Jag ramlade ner i en liten mental grop i helgen. Jag blev bara så förbannat trött på och uppgiven över min hälsa.
Jag försöker annars att styra mig stenhårt på att fokusera på det positiva i livet, affirmera positivt, koncentrera mig på det som är vackert och bra, stanna upp för att dofta på rosorna längs vägen och allt det där. Jag får ofta höra att jag är så glad och positiv och har en förmåga att se det positiva i det mesta.
Vad somliga kanske inte förstår är att det är min överlevnadsstrategi.
Om jag för en sekund råkar tappa fokus så dras jag ner i ett hopplöshetsträsk, där jag avskyr att vara.
Men, där har jag alltså hamnat dom senaste dagarna. Livsgnistan fladdrar, livslusten vacklar.
Jag är så förbannat trött på alla mina fysiska problem. Det blir bara för mycket. Jag orkar inte hålla på att jobba hur mycket som helst på att ”stå ut”.
Jag försöker alltid att tänka att det finns dom som har det värre och att alla har lite krämpor. Men när jag blir dyster så gnager tankarna i mig om det verkligen är så att jag är ”normaldrabbad”, eller om det kanske är så att folk i allmänhet inte alls lider av så mycket problem som jag. Om det är så att jag är ”normaldrabbad” så fattar jag verkligen inte hur folk orkar. Jag fattar det bara inte.
När jag vaknar på morgonen så har jag alltid ont. Ibland måste jag sitta och stretcha en stund för att ta mig ur sängen, men dom första stegen är ändå alltid haltandes och stapplandes och hållandes andan. I stort sett hela dagen har jag ont. När jag rör mig har jag ont. Sitter jag still för länge har jag ont. Ländryggen värker nästan jämt, och ibland hugger det till kraftigt i den, som kramper.
Det är jobbigt.
Mina leder värker om jag rör på dom eller belastar dom. Dessutom krasar lederna. Just nu är det höger armbåge som är värst. Jag orkar ingenting med höger arm, och råkar jag sträcka mig efter något och lyfta/bära något, så låter det som äggskal som krossas inne i armbågen. Och så gör det ont. Och så har jag ont under trampdynan på ena foten. Precis under en av ”knölarna”, som om den har belastats för mycket och är lite inflammerad. Sedan verkar inte mitt lymfflöde funka riktigt som det ska heller. Jag får lymfödem, dvs svullnader, framförallt på fötter, vrister, händer och fingrar och knän. Särskilt när jag är ute och går långpromenad med hunden så svullnar mina händer upp så att fingrarna ser ut som isterband och händerna får en lustig färg. Det känns väldigt obehagligt. Jag brukar försöka gå och slänga och svänga med armarna och knyta och spreta med fingrarna om vartannat för att motverka svullnad.
När jag ska planera inför semesterresa så måste jag räkna med att jag antingen får urinvägsinfektion eller elefantmens from hell. Och oavsett vilket så påverkar det mitt allmäntillstånd så kraftigt att jag inte riktigt kan njuta av semestern fullt ut. Jag skrev för ett tag sedan om att det sakta hade börjat gå upp för mig att det verkar som om min mens är riktigt normal. Jag har sökt vidare och läst att en normal mens blöder man 20-80 milliliter totalt. Det låter som ett skämt för mig. Jag mätte med menskoppen en gång, och under ett dygn blödde jag 2,1 dl (plus lite till). Och då var det bara ETT dygn av de 7-10 dagar min mens brukar hålla på. Och det är ganska oregelbundet, så jag vet aldrig när jag ska drabbas. För ett tag sedan så gick jag utan mens i 15 dagar och blödde i 12 dagar, så ibland är det nästan lika många dar med som utan. Och det är så jäkla jobbigt. Särskilt när det handlar om dom mängderna och att jag måste gå på toa en gång i timmen. För att inte prata om nätterna. Det är hopplöst att sova borta. Hur ska man överhuvudtaget kunna våga sova, när det är mer regel än undantag att blöda igenom dubbla skydd? Jag ligger krampaktigt stelt på ena sidan och försöker att inte röra mig så att det ska rinna över, går upp flera gånger på natten, sover dåligt, och har så jäkla ont i kroppen och höfterna på morgonen när jag vaknar att jag vill försvinna från jorden.
Dessutom är mina slemhinnor i uruselt skick. Dom är som torrt ömtåligt läskpapper. Jag har ständigt, ständigt, ont i underlivet, varje dag. Det gör ont när jag ska torka mig på toaletten, försöker alltid smörja in med olja eller salva för annars är det outhärdligt. Sex är inte att tänka på. Mensskydden orsakar sår och ännu mer ont. I stort sett varje gång jag rider får jag sår i underlivet. Och det är så jävla, jävla jobbigt. Och jag är hyfsat övertygad om att det är dom torra slemhinnorna som orsakar att jag får UVIer titt som tätt. Men jag måste ändå ge en eloge till min kropp, som har blivit ganska bra på att kämpa emot urinvägsinfektionerna. Jag blir inte alls lika dödssjuk av dom som jag blev för några år sedan, då jag åkte in till akuten och var knappt kontaktbar av smärta och feber varje gång jag drabbades. Nu kan jag till och med gå till jobbet även om jag har en UVI, bara jag inte behöver sitta på möte utan kan springa på toa en gång i kvarten...
Men det är ju fel på hela min hud. Jag har något som kallas keratosis pilaris över i stort sett hela kroppen. Det innebär att huden är sträv som sandpapper, knottrig och rödprickig. Det innebär att jag inte kan vistas barbent och barärmad bland folk hur som helst. Jag måste alltid tänka till. Går jag och skrotar i min trädgård i shorts en varm sommardag och det råkar komma någon på besök, så måste jag kasta mig in i huset och byta om till långbyxor – helst obemärkt. Är det varmt på mitt kontorsrum och jag sitter i linne eller T-shirt så måste jag komma ihåg att ta på mig den långärmade tröjan igen om det kommer någon eller om jag går ut ur rummet. Folk har undrat ibland varför jag går så påklädd när det är varmt på somrarna. Vad ska jag egentligen svara på det? Jag har kört med tusen mer eller mindre bra undanflykter. Men jag är så trött på alla undanflykter. Jag är så trött på att vara ett fult missfoster.
Och skulle jag vilja bada på en badstrand nångång så är det förknippat med mängder av förberedelser. Först måste jag smörja in benen med brun utan sol-kräm i flera dagar, för att åtminstone tona ner hudproblemet. Sen måste jag hitta någonstans där det inte är så mycket folk, och så måste jag stålsätta mig mentalt på att få kommentarer.
Det verkar ju som om dom flesta andra människor faktiskt kan gå barbenta. Varför inte jag? Varför i hela världen måste jag bära alla dom här hälsomässiga kvarnstenarna runt halsen? Jag ORKAR inte!
Förutom hudfelet så ploppar det upp konstiga hudförändringar över hela kroppen också, typ något slags mellanting mellan födelsemärken och psoriasisfläckar. Vissa kommer och går, andra blir kvar. Jag har låtit kolla upp vissa av dom (dom som blir kvar), men dom var visst ofarliga sa läkaren. Bara det att dom börjar bli väldigt många... Jag lider dessutom av knastertorr hud. Spelar inte så stor roll om jag smörjer, och tro mig – jag har fan smörjt som en galning med massvis olika smörjor i hela mitt liv! Sprickor på hälarna är väl inget konstigt, men huden på mina händer spricker också upp med jämna mellanrum. Det är opraktiskt, gör ont och är jobbigt. Och så får jag blåsor ibland också som gör ont.
Sen får jag blåmärken över hela kroppen också, utan att jag har gjort något. Särskilt på benen och framförallt runt knäna. Jag har alltid blåmärken nånstans. Jag kan ligga och sova en natt och när jag vaknar på morgonen är benen blåfläckiga. Det är ju inget jag lider så mycket av (jag kan ju ändå inte visa benen), men när jag har läst på en del om hälsa så inser jag att det kan vara tecken på allvarligare fel. Samma sak med lymfödemen jag har – att jag svullnar upp här och där. Många av dom hälsoproblem jag har kan vara tecken på att det är något större knas i kroppen, och varje gång jag inser det så blir jag så oändligt ledsen.
Min näsa är av läkare konstaterat för trång. Det innebär att näsans slemhinnor inte funkar som dom ska, och jag har alltid sår i näsan. Mina tänder lider av fluoros vilket innebär att dom är missfärgade och fläckiga och att emaljen inte funkar så bra. Har läst någon teori om att det utöver tänderna även kan innebära att skelettet inte är av bästa kvalitet... Skönhetstips om ”vackra vita tänder” är ett hån – jag har aldrig haft vackra vita tänder och kommer aldrig att få. En tandläkare som såg mig första gången ryggade tillbaks och sa ”men stackare – har du fått lida mycket för det där?”. En annan utbrast fascinerat ”men du har ju ingen emalj!”... Tandvärk kommer och går, och jag kan definitivt inte sluta med fluor i tandkrämen för då får jag hål direkt. Dessutom måste jag alltid ha en tandpetare tillhands, för efter några mindre duktiga tandläkares ingrepp i mina tänder så fastnar det alltid matrester i mina tänder efter måltid. Det är något jag inte får glömma bort att kolla efter varje gång jag ätit. Så jävla trist.
Sen är det ju något fel med mina hungerskänslor. Just nu är jag inne i en period när jag är så hungrig att det är plågsamt. Jag är alltid, jämt och ständigt hungrig. Äter jag en måltid så blir jag bara mer hungrig. Jag har riktigt jobbig hungersmagknip flera gånger om dagen, och det enda som ekar i mitt huvud är MAT MAT MAT. Det är som om det står en högtalare på maxvolym brevid mina öron som skriker ut ÄT MAT ÄT MAT ÄT MAT. Jag får svårt att göra annat för hungern tar över hela min uppmärksamhet. Jag försöker så gott jag kan att stå emot, men ibland lyckas det inte... Dom allra jobbigaste hungersperioderna brukar hänga ihop med att jag är rejält uppsvullen samt att jag blir dyster och deppig. Så nån jävla generell obalans är det ju. Nu börjar hungern bli så jobbig att jag tror att jag måste testa kromtabletter igen, fast jag egentligen inte vill. Dom har hjälpt lite förut, men samtidigt är jag så förbannat trött på kosttillskott. Det känns som om jag har provat allt, mot allt. Det är förbannat dyrt. Några saker har dock funkat lite, och dom fortsätter jag med. Men det kostar ganska mycket...
Att jag är orkeslös har jag tjatat om förut. Det här med träning och motion är lite av ett skämt. Min kropp fixar inte det. Jag kan rida, det funkar. Det är som om jag får energi av hästen på något sätt. Och så går jag långa hundpromenader. Men det går långsamt, och ibland så är maken och hunden typ femtio meter före, medans jag kämpar med att flytta ett ben framför det andra... Det är som om jag sitter fast i ett jättetuggummi. Jag kan bara inte röra mig. Vissa dagar när kroppen mår som sämst så sätter jag mig på cykeln och rullar med på hundpromenaden istället, bara för att få komma ut. Att träna något annat mår jag bara dåligt av. Jag har försökt. Om och om och om igen. Vilket varje gång bara har gjort att jag mått sämre. För jag ORKAR inte, det är som om det kostar alldeles för mycket för kroppen.
Koncentrationssvårigheterna jag lider av är också jobbiga ibland, men jag är väldigt tacksam över att jag har ett jobb där jag inte behöver koncentrera mig på djupare problem utan att det är väldigt mycket ”smått och gott och hastigt”, så att jag hela tiden får förändring och omväxling i det jag gör. Då funkar det ju. Och mina minnesproblem tycker jag att jag för det mesta har hittat bra rutiner för. Jag lyckas för det mesta komma ihåg att skriva ner saker direkt när jag hör dom, och tillsammans med lite andra ”minnestricks” så funkar vardagen.
Sen har min kropp svårt att reglera temperaturen, så jag kan må jättedåligt om jag råkar klä mig fel, bada på fel dag eller duscha i fel temperatur (- fel enligt kroppens temperaturregleringsförmåga den dagen, vilket jag inte alltid vet). Ibland får jag som frossa och håller på att frysa ihjäl mitt på blanka dagen, ibland kokar hela kroppen av värme (företrädesvis om natten). Och både att vara alldeles för varm och alldeles för kall är jobbigt och obehagligt. Att ögonen utan anledning rinner som störtfloder på morgonen känns dock som ett mindre problem, mer än att det tar tid innan jag kan få på mig något smink. Att lederna i min kropp knäcker och knakar när jag rör på mig kan jag också leva med. Att jag får yrsel ganska lätt och ofta bekymrar mig inte heller särskilt mycket, men däremot blir det väldigt jobbigt om det leder till att jag svimmar, vilket händer lite då och då.
(Alltså det känns verkligen som om jag är ett monster när jag skriver ner allt...
)
Jag försöker verkligen för det mesta att låtsas som ingenting, att sköta alla ovanstående problem obemärkt, att vara tacksam över livet och att rikta mitt fokus på det som är bra, gott och vackert. Jag försöker verkligen tänka på allt jag har att vara glad för. Men jag kan inte låta bli att känna att alla problem blir lite övermäktiga ibland. Det här är inte livskvalitet!! Inte nånstans! Det är mest bara ett jävla lidande. Sen blir folk lite upprörda när jag säger att jag inte räknar med att bli gammal, men i mina öron är det som en tröst. Jag är drygt 40 nu, och om det är så som alla säger att kroppen bara blir sämre och sämre och att man får mer och mer krämpor, så vet jag ärligt talat inte hur mycket mer jag orkar. Jag känner att jag får allt svårare att klara av att leva ett ”normalt” liv och jag får dåligt samvete över att jag inte är någon bra fru, matte, vän och familjemedlem. Jag orkar inte. Det är för mycket smärta. För många ”workarounds” för att få livet att funka. Jag orkar bara inte. Var i helvete ska jag hitta en livslust som är så stark att den orkar bära mig igenom alla problem? Hur orkar alla andra? Det här är inte livskvalitet, jag är ledsen om jag är otacksam och gnällig, men jag kan inte tycka att det är det.
(Och ja – jag har varit hos ett flertal läkare för det mesta av ovanstående. Och nej – det är inget som nån av dom kan hjälpa mig med)
Så, förlåt mig för att det rann över. Jag ska gå och fokusera på att himlen är blå och att solen skiner, att jorden fortfarande lever, att det finns godhet i världen och att jag har underbara människor runt omkring mig som älskar mig. För det är det som gör att jag orkar leva.
Jag försöker annars att styra mig stenhårt på att fokusera på det positiva i livet, affirmera positivt, koncentrera mig på det som är vackert och bra, stanna upp för att dofta på rosorna längs vägen och allt det där. Jag får ofta höra att jag är så glad och positiv och har en förmåga att se det positiva i det mesta.
Vad somliga kanske inte förstår är att det är min överlevnadsstrategi.
Om jag för en sekund råkar tappa fokus så dras jag ner i ett hopplöshetsträsk, där jag avskyr att vara.
Men, där har jag alltså hamnat dom senaste dagarna. Livsgnistan fladdrar, livslusten vacklar.
Jag är så förbannat trött på alla mina fysiska problem. Det blir bara för mycket. Jag orkar inte hålla på att jobba hur mycket som helst på att ”stå ut”.
Jag försöker alltid att tänka att det finns dom som har det värre och att alla har lite krämpor. Men när jag blir dyster så gnager tankarna i mig om det verkligen är så att jag är ”normaldrabbad”, eller om det kanske är så att folk i allmänhet inte alls lider av så mycket problem som jag. Om det är så att jag är ”normaldrabbad” så fattar jag verkligen inte hur folk orkar. Jag fattar det bara inte.
När jag vaknar på morgonen så har jag alltid ont. Ibland måste jag sitta och stretcha en stund för att ta mig ur sängen, men dom första stegen är ändå alltid haltandes och stapplandes och hållandes andan. I stort sett hela dagen har jag ont. När jag rör mig har jag ont. Sitter jag still för länge har jag ont. Ländryggen värker nästan jämt, och ibland hugger det till kraftigt i den, som kramper.
Det är jobbigt.
Mina leder värker om jag rör på dom eller belastar dom. Dessutom krasar lederna. Just nu är det höger armbåge som är värst. Jag orkar ingenting med höger arm, och råkar jag sträcka mig efter något och lyfta/bära något, så låter det som äggskal som krossas inne i armbågen. Och så gör det ont. Och så har jag ont under trampdynan på ena foten. Precis under en av ”knölarna”, som om den har belastats för mycket och är lite inflammerad. Sedan verkar inte mitt lymfflöde funka riktigt som det ska heller. Jag får lymfödem, dvs svullnader, framförallt på fötter, vrister, händer och fingrar och knän. Särskilt när jag är ute och går långpromenad med hunden så svullnar mina händer upp så att fingrarna ser ut som isterband och händerna får en lustig färg. Det känns väldigt obehagligt. Jag brukar försöka gå och slänga och svänga med armarna och knyta och spreta med fingrarna om vartannat för att motverka svullnad.
När jag ska planera inför semesterresa så måste jag räkna med att jag antingen får urinvägsinfektion eller elefantmens from hell. Och oavsett vilket så påverkar det mitt allmäntillstånd så kraftigt att jag inte riktigt kan njuta av semestern fullt ut. Jag skrev för ett tag sedan om att det sakta hade börjat gå upp för mig att det verkar som om min mens är riktigt normal. Jag har sökt vidare och läst att en normal mens blöder man 20-80 milliliter totalt. Det låter som ett skämt för mig. Jag mätte med menskoppen en gång, och under ett dygn blödde jag 2,1 dl (plus lite till). Och då var det bara ETT dygn av de 7-10 dagar min mens brukar hålla på. Och det är ganska oregelbundet, så jag vet aldrig när jag ska drabbas. För ett tag sedan så gick jag utan mens i 15 dagar och blödde i 12 dagar, så ibland är det nästan lika många dar med som utan. Och det är så jäkla jobbigt. Särskilt när det handlar om dom mängderna och att jag måste gå på toa en gång i timmen. För att inte prata om nätterna. Det är hopplöst att sova borta. Hur ska man överhuvudtaget kunna våga sova, när det är mer regel än undantag att blöda igenom dubbla skydd? Jag ligger krampaktigt stelt på ena sidan och försöker att inte röra mig så att det ska rinna över, går upp flera gånger på natten, sover dåligt, och har så jäkla ont i kroppen och höfterna på morgonen när jag vaknar att jag vill försvinna från jorden.
Dessutom är mina slemhinnor i uruselt skick. Dom är som torrt ömtåligt läskpapper. Jag har ständigt, ständigt, ont i underlivet, varje dag. Det gör ont när jag ska torka mig på toaletten, försöker alltid smörja in med olja eller salva för annars är det outhärdligt. Sex är inte att tänka på. Mensskydden orsakar sår och ännu mer ont. I stort sett varje gång jag rider får jag sår i underlivet. Och det är så jävla, jävla jobbigt. Och jag är hyfsat övertygad om att det är dom torra slemhinnorna som orsakar att jag får UVIer titt som tätt. Men jag måste ändå ge en eloge till min kropp, som har blivit ganska bra på att kämpa emot urinvägsinfektionerna. Jag blir inte alls lika dödssjuk av dom som jag blev för några år sedan, då jag åkte in till akuten och var knappt kontaktbar av smärta och feber varje gång jag drabbades. Nu kan jag till och med gå till jobbet även om jag har en UVI, bara jag inte behöver sitta på möte utan kan springa på toa en gång i kvarten...
Men det är ju fel på hela min hud. Jag har något som kallas keratosis pilaris över i stort sett hela kroppen. Det innebär att huden är sträv som sandpapper, knottrig och rödprickig. Det innebär att jag inte kan vistas barbent och barärmad bland folk hur som helst. Jag måste alltid tänka till. Går jag och skrotar i min trädgård i shorts en varm sommardag och det råkar komma någon på besök, så måste jag kasta mig in i huset och byta om till långbyxor – helst obemärkt. Är det varmt på mitt kontorsrum och jag sitter i linne eller T-shirt så måste jag komma ihåg att ta på mig den långärmade tröjan igen om det kommer någon eller om jag går ut ur rummet. Folk har undrat ibland varför jag går så påklädd när det är varmt på somrarna. Vad ska jag egentligen svara på det? Jag har kört med tusen mer eller mindre bra undanflykter. Men jag är så trött på alla undanflykter. Jag är så trött på att vara ett fult missfoster.
Och skulle jag vilja bada på en badstrand nångång så är det förknippat med mängder av förberedelser. Först måste jag smörja in benen med brun utan sol-kräm i flera dagar, för att åtminstone tona ner hudproblemet. Sen måste jag hitta någonstans där det inte är så mycket folk, och så måste jag stålsätta mig mentalt på att få kommentarer.
Det verkar ju som om dom flesta andra människor faktiskt kan gå barbenta. Varför inte jag? Varför i hela världen måste jag bära alla dom här hälsomässiga kvarnstenarna runt halsen? Jag ORKAR inte!
Förutom hudfelet så ploppar det upp konstiga hudförändringar över hela kroppen också, typ något slags mellanting mellan födelsemärken och psoriasisfläckar. Vissa kommer och går, andra blir kvar. Jag har låtit kolla upp vissa av dom (dom som blir kvar), men dom var visst ofarliga sa läkaren. Bara det att dom börjar bli väldigt många... Jag lider dessutom av knastertorr hud. Spelar inte så stor roll om jag smörjer, och tro mig – jag har fan smörjt som en galning med massvis olika smörjor i hela mitt liv! Sprickor på hälarna är väl inget konstigt, men huden på mina händer spricker också upp med jämna mellanrum. Det är opraktiskt, gör ont och är jobbigt. Och så får jag blåsor ibland också som gör ont.
Sen får jag blåmärken över hela kroppen också, utan att jag har gjort något. Särskilt på benen och framförallt runt knäna. Jag har alltid blåmärken nånstans. Jag kan ligga och sova en natt och när jag vaknar på morgonen är benen blåfläckiga. Det är ju inget jag lider så mycket av (jag kan ju ändå inte visa benen), men när jag har läst på en del om hälsa så inser jag att det kan vara tecken på allvarligare fel. Samma sak med lymfödemen jag har – att jag svullnar upp här och där. Många av dom hälsoproblem jag har kan vara tecken på att det är något större knas i kroppen, och varje gång jag inser det så blir jag så oändligt ledsen.
Min näsa är av läkare konstaterat för trång. Det innebär att näsans slemhinnor inte funkar som dom ska, och jag har alltid sår i näsan. Mina tänder lider av fluoros vilket innebär att dom är missfärgade och fläckiga och att emaljen inte funkar så bra. Har läst någon teori om att det utöver tänderna även kan innebära att skelettet inte är av bästa kvalitet... Skönhetstips om ”vackra vita tänder” är ett hån – jag har aldrig haft vackra vita tänder och kommer aldrig att få. En tandläkare som såg mig första gången ryggade tillbaks och sa ”men stackare – har du fått lida mycket för det där?”. En annan utbrast fascinerat ”men du har ju ingen emalj!”... Tandvärk kommer och går, och jag kan definitivt inte sluta med fluor i tandkrämen för då får jag hål direkt. Dessutom måste jag alltid ha en tandpetare tillhands, för efter några mindre duktiga tandläkares ingrepp i mina tänder så fastnar det alltid matrester i mina tänder efter måltid. Det är något jag inte får glömma bort att kolla efter varje gång jag ätit. Så jävla trist.
Sen är det ju något fel med mina hungerskänslor. Just nu är jag inne i en period när jag är så hungrig att det är plågsamt. Jag är alltid, jämt och ständigt hungrig. Äter jag en måltid så blir jag bara mer hungrig. Jag har riktigt jobbig hungersmagknip flera gånger om dagen, och det enda som ekar i mitt huvud är MAT MAT MAT. Det är som om det står en högtalare på maxvolym brevid mina öron som skriker ut ÄT MAT ÄT MAT ÄT MAT. Jag får svårt att göra annat för hungern tar över hela min uppmärksamhet. Jag försöker så gott jag kan att stå emot, men ibland lyckas det inte... Dom allra jobbigaste hungersperioderna brukar hänga ihop med att jag är rejält uppsvullen samt att jag blir dyster och deppig. Så nån jävla generell obalans är det ju. Nu börjar hungern bli så jobbig att jag tror att jag måste testa kromtabletter igen, fast jag egentligen inte vill. Dom har hjälpt lite förut, men samtidigt är jag så förbannat trött på kosttillskott. Det känns som om jag har provat allt, mot allt. Det är förbannat dyrt. Några saker har dock funkat lite, och dom fortsätter jag med. Men det kostar ganska mycket...
Att jag är orkeslös har jag tjatat om förut. Det här med träning och motion är lite av ett skämt. Min kropp fixar inte det. Jag kan rida, det funkar. Det är som om jag får energi av hästen på något sätt. Och så går jag långa hundpromenader. Men det går långsamt, och ibland så är maken och hunden typ femtio meter före, medans jag kämpar med att flytta ett ben framför det andra... Det är som om jag sitter fast i ett jättetuggummi. Jag kan bara inte röra mig. Vissa dagar när kroppen mår som sämst så sätter jag mig på cykeln och rullar med på hundpromenaden istället, bara för att få komma ut. Att träna något annat mår jag bara dåligt av. Jag har försökt. Om och om och om igen. Vilket varje gång bara har gjort att jag mått sämre. För jag ORKAR inte, det är som om det kostar alldeles för mycket för kroppen.
Koncentrationssvårigheterna jag lider av är också jobbiga ibland, men jag är väldigt tacksam över att jag har ett jobb där jag inte behöver koncentrera mig på djupare problem utan att det är väldigt mycket ”smått och gott och hastigt”, så att jag hela tiden får förändring och omväxling i det jag gör. Då funkar det ju. Och mina minnesproblem tycker jag att jag för det mesta har hittat bra rutiner för. Jag lyckas för det mesta komma ihåg att skriva ner saker direkt när jag hör dom, och tillsammans med lite andra ”minnestricks” så funkar vardagen.
Sen har min kropp svårt att reglera temperaturen, så jag kan må jättedåligt om jag råkar klä mig fel, bada på fel dag eller duscha i fel temperatur (- fel enligt kroppens temperaturregleringsförmåga den dagen, vilket jag inte alltid vet). Ibland får jag som frossa och håller på att frysa ihjäl mitt på blanka dagen, ibland kokar hela kroppen av värme (företrädesvis om natten). Och både att vara alldeles för varm och alldeles för kall är jobbigt och obehagligt. Att ögonen utan anledning rinner som störtfloder på morgonen känns dock som ett mindre problem, mer än att det tar tid innan jag kan få på mig något smink. Att lederna i min kropp knäcker och knakar när jag rör på mig kan jag också leva med. Att jag får yrsel ganska lätt och ofta bekymrar mig inte heller särskilt mycket, men däremot blir det väldigt jobbigt om det leder till att jag svimmar, vilket händer lite då och då.
(Alltså det känns verkligen som om jag är ett monster när jag skriver ner allt...
)Jag försöker verkligen för det mesta att låtsas som ingenting, att sköta alla ovanstående problem obemärkt, att vara tacksam över livet och att rikta mitt fokus på det som är bra, gott och vackert. Jag försöker verkligen tänka på allt jag har att vara glad för. Men jag kan inte låta bli att känna att alla problem blir lite övermäktiga ibland. Det här är inte livskvalitet!! Inte nånstans! Det är mest bara ett jävla lidande. Sen blir folk lite upprörda när jag säger att jag inte räknar med att bli gammal, men i mina öron är det som en tröst. Jag är drygt 40 nu, och om det är så som alla säger att kroppen bara blir sämre och sämre och att man får mer och mer krämpor, så vet jag ärligt talat inte hur mycket mer jag orkar. Jag känner att jag får allt svårare att klara av att leva ett ”normalt” liv och jag får dåligt samvete över att jag inte är någon bra fru, matte, vän och familjemedlem. Jag orkar inte. Det är för mycket smärta. För många ”workarounds” för att få livet att funka. Jag orkar bara inte. Var i helvete ska jag hitta en livslust som är så stark att den orkar bära mig igenom alla problem? Hur orkar alla andra? Det här är inte livskvalitet, jag är ledsen om jag är otacksam och gnällig, men jag kan inte tycka att det är det.
(Och ja – jag har varit hos ett flertal läkare för det mesta av ovanstående. Och nej – det är inget som nån av dom kan hjälpa mig med)
Så, förlåt mig för att det rann över. Jag ska gå och fokusera på att himlen är blå och att solen skiner, att jorden fortfarande lever, att det finns godhet i världen och att jag har underbara människor runt omkring mig som älskar mig. För det är det som gör att jag orkar leva.
