det föds färre barn med downs syndrom

[Badger]

Ska man tänka på så vis kan man i så fall förbjuda abort då det är mååånga som väljer bort barn, oavsett antal kromosomer. Det kan tänkas bli många oönskade ungar som då får valfriheten att välja bort sina opassande föräldrar. Men jag förstår din tanke. Det finns många föräldrar som inte borde få ha barn.

@Rosett I boken Freakonomics tittade några matematiker, statistiker, på det och konstaterade att det kunde synas hur abortlagarna gick i USA. De införde i USA Roe v Wade i stat efter stat med lagg så det var lätt att jämföra före/efter.

Tydligen så fick lika många kvinnor, lika många barn, som de skulle fått utan abortlagar. Men de sköt på barnets födsel till ett tillfälle då de ville ha barn, vilket verkade sammanfalla med att de kunde vara en god förälder och hade en viss stabilitet, ekonomisk, social. Så ungdomsproblem minskade tydligen som en löpeld 13 år efter införseln av lagarna.

Så det verkar som att när föräldrarna kan välja tillfälle så blir det fler föräldrar med barn som borde fått barn just då. Det är en faktor även när, inte bara att.

 

[Asko]

Jag har ju väldigt dålig koll på det här med dövvärlden måste jag erkänna men jag tänker att det finns fler saker man måste fundera över och att det är ett väldigt fokus på mänskliga världen och hur den fungerar i det här resonemanget som de som inte vill använda inplantat har.

Jag tänker att höra är mer än bara kommunicera med människor, det finns vissa poänger med att kunna höra naturen eller varningar också, skrikande bromsar, varningsrop från pensionärer när man cyklar osv. Hörsel har ju många arter för att det främjar överlevnad helt enkelt och om man kan ge barn en möjlighet att uppfatta varningar i omgivningen men inte ger barnet den pga en social orsak så känns det väldigt centrerat runt mänskliga interaktioner på samtalsnivå.

Sedan kan man också tänka ren glädje, jag har sett den här filmen där de precis opererat in ett inplantat hos en liten baby och ansiktet när han hör sin mammas röst första gången, en fantastisk kontakt med iofs en hörande mamma då, som man skulle vilja beröva barnet för att få ha det barnet i sin community och skola sedan när barnet blir vuxet.

Förlora möjligheten till en lättare skola. Menar du som i att det är lättare skola jämfört med en skola som hörande barn går i eller menar du att det är en lättare skola att gå i för döva personer med coschleaimplantat eftersom de inte hör riktigt så bra som ett hörande barn och det skulle bli jobbigt i en sådan klass? Jag är osäker på hur mycket och exakt hörsel implantat ger. Om du menar att dövskolan är en lättare skola är det ju inte alla barn som vill lära sig mindre för att ha det lättare. Det kan ju finnas de som skulle velat studera fysik eller dylikt.

Sedan om jobb, hur är det skillnad på arbetsmiljö? Jag har jobbat med döv kollega och bortsett från problem om jag glömmer att titta i rätt riktning och inte dölja munnen med tekopp eller annat så verkade det gå väldigt bra. Känns väldigt underligt om man tycker att hen borde ha gått annan skola för att få en bättre arbetsmiljö än vi kunde ge? (jag tror att hen har implantat) Att vi eller hen inte var bra nog för det som var vårt lilla jobb.

Angående att hörsel är mera än kommunikation, absolut! Därför säger jag att CI kan vara ett bra hjälpmedel, tex i trafiken, pga man lever i en hörande värld. Folk räknar liksom med att man hör, jag har råkat ut för arga cyklister som plingat på mig mer än en gång Men att man bör inte räkna med att man kan kommunicera friktionsfritt som en vanlig hörande person och/eller hänga med i grupper.

När jag fick hörapparater som liten så hade jag aldrig besvär med att vilja ha dem, jag hade på dem jämt så jag förstår den där glädjen. Plus att man ofta har lättare att förstå rösterna som man hör ofta, som ens mammas röst.
Och jag tror inte att de menade att "beröva" barnet den kontakten, gud nej, dövas historia i Sverige är genomsyrad relativt nyligen av döva barn som skildes brutalt från sina föräldrar utan att förstå varför. Plus att döva med hörande föräldrar förstår mer än andra vad den (uteblivna) kontakten betyder, det är jäkla synd när föräldrar inte bemödar sig med att lära sig teckenspråket så att man kan samtala flytande med sitt barn. Vilket kan ändå behöva läras även om man ger sitt barn CI, men jag misstänker att det är lättare att låta bli att lära sig det då man tänker att CI är ett slags mirakelmedicin som gör barnet fullt hörande. Det är som sagt ett hjälpmedel, inte ett botemedel.

Jag menar lättare i den sociala kommunikationen såklart, i både undervisningen och det sociala med klasskamraterna i samma ålder. Tyvärr kan jag inte tala utifrån erfarenhet av en CI person som bara gått i hörande skola utan teckenspråk (då de logiskt sett inte tillhört dövvärlden på något sätt), men i mitt umgänge med CI bärare som gick i dövskolor så tror jag starkt på att det var bättre för dem. Deras talspråk är lite annorlunda pga hörseln och jag är lite rädd att i vanliga skolor så skulle de kunna bli mobbade pga hur de pratar (barn är inte snälla). Plus att jag har fått förklarat för mig att CI gör hörseln mera till en hörselskadads nivå av hörsel än en helt hörande persons, hur rätt eller fel det är är jag mindre säker på.
Hur undervisningen är i dövskolor är nog olika från skola till skola, beroende på vilka lärare man har etc.. som i en hörande skola. Jag kan tala om att en CI bärare i min grundskoleklass jobbar (eller har iallafall) med att forska i lingvistik; teckenspråket. Så det bör inte vara något hinder.
Men samtidigt bör jag säga att jag inte har bra koll på hur det ser ut i dagens skolor, en kompis som håller på att plugga till lärare och jobbar lite som det har sagt att det är lite flera multifunktionshindrade nu men främst flera som kommer från andra länder. Och dessa som kommer från andra länder har troligen dessutom ännu mera språk att lära sig, men samtidigt så hade min grundskoleklass en kille som kom från Irak under mellanstadiet. Det var lite kämpigt emellanåt men han är en duktig smart kille som idag jobbar med dövföreningar.

Arbetsmiljön då ... nu är jag knappast objektiv då jag är hörselskadad och jobbar i en hörande arbetsmiljö. Men jag tänker mig att CI-bärare har ungefär samma situation som jag, men det är mycket möjligt att de hör bättre än mig (då jag är gravt hörselskadad och missade viss träning i att höra hela meningar).
Det är kämpigt och ansträngande!
Fikastunder eller när fler personer än en pratar med varandra eller när man råkar på personer som pratar på ett sätt som man inte hör så bra. Möten/föreläsningar skulle jag absolut inte klara utan jag har tolk då. Man blir aldrig riktigt med i gemenskapen utan hamnar lite lätt utanför, och då har jag ändå bra arbetskamrater. Det handlar absolut inte om att inte vara bra nog - det är helt enkelt mera ansträngande att hela tiden försöka höra vad folk säger, så jag försöker inte hela tiden men samtidigt känner man sig då lättare utanför och att man går miste om de roliga sociala stunderna. Jag kommer ihåg en hörselskadad man som kom till vår klass och berättade om sin uppväxt i hörande skolor, han hade lätt att få huvudvärk och blev snabbare utmattad än andra pga han behövde kämpa mera.
En hel del döva går till yrken där man har en arbetsmiljö där det finns andra döva, just pga man känner sig så lätt isolerad.

 

[Badger]

Angående att hörsel är mera än kommunikation, absolut! Därför säger jag att CI kan vara ett bra hjälpmedel, tex i trafiken, pga man lever i en hörande värld. Folk räknar liksom med att man hör, jag har råkat ut för arga cyklister som plingat på mig mer än en gång Men att man bör inte räkna med att man kan kommunicera friktionsfritt som en vanlig hörande person och/eller hänga med i grupper.

När jag fick hörapparater som liten så hade jag aldrig besvär med att vilja ha dem, jag hade på dem jämt så jag förstår den där glädjen. Plus att man ofta har lättare att förstå rösterna som man hör ofta, som ens mammas röst.
Och jag tror inte att de menade att "beröva" barnet den kontakten, gud nej, dövas historia i Sverige är genomsyrad relativt nyligen av döva barn som skildes brutalt från sina föräldrar utan att förstå varför. Plus att döva med hörande föräldrar förstår mer än andra vad den (uteblivna) kontakten betyder, det är jäkla synd när föräldrar inte bemödar sig med att lära sig teckenspråket så att man kan samtala flytande med sitt barn. Vilket kan ändå behöva läras även om man ger sitt barn CI, men jag misstänker att det är lättare att låta bli att lära sig det då man tänker att CI är ett slags mirakelmedicin som gör barnet fullt hörande. Det är som sagt ett hjälpmedel, inte ett botemedel.

Jag menar lättare i den sociala kommunikationen såklart, i både undervisningen och det sociala med klasskamraterna i samma ålder. Tyvärr kan jag inte tala utifrån erfarenhet av en CI person som bara gått i hörande skola utan teckenspråk (då de logiskt sett inte tillhört dövvärlden på något sätt), men i mitt umgänge med CI bärare som gick i dövskolor så tror jag starkt på att det var bättre för dem. Deras talspråk är lite annorlunda pga hörseln och jag är lite rädd att i vanliga skolor så skulle de kunna bli mobbade pga hur de pratar (barn är inte snälla). Plus att jag har fått förklarat för mig att CI gör hörseln mera till en hörselskadads nivå av hörsel än en helt hörande persons, hur rätt eller fel det är är jag mindre säker på.
Hur undervisningen är i dövskolor är nog olika från skola till skola, beroende på vilka lärare man har etc.. som i en hörande skola. Jag kan tala om att en CI bärare i min grundskoleklass jobbar (eller har iallafall) med att forska i lingvistik; teckenspråket. Så det bör inte vara något hinder.
Men samtidigt bör jag säga att jag inte har bra koll på hur det ser ut i dagens skolor, en kompis som håller på att plugga till lärare och jobbar lite som det har sagt att det är lite flera multifunktionshindrade nu men främst flera som kommer från andra länder. Och dessa som kommer från andra länder har troligen dessutom ännu mera språk att lära sig, men samtidigt så hade min grundskoleklass en kille som kom från Irak under mellanstadiet. Det var lite kämpigt emellanåt men han är en duktig smart kille som idag jobbar med dövföreningar.

Arbetsmiljön då ... nu är jag knappast objektiv då jag är hörselskadad och jobbar i en hörande arbetsmiljö. Men jag tänker mig att CI-bärare har ungefär samma situation som jag, men det är mycket möjligt att de hör bättre än mig (då jag är gravt hörselskadad och missade viss träning i att höra hela meningar).
Det är kämpigt och ansträngande!
Fikastunder eller när fler personer än en pratar med varandra eller när man råkar på personer som pratar på ett sätt som man inte hör så bra. Möten/föreläsningar skulle jag absolut inte klara utan jag har tolk då. Man blir aldrig riktigt med i gemenskapen utan hamnar lite lätt utanför, och då har jag ändå bra arbetskamrater. Det handlar absolut inte om att inte vara bra nog - det är helt enkelt mera ansträngande att hela tiden försöka höra vad folk säger, så jag försöker inte hela tiden men samtidigt känner man sig då lättare utanför och att man går miste om de roliga sociala stunderna. Jag kommer ihåg en hörselskadad man som kom till vår klass och berättade om sin uppväxt i hörande skolor, han hade lätt att få huvudvärk och blev snabbare utmattad än andra pga han behövde kämpa mera.
En hel del döva går till yrken där man har en arbetsmiljö där det finns andra döva, just pga man känner sig så lätt isolerad.

Ok ja jag vet ju inte. Min kollega har säkert mycket problem och det är säkert jobbigt på fikaraster, men det märks ingenting alls om hen inte sa till. Det hörs inte alls på hur hen pratar. Jag har uppfattat som att hen inte hör någonting alls utan påkopplad apparat, inte en väckarklocka ens.

När jag fick hörapparater som liten så hade jag aldrig besvär med att vilja ha dem, jag hade på dem jämt så jag förstår den där glädjen. Plus att man ofta har lättare att förstå rösterna som man hör ofta, som ens mammas röst.
Och jag tror inte att de menade att "beröva" barnet den kontakten, gud nej, dövas historia i Sverige är genomsyrad relativt nyligen av döva barn som skildes brutalt från sina föräldrar utan att förstå varför. Plus att döva med hörande föräldrar förstår mer än andra vad den (uteblivna) kontakten betyder, det är jäkla synd när föräldrar inte bemödar sig med att lära sig teckenspråket så att man kan samtala flytande med sitt barn. Vilket kan ändå behöva läras även om man ger sitt barn CI, men jag misstänker att det är lättare att låta bli att lära sig det då man tänker att CI är ett slags mirakelmedicin som gör barnet fullt hörande. Det är som sagt ett hjälpmedel, inte ett botemedel.

Det här tycker jag nog inte dövvärlden i så fall tänker så snällt faktiskt. Att det helt skulle vara förälderns till ett dövt barns ansvar att vara född med en så bra språkförmåga att hen kan lära sig ett nytt språk helt flytande på bara 1-5 år med hjälp av daglig interaktion enbart med en 1-5 årigt barn. De börjar lära sig språket efter 25 års ålder, dvs i vuxna år, samtidigt som de arbetar och har hand om ett litet barn så de kan inte läsa språket på heltid.

Det finns personer som har svårt att lära sig ett nytt språk flytande om de flyttar till landet och pratar med vuxna personer på språket dagligen. Alla människor är inte födda med stora språktalanger. Även föräldrar som aldrig lyckades riktigt lära sig engelska bra nog för att läsa en tidning på engelska avslappnat får barn. Även föräldrar som inte hade femmor rakt igenom i alla ämnen i skolan får barn. Även en förälder som fick femma i alla främmande språk skulle ha rejäla problem att lära sig teckenspråk flytande efter 25 års ålder med som sagt bara daglig kontakt med ett litet barn som inte heller kan språket.

Det är kanske inte så känt i dövkulturen då att det kan vara jättesvårt att lära sig nya språk flytande i vuxen ålder och att de flesta personer har inte flera språk flytande. Att kunna ett extra språk hackigt och dåligt är det vanliga och visst är det väl vanligt att föräldrarna till döva barn kan tala teckenspråk hackigt och dåligt?

Men man brukar inte vilja kommunicera med sina barn hackigt och dåligt utan finstämt med nyanser. Så att då ta det beslutet när babyn precis är född eller ett år, att göra det valet att jag kan välja att kommunicera hackigt och dåligt med mitt barn hela livet för att barnet ska få tillhöra en community som behöver barnet mer än jag behöver mitt barn och då bestämma att mitt barn behöver denna community mer än det behöver alla andra.

Och jag tror inte att de menade att "beröva" barnet den kontakten, gud nej, dövas historia i Sverige är genomsyrad relativt nyligen av döva barn som skildes brutalt från sina föräldrar utan att förstå varför.

Detta hände för inte så länge sedan eller hur? Kan det vara så att lite av den känslan finns kvar i communityn? Ett sår som inte riktigt läkt?

 

[Asko]

Ok ja jag vet ju inte. Min kollega har säkert mycket problem och det är säkert jobbigt på fikaraster, men det märks ingenting alls om hen inte sa till. Det hörs inte alls på hur hen pratar. Jag har uppfattat som att hen inte hör någonting alls utan påkopplad apparat, inte en väckarklocka ens.


Det här tycker jag nog inte dövvärlden i så fall tänker så snällt faktiskt. Att det helt skulle vara förälderns till ett dövt barns ansvar att vara född med en så bra språkförmåga att hen kan lära sig ett nytt språk helt flytande på bara 1-5 år med hjälp av daglig interaktion enbart med en 1-5 årigt barn. De börjar lära sig språket efter 25 års ålder, dvs i vuxna år, samtidigt som de arbetar och har hand om ett litet barn så de kan inte läsa språket på heltid.

Det finns personer som har svårt att lära sig ett nytt språk flytande om de flyttar till landet och pratar med vuxna personer på språket dagligen. Alla människor är inte födda med stora språktalanger. Även föräldrar som aldrig lyckades riktigt lära sig engelska bra nog för att läsa en tidning på engelska avslappnat får barn. Även föräldrar som inte hade femmor rakt igenom i alla ämnen i skolan får barn. Även en förälder som fick femma i alla främmande språk skulle ha rejäla problem att lära sig teckenspråk flytande efter 25 års ålder med som sagt bara daglig kontakt med ett litet barn som inte heller kan språket.

Det är kanske inte så känt i dövkulturen då att det kan vara jättesvårt att lära sig nya språk flytande i vuxen ålder och att de flesta personer har inte flera språk flytande. Att kunna ett extra språk hackigt och dåligt är det vanliga och visst är det väl vanligt att föräldrarna till döva barn kan tala teckenspråk hackigt och dåligt?

Men man brukar inte vilja kommunicera med sina barn hackigt och dåligt utan finstämt med nyanser. Så att då ta det beslutet när babyn precis är född eller ett år, att göra det valet att jag kan välja att kommunicera hackigt och dåligt med mitt barn hela livet för att barnet ska få tillhöra en community som behöver barnet mer än jag behöver mitt barn och då bestämma att mitt barn behöver denna community mer än det behöver alla andra.



Detta hände för inte så länge sedan eller hur? Kan det vara så att lite av den känslan finns kvar i communityn? Ett sår som inte riktigt läkt?

CI innebär vanligen att man är helt döv och därför opererar in CI för att höra något. Om man hör något när man opererar sig så förlorar man den hörsel man har, så det är naturligt att man inte hör någonting om man inte har på sig apparaten. Jag personligen hör inte heller en väckarklocka utan mina hörapparater.

Angående föräldrarna. Det är inte heller barnets "fel" att den föddes som döv/hörselskadad, de hade inget val om att sättas till världen eller inte. Det är lite som andra har sagt i den här tråden, har man skaffat sig ett barn så får man vara beredd på att offra saker. Att lära sig teckenspråket hjälpligt är något som jag tycker att man bör försöka sig på.
Min mamma lärde sig lite teckenspråk så att vi kunde kommunicera lite lättare. Min pappa å andra sidan var en av de som inte kunde lära sig det, så jag är väldigt medveten om det. Det är bara lätt att tro att man klarar sig utan teckenspråk övht om man bara opererar in ett CI på sitt barn. Det finns även TS, teckenspråk som stöd, som inte innehåller teckenspråkets grammatik och används som stöd till tal. Vilket är den som föräldrar brukar lära sig.

Mitt fetade i ditt citat: Det har jag aldrig sagt! Detta handlar om barnets bästa; de behöver få möjligheten att kunna kommunicera utan att behöva anstränga sig. Plus att jag vill påstå att det är inte du som ska behöva ditt barn, utan det är barnet som behöver dig - som jag skrivit om ovan. Jag tycker att föräldrar ska anpassa sig efter sina barns behov, inte att funktionshindrade barn ska anpassa sig efter sina föräldrars behov.
(Tillägg: Barnet får högst troligen anpassa sig överallt i samhället så jag tycker att hemmet kan och bör vara en mera avslappnad miljö.)

Ja, det finns kvar. Det finns personer som fortfarande lever som drabbades av detta, och de i sin tur skaffade barn som växte upp med dessa föräldrar. Det är bara år 1981 som barn fick börja använda teckenspråk i skolorna, innan dess var det oral undervisning som gällde, så det lever kvar i samhället i högsta grad även om det blir allt fler vuxna som inte levt med det ju längre tiden gått.

 

[Badger]

Angående föräldrarna. Det är inte heller barnets "fel" att den föddes som döv/hörselskadad, de hade inget val om att sättas till världen eller inte. Det är lite som andra har sagt i den här tråden, har man skaffat sig ett barn så får man vara beredd på att offra saker. Att lära sig teckenspråket hjälpligt är något som jag tycker att man bör försöka sig på.
Min mamma lärde sig lite teckenspråk så att vi kunde kommunicera lite lättare. Min pappa å andra sidan var en av de som inte kunde lära sig det, så jag är väldigt medveten om det. Det är bara lätt att tro att man klarar sig utan teckenspråk övht om man bara opererar in ett CI på sitt barn. Det finns även TS, teckenspråk som stöd, som inte innehåller teckenspråkets grammatik och används som stöd till tal. Vilket är den som föräldrar brukar lära sig.

Nej det känns ju helt självklart att lära sig teckenspråk hjälpligt. Men mitt argument var att hjälpligt räcker inte långt i kommunikation mellan barn och föräldrar. Jag uppfattade din tidigare text som protest, inte från dig, utan från dövföreningarna, mot att föräldrar till döva barn inte lär sig teckenspråk perfekt och flytande. Vilket rimligen är vad som egentligen skulle krävas för en god kommunikation med ett barn om man skulle välja det istället för ett implantat. Med ett så borde ju hjälpligt räcka onekligen, vilket ger även de med lite sämre talang i språkförmåga en chans till kommunikation med sina barn. (för som sagt att lära sig nya språk är väldigt svårt för många)

Ja föräldrar finns till för sina barn och då kan man förstå att hörande föräldrar vill göra allt för att kunna finnas till så mycket som möjligt för sina barn, även i kommunikation, och därför genom tex CL vilja underlätta det. Man får hoppas att läkarna berättar att även teckenspråk kan vara bra ändå och pekar mot utbildning i det. Det är inte så att folk är väldigt bra på allting annat för att de saknar ett visst funktionshinder utan föräldrar/människor har väldigt olika förutsättningar.

Mitt fetade i ditt citat: Det har jag aldrig sagt! Detta handlar om barnets bästa; de behöver få möjligheten att kunna kommunicera utan att behöva anstränga sig. Plus att jag vill påstå att det är inte du som ska behöva ditt barn, utan det är barnet som behöver dig - som jag skrivit om ovan. Jag tycker att föräldrar ska anpassa sig efter sina barns behov, inte att funktionshindrade barn ska anpassa sig efter sina föräldrars behov.

Nej det var inte en kommentar till någonting du skrivit utan helt och hållet som kommentar till artiklar jag läst om att man inte bör tillåtas välja CL implantat som förälder. Jag ber om ursäkt om det inte framgick att det inte var ett svar på något du skrivit utan på de i kommunityn som anser att CL implantat minskar underlaget för deras community.

Ja, det finns kvar. Det finns personer som fortfarande lever som drabbades av detta, och de i sin tur skaffade barn som växte upp med dessa föräldrar. Det är bara år 1981 som barn fick börja använda teckenspråk i skolorna, innan dess var det oral undervisning som gällde, så det lever kvar i samhället i högsta grad även om det blir allt fler vuxna som inte levt med det ju längre tiden gått.

Ja jag tyckte jag läste en hel del bitterhet gentemot "de andra" i artiklarna jag läste och det kan man förstå.

 

[grodan21]

Tror vi alla kan enas om att detta är en extremt svårt och i många fall känslig fråga.
Vi valde att inte göra kub - vi funderade länge- men eftersom vi inte kunde komma med ett beslut om hur vi ville göra om något visade sig fel gjorde att vi bestämde att inte göra det. Vår bebis är inte född än så vi får se vad som väntar.

Hade man vetat hur svår grad barnet skulle drabbas så hade frågan kanske också varit lättare. Dvs om man kunde avgöra att det här fostret kommer ha så svårt handikapp att hälsan alltid kommer vara av avgörande för livskvaliteten.

Men samtidigt står jag med en familjemedlem som har nått så "simpelt" som grav dyslexi (en av de gravta fallen i Sverige). Utåt sett ser han ut att ha ett helt vanligt liv. Han har avslutad gymnasiekompetens och har vidareutbildat sig i ett eftertraktat och ovanligt yrke vilket gör att han tjänar bra osv.
I det stora hela tycker man att han har ett jätte bra liv.

Han älskar barn men har tagit ett aktivt beslut att aldrig skaffa egna av rädsla för att föra dyslexin vidare. Han tycker inte att någon ska behöva kämpa den kampen trots att han har fått god hjälp från det att han va 8 år (är idag 35).
För många låter det helt galet för "att inte kunna läsa och skriva kan inte va hela världen"
Men att inte kunna läsa en instruktionsbok när just bygga och skapa är ens största intresse, att aldrig kunna förstå en film på språk som man inte talar flytande, att inte kunna läsa en dagstidning eller tyda en räkning utan att ta hjälp, att inte kunna läsa en vägskylt och ständigt bli idiotförklarad i sociala medier och inte bli tagen på allvar när man provar skriva en säljannons osv.

Hade man kunnat se dyslexi via fosterdiagnostik så kanske han hade kunnat överväga att skaffa egna barn.
Jag vill inte säga vad som är rätt eller fel men bara belysa att samhället ser ofta stor problematik i de diagnoser som kräver att samhället måste kliva in med stora insatser (assistans, LSS boende mm) trots att den som faktiskt är drabbad själv kanske inte anser att deras problematik är värre än någon annans medans "lätta diagnoser" som ADHD, dyslexi osv anses vara ett "okej handikapp att leva med". När det i själva verket bara är de direkt drabbade som kan tala om hur de uppfattar livet.

Så vem ska tala om vad som är okej eller inte? Somsagt otroligt svår och känslig fråga.

Jag har en diagnos, som jag inte vill föra vidare. För livet är svårare och något stöd från samhället får en inte heller, utan de sätter en diagnos och sedan får en klar sig bäst en kan själv.

 

[Otherside]

Jag vet att DS drabbar olika från individ till individ. Men jag älskar Chris Nicic och hans Instagramkonto där han bl.a. berättar om sin väg till att bli den första med DS som fullföljt en Ironman - en bedrift som inte många "vanliga" klarar av OCH som inte minst är beroende av ens mentala styrka. Sedan dess följer jag flera med DS, bl.a. abigaile_the_advocate som också siktar på Ironman och som redan gjort ett Sprint triathlon. Fantastiska personer, med DS, som inte låter sig begränsas utan som aktivt jobbar för inte minst inkludering och gemenskap över alla gränser. Underbara människor!! De BEHÖVS!

 

[Stekspaden]

Jag vet att DS drabbar olika från individ till individ. Men jag älskar Chris Nicic och hans Instagramkonto där han bl.a. berättar om sin väg till att bli den första med DS som fullföljt en Ironman - en bedrift som inte många "vanliga" klarar av OCH som inte minst är beroende av ens mentala styrka. Sedan dess följer jag flera med DS, bl.a. abigaile_the_advocate som också siktar på Ironman och som redan gjort ett Sprint triathlon. Fantastiska personer, med DS, som inte låter sig begränsas utan som aktivt jobbar för inte minst inkludering och gemenskap över alla gränser. Underbara människor!! De BEHÖVS!

Många inom handikapprörelsen brukar vara ganska less på att "vara någon annans inspiration eller underhållning".
Nu antar jag att dessa personer du länkat till VILL synas osv, men kan vara värt att tänka på att många tycker de blir sedda på fel sätt, och inte vill vara inspiratörer.
Jag kan inte föra deras talan då jag inte har tolkningsföreträde.

 

[Otherside]

Många inom handikapprörelsen brukar vara ganska less på att "vara någon annans inspiration eller underhållning".
Nu antar jag att dessa personer du länkat till VILL synas osv, men kan vara värt att tänka på att många tycker de blir sedda på fel sätt, och inte vill vara inspiratörer.
Jag kan inte föra deras talan då jag inte har tolkningsföreträde.

Ja, absolut! Nu tänkte jag på Chris Nicic och Abigail, som verkligen ser det som sin livsgärning att bli, och vara, just förebilder och de som spränger gränser och begränsningar. Chris kallar sig själv en "motivational speaker" som vill "...share a passion to create positive change in the world and prove "Anything is possible". Så i hans (och även Abigails) fall är det en medveten satsning. Vilket jag applåderar och stöder - fastän jag förstår din invändning helt och fullt.

 

[TinyWiny]

Många inom handikapprörelsen brukar vara ganska less på att "vara någon annans inspiration eller underhållning".
Nu antar jag att dessa personer du länkat till VILL synas osv, men kan vara värt att tänka på att många tycker de blir sedda på fel sätt, och inte vill vara inspiratörer.
Jag kan inte föra deras talan då jag inte har tolkningsföreträde.

Verkligen! Antalet människor som har bett mig skriva en bok/böcker, föreläsa, blogga osv. om mitt liv är många men jag vill inte det. Andra (friska människor/människor som aldrig har varit i den sitsen) ser det som att jag skulle ge hopp åt andra men jag ser det inte så. För mig är det snarare ett hån när människor med diverse funktionsvariationer hyllas för att de gör det och detta och ska ses som inspiration för andra (sjuka/funktionshindrade). För mig gör de inte det. Såklart är jag glad för deras skull, jättebra att de trots sina funktionsvariationer kan ha ett gott liv men man kan aldrig jämföra människor. Det en kan utföra kan inte en annan utföra hur mycket inspiration hen än får och hur stark vilja hen än har och att få höra att någon annan minsann kan göra det och detta kan istället leda till att människan mår än sämre. Visst kan det också göra att endel kan må bättre och/eller tar tag i sina liv och lever för dess fulla potential men jag tror att det beror på om man har behov av förebilder eller inte. Jag personligen har inte behov av förebilder.

Vi föds med olika förutsättningar och vi har olika bra (eller ingen alls) stöttning i barndomen och i livet i övrigt och det en ser som fullkomlig katastrof och som golvar hen tar en annan inte alls på samma sätt. Vi måste få vara olika och få vara de vi är utan att andra tar sig rätten att döma.

 

[Otherside]

Verkligen! Antalet människor som har bett mig skriva en bok/böcker, föreläsa, blogga osv. om mitt liv är många men jag vill inte det. Andra (friska människor/människor som aldrig har varit i den sitsen) ser det som att jag skulle ge hopp åt andra men jag ser det inte så. För mig är det snarare ett hån när människor med diverse funktionsvariationer hyllas för att de gör det och detta och ska ses som inspiration för andra (sjuka/funktionshindrade). För mig gör de inte det. Såklart är jag glad för deras skull, jättebra att de trots sina funktionsvariationer kan ha ett gott liv men man kan aldrig jämföra människor. Det en kan utföra kan inte en annan utföra hur mycket inspiration hen än får och hur stark vilja hen än har och att få höra att någon annan minsann kan göra det och detta kan istället leda till att människan mår än sämre. Visst kan det också göra att endel kan må bättre och/eller tar tag i sina liv och lever för dess fulla potential men jag tror att det beror på om man har behov av förebilder eller inte. Jag personligen har inte behov av förebilder.

Vi föds med olika förutsättningar och vi har olika bra (eller ingen alls) stöttning i barndomen och i livet i övrigt och det en ser som fullkomlig katastrof och som golvar hen tar en annan inte alls på samma sätt. Vi måste få vara olika och få vara de vi är utan att andra tar sig rätten att döma.

Det har jag också tänkt på när det gäller Chris Nicic - att fullfölja en Ironman är inget ens de flesta "vanliga dödliga" klarar av och att alla med t.ex. DS skulle kunna fixa bedriften är en absurd orimlighet. Men jag hoppas att man inte ser det på det viset utan istället som en väg till inkludering och ett bevis på att man oftast kan mer än man fått höra att man kan - och det behöver sannerligen inte vara fråga om nåt så extremt som en IM.

Men det du säger är jätteviktigt.

 

[TinyWiny]

Det har jag också tänkt på när det gäller Chris Nicic - att fullfölja en Ironman är inget ens de flesta "vanliga dödliga" klarar av och att alla med t.ex. DS skulle kunna fixa bedriften är en absurd orimlighet. Men jag hoppas att man inte ser det på det viset utan istället som en väg till inkludering och ett bevis på att man oftast kan mer än man fått höra att man kan - och det behöver sannerligen inte vara fråga om nåt så extremt som en IM.

Men det du säger är jätteviktigt.

Hur man ser på det beror nog på var i livet man befinner sig. När jag var som sjukast och fick videon med killen utan armar och ben som föreläser skickad till mig som "uppmuntran" tog jag det som ett stort hån. Hade jag sett den innan jag blev så jättesjuk hade jag mest ryckt på axlarna och tänkt att ja, det är ju bra att han kan trots allt.

 

[Similitude]

Jag som arbetar med personer med DS tycker detta är en extremt svår fråga. Jag jobbar som stödassistent på ett LSS boende. Där finns 3 individer med DS och det är så fruktansvärt *olika*. Någon är rätt högfungerande och är förlovad, sambo och hela kittet men behöver hjälp i vardagen med olika saker. En annan är i precis andra änden av "tråden" så att säga. Klarar inget själv. Kan inte ens gå på toa utan att någon hjälper och är rätt dement redan som 45-åring... Vården står HELT handfallna inför de med "svår" DS och där finns inte mycket att hämta vad gäller hjälp. Man vet helt enkelt för lite om DS. Man får komma ihåg att personer med DS inte blev så gamla förr. Den generation som är "gammal" idag (ca 60) är i princip den första generation som uppnått en så pass hög ålder.
Med stigande ålder så får personer med DS ganska mycket bekymmer med sin hälsa. De har ofta problem med hörsel, syn, mage samt att de blir dementa förhållandevis tidigt osv. Och detta är ett bekymmer eftersom de ofta(st) är hänvisade till att bo på gruppbostäder med personal. Personal som man sparar in så mycket på att individerna knappt kan ha ett socialt liv. Det finns helt enkelt ingen som kan åka med. Rättigheterna dras in mer och mer då pengar ska sparas.
Om man kunde garantera att de som föds med DS blev "högfungerande" så hade jag alla dagar i veckan röstat för att de självklart har sin plats i samhället. (Se bara på den helt fantastiska Mats Melin som är en underbar förebild)

 

[supercalifragilistic]

Varför ska vissa ha mer rätt att finnas än andra bara för att man är lite/mycket "jobbigare", lite så känner jag på något vänster faktiskt.

Att man föds med en funktionsvariation betyder ju inte per automatik att man kommer att få ett dåligt liv, men jag tror att många tyvärr tänker så och därför inte ens vill prova. Med det sagt så är jag för fri abort, men just att abortera för specifika drag, speciellt när det är såna som inte garanterat innebär lidande, är alltid vanskligt.

Det handlar inte alls om att vissa foster har mer eller mindre rätt att bli fullt gångna och födas utan bara om att föräldrar har rätt att välja om och hur de vill skaffa barn.
Antingen är man för fri abort eller så är man inte det. Det är oroande hur ni med personlig eller känslomässig koppling till frågan reagerar med ryggmärgen och direkt får en blind fläck för aborträtten.

 

[Ceta]

Det handlar inte alls om att vissa foster har mer eller mindre rätt att bli fullt gångna och födas utan bara om att föräldrar har rätt att välja om och hur de vill skaffa barn.
Antingen är man för fri abort eller så är man inte det. Det är oroande hur ni med personlig eller känslomässig koppling till frågan reagerar med ryggmärgen och direkt får en blind fläck för aborträtten.

Jag säger inte att du har fel, men är nyfiken på hur du tänker på ifall någon väljer att abortera ett friskt foster enbart baserat på dess kön?

 

[Badger]

Jag säger inte att du har fel, men är nyfiken på hur du tänker på ifall någon väljer att abortera ett friskt foster enbart baserat på dess kön?

Jag är lite kluven, men jag tycker nog det tyder på att samhället har en märklig syn på kön.

Eller att föräldern har en märklig syn på kön.

Så det är egentligen någonting annat som borde ge sig, galet samhälle eller galna föräldrar, inte aborträtten. (om man ska tänka barns rättigheter så kanske det inte var jackpot med den föräldern eller det samhället direkt)

 

[Roheryn]

Jag säger inte att du har fel, men är nyfiken på hur du tänker på ifall någon väljer att abortera ett friskt foster enbart baserat på dess kön?

Fri abort innebär att få lov att göra abort av vilken anledning som helst, eller av ingen anledning alls, att kvinnan är helt fri att göra valet om hon vill fullfölja graviditeten eller inte. Den rätten tycker jag är oerhört viktig och värd att slåss för, även om det skulle innebära att en del kvinnor väljer att göra abort av anledningar som inte är allmänt accepterade.

 

[Sel]

Jag tycker att det är självklart att det måste vara var människas rätt att avsluta sin graviditet oavsett orsak.

 

[Egonson_]

Det handlar inte alls om att vissa foster har mer eller mindre rätt att bli fullt gångna och födas utan bara om att föräldrar har rätt att välja om och hur de vill skaffa barn.
Antingen är man för fri abort eller så är man inte det. Det är oroande hur ni med personlig eller känslomässig koppling till frågan reagerar med ryggmärgen och direkt får en blind fläck för aborträtten.

Men snälla, nu har du tolkat in massor och tagit en mening ur sitt sammanhang. OM jag hade velat behålla barnet, OM jag vore gravid, då hade jag INTE aborterat ett foster bara för eventuella funktionsnedsättningar som setts utifrån eventuella tester, tex downs eller npf (varav det sistnämnda inte ens går att se, ännu). Har noll och inget att göra med aborträtt..
Du har ingen aning om var jag står i den frågan, så du kan få veta det. Jag är till 110% FÖR fri abort. Spelar ingen roll om det är NPF eller "friskt" foster.. Jag menar INTE att man inte "får", bör eller ska abortera ett foster med NPF. Jag sa bara hur jag hade tänkt och gjort, OM jag hade velat ha barn, vilket jag inte vill. Som det ser ut idag hade jag valt abort oavsett. Utan tester.
Möjligt att jag var otydlig, jag har ju trots allt NPF-diagnoser. Men ja, jag blev upprörd för jag känner du lägger på mig åsikter jag inte har angående en viktig fråga.