EDS sjukdom

[Bufera]

Hej

Min syster blev diagnostiserad med EDS i förra veckan efter flera år. Jag har läst på om sjukdomen, ser att vissa/många symptom stämmer in även på mig.

Mamma ska testa sig, vet inte om min andra syster ska göra det. Har det varit svårt för er att få läkarna att ta prov för det? Är det genom blodprov? På vårdcentralen eller ska man vända sig någon annanstans?

Hur lever ni, vad ska man tänka på?

Jag är såklart inte säker på att jag har det, det kan lika gärna vara artros eller reumatiskt med dålig rygg. Men skulle så klart vilja testa mig innan vi försöker få barn.

Det jag tagit till mig hittills är rätt kost med träning? Och smärtlindring, får man utskrivet av läkare? När jag har som ondast i handlederna så hjälper inte Alvedon, massa frågor känner jag men vill lugna mig själv genom kunskap.

/Bufera

 

[TeamLundVer]

Hej

Min syster blev diagnostiserad med EDS i förra veckan efter flera år. Jag har läst på om sjukdomen, ser att vissa/många symptom stämmer in även på mig.

Mamma ska testa sig, vet inte om min andra syster ska göra det. Har det varit svårt för er att få läkarna att ta prov för det? Är det genom blodprov? På vårdcentralen eller ska man vända sig någon annanstans?

Hur lever ni, vad ska man tänka på?

Jag är såklart inte säker på att jag har det, det kan lika gärna vara artros eller reumatiskt med dålig rygg. Men skulle så klart vilja testa mig innan vi försöker få barn.

Det jag tagit till mig hittills är rätt kost med träning? Och smärtlindring, får man utskrivet av läkare? När jag har som ondast i handlederna så hjälper inte Alvedon, massa frågor känner jag men vill lugna mig själv genom kunskap.

/Bufera

Vilken typ av EDS har din syster diagnostiserats med?
Det är enbart den vaskulära som man kan kolla genom test. De andra är det ett formulär man går igenom. Den vanligaste typen är H-Eds. Mer info hittar du här https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/fb3719c0-f22c-474a-87b1-f7b84922ad6e
Det är vårdcentralen man vänder sig till i första hand. Tyvärr är kunskapen dålig och det är först om man har tur och blir remitterad till t ex Bragee som man får hjälp upplever jag.

Medicin kan du i stort sett glömma. Det som kan fungera och som läkare möjligtvis kan tänka sig att skriva ut är saroten till natten om man har H-Eds.

Annars handlar det mycket om att acceptera smärtan, i vissa fall skaffa ortoser och få hjälp med hur man ska träna fler att mildra värken.