatrisk vård: 0,5 miljarder i vårbudgeten). Riktigt deprimerande nedskärningar på många håll, synd att regeringen prioriterar annat.

 

[MiniLi]

Dessa nedskärningar blir problematiska i relation till att barn har skolplikt och tvingas gå i en miljö de inte kan välja bort. För det är ju oftast i skolan som problemen börjar. Samtidigt har skolan ett uppdrag att fostra framtidens samhällsmedborgare och då ingår att lära sig sociala koder, att vara flexibel att argumentera för sin åsikt etc.

Ja självklart är det problematiskt på många sätt. Det är dock inte barn som inte tar sig till skolan som får vänta längst på hjälp, de brukar vara högt prioriterade eftersom man vet hur viktigt det är för barn med skolnärvaro.

Det är sånt folk får ha i bakhuvudet nr de funderar på om de vill ha barn eller inte. Man kan inte kräva egenvård av barn och samtidigt skrika högt om skolplikt. Det går helt enkelt inte ihop.

Jag hoppas mest folk har det i bakhuvudet när de går och röstar. Så man inte klagar på vården samtidigt som man själv har varit med och röstat fram styrande partier..

I min region verkar de styrande partierna inte kunna tänka något annat än ”ekonomi i balans” och det verkar som att det ska ske till vilket pris som helst..

 

[Eurydome]

Ja självklart är det problematiskt på många sätt. Det är dock inte barn som inte tar sig till skolan som får vänta längst på hjälp, de brukar vara högt prioriterade eftersom man vet hur viktigt det är för barn med skolnärvaro.

Jag hoppas mest folk har det i bakhuvudet när de går och röstar. Så man inte klagar på vården samtidigt som man själv har varit med och röstat fram styrande partier..

I min region verkar de styrande partierna inte kunna tänka något annat än ”ekonomi i balans” och det verkar som att det ska ske till vilket pris som helst..

Jag tycker det är svårt att rösta "rätt" i det här fallet. Inget parti säger ju "vi vill ge mindre pengar till bup och psykiatrin".

 

[Red_Chili]

Det är det där med ordet "orka" som är problemet. Byt ut det ordet till "går inte" istället. För ja, det är normalt att inte orka skillnaden för folk med tex npf är att det går inte. "Vanliga" personer som inte orkar kan ta tag i sej själva och göra det ändå oftast även om brist på ork finns, då handlar det mest om att dom hellre tex hade suttit kvar i soffan och sett på tv än att gå och handla eller vad man nu måste göra.

Många läkare förstår inte vad det är man menar och det är oftast det som gör att det blir missuppfattningar.

Det är just där jag tycker det hjälper enormt att ha läst på mycket om NPF, om diverse strategier man kan ha, att ha kollat på mängder av youtubevideos från folk med NPF som nu har kanaler där de utbildar om NPF... Det har, för mig, gjort det oändligt mycket lättare att förklara för "vanliga" människor hur jag fungerar.

Jag har alltid förstått hur jag fungerar, vad jag reagerar på, vad som blir för jobbigt, vad jag behöver osv. Fick jag frågan som liten skitunge varför jag höll mig undan från alla andra ungarna på förskolan så visste jag precis, men jag hade såklart inte förmågan att förklara det hela på ett sätt som gjorde att vuxna, neurotypiska personer förstod. Och just det där med att "inte orka" hittade jag i vuxen ålder andra ord för. Att istället för att säga "Jag orkar inte diska", förklara att det är som att hjärnan stänger av, att hela kroppen blir fullständigt orkeslös och försök till att tvinga igång sig bara framkallar ångest, det gör skillnad. Eller en sådan sak som att förklara hur man upplever en viss situation, som tex när det blir för högljutt och rörigt i en specifik situation. Det hade jag inte någon aning om hur jag skulle förklara, innan jag lärt mig hur neurotypiska oftast upplever samma situation.

För mig blir det alltså lite tokigt att påstå att jag "lärt känna mig själv" genom att läsa på om NPF osv. Det som egentligen hänt är att jag lärt mig om neurotypiska. Det var också det som fick mig att inse att jag skulle vara hjälpt av en NPF-diagnos. Jag hade ingen aning. För precis som konstaterat så är tex autism ingen sjukdom. Alla personer hamnar någon gång i situationer de inte orkar med, det är fullt normalt att vara ljudkänslig eller att inte klara av vissa typer av möten med folk.

Men nivån av det hela... Och förmågan att tex stänga ute vissa ljud, att inte ta in allt av allt hela tiden och då få för mycket intryck för att orka existera... Vilken jäkla lyx för folk som inte uppfattar precis allt hela tiden! Som när jag en gång skulle förklara situationen för en kollega. Jag sa åt kollegan att berätta precis där och då om de syn- och ljudintryck som hen var medveten om. Hen berättade om några få saker. Sedan satte jag igång och berättade om fläktarna i lokalen, kollegan som tappade sin penna, om två andra kollegors samtal, om en dator vars fläktar surrade och någon som knappade på en maskin, att det flugit förbi ett flygplan under tiden kollegan pratat osv osv. Separata saker som hela tiden for rakt in i mitt medvetande, som kollegan bara sållade bort som någon slags "bakgrundsljud" och inte heller kunde återberätta om tex flygplanet eftersom hen inte alls var medveten om det. Jag visste tidigare inte att det kunde fungera så för folk.

 

[MiniLi]

Jag tycker det är svårt att rösta "rätt" i det här fallet. Inget parti säger ju "vi vill ge mindre pengar till bup och psykiatrin".

Nej men nu har man iaf facit på vilka man kanske inte vill rösta på framåt. I min region är tex oppositionen väldigt aktiv med besök ute i psykiatrin, motioner osv för att få till en förändring, medans styret (samma som i riksdagen) bara slår ifrån sig allt.
Man kan ju såklart inte veta exakt hur oppositionen hade agerar om de fick bestämma, men de styrande har verkligen visat var de står.

 

[Red_Chili]

Jag tycker det är svårt att rösta "rätt" i det här fallet. Inget parti säger ju "vi vill ge mindre pengar till bup och psykiatrin".

Nä, men vad de brukar prata om är vad de vill lägga mer pengar på. Och pengarna trollas ju inte fram ur tomma intet utan tas från något annat. Säger ett parti att de vill satsa på skolor och vård, och ett annat parti att de vill satsa på sänkta skatter och att göra det lättare för företag på olika vis, då kan man i princip ta för givet att de förstnämnda kanske höjer skatten för företagen för att lägga på skolor och vård, samtidigt som de sistnämnda tar pengar från skolor och vård för att lägga på företagen. (Som ett exempel alltså, det är ju såklart mer än skolor, vård och företag som påverkar)