Ni med kroniska sjukdomar, hur accepterar ni att aldrig bli friska?

[Aliche]

Idag sjönk det till slut in, jag kommer aldrig bli frisk.
Jag har som några kanske vet fått diagnosen Ulcerös Kolit för ca 2 år sedan efter nästan 10 års smärtskov som läkare försökte få till menssmärtor...*suck*
Efter maxdoserna av kortison gick jag upp nästan 20 kg vilket frestade mer på mitt psyke än min kropp och jag har fortfarande en del kg kvar även om jag lyckats träna bort det mesta.

Jag har lagt om min kost och tränar regelbundet, försöker undvika all onödig stress och jag har (peppar peppar) inte haft ett skov på snart 2 år så det fungerar ju. Men jag känner i kroppen att den påverkas för även mellan skoven så är ju sjukdomen där och frestar på kroppen vilket nu visar sig i att jag för trötthetsanfall då jag fysiskt inte kan hålla ögonen öppna och hela kroppen lägger av. Något som en läkare idag på VC sa berodde på att jag har en sjukdom som är väldigt jobbig för kroppen även när man inte har direkt ont. Hon sa att det är kroppen som säger stopp. Anledningen till att jag var på VC var för min astma blev sämre efter kortisonbehandlingarna vilket tydligen kan hände..

Men det hon sa till mig (jättegullig läkare) var att jag måste acceptera att jag har 2 väldigt påfrestande sjukdomar som jag inte kan bli av med och jag måste inse att jag förmodligen aldrig blir som innan med massa ork och energi och inga problem att hålla vikten nere. Det gjorde så jäkla ont för jag har hela tiden intalat mig att om jag bara blir av med skoven så är det som att bli frisk men det är det ju inte. Skoven kan komma närsomhelst och även om dom fortsätter lysa med sin frånvaro så har jag ju sjukdomen kvar som sliter på min kropp. Jag hatar att känna mig såhär svag, och eftersom det inte syns utåt så ser folk inte varför jag blir så andfådd av ansträngning, varför jag ibland bara försvinner och nästan somnar på minuten, varför jag är så "krånglig" med mat och vad det får vara i saker och inte. Jag känner mig så himla överkänslig.

Hur har ni andra med kroniska sjukdomar kommit över den där känslan av att man är "sjuk för livet", att man får leva med tråkiga begränsningar, att ingen ser på utsidan varför man är så ojämn i energin och uppfattas som överkänslig?
Jag vill inte känns mig svag och sjuk och det är piss att veta att oavsett hur mycket jag tränar så är chansen stor att jag aldrig kommer få riktigt bra kondition eller bli mer vältränad.. Jag känner mig mentalt ganska knäckt.

 

[peter_lundin]

Idag sjönk det till slut in, jag kommer aldrig bli frisk.
Jag har som några kanske vet fått diagnosen Ulcerös Kolit för ca 2 år sedan efter nästan 10 års smärtskov som läkare försökte få till menssmärtor...*suck*
Efter maxdoserna av kortison gick jag upp nästan 20 kg vilket frestade mer på mitt psyke än min kropp och jag har fortfarande en del kg kvar även om jag lyckats träna bort det mesta.

Jag har lagt om min kost och tränar regelbundet, försöker undvika all onödig stress och jag har (peppar peppar) inte haft ett skov på snart 2 år så det fungerar ju. Men jag känner i kroppen att den påverkas för även mellan skoven så är ju sjukdomen där och frestar på kroppen vilket nu visar sig i att jag för trötthetsanfall då jag fysiskt inte kan hålla ögonen öppna och hela kroppen lägger av. Något som en läkare idag på VC sa berodde på att jag har en sjukdom som är väldigt jobbig för kroppen även när man inte har direkt ont. Hon sa att det är kroppen som säger stopp. Anledningen till att jag var på VC var för min astma blev sämre efter kortisonbehandlingarna vilket tydligen kan hände..

Men det hon sa till mig (jättegullig läkare) var att jag måste acceptera att jag har 2 väldigt påfrestande sjukdomar som jag inte kan bli av med och jag måste inse att jag förmodligen aldrig blir som innan med massa ork och energi och inga problem att hålla vikten nere. Det gjorde så jäkla ont för jag har hela tiden intalat mig att om jag bara blir av med skoven så är det som att bli frisk men det är det ju inte. Skoven kan komma närsomhelst och även om dom fortsätter lysa med sin frånvaro så har jag ju sjukdomen kvar som sliter på min kropp. Jag hatar att känna mig såhär svag, och eftersom det inte syns utåt så ser folk inte varför jag blir så andfådd av ansträngning, varför jag ibland bara försvinner och nästan somnar på minuten, varför jag är så "krånglig" med mat och vad det får vara i saker och inte. Jag känner mig så himla överkänslig.

Hur har ni andra med kroniska sjukdomar kommit över den där känslan av att man är "sjuk för livet", att man får leva med tråkiga begränsningar, att ingen ser på utsidan varför man är så ojämn i energin och uppfattas som överkänslig?
Jag vill inte känns mig svag och sjuk och det är piss att veta att oavsett hur mycket jag tränar så är chansen stor att jag aldrig kommer få riktigt bra kondition eller bli mer vältränad.. Jag känner mig mentalt ganska knäckt.

Inte riktigt jämförbart men jag blev av med min tjocktarm för et par år sen, påse på magen, i övrigt frisk. Kände mig stympad i början men ägnade mig sedan åt att fixa så att det praktiska fungerade, har nu accepterat mitt modifierade jag o de begränsningar det innebär.
Var inte rädd för påsen om det anses vara en bra lösning!
PL

 

[Oldie]

Hur har ni andra med kroniska sjukdomar kommit över den där känslan av att man är "sjuk för livet", att man får leva med tråkiga begränsningar, att ingen ser på utsidan varför man är så ojämn i energin och uppfattas som överkänslig?
Jag vill inte känns mig svag och sjuk och det är piss att veta att oavsett hur mycket jag tränar så är chansen stor att jag aldrig kommer få riktigt bra kondition eller bli mer vältränad.. Jag känner mig mentalt ganska knäckt.

Helt accepterar man ju inte det men vad har vi för val? När jag blev sjuk så trodde jag att "äsch" det är snart över med lite medicin så ... 7 år senare så accepterar jag väl det. Har ju dessutom lyckats med att plocka på mig ytterligare 2 kroniska sjukdomar under resans gång. Det värsta är smärta konstant, det är besvärligt, men det får gå. Vår Herre får väl bestämma hur det ska gå antar jag. Lycka till.

 

[athena_arabians]

Idag sjönk det till slut in, jag kommer aldrig bli frisk.
Jag har som några kanske vet fått diagnosen Ulcerös Kolit för ca 2 år sedan efter nästan 10 års smärtskov som läkare försökte få till menssmärtor...*suck*
Efter maxdoserna av kortison gick jag upp nästan 20 kg vilket frestade mer på mitt psyke än min kropp och jag har fortfarande en del kg kvar även om jag lyckats träna bort det mesta.

Jag har lagt om min kost och tränar regelbundet, försöker undvika all onödig stress och jag har (peppar peppar) inte haft ett skov på snart 2 år så det fungerar ju. Men jag känner i kroppen att den påverkas för även mellan skoven så är ju sjukdomen där och frestar på kroppen vilket nu visar sig i att jag för trötthetsanfall då jag fysiskt inte kan hålla ögonen öppna och hela kroppen lägger av. Något som en läkare idag på VC sa berodde på att jag har en sjukdom som är väldigt jobbig för kroppen även när man inte har direkt ont. Hon sa att det är kroppen som säger stopp. Anledningen till att jag var på VC var för min astma blev sämre efter kortisonbehandlingarna vilket tydligen kan hände..

Men det hon sa till mig (jättegullig läkare) var att jag måste acceptera att jag har 2 väldigt påfrestande sjukdomar som jag inte kan bli av med och jag måste inse att jag förmodligen aldrig blir som innan med massa ork och energi och inga problem att hålla vikten nere. Det gjorde så jäkla ont för jag har hela tiden intalat mig att om jag bara blir av med skoven så är det som att bli frisk men det är det ju inte. Skoven kan komma närsomhelst och även om dom fortsätter lysa med sin frånvaro så har jag ju sjukdomen kvar som sliter på min kropp. Jag hatar att känna mig såhär svag, och eftersom det inte syns utåt så ser folk inte varför jag blir så andfådd av ansträngning, varför jag ibland bara försvinner och nästan somnar på minuten, varför jag är så "krånglig" med mat och vad det får vara i saker och inte. Jag känner mig så himla överkänslig.

Hur har ni andra med kroniska sjukdomar kommit över den där känslan av att man är "sjuk för livet", att man får leva med tråkiga begränsningar, att ingen ser på utsidan varför man är så ojämn i energin och uppfattas som överkänslig?
Jag vill inte känns mig svag och sjuk och det är piss att veta att oavsett hur mycket jag tränar så är chansen stor att jag aldrig kommer få riktigt bra kondition eller bli mer vältränad.. Jag känner mig mentalt ganska knäckt.

Du kanske sett att jag nämnt det tidigare men jag har Crohns sjukdom. Det tog ett bra tag att acceptera att jag inte är frisk. Att sedan acceptera att antingen medicinerna och/eller sjukdomen kan förkorta mitt liv tog ännu längre tid. Vad som gjorde det ännu svårare var att jag har två personer i min närhet som dött tämligen tidigt pga sin Crohns (en var en väldigt nära vän till familjen, han var som en bror).

Det jag bestämt mig för är att ha kul så länge jag kan. Jag vägrar ha ångest (nog har jag det ibland), jag vägrar ge upp (jodå, det gör jag också emellanåt) och vägrar låta sjukdomen kontrollera mig. Visst, jag orkar inte lika mycket som tidigare men då säger jag: "Jag är inte 20 längre, jag gör så gott jag kan (jag är ju för sjutton 40!)". Jag har fixat intyg så jag kan flyga med min medicin (sprutor) så det inte ska begränsa mig.

Jag är (som du ser) väldigt öppen med min sjukdom, bla eftersom mina kollegor måste veta om det för händer det en olycka och jag kommer in till akuten medvetslös måste läkarna veta vilka mediciner jag står på. Det har aldrig gett mig problem att berätta om min sjukdom. I vissa fall kanske jag bara kör med "Jag har känslig mage" när man är i en situation där man ska äta något och någon undrar varför man inte äter så mycket eller inte äter av allt. Det har hittills accepterats.

Peppning och sådant fungerar inte på mig, jag har bara gjort valet att leva så gott jag kan. Det suger en stor del av tiden och ibland vill jag bara ge upp. Det är dock inte ett val.

 

[CillaW]

Jag har haft ulcerös colit sen jag var 14. Jobbigt i början, tog två år till diagnos, påse på magen diskuterades ovanför huvudet på mig. Har klarat mig med medicinering och hade senaste skovet 1994. Regelbundna undersökningar.
Jag har en väldigt snäll colit, men har ändå alltid ett stresscentrum i magen som reagerar när det är för mycket.

 

[Bri]

Jag har också ulcerös colit, en ganska mild variant vad jag förstått det som som är begränsad till 30-40 cm av tarmen. Jag fick min diagnos för fem år sedan ungefär och det var något av en kris, just att få besked om en kronisk sjukdom som man inte riktigt vet hur den påverkar i framtiden. Första skovet (det när jag fick diagnos) hann gå ganska långt, var rejält sjuk och behandlades med kortison en lång period.

Jag har sedan dess gått på underhållsmedicinering med 5-ASA i tablettform 2 ggr/dag och suppositorier 1 g/v. Har haft två ganska milda skov sedan dess och däremellan mått relativt bra.

Jag har hur som helst accepterat att jag har en kronisk sjukdom, det är inget jag kan påverka och jag får försöka göra det bästa av situationen. Även om sjukdomen inte går att bota så finns det ju många behandlingsalternativ, vilket jag tycker ändå är en tröst.

 

[Aliche]

@athena_arabians nej jag känner inte heller att peppiga hejjarop och uppmuntrande meningar gör något för mig, jag förstår att dom runt mig vill väl men det är så svårt att försöka förklara för någon som inte har en kronisk sjukdom hur det känns att hela tiden vara medveten om sin sjukdom även om man inte känner av det hela tiden. Jag blir ju orolig så fort jag känner minsta lilla i magen för jag vet aldrig om det bara är lite gas, knip eller skov på gång. Och de smärtorna jag får under skov- det går inte att beskriva, jag känner att jag hellre dör än får nästa våg när det är som värst under ett skov. Jag tror det är en stor del av det också, jag är rädd. Jag är rädd för när det kommer nästa gång vilket kan vara imorgon eller om 10 år eller inte alls men det är som långsam tortyr att inte veta och heller inte kunna förutse vad som triggar det mer än stress.

En annan del av det är nog att de flesta ser mig som väldigt mentalt stark vilket jag också är när det gäller vissa grejjer, jag är väldigt bra på att vara positiv på jobbet och hålla humöret uppe, jag har tagit mig igenom andra riktigt pissiga grejjer i mitt liv, jag är otroligt driven när det gäller att få igång mitt drömyrke på sidan av mitt vanliga jobb. Så det känns som att alla tror att jag inte tycker det här med min UC är jobbigt eller svårt att hantera och som sagt det syns ju aldrig på utsidan. Men när det gäller min UC så känner jag mig liten, svag och arg över att jag inte kan påverka den eller bli av med den, den tar fram det sämsta i mig känns det som och jag gillar det inte.

 

[Gnist]

Tar jag min medicin som jag ska så märker jag ju inte ens av min kroniska sjukdom, så den påverkar ju inte mitt liv speciellt mycket och nu efter 22 år så är det inget jag längre tänker på, på det viset längre. Det är som det är liksom.

 

[Aliche]

@Bri känner du av din sjukdom i vardagen? Att du är tröttare än innan/andra, känner du av det mentalt, andra symptom som inte syns?

 

[Io]

Inser att livet är fantastiskt och att det alltid skulle kunna vara värre.

För 2,5 år sedan hittade de en förändring i mitt huvud. Efter flera månaders utredning och tillslut besked om att det inte var cancer så känns den kroniska sjukdom som det sedan visade sig vara som ett mycket bättre alternativ. Att leva med dödsångest och tankar på att jag kanske inte skulle ha hela livet framför mig gjorde mig enormt tacksam över att bara få leva. Jag lever, kommer förhoppningsvis kunna få barn och se dem växa upp, får ägna mig åt mina fritidsintressen (dock ej som tidigare) och får uppleva underbara saker. Visst är det skitjobbig många gånger och jag vill bara gräva ett hål som jag kan krypa in i och gömma mig i. Men jag försöker alltid att se det positiva i allting för det finns alltid något positivt i allt och det skulle alltid kunna vara värre, när den dagen inte längre kommer då lever heller inte jag längre.

 

[Aliche]

@Gnist jag tror att om jag verkligen inte kände av min UC mellan skoven hade det varit lättare men nu är ju min kropp påverkad jämnt, jag blir som sagt trött, min kondition blir inte nämnvärt bättre vilket såklart hänger ihop med astman också men ändå, jag måste tänka på vad jag äter m.m. Och medicinerna påverkar också när jag åt dom så det känns som pest eller kolera!

 

[Gnist]

Precis, det finns ju olika grader av helvete när det kommer till kroniska sjukdomar och jag hoppas du och andra med svåra sådana hittar nån form av dräglig balans mellan mående och medikamenter.

 

[Aliche]

@Io Jag tycker jag var bättre på att tänka positivt precis när jag fått diagnosen, det är som det mer sjunkit in nu eller så är det nåt annat som gör att det känns jobbigare, jag vet inte... Jag är ju inte deppig varje dag absolut inte men jag känner att jag tappat min gnista, min energi och min kärna. Alla har altid sagt att jag är så glad och positiv, att man blir glad runt mig och jag tycker jag har varit så men nu känner jag mig mest bitter och lättirriterad, inte hela tiden men som grund. Jag gråter lätt dessutom vilket inte hjälper att inte känna sig svag..

 

[Bri]

@Aliche Nja, skulle jag väl säga. Stress sätter sig genast på magen, jag får ont/blir dålig i magen t ex väldigt lätt. Jag kan också ha väldigt milda UC-symptom som sedan försvinner. Jag känner mig däremot inte trött eller så.

Har du bra läkarkontakter? Det tycker jag är en sak som varit positiv för mig, att jag har stort förtroende för de läkare jag träffat sedan jag blev sjuk, det känns som att de är kunniga och tar sig tid för mig för att hjälpa mig i min sjukdom, så att det ska bli så bra som möjligt.

 

[Aliche]

@Gnist ja och jag har det ju verkligen inte värst det är jag medveten om och det gör det ännu värre ibland för jag tänker att jag borde vara glad att jag inte har cancer eller har blivit av med kroppsdelar men det är som att det spelar ingen roll när jag känner mig nere för att jag inte har någon ork.. Jag önskar att jag kunde hitta ett sätt att acceptera att jag inte kommer bli som jag var innan utan att känna att jag ger upp för det vill jag verkligen inte heller! Jag vill ju leva ett så bra liv jag kan men jag tror att jag har orimliga förväntningar på vad det är eller orealistiska. Jag vill bli den där slanka vältränade tjejjen som kunde ha 3 jobb och 150% distansplugg och ända ha energi att hitta på saker på kvällar och helger. Nu är jag glad om jag kan åka i bil mer än 20 min utan att somna eller inte behöva ta en tupplur efter vi har storhandlat på Coop...

 

[Aliche]

@Bri just nu har jag ingen läkare för jag fick nog av den jag hade för 1 år sen, jättedumt jag vet och jag ska ta tag i att få en ny läkare i veckan som kommer. Hon hade ingen förståelse för att jag inte ville prova fler mediciner då dom innan gett mig håravfall, katastrofhud, grät för allt, viktuppgång, dålig sömn, ingen sexlust alls, ökade svettningar och försämrad astma. Hennes inställning va " jamen nu är du ju sjuk då får du äta den medicin som erbjuds" istället för att kunna diskutera hur t.ex. kost och träning kunde underlätta ist för medicin. När jag tog upp det tyckte hon bara jag var dum som inte valde medicin först. Nu löste jag ju det själv men det är tråkigt när man känner att dom inte har förståelse för hur mycket en kronisk sjukdom påverkar även psykiskt. Även om man som läkare inte håller med sin patient så måste man väl kunna diskutera olika förhållningssätt och lösningar.

 

[Gnist]

@Aliche Att andra har det svårare eller större problem gör ju inte att det blir enklare för dig eller att din sjukdom är mindre jobbig för dig, så om du tänker så blir du ju "knäpp" till slut och som sagt; jag hoppas du finner en balans som funkar med tiden.

 

[Io]

@Io Jag tycker jag var bättre på att tänka positivt precis när jag fått diagnosen, det är som det mer sjunkit in nu eller så är det nåt annat som gör att det känns jobbigare, jag vet inte... Jag är ju inte deppig varje dag absolut inte men jag känner att jag tappat min gnista, min energi och min kärna. Alla har altid sagt att jag är så glad och positiv, att man blir glad runt mig och jag tycker jag har varit så men nu känner jag mig mest bitter och lättirriterad, inte hela tiden men som grund. Jag gråter lätt dessutom vilket inte hjälper att inte känna sig svag..

Jag får arbeta med mig själv och mitt tankesätt hela tiden för att inte trilla in i negativa tankar. Vissa perioder är ju värre än andra och när man kommer in i ett skov så är det tuffare än vanligt. Jag gråter också mycket och är det fel dagar så orkar jag inte med minsta lilla motgång utan att bryta ihop. Att dessutom ha en sjukdom som inte syns på ytan upplever jag själv ibland är väldigt tufft. Min kroniska trötthet är en av de värsta symtomen och när familj och vänner uttrycker att "de minsann också vet hur det är att vara trött" så blir jag så matt. De säger att de förstår men just i den meningen har de ju bevisat att de inte har förstått någonting...

Om du mår dåligt och känner dig nedstämd och ledsen jämt tycker jag att du ska söka professionell hjälp. Vi är alla värda att må så bra vi bara kan. Och hjälp finns alltid att få.

 

[svea]

Nu har jag en sjukdom som verkligen är en piss i Nilen jämför med vad ni är drabbade av, men jag är SÅ HIMLA GLAD att jag äntligen vet att jag är allergisk mot en massa saker. Jag måste använda allergimedicin och undvika en massa livsmedel. Men jag har inte haft någon lång, hemsk förkylning på över ett år, jag har sluppit jobbiga eksem, jag slipper ha vassa skorpor i näsan som gör ont och jag slipper ligga på toa och vrida mig i magplågor.

 

[Aliche]

@Io precis det där att det inte syns på utsidan och folk säger saker som "ja jag brukar ta en tupplur ibland också!" Ja men du faller inte ihop och hela världen blir tyst och huvudet känns som det är fullt med bubbelplast om du inte gör det.. Jag tror dom försöker lätta upp stämningen och kanske muntra upp en så man inte känner sig konstig men det blir mest ett förminskande av min helt ärligt handikappande trötthet som jag aldrig kan bli av med för det är kroppen som säger att nu är det paus.

Jag kanske ska försöka tänka att det är okej att gråta, att man behöver inte bli färdig med att vara arg och ledsen utan det är något jag kommer bli ibland, jag är väldigt lösningsorienterad så jag har hela tiden tänkt att bara det här är klart så mår jag bättre, när jag slutar känna mig sjuk så kommer jag ha kommit över det. Men det är väl det som är grejjen att man kommer inte över det, man blir inte färdig, det är okej att ha dåliga dagar och gråta men imorn känns det kanske annorlunda.

Det låter ju så bra när jag läser vad jag skriver men tamejfan så svårt det är att faktiskt göra och känna det- på riktigt!