Fibromyalgi ndersökning....

[Hera]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

VAAA!!! Det var det :aste jag hört på länge.

Sök på nätet om Fibro- el EDS föreningar i dina hemtrakter. Jag fick tipset till en privat läkare via fibroföreningen här hemma. Kostade visserligen lite mer, 300kr. Fast jag hade gärna gett honom 300 spänn till bara för att han förstod och lyssnade helhjärtat utan att ifrågasätta.

 

[Capable Case]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

EN liten undran bara.. Hur kan det komma sig att man kan ha flera hästar (som faktiskt är rätt mycket jobb.) men man kan inte jobba normalt? (ABSOLUT INTE riktat till dig personligen)

Har en kompis med fibro och den kompisen är heltidsjukskriven/snart ft.pernsionär och klarar alltså inte av någon som helst typ av arbete men kan minsann rida, mocka, sköta, träna med hunden etc. Tycker det är lite underligt! Hur kan det komma sig att man inte har ont då? Är fibro en sjukdom som bara uppkommer då man utför nåt tråkigt eller vad?

Alltså läs detta inlägg utifrån att jag inte vet mer om fibro än att man har ont i hela kroppen. Vill bara veta hur sjutton det fungerar!

 

[Hera]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Jag har tre hästar:

Sto 21 år, dräktig. Rids ej...
Sto 2år, rids givetvis inte.
Val 20 år, motioneras och tävlas småklasser i dressyr.

Ridning och träning för mig är till 80 % av gångerna sjukgymnastik. Ridning för mig handlar periodvis om att hålla sig kvar. Ridning rekomenderas av Fibro-läkare.

Känner en mkt snäll kille, son till storbonde i trakten. Kommer varje vecka med en bal hösilage hem till mig.

En snäll sambo som inhandlar Krafft på vägen hem från jobbet.

En bästa vän som kommer med sågspån i lösvikt i sin grävskopa, lastar in i en tom box så det inte ska bli så tungt. Mockar ut mina bäddar ett par ggr varje vinter i samma grävskopa.
Jag har bädd för då blir det inte så mkt mockning varje dag.

Min hund: Motioneras oftast när jag rider min gamla gentleman. Tränas i lydnad och spår, ganska lugna moment tycker jag.

Skillnaden mellan jobb och hemma är att när tröttheten och värken kommer så kan man vila. Det kan man inte på jobbet.

Skulle kunna förklara min värk så här:
-Föreställ dig att du har influensa, 40 graders feber och har spytt upp alla dina tarmar....så trött kan du helt plötsligt bli.

-Föreställ dig förkylningsinfluensa, så ont i leder och muskulatur att det gör ont när du vänder dig i sängen. Att det gör ont bara någon petar på dig. Så är det ofta.

-Föreställ dig att du kört i grepen i en hästskit, du lyfter och lyfter men ingenting händer, av ren utmattning.

-Föreställ dig att vakna på morgonen, med så mkt värk att du överväger att kissa på dig för att det gör såååå ont att röra sig.

-Föreställ dig att du inte ens gått upp överhuvudtaget om inte din hund slickat dig i aniktet och sagt:
Jag vill inte kissa inne och hästarna är hungriga.....

Mina djur får mig att må bra, ger mig glädje och en mening med livet. Jag jobbar så gott det går upp till halvtid, MEN jag har en MKT förstående arbetsgivare och underbara arbetskamrater. Ett familjeföretag som min morbror äger, inte så hemskt många har den möjligheten.

Detta må låta pessimistiskt och bittert. Men det du ifrågasätter är det vi möter VARENDA gång vi söker läkarvård och hjälp. Och om detta låter gnälligt så skulle du veta hur många ggr jag fått kramp i fingrarna och armen av att skriva detta inlägg.

Hur kan någon tro att detta är en bekvämlighets sjukdom?

Mvh Hera, flera års värk och ca tre års utredningar och framförallt fattigdom. Som vänder på varje krona för att kunna behålla sina älskade djur

 

[Capable Case]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Precis det jag behövde veta.. Just för att jag inte har en aning om vad Fibro innebär då min vännina endast talar om för mig att man har värk så lät det i mina öron underligt att hon kunde gå ut med hunden i flera timmar och kunde hålla på med hästarna.. ¨
När jag har frågat henne om de tagit prover och kommit fram till fibro så svarar hon att de har de inte för det finns inga prover som visar det utan det är bara vad hon berättar som de ställer diagnosen på.. Vilket egentligen innebär att OM man läst sig till alla symptom på sjukdomen så kan man helt krasst tala om det för doktorn och slippa jobba sen! Förstår ju varför ni möts av pessimism men jag försvarar det inte. Jag säger ABSOLUT INTE att ni är ibillningssjuka men rent generellt borde det ju kunna finnas ett rätt stort antal som inte har så stor lust att arbeta som får diagnosen eller?

För att återkomma till min väninna så fick hon hoppa av skolan för hon fick så svåra magsår, vart hon på första jobbet "utbränd" och åt antidepressiva i flera år (sjukskriven) och sen började hon jobba typ 10 timmar i veckan MAX 1 månad och då fick hon fibro.. JSenaste jobbet hon hade var HUnddagis (10 timmar i v.) Då hon går ut och går med hundar två timmmar om dagen. VIlket hon ju gör med sin egen hund ändå?? Där fick hon då diagnosen fibro så hon inte kunde jobba kvar. Vad tror ni?

Men alltså jag tror absolut att det finns en sådan sjukdom och attt dert INTE är enbekvämlighetssjuka men förstår ni varför jag blir lite fundersam i hennes fall eller är det helt enkelt så det fungerar?

 

[Hera]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Frågan är om din väninna har gjort en riktig Fibroundersökning eller om hon ställ diagnosen själv.

På undersökningen så trycker läkaren på olika punkter för att hitta smärtreaktioner och det kan göra riktigt ont. Det står rätt så mkt om undersökningen i tråden, det var därför den startades.

 

[Capable Case]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Njaa.. När jag frågat henne om hur diagnosen ställts så fick jag till svar att läkaren har ställlt den utifrån vad hon har berättat. Kanske inte verkar så seriöst tycker jag! Ahaa.. visste inte det där med punkter.. det har de inte gjort för enligt henne går det inte att hitta några "kännbara"symptom utan det är bara att man har ont utan att veta varför..
MEn vad säger du som har sjukdomen fastställd med riktig diagnos?? Låter inte hennes fall lite tvivelaktigt eller är jag bara totalt okänslig när jag antar att det är så?

 

[Hera]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Jag har ännu ingen fullt fastställd diagnos. Min läkare vill göra flera undersökningar innan han ställer diagnosen. Men ömmar på nästan alla punkter det gör jag. Sen vill han även ta prover och kolla upp andra sjukdomar som liknar Fibro för att kunna utesluta andra sjukdomar.

 

[Merrimon]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Hej!
Jag läste i något inlägg att du kollat upp ang Ehlers Danlos syndrom. Jag och min dotter har detta och jag har ganska stor kunsakp kring det - har varit på flera föreläsningar bla.

Om du vill kan du gärna maila mig, kanske kan tipsa om läkare som är bra på detta eller bara ge råd och tips i största allmänhet. Är även medlem i EDS patientföreningen, du kan kolla in deras hemsida om du vill: www.ehlers-danlos.se

Ridning är bland det bästa man kan göra när man har EDS, stärker muskler som är svåra att nå, vilket i sin tur stabiliserar kroppen, vilket leder till mindre värk och mindre trötthet...

Min dotter är ganska hårt drabbad av sin EDS och har redan börjat rida vid 2½ år

Hoppas du får hjälp, vilken diagnos det än må vara. Men många med fibrodiagnos har visat sig ha just EDS, de är lätta att blanda ihop.
Som sagt: Hör gärna av dig!!

MVH Monika monikabergh768@hotmail.com

 

[Stollan]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Hjärtklappning har med fibro att göra och har för mig delvis berodde på att noradrenalin nivån inte är som den skall vara = man får adrenalinrusningar och hjärtat galopperar iväg.
Andningen är heller inte som den skall vara vid fibromylagi och ME utan den är jämn vid vila men blir extremt ojämn vid ansträngning.

Capable Case det är inte pga sjukdom man blir sjukskriven utan pga symtom. Så bara för att man har fibromylagi innebär det inte automatiskt att man inte kan jobba men att man kanske behöver ett anpassat jobb ett visst antal timmar dag.
Det hela är ju den att man kan inte gå sjukskriven hur länge som helst utan att inte "åka på" sjukersättning/aktivitetsersättning och jag lovar dig att på den inkomsen är det inte roligt att leva på
När man har fibro bör man röra på sig och det gärna så mycket det går utan att man får en kraftig försämring. Detta för ju mer muskler man har desto mindre värk är där och ju mer man rör på sig desto smidigare blir man. Mer stelhet = mer värk.
Är det så att din kompis rör på sig mycket varje dag (vissa dagar speciellt vissa tider på året då det är högtryck och varmt flera dagar i rad har jag knappt någon värk alls) så kanske hon borde få arbetsinriktad rehabillitering och det kan jag tala om är inte det lättaste i vissa kommuner
Jag har hjälpt maken att först försöka få sådan på afr men tanten där gjorde inte sitt jobb (henne har jag skällt ut ) sedan försökt att få läkaren att förstå att en heltids sjukskrivning skulle ge maken hjälp med att få rehabillitering genom fk och det funkade inte förrens maken bytte läkare.
Vid heltids sjukskrivning fick han tillslut den hjälp att han kunde börja sin arbetsrehabillitering men hjälp vilken tid det har tagit och vad jag har blivit arg på af som tyckt att han kunde söka jobb själv. Vem anställer en som är kroniskt sjuk och bara kan jobba halvtid, endast har allmän kunskap samt en del "det klarar jag inte av" samt vissa jobb skulle få honom att bli sämre så som skrivbordsjobb. Skrev jag att han dessutom är stresskänslig?
Det är ju så i denna verkligheten att då är det lönebidrag som gäller om han skall ha en chans. NU för några månader sedan fick även AF och FK det inbankat så NU kan han få hjälp med det han behöver.
Så bara för att man är sjukskriven och inte gör något betyder det inte att man inte försöker få tillstånd något. Det är arbetsgivare, FK och AFr som kan krångal också.
Jag själv har ialla fall aldrig träffat på någon som hävdat att dom har fibro och att dom ljuger om detta. Då har jag ändå träffat på många med den sjukdomen pga mina mailinglistor.

 

[Stollan]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Har inte läkaren känt efter triggerpunkter har läkaren ställt diagnosen på en ofullständig grund. Man måste ha minsta 11 smärtande triggerpunkter på 18 förbestämda ställen vilket sitter på dom största musklerna och är vanligast att ha dom på. Det finns många mer triggerpunkter än så att ha värk i dock.
Fyller man inte upp 11 så skall den diagnosen inte sättas.
Gör läkaren detta har läkaren gjort fel.
Det har redan träffat på en med MS som fick fel diagnos pga en sådan läkare som var mindre nogrann och ansåg att hennes smärta var fibromylagi och det var först när hon trillade ihop i en hög på golvet och inte kom upp igen som hon utreddes för MS.
Henns smärta var orsakad av MS och fibromylagidiagnosen är borttagen idag.

 

[Rea]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Som människa med värk över allt i kroppen och smärta vid beröring på armar och ben blir jag lite "rädd". Vilka är dessa smärtpunkter och hur kan just dom smärta om man för övrigt har ont över allt?

/kristel, vars make ibland glömmer att en kärvänlig klapp på fläsket inte resulterar i det förväntade...

 

[T.Alsterfeldt]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

kristel

läs britt o björn bragees bok"kroppens vrede-en bok om smärta" finsn på bibblan så förstår du hur dte funkar

Thina

 

[ainasoja]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Jag har MS och min husläkare börjar misstänka att jag även åkt på Fibro ? Kan man ha båda sjukdomarna samtidigt ?

Jag vill verkligen inte ha det för det innebär 2 st kroniska sjukdomar med kronisk värk praktiskt taget konstant.

Jag undrar bara om det är möjligt att det kan förekomma, din vän kanske vet sånt eftersom hon/han har varit med om att få fel diagnos och säkerligen fått det förklarat för sig?

Om du kan ta reda på vad hon/han fått berättat för sig så skulle jag vara dig evigt tacksam Stollan.

 

[Rea]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Ska till biblioteket idag, hoppas att dom har den inne.
Tack för tipset Thina.

 

[T.Alsterfeldt]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

i o med din ms så påverkas ju nerverna negativt.det där kan du ju..vad du kanske inet vet är att även beröring kan felkopplas i o med myelinbortfall så attdte känns som smärta

därav överslag i smärtsystemet,o påföljande FMS.

kan existera samtidgt

jag har även kännigar av överslag,me har lyckats få ner det tillatt det blossar upp när jag stressat mkt.

läs sammabok du också,den är bra

Thina

 

[Rea]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Nu har jag kommit hem från bibblan med omnämnda bok. Ska bli spännande, får börja läsa den ikväll når ungarna lagt sig.

 

[ainasoja]

Sv: Fibromyalgi ndersökning....

Jag har neorgena smärtor och har nu efter att ha tjatat 1 år äntligen fått medicin mot det. Jag trodde att jag skulle bli galen av dom smärtorna och min neurolog hävdade bestämt att sådana smärtor var så ovanliga att jag inte kunde ha det. Som vanligt hade jag rätt!

Jag tror att jag har rätt i att jag inte har fibro heller och kommer inte att gå med på att få den diagnosen alls. Jag är van att kämpa och jag känner min kropp så pass väl att jag vet att jag inte har fibro utan att jag efter att ha haft otaliga infektioner i musklerna efter belastning blivit överkänsligt mot det och det gör att jag vid minsta belastning nu får muskelinflammationer på engång.

Jag kan klara av att bygga upp motståndet i musklerna om jag bara orkar stå ut med dessa smärtor som kommer efter träning och jag känner att jag kommit en bit på väg nu och jag hoppas att min läkare och min sjukgymnast inte kommer att motarbeta mig igen. Det går sakta att komma igen men i slutändan är det värt det.