Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

[grodan21]

Jag kan inte vara ensam här inne om att att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Hur får ni era liv att fungera?

 

[vallhund]

Det verkar tvärtom vara ganska vanligt.

 

[ztsu]

Jag kan inte vara ensam här inne om att att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Hur får ni era liv att fungera?

Rutiner rutiner rutiner och ÖPPENHET. Både inför mig själv och min omgivning.

 

[gul_zebra]

Definiera fungera
Jag har boendestöd, ledsagning och daglig verksamhet. Fungerar periodvis men tror mycket av skulden ligger i en sömnstörning också, som tenderar att lämna rätt lite energi åt sånt jag har problem med och således får lägga mycket energi på, som sociala kontakter. Jag är ofta snortrött som resultat och spenderar mycket tid hemma i soffan utan energi till annat.
Största problemet för egen del är definitivt just den där orken, samt ensamhet och ensamhetskänslan oavsett om där finns folk och att jag deppar ihop så jäkla lätt, men det vete fan hur man ska få det att fungera faktiskt. Det ena föder det andra och det ena går liksom inte att göra så mycket åt

 

[GotAsecret]

Det verkar tvärtom vara ganska vanligt.

Och verkar bli allt vanligare...

Jag har boendestöd typ 3 timmar/v nu eftersom jag helt plötsligt klarar av att hålla ordning hemma! Vilket jag aldrig någonsin kunnat innan. Alltså aldrig.
Fick hjälp av en Arbetsterapeut att rensa, slänga och organisera i somras, sen dess har det varit mer eller mindre ordning här hemma. Har hållt det helt själv. Så det jag och boendestödet gör nu är mest att fika
+ Försöka tvätta varannan vecka, det är fortfarande svårt för mig p.g.a många och tunga moment. Men när träningskläderna blir oanvändbara och det inte längre är försvarbart (åtminstone inte ekonomiskt...) så har jag liksom inget val.

I övrigt noll och ingen hjälp.

Sen tror jag att jag tillhör de där som fått diagnoserna av bekvämlighetsskäl och jag orkar inte tjata om det, smidigt att ha på papper i mitt fall.

 

[CillaW]

Jag har ADD/ADHD. Fick diagnos för fem år sedan.
Det var skönt att förstå att jag inte funkar som andra, förvånande att inse att alla andra inte har cirkus i huvudet.
Jag är stolt över att jag har tagit mig dit jag är i dag utan att ha en enda omtenta på läkarutbildningen, trots obehandlad ADD/ADHD.
Det gjorde stor skillnad att få behandling också.
Jag är öppen med det och jag ser det inte så mycket som ett funktionshinder utan som en superkraft.

 

[Elo]

Well...

Utredningen hjälpte. Mest för att jag fick på papper vad som är svårt och varför (tex varför jag bör undvika bussar, tåg osv och faktiskt BEHÖVER en bil).

Boendestöd hjälper. Likaså sömnhjälpmedel.

Också det faktum att jag förlåter mig själv de dagarna jag fastnar i soffan och inte kommer nånstans, varken fysiskt eller mentalt.

Dock så tycker ju FK att asperger är nåt som går över så där har jag gått på en nit. Har krashat hårt (allvarliga depressioner) 4ggr de senaste 6 åren och är allvarligt rädd för att jag kommer sluta som invalid någonstans, då 'normal' blir sämre och sämre för varje gång.

 

[GotAsecret]

Ehm...nu ljög jag kanske liiiite, inser jag.
Genom diagnosen "Emetionell instabilitet" (tidigare Borderline) fick jag ju börja på DBT.
Hade troligtvis inte stått på benen alls idag utan den, och definitivt aldrig fått upppleva känslan av hur jävla bra jag faktiskt ÄR, och hur mycket jag faktiskt KAN.
Jag undrar fortfarande vad fan det var som hände, och hur det egentligen gick till
Men jag är bannemig tacksam för det varenda dag.

 

[ztsu]

Jag har ADD/ADHD. Fick diagnos för fem år sedan.
Det var skönt att förstå att jag inte funkar som andra, förvånande att inse att alla andra inte har cirkus i huvudet.
Jag är stolt över att jag har tagit mig dit jag är i dag utan att ha en enda omtenta på läkarutbildningen, trots obehandlad ADD/ADHD.
Det gjorde stor skillnad att få behandling också.
Jag är öppen med det och jag ser det inte så mycket som ett funktionshinder utan som en superkraft.

Det där med cirkusen i huvudet, det fick mig att skratta högt. HÖG igenkänning på den!

Jag ser det också som en superkraft, som jag inte skulle vilja vara utan. Visst skapar det en del svårigheter och frustration, men jag tror att jag haft färre av mina FANTASTISKA förmågor och sidor utan mina diagnoser. Kanske inga alls?!

Jag är väldigt glad att jag är kompis med mina diagnoser. Det hjälper mig också att vara ett stöd för min snart tonåring som också har diagnos (hans är dock outredd än), vilket gjort honom kompis med sin också. DET är jag stolt över!

 

[Raderad medlem 120709]

Jag har Asperger, fick diagnos i tonåren så jag har levt hela vuxenlivet hittills med att försöka hitta ett bra förhållningssätt till problematiken.

Jag hade stora problem med att ens få till vardagsrutiner, men efter kontakt med en bra arbetsterapeut så har jag blivit betydligt mer självgående, och nu fungerar det helt okej större delen av tiden. Jag har även ångestproblematik och depressiva tendenser, så det är viktigt med rutiner för att jag inte ska gå ner mig totalt.

Har varit i svängen med daglig verksamhet X antal gånger, men pga för dålig förståelse och anpassning till mina problem så har det aldrig gått bra på längre sikt. Bor på en liten ort där det finns väldigt få möjligheter för anpassad arbetsplats, så för närvarande går jag hemma. FK är inte så jättepepp på det, eftersom de inte fattat att Asperger inte "förbättras", men som tur är har jag en bra handläggare, så det har inte varit några problem att få aktivitetsersättning så jag klarar ekonomin.

Annars är mitt största problem med sociala kontakter. Är väldigt ensam, och skulle absolut vilja ha vänner att umgås med, men det är ett stressmoment att lära känna nya människor, så det blir en ond cirkel av alltihop.

Vet inte om jag skulle säga att jag fungerar så bra, men ingen brukar misstänka att jag har någon slags problematik, så tydligen är jag åtminstone duktig på att skådespela.

 

[Elo]

Annars är mitt största problem med sociala kontakter. Är väldigt ensam, och skulle absolut vilja ha vänner att umgås med, men det är ett stressmoment att lära känna nya människor, så det blir en ond cirkel av alltihop.

Jag vet precis hur det är. Dock hade jag väldigt mkt tur och träffade en underbar människa som kunde se förbi mina problem. Genom henne träffade jag hennes man, och en del av deras kompisar. De har lotsat mig genom en massa sociala situationer och hjälper och stöttar mig något enormt.

Det är tillochmed så att visiter hos dem ger tillbaka mer energi än det tar, vilket inte är dåligt.

Vet inte om jag skulle säga att jag fungerar så bra, men ingen brukar misstänka att jag har någon slags problematik, så tydligen är jag åtminstone duktig på att skådespela.

Det är ju ett av de stora problemen med kvinnor med asperger. Vi skådespelar. Därför blir vi oftast diagnosticerade senare samt inte trodda när vi påstår att vi har det.

 

[ztsu]

Jag vet precis hur det är. Dock hade jag väldigt mkt tur och träffade en underbar människa som kunde se förbi mina problem. Genom henne träffade jag hennes man, och en del av deras kompisar. De har lotsat mig genom en massa sociala situationer och hjälper och stöttar mig något enormt.

Det är tillochmed så att visiter hos dem ger tillbaka mer energi än det tar, vilket inte är dåligt.



Det är ju ett av de stora problemen med kvinnor med asperger. Vi skådespelar. Därför blir vi oftast diagnosticerade senare samt inte trodda när vi påstår att vi har det.

En till första klassens skådespelare här

 

[Raderad medlem 120709]

Det är ju ett av de stora problemen med kvinnor med asperger. Vi skådespelar. Därför blir vi oftast diagnosticerade senare samt inte trodda när vi påstår att vi har det.

Ja, tyvärr är det ju så. Om jag inte varit så utåtagerande och haft så stereotypiskt (dvs maskulina) symptom i tonåren så hade jag troligtvis blivit feldiagnosticerad, eller inte fått någon diagnos alls. Det finns belägg för att Asperger yttrar sig annorlunda för tjejer och kvinnor, men det är något som större delen av världen verkar ha missat totalt.

 

[grodan21]

Rutiner rutiner rutiner och ÖPPENHET. Både inför mig själv och min omgivning.

Det är typ ingen som vet om min diagnos och då är det snart femton år sedan jag fick den

 

[grodan21]

Jag har det senaste året försökt få hjälp av sjukvården då jag ofta kör helt slut på mig själv. Men får hela tiden frågan vad kan vi hjälpa dig med, hade jag vetat det hade jag ju inte sökt hjälp!

Sen att jag har klarat gymnasiet, universitet och nu jobbar heltid (vilket jag inte verkar fixa..), verkar göra att de tror jag jag inte har några problem i vardagen.

 

[Elo]

Jag har det senaste året försökt få hjälp av sjukvården då jag ofta kör helt slut på mig själv. Men får hela tiden frågan vad kan vi hjälpa dig med, hade jag vetat det hade jag ju inte sökt hjälp!

Sen att jag har klarat gymnasiet, universitet och nu jobbar heltid (vilket jag inte verkar fixa..), verkar göra att de tror jag jag inte har några problem i vardagen.

Har precis samma problem som du.

Mitt råd är att gå till vården (öppenvården) med väldigt specifika problem. typ "jag fixar inte att städa/handla/planera mat" snarare än "min vardag fungerar inte" - även om man kan tycka att dessa två betyder samma sak.

En bra arbetsterapeut kan hjälpa mycket, men igen, det handlar om specifika frågeställningar. Jag fick, beodrad, frånvaro från ATPerna tex. Möten med så många personer blev helt enkelt för mycket. Jag fick också mer 'luft' i mitt schema än en del andra. Men också ett kedjetäcke för att sömnen skulle bli bättre.

 

[grodan21]

Har precis samma problem som du.

Mitt råd är att gå till vården (öppenvården) med väldigt specifika problem. typ "jag fixar inte att städa/handla/planera mat" snarare än "min vardag fungerar inte" - även om man kan tycka att dessa två betyder samma sak.

En bra arbetsterapeut kan hjälpa mycket, men igen, det handlar om specifika frågeställningar. Jag fick, beodrad, frånvaro från ATPerna tex. Möten med så många personer blev helt enkelt för mycket. Jag fick också mer 'luft' i mitt schema än en del andra. Men också ett kedjetäcke för att sömnen skulle bli bättre.

Jag har varit till läkare för att jag är trött och inte orkar något, men det slutar endast att de tar ett blodprov som är hur fint som helst.

 

[Elo]

Jag har varit till läkare för att jag är trött och inte orkar något, men det slutar endast att de tar ett blodprov som är hur fint som helst.

Precis. Det är öppenvården (psyk) du behöver vända dig till. Du är hjärntrött, inte kropptrött.

 

[förvirrad]

Jag har det senaste året försökt få hjälp av sjukvården då jag ofta kör helt slut på mig själv. Men får hela tiden frågan vad kan vi hjälpa dig med, hade jag vetat det hade jag ju inte sökt hjälp!

Sen att jag har klarat gymnasiet, universitet och nu jobbar heltid (vilket jag inte verkar fixa..), verkar göra att de tror jag jag inte har några problem i vardagen.

Det här känner jag så väl igen. Hela inlägget kunde vara skrivet av mig.

Jag har haft problem mer eller mindre hela livet med en förlamande trötthet, energi som inte räcker hela skoldagen, känt mig som från en annan planet när jag lekte med mina kompisar, mobbning, depressioner osv osv. I 30 års åldern fick jag äntligen till en utredning och resultatet blev Asperger.
Diagnosen har gett mig en sak, en förmåga att säga förlåt till mig själv och att stundtals kunna skratta åt eländet. Från samhället har jag fått noll och ingenting. Trots mina problem så bestämmer fk att jag kan jobba heltid vilket gör att jag inte kan ta hjälp från habiliteringen för det finns ingen energi till det.
Hemma ser det vanligen ut som ett orkan har dragit fram. Jag har trots att jag är drygt 40 aldrig haft ett förhållande. Mitt självförtroende är obefintligt. Mitt driv att ta tag i saker ännu sämre även om det gäller saker jag gillar. Mitt liv är med andra ord satt på 'stand by' konstant och kommer troligen så förbli fram tills jag dör. Men jag kostar ju inte samhället några pengar just nu iallafall och det är väl det viktigaste i dagens politiska klimat tyvärr kommer nog nästa sjukskrivning för utmattning snart. Det blir den fjärde för min del

 

[grodan21]

Precis. Det är öppenvården (psyk) du behöver vända dig till. Du är hjärntrött, inte kropptrött.

Har varit hos dem med och de anser att jag ska äta mediciner, som absolut inte fungerar. Slutade där när jag för tredje gången skulle byta läkare...