Hjärntumör

[athena_arabians]

Får man bryta ihop och gå hem från jobbet? Den 22/2 fick jag veta att det blir strålning. Sen är det bara tyst. Jag har ingen aning om nånting, visst kan jag ta kontakt med vården, men jag orkar inte jaga folk. Jag tror egentligen inte att strålningen är problemet till mitt mående just nu, det är nog att jag är så besviken på att den börjat växa. Kanske dom diskuterar om när strålning ska börja eller om dom vill avvakta till nästa MR om 4 mån och se om ytterligare tillväxt tillkommit. För mig är det bara en otrolig jobbig väntan.

Ja, det är helt ok. Alla hanterar sådant här olika men oavsett jobb/inte jobb behöver du få stöd för din mentala hälsa från sjukvården NU! Du ska ha så mycket hjälp och avlastning du behöver. Ditt enda jobb just nu är att bli bättre.

 

[Rosett]

Nej, har ingen samtalskontakt och har aldrig blivit tilldelad någon. Enda kontakten jag haft med vården efter min op den 28/10-21 är brev efter mina kontroll-MR, att det sett fint ut. Tills nu. Och har kanske inte haft behov av samtalskontakt, då det kännts bra tidigare.

Min erfarenhet från annan vård är att man måste vara väldigt tydlig med vad man behöver och varför.
För ca 20 år sen blev man erbjuden, numera måste man i princip kräva hjälp.
Det finns säkert kuratorer knutna till ditt sjukhus. Kontakta nån där och säg att du behöver samtalsstöd och varför du behöver det.

 

[Cattis_E]

Får man bryta ihop och gå hem från jobbet? Den 22/2 fick jag veta att det blir strålning. Sen är det bara tyst. Jag har ingen aning om nånting, visst kan jag ta kontakt med vården, men jag orkar inte jaga folk. Jag tror egentligen inte att strålningen är problemet till mitt mående just nu, det är nog att jag är så besviken på att den börjat växa. Kanske dom diskuterar om när strålning ska börja eller om dom vill avvakta till nästa MR om 4 mån och se om ytterligare tillväxt tillkommit. För mig är det bara en otrolig jobbig väntan.

Ja!
Jag har brutit ihop för mindre saker än så och behövt sjukskrivning.
Nu har jag förvisso en historik av längre depression ett antal år tillbaka men en sådan här situation kan ju utlysa en akut stressreaktion och allt möjligt!

 

[SkorpSmulan]

Får man bryta ihop och gå hem från jobbet? Den 22/2 fick jag veta att det blir strålning. Sen är det bara tyst. Jag har ingen aning om nånting, visst kan jag ta kontakt med vården, men jag orkar inte jaga folk. Jag tror egentligen inte att strålningen är problemet till mitt mående just nu, det är nog att jag är så besviken på att den börjat växa. Kanske dom diskuterar om när strålning ska börja eller om dom vill avvakta till nästa MR om 4 mån och se om ytterligare tillväxt tillkommit. För mig är det bara en otrolig jobbig väntan.

Det är väl ingen tröst men det var samma för mig, dom nämnde i förbifarten att det skulle bli strålning och sedan hörde jag ingenting på ca två månader till dom ringde och sa "hej du ska till Uppsala om en vecka". Vilket var väldigt stressande att få ihop med djur och så 80 mil bort.
Men jag kan bara anta/ gissa att dom planerar och försöker få in dig i planeringen.
Och glömmer bort att man som patient vill veta.

 

[movi]

När jag satt i spåskogen med vänner och hundar så ringde telefonen, det var min op-läkare på Akademiska. Det blir inte i Eskilstuna som jag trodde (det är min region) , det blir Karolinska eller Akademiska beroende på vem som kan ta mig först.

 

[Amha]

När jag satt i spåskogen med vänner och hundar så ringde telefonen, det var min op-läkare på Akademiska. Det blir inte i Eskilstuna som jag trodde (det är min region) , det blir Karolinska eller Akademiska beroende på vem som kan ta mig först.

Karolinska har varit duktiga på att erbjuda samtalskontakter inom deras team. De är, vad jag förstått, med på deras team-möten och hålls uppdaterade om patienterna så man slipper dra hela jäkla cirkusen när man kommer dit.. Nu vet jag inte hur det fungerar när det blir "fel" region men håll det i bakhuvudet om du hamnar där. Jag har haft sådana kontakter på telefon så vissa av dem har jag aldrig ens träffat även om vi haft kontakt. Supersmidigt för mig som har en rätt dryg väg att åka även om jag är i samma län.

 

[movi]

Det känns som jag mår så mycket bättre efter telefonsamtalet igår. Nu vet jag exakt vad som väntar, behöver inte gå runt och fundera, så från igår när man kände att man bwyter ihop tills nu, så känns det som det vänt till det bättre.
Kram till er alla, ibland är det så skönt att få skriva av sig

 

[Philosophia]

Får man bryta ihop och gå hem från jobbet? Den 22/2 fick jag veta att det blir strålning. Sen är det bara tyst. Jag har ingen aning om nånting, visst kan jag ta kontakt med vården, men jag orkar inte jaga folk. Jag tror egentligen inte att strålningen är problemet till mitt mående just nu, det är nog att jag är så besviken på att den börjat växa. Kanske dom diskuterar om när strålning ska börja eller om dom vill avvakta till nästa MR om 4 mån och se om ytterligare tillväxt tillkommit. För mig är det bara en otrolig jobbig väntan.

Ta kontakt med vården. Min erfarenhet från min pappas cancer är att om man inte är ”inskriven”(i brist på bättre ord) på onkologen så är man i ett sjukvårdslimbo. Det räcker med att personen som har som uppgift att ta kontakt med dig blir sjuk eller åker på sportlov för att det inte ska hända något.

Jag skriver så klart inte detta för att jag vill oroa dig, utan snarare trots. Samla den energi du har och ligg på - för säkerhets skull. Det kan vara så att läkarna inte ser det som någon brådska, Eller så planeras det för fullt inför din strålning. För min pappa tog det ganska lång tid innan det satte igång (även efter att han hade tagit signum limbo och planeringen påbörjades) pga att det krävdes läkare med olika kompetens som skulle samråda, och en massa tandläkarbesök som behövde genomföras pga att strålningen skulle göras nära käkbenet, osv. osv. Men oavsett så orsakar ju bristen på information ett stort lidande och en känsla av maktlöshet för dig - så jaga rätt på någon som kan ge dig någon form av svar.

Oändligt mycket styrka och energi till dig!

 

[Philosophia]

Det känns som jag mår så mycket bättre efter telefonsamtalet igår. Nu vet jag exakt vad som väntar, behöver inte gå runt och fundera, så från igår när man kände att man bwyter ihop tills nu, så känns det som det vänt till det bättre.
Kram till er alla, ibland är det så skönt att få skriva av sig

Åh, jag kunde av någon anledning inte se ditt sista inlägg när jag skrev mitt svar nyss. Vad skönt att du fick svar.

 

[Tualma]

Det känns som jag mår så mycket bättre efter telefonsamtalet igår. Nu vet jag exakt vad som väntar, behöver inte gå runt och fundera, så från igår när man kände att man bwyter ihop tills nu, så känns det som det vänt till det bättre.
Kram till er alla, ibland är det så skönt att få skriva av sig

Kram till dig, @movi. Vad skönt att det känns bättre. Skriv av dig så mycket du vill.

 

[GoldieII]

Då behöver man inte oroa sig om det dröjer en stund? Gjorde skallröntgen för nån månad sen men har inte hört ett pip från sjukhuset.

 

[movi]

Liten uppdatering
I onsdags blev jag inlagd på Karolinska Solna för div kontroller.
Igår torsdag, så började morgonen med ett par Alvedon, tandläkarbedövning på 4 ställen i huvet, därefter skruvades det dit en "hjälm" och det var hmmm inte helt smärtfritt vill jag lova, och sen var det dags för gammastrålkniven att göra sitt jobb. I nästan 2 timmar låg jag där och blev strålad. Sen åkte hjälmen av och på köpet en jävulisisk huvudvärk. 2 timmar senare fick jag åka hem. Om jag förstått det rätt i mitt onda tillstånd, så kommer tumören att finnas kvar men tillväxten är stoppad. Om det är för alltid eller för en tid framåt vet jag inte, men har en telefontid till Onkologen nästa vecka där allt gås igenom.
La mig vid 18.30 igår för att glo på tv, men jag slocknade nog med en gång Vaknade nu 01.30 och är rätt pigg och huvudvärken är så gott som borta, känner lite där skruvarna har suttit.

Så nu får jag vänta en vecka innan jag får alla besked.

 

[Cattis_E]

Liten uppdatering
I onsdags blev jag inlagd på Karolinska Solna för div kontroller.
Igår torsdag, så började morgonen med ett par Alvedon, tandläkarbedövning på 4 ställen i huvet, därefter skruvades det dit en "hjälm" och det var hmmm inte helt smärtfritt vill jag lova, och sen var det dags för gammastrålkniven att göra sitt jobb. I nästan 2 timmar låg jag där och blev strålad. Sen åkte hjälmen av och på köpet en jävulisisk huvudvärk. 2 timmar senare fick jag åka hem. Om jag förstått det rätt i mitt onda tillstånd, så kommer tumören att finnas kvar men tillväxten är stoppad. Om det är för alltid eller för en tid framåt vet jag inte, men har en telefontid till Onkologen nästa vecka där allt gås igenom.
La mig vid 18.30 igår för att glo på tv, men jag slocknade nog med en gång Vaknade nu 01.30 och är rätt pigg och huvudvärken är så gott som borta, känner lite där skruvarna har suttit.

Så nu får jag vänta en vecka innan jag får alla besked.

Tack för uppdatering.
Det lät inte som någon trevlig upplevelse.
Hur mår du nu?

 

[Cattis_E]

@movi Hur går det för dig nu?

 

[movi]

@movi Hur går det för dig nu?

Det går framåt. Börjar tappa lite hår runt strålningsområdet men det är normalt. Vet inget om hir strålningen gått, det blir en MR i augusti, då kan man se om den slutat växa. Och runt den tiden brukar även biverkningarna visa sig, hjärnsvullnad och strålnekroser. Men känner mig pigg och fräsch. Just nu kanske lite sliten, men det beror mer på att vi håller på att packa för en flytt nu till helgen.
Tack för att du frågar

 

[Petronilla]

bamsekram från mig till dig!