Att leva ett älskat liv med en kropp som inte orkar

Först tänkte jag skriva i en kropp som inte orkar, men grejen är att ju längre tid jag varit sjuk desto mer en del av mig känns kroppen. Tidigare i mitt liv har jag identifierat mig rätt hårt med mitt intellekt och bara kört på. Tagit kroppen för given, som ett verktyg eller instrument för "mig" att leva mitt liv. Nu tar kroppen plats i min upplevelsesfär på ett helt nytt sätt. Den har blivit en huvudkaraktär i det nuvarande livskapitlet och jag vill vara schysst mot den. Jag vill ge mig själv bästa möjliga omhändertagande samtidigt som det är svårt med begränsad ork. Jag har hjälp. Just nu har jag den hjälp jag behöver för att få vardagen att funka och är så evinnerligt lättad att bo i ett land med ett skyddsnät. Men det här med att få vardagen att funka har helt andra definitioner än för ett halvår sedan, än för tre år sedan.

Senaste månaderna har jag varit så himla dålig och det har fått mig att tänka så många olika saker. Egentligen ville jag skriva här då, men orkade inte. Orkade inte skriva pga mjölksyra. Jo tal-till-text funkade. Jag har lärt mig att tal-till-text funkar även när min andning är så dålig att jag pratar ett ord i taget. Det känns som en kommunikativ trygghet. Trodde kanske inte den skulle kunna tolka vad jag sa. Logopeden i mig tänker på bildstöd, att förbereda skriven basal kommunikation för om jag inte orkar. Det känns lätt bisarrt men också smart att tänka framåt. Jag har inte agerat på den tanken än. Såklart vet jag inte om det kommer fler bakslag, eller om de blir lika djupa, värre eller mildare. Men så dålig som jag varit nu är tungt. Och samtidigt förstår jag att det kan bli långt värre också, vilket skrämmer mig lite. Jag har ansträngningsutlösta försämringar och den senaste som varit sedan mitten av februari har varit brutal. Jag var ute i 15 minuter för att prova den nya motorn till rullstolen och det knäckte mig så hårt. Svårt att förutse vad som funkar och inte. Eller ja i alla fall i bra perioder. I dåliga perioder är det lätt att förutse; inget funkar. Vilket inte stämmer för det är bara ett fåtal gånger jag inte kommit till toa själv. Jag har lärt mig att mixad mat gör att jag orkar äta när det egentligen känns oöverstigligt. Upplevelsen ger nytt perspektiv där det inte är självklart att kunna äta själv, gå på toa, vända sig i sängen. Både skrämmande och tacksamhetsskapande.

En sak som verkligen får mig att vilja ha en fantastisk livskvalitet, trots begränsningar, är en kommande forskningsstudie som mäter sjukdomens svårighetsgrad och även upplevd behandlingseffekt genom självskattad livskvalitet. (de svårast sjuka ska inkluderas och sjukdomens svårighetsgrad bedöms av egenskattad hälsorelaterad livskvalitet. Fast de allra svårast sjuka exkluderas för utvärderingsbatteriet är massivt och klarar man inte det får man inte vara med, vilket är rimligt. Men jag hade hoppats få vara med när de säger att de vänder sig till "de svårast sjuka") Jag blir så arg! Så brutalt ableistiskt att utgå från att svårare sjukdom ger sämre livskvalitet. Så mycket ”du är din prestation” eller ditt värde ligger i vad du klarar i det studieupplägget. Jag förstår att de väljer så. När jag träffade ena läkaren som driver studien och hade med mig just det formulär som de nu ska använda som primärt behandlingseffektmått, så hade jag fyllt i ett visst värde och hennes respons blev "men stämmer verkligen det där, som du berättat om dina besvär så tycker jag det låter mer som [ett värde hälften så lågt som min skattning]". Baserat på hur jag beskrivit min funktion och mina symptom så bestämde hon åt mig att min livskvalitet är lägre än jag upplever den. Tack, liksom!

Många sjuka som jag kommit att lära känna, väntar på/längtar efter att få sitt liv tillbaka. Jag saknar och sörjer många saker jag inte kan. Ibland djupt. Saknar att lägga mig i hängmattan och bara njuta istället för att behöva gå in efter fem minuter för att ljus, ljud och vind är för ansträngande. Saknar många sammanhang, vänner, aktiviteter. Samtidigt stämmer det inte för mig att vänta på livet. Jag lever uppenbarligen. Det känns som att den väntan för mig nedvärderar livet som det ser ut nu. Jag märker också att i alla fall en del av mig varit driven av att "göra bra", kanske prestera men mer prestation i form av att bidra. Det är hotande för självbilden att inte kunna det. Samtidigt är det skönt att skala av lager av beteenden som funnits men kanske egentligen inte varit superbra för mig. Jag kan helt enkelt inte behaga och göra folk glada genom prestation. Men jag märker att jag faktiskt gör folk glada av att jag finns! Oavsett att jag inte kan fixa och greja eller bidra ekonomiskt som förr. Det är en väldigt fin upptäckt och jag känner mig privilegierad över att få uppleva det. Monterar ned lite internaliserad ableism.

Samtidigt är det skitjobbigt att släppa in hemtjänst och sjukvård i hemmet och framför allt att de är så många olika. Att behöva arbetsleda med en trött och sjukt intryckskänslig hjärna. Jag har gjort bildstöd till tvättstugan, haha! Väldigt bra. Skulle egentligen vilja göra för andra moment också för att kunna få dem mer anpassade till mina behov, inte utsättas för så mycket intryck. Det dubbla i att vara tacksam över att det finns hjälp å ena sidan och utelämnad till deras (varierande) kompetens å andra sidan.

Sjukvården orkar jag inte riktigt tänka på. VC säger "prata med din behandlande läkare" och den behandlande läkaren går inte att få tag på senaste halvåret. Nu äääntligen har kanske VC fattat situationen så jag har fått mer hjälp senaste veckorna. Hela förra sommaren gick jag med vätska i lungsäcken för att sagda läkare var på åtta veckor semester (som han säkert behövde så väl för att inte bränna ut sig, det är inte det). Sköterskan såg i början av hans semester att det "finns ett vääldigt långt remissvar här från din DT" men ingen annan kunde återkoppla till mig tidigare och jag härdade ut (dum som jag var) tills jag fick åka in akut och äntligen fick hjälp. Bra lärdom - försök inte härda ut när det känns outhärdligt.

En konstig och praktisk grej är att när jag mår som sämst så finns varken direkt några känslor eller tankar. Jag gissar att det är därför jag bara känner ett stort behov av att uttrycka mig nu. Just det, jag har långcovid som presenterar ME-likt. Både lungor, det autonoma nervsystemet och kärlen fick sig en rejäl törn, vad jag vet i nuläget.

Vad jag vill med att skriva är nog dels utlopp. Det är så himla skönt att ha ord, att orka formulera, att se mina tankar - att ha dem! Samtidigt är jag glad för erfarenheter kring att leva med långvarig livsomvälvande sjukdom. Hur hanterar ni hjälpbehov, tacksamhet, integritet, livskvalitet och sorgen?

 

[parellikusken]

Vad fint du berättar om din svåra situation, men tack för att du delar med dig. Texter gav ökad förståelse för hur svårt sjuka kan ha det.

 

[_Elly_]

Väldigt värdefullt att få ta del av du skriver. Nu och även i alla andra trådar där du smyger in med råd&annat som jag alltid blir glad att över att läsa

 

[Mkb]

Otroligt viktigt perspektiv du bidrar med!

Så det är väl en spontan tanke, att du visst bidrar men på ett sätt som är mer abstrakt och okonventionellt än vad många tänker sig när de hör ordet. Det du skriver om livskvalitet till exempel tänker jag är ett mycket viktigt koncept för människor att ta till sig. Det är ableist/funkofobiskt att bestämma andras livskvalitet åt dem utifrån deras funktion. Det borde vara helt självklart men det är ju tyvärr långtifrån det. Det borde finnas ett medvetande vid det här laget, men istället verkar det mesta gå på funkofobisk autopilot. Det här är ett område där det går oerhört långsamt och ibland känns det som att det går bakåt i samhället i stort. Jag personligen oroar mig över utvecklingen, bland annat för en anhörigs räkning då hen har stort hjälpbehov. Hen har inte riktigt heller förutsättningarna att debattera för sin sak och tillhör en grupp som har låg politisk makt och inflytande, låg synlighet i samhället och otillräcklig representation.

Dina ord är väldigt viktiga. De bidrar till något större, ett bättre samhälle. Med det sagt är det förstås det funkofobiska samhället som har ansvaret att förändras, det är inte du eller övriga i en utsatt grupp som ska behöva göra det jobbet. Det jag försöker förmedla är väl att jag är tacksam att du orkar dela med dig. Du gör skillnad. I det du skriver här, i din interaktion med läkaren som driver studien och så vidare. Troligtvis gör du skillnad bortom vad du själv är medveten om. Vilket jag tror gäller för alla egentligen, att det finns en betydelse som är svår att greppa, att man omöjligt kan känna till alla de sätt man påverkar sin omgivning eller sin omvärld.

Och även om det är mer svårgripbart så är det ändå just de abstrakta idéerna och tankarna, värderingarna kring bland annat livskvalitet som du nämner, som kan skapa ringar på vattnet, förändring. Inte för att man behöver bidra med något, vilket jag håller med dig om, det är ju bara i den destruktiva prestations-normen man måste det. Men samhällets definition av att bidra eller prestera är också funkofobisk, vilket jag ibland ändå känner för att nämna även om jag också värderar själva människovärdet betydligt högre än så.

Jag har inte egen erfarenhet av sjukdom på det sätt du beskriver, men de aspekterna du tar upp, hjälpbehov, tacksamhet, integritet, livskvalitet och sorg (kanske oro snarare än sorg för min del), är definitivt sådant jag funderat på utifrån min anhörigas situation bland annat. Men jag tror inte jag kan formulera något om det just nu och det är inte heller det anhöriga perspektivet du efterfrågar eller som behövs mest tänker jag.

 

[manda]

Vad fint du berättar om din svåra situation, men tack för att du delar med dig. Texter gav ökad förståelse för hur svårt sjuka kan ha det.

Jag tänker ofta på dig när jag pratar med mina supervänliga hemtjänstsamordnare. De tackar för framförhållningen när jag ringer två dygn i förväg och måste ändra någon tid. Då är ju schemat redan lagt! Hur som helst så tänker jag på hur viktigt det är med rätt person på rätt plats i ett sådant jobb. Även om ni såklart mest har åldrade så är ni en stor del i livet för oss också.

Tror ditt fina kloka dagboksinlägg för någon dag sedan också gav starthjälp.

Väldigt värdefullt att få ta del av du skriver. Nu och även i alla andra trådar där du smyger in med råd&annat som jag alltid blir glad att över att läsa

Tack, så fint

 

[manda]

Otroligt viktigt perspektiv du bidrar med!

Så det är väl en spontan tanke, att du visst bidrar men på ett sätt som är mer abstrakt och okonventionellt än vad många tänker sig när de hör ordet. Det du skriver om livskvalitet till exempel tänker jag är ett mycket viktigt koncept för människor att ta till sig. Det är ableist/funkofobiskt att bestämma andras livskvalitet åt dem utifrån deras funktion. Det borde vara helt självklart men det är ju tyvärr långtifrån det. Det borde finnas ett medvetande vid det här laget, men istället verkar det mesta gå på funkofobisk autopilot. Det här är ett område där det går oerhört långsamt och ibland känns det som att det går bakåt i samhället i stort. Jag personligen oroar mig över utvecklingen, bland annat för en anhörigs räkning då hen har stort hjälpbehov. Hen har inte riktigt heller förutsättningarna att debattera för sin sak och tillhör en grupp som har låg politisk makt och inflytande, låg synlighet i samhället och otillräcklig representation.

Dina ord är väldigt viktiga. De bidrar till något större, ett bättre samhälle. Med det sagt är det förstås det funkofobiska samhället som har ansvaret att förändras, det är inte du eller övriga i en utsatt grupp som ska behöva göra det jobbet. Det jag försöker förmedla är väl att jag är tacksam att du orkar dela med dig. Du gör skillnad. I det du skriver här, i din interaktion med läkaren som driver studien och så vidare. Troligtvis gör du skillnad bortom vad du själv är medveten om. Vilket jag tror gäller för alla egentligen, att det finns en betydelse som är svår att greppa, att man omöjligt kan känna till alla de sätt man påverkar sin omgivning eller sin omvärld.

Och även om det är mer svårgripbart så är det ändå just de abstrakta idéerna och tankarna, värderingarna kring bland annat livskvalitet som du nämner, som kan skapa ringar på vattnet, förändring. Inte för att man behöver bidra med något, vilket jag håller med dig om, det är ju bara i den destruktiva prestations-normen man måste det. Men samhällets definition av att bidra eller prestera är också funkofobisk, vilket jag ibland ändå känner för att nämna även om jag också värderar själva människovärdet betydligt högre än så.

Jag har inte egen erfarenhet av sjukdom på det sätt du beskriver, men de aspekterna du tar upp, hjälpbehov, tacksamhet, integritet, livskvalitet och sorg (kanske oro snarare än sorg för min del), är definitivt sådant jag funderat på utifrån min anhörigas situation bland annat. Men jag tror inte jag kan formulera något om det just nu och det är inte heller det anhöriga perspektivet du efterfrågar eller som behövs mest tänker jag.

Tack för dina tankar! Jag håller med om så mycket. Tror att fjärilseffekten är så omfattande att det är svårgreppbart. Hur skulle liksom en fjärils vingslag kunna påverka vädret på andra sidan klotet och samtidigt, i samma verklighet, vi vara opåverkade av samma fjäril, av varandra, den mer än mänskliga naturen? Jag tror inte det är möjligt. Eftersom en fjärils rörelse kan påverka osett kan även mina rörelser, mentala som fysiska det. Det är en jätteviktig sak du nämner. Hur sammankopplade vi är och hur vi faktiskt alltid påverkar. Vilket ju ger att existens i sig är värdefull. Jag känner det till exempel i form av att jag blir olika trött av att olika personer diskar åt mig. Vissa gör det så vilsamt och vissa med ljud, stök och brök. Det är inte handlingen i sig som är viktig, det är förhållningssättet. Och så länge vi lever så har vi ett förhållningssätt, ett sätt att möta världen. Som bidrar, påverkar och ger värde även utanför produktivitetens ramar, bortom handlingars egenvärde.

Om vi verkligen dekonstruerade ableismen så tror jag inte samhällets struktur som vi känner den idag inte kunde finnas kvar (med exploatering av både människor och jorden, kapitalism och den syn som råder gällande vinst och livsmål).

Ibland, särskilt när jag mår jättedåligt så ser jag på min mamma och tänker att det är svårare för henne än för mig. Jag kan inte göra mer än att typ härda ut och göra mitt bästa, medan utifrånperspektivet på något vis verkar mer maktlöst? Ta hand om dig.

 

[manda]

Idag är jag helt överväldigad. För någon vecka sedan skrev jag o VGV-tråden om hur en vän stövlat på i yllestrumporns om sin ”utmanande ekonomiska situation” som verkade helt lyxig i förhållande till min vardag. Samma kväll föreslog en australiensisk vän att hon skulle ordna en fundraiser mot komplementär vård för mig. Idag gick den live. Hon har skrivit så otroligt fint så att det blir tydligt att det visst går att bidra med pengar, men att samhörigheten och annat stöd också är värdefullt. Redan innan jag vaknade hade den kommit igång och jag är verkligen helt överväldigad av att känna allt stöd och omsorg. Och lättnaden kring att faktiskt kunna ta hjälp och betala för behandling som ger lite lättnad och sköna stunder, samt för en pålitlig läkare som hjälper mig orientera alla vårdens stuprör och tiominutersläksrbesök som min sjukdom inte alls passar in i.

Det hela fick mig att tänka på min lärare i Indien som sa att ”det är ett privilegium att ha en plattform att hjälpa utifrån”. Lite läskigt med detta initiativ, men då tänker jag på hur många av mina vänner som lever efter ledorden Serve, Love, Give och så tänker jag att jag iaf ger dem en plattform att göra gott från. Haha.

Det omkullkastar hela den inre duktiga flickan.

 

[manda]

Jag skriver lite nu och då efter ork. Det svåraste är att göra sammanhängande text, så det fixar jag när jag mår bra.

En sak som är så himla svårt är ansträngningsutlösta försämringar. I helgen (?) så blev jag mer engagerad än jag orkar i en tråd här. Det var en lite upprörande tråd = adrenalin = ”falsk energi”. Dessutom hade jag skrivit det här dagsboksinlägget bara någon dag tidigare och pratat i den här tråden. Det har gjort mig helt sänkt till igår/idag. Utmaningen är att så fort något väcker känslor, så klarar kroppen lite mer i stunden (av de hormoner som kroppen producerar?). Det höjer tillfälligt kapaciteten till en nivå som tömmer batteriet. När energikontot hamnar på minus ger det ger verkligen en hemsk känsla i hela kroppen, ungefär som sekunderna innan att spy, som att ha sprungit tills benen är bly och varje cell i kroppen skriker efter syre.

Ni vet när en är sjuk så blir hela tidsuppfattningen helt kajko. Det går aldrig att veta om en tupplur varit 20 minuter eller 20 timmar. Har tänkt på det lite de här dagarna och det är egentligen väldigt skönt. Samtidigt är det så konstigt att vara "utanför tiden" så länge, inte bara några dagar vid en febertopp. Det är skönt eftersom tid används så hårt som en resurs. Och ibland när jag överskridit mina gränser, så är liksom tid den enda valutan. Inget annat gör skillnad; härda ut och låt tiden gå. Samtidigt går inte tidsenheter att räkna i aktiviteter och inte heller aktiviteter i tidsenheter. På ett sätt går det att säga att de där tre inläggen jag skrev i söndags inte tog en halvtimme utan fram till idag. Genomförande, stå ut och återhämtning. Och om det behövs fem timmar, fem dagar eller fem veckor är godtyckligt.

Just nu längtar jag efter att duscha. Sist jag gjorde det blev jag så dålig att det blev en tur i ambulans och jag kommer inte riskera det nu. Mår lite bättre än då, men vill gärna ha marginal.


Var med om en sjukt konstig sak: min förra VC-läkare har vid något tillfälle dykt upp i en fb grupp för en av mina diagnoser. Sjukt oskön känsla dels för hon har varit så otrevlig vid vissa besök på VC och dels för jag inte vetat i vilken roll hon är där. Häromdagen postade hon råd om ”brain rewiring”, metoder med tveksamt vetenskapligt stöd och som kan vara direkt skadliga för folk med ansträngningsutlösta försämringar. När jag påpekade det så först insisterade hon utan att hänvisa till någon forskning (utan till att hon själv botat sin dysautonomi som hon haft i ett år. Forskningen säger att hälften av de som får dysautonomi spontanläker inom 2-5 år), sedan när någon mer skrev som upplevt precis det som är risken med metoden så tog hon bort hela tråden. Nu idag fick jag en kallelse till tid på VC, till HENNE! vet inte riktigt varför, det som är anledningen trodde jag skulle vara ett labbesök inte läkarbesök. Och senaste året har jag haft annan läkare på VC. Alltså jag vet inte riktigt vad jag ska göra. Sjukt osugen på att gå till en läkare som rekommenderar potentiellt skadlig behandling. Också obekvämt eftersom jag ”sa emot henne” men nu kommer dit i beroendeställning. En professionell person kan såklart särskilja men min första upplevelse av den här personen var att hon skrek på mig i flera minuter när jag undrade om hon tagit över min kontakt för att jag hade förväntat mig att träffa någon annan. Usch! Ska i alla fall ringa VC och fråga vad det går ut på och om det går att anpassa så jag kan klara genomföra.

Hm, eventuellt alldeles för mycket info men det får vara så för nu.

 

[skiesabove]

Jag skriver lite nu och då efter ork. Det svåraste är att göra sammanhängande text, så det fixar jag när jag mår bra.

En sak som är så himla svårt är ansträngningsutlösta försämringar. I helgen (?) så blev jag mer engagerad än jag orkar i en tråd här. Det var en lite upprörande tråd = adrenalin = ”falsk energi”. Dessutom hade jag skrivit det här dagsboksinlägget bara någon dag tidigare och pratat i den här tråden. Det har gjort mig helt sänkt till igår/idag. Utmaningen är att så fort något väcker känslor, så klarar kroppen lite mer i stunden (av de hormoner som kroppen producerar?). Det höjer tillfälligt kapaciteten till en nivå som tömmer batteriet. När energikontot hamnar på minus ger det ger verkligen en hemsk känsla i hela kroppen, ungefär som sekunderna innan att spy, som att ha sprungit tills benen är bly och varje cell i kroppen skriker efter syre.

Ni vet när en är sjuk så blir hela tidsuppfattningen helt kajko. Det går aldrig att veta om en tupplur varit 20 minuter eller 20 timmar. Har tänkt på det lite de här dagarna och det är egentligen väldigt skönt. Samtidigt är det så konstigt att vara "utanför tiden" så länge, inte bara några dagar vid en febertopp. Det är skönt eftersom tid används så hårt som en resurs. Och ibland när jag överskridit mina gränser, så är liksom tid den enda valutan. Inget annat gör skillnad; härda ut och låt tiden gå. Samtidigt går inte tidsenheter att räkna i aktiviteter och inte heller aktiviteter i tidsenheter. På ett sätt går det att säga att de där tre inläggen jag skrev i söndags inte tog en halvtimme utan fram till idag. Genomförande, stå ut och återhämtning. Och om det behövs fem timmar, fem dagar eller fem veckor är godtyckligt.

Just nu längtar jag efter att duscha. Sist jag gjorde det blev jag så dålig att det blev en tur i ambulans och jag kommer inte riskera det nu. Mår lite bättre än då, men vill gärna ha marginal.


Var med om en sjukt konstig sak: min förra VC-läkare har vid något tillfälle dykt upp i en fb grupp för en av mina diagnoser. Sjukt oskön känsla dels för hon har varit så otrevlig vid vissa besök på VC och dels för jag inte vetat i vilken roll hon är där. Häromdagen postade hon råd om ”brain rewiring”, metoder med tveksamt vetenskapligt stöd och som kan vara direkt skadliga för folk med ansträngningsutlösta försämringar. När jag påpekade det så först insisterade hon utan att hänvisa till någon forskning (utan till att hon själv botat sin dysautonomi som hon haft i ett år. Forskningen säger att hälften av de som får dysautonomi spontanläker inom 2-5 år), sedan när någon mer skrev som upplevt precis det som är risken med metoden så tog hon bort hela tråden. Nu idag fick jag en kallelse till tid på VC, till HENNE! vet inte riktigt varför, det som är anledningen trodde jag skulle vara ett labbesök inte läkarbesök. Och senaste året har jag haft annan läkare på VC. Alltså jag vet inte riktigt vad jag ska göra. Sjukt osugen på att gå till en läkare som rekommenderar potentiellt skadlig behandling. Också obekvämt eftersom jag ”sa emot henne” men nu kommer dit i beroendeställning. En professionell person kan såklart särskilja men min första upplevelse av den här personen var att hon skrek på mig i flera minuter när jag undrade om hon tagit över min kontakt för att jag hade förväntat mig att träffa någon annan. Usch! Ska i alla fall ringa VC och fråga vad det går ut på och om det går att anpassa så jag kan klara genomföra.

Hm, eventuellt alldeles för mycket info men det får vara så för nu.

Gå inte dit ensam om du går. Ha med dig någon som dessutom spelar in samtalet.

Jag hade övervägt att ringa till hälsocentralens chef, eller be någon ringa åt dig, och säg precis dom det är: hon är inte din läkare, och på grund av hennes FB-kommentarer och tidigare beteende är du inte bekväm med att träffa henne.

Det är högst olämpligt beteende från hennes sida.

 

[Lingon]

Jag skriver lite nu och då efter ork. Det svåraste är att göra sammanhängande text, så det fixar jag när jag mår bra.

En sak som är så himla svårt är ansträngningsutlösta försämringar. I helgen (?) så blev jag mer engagerad än jag orkar i en tråd här. Det var en lite upprörande tråd = adrenalin = ”falsk energi”. Dessutom hade jag skrivit det här dagsboksinlägget bara någon dag tidigare och pratat i den här tråden. Det har gjort mig helt sänkt till igår/idag. Utmaningen är att så fort något väcker känslor, så klarar kroppen lite mer i stunden (av de hormoner som kroppen producerar?). Det höjer tillfälligt kapaciteten till en nivå som tömmer batteriet. När energikontot hamnar på minus ger det ger verkligen en hemsk känsla i hela kroppen, ungefär som sekunderna innan att spy, som att ha sprungit tills benen är bly och varje cell i kroppen skriker efter syre.

Ni vet när en är sjuk så blir hela tidsuppfattningen helt kajko. Det går aldrig att veta om en tupplur varit 20 minuter eller 20 timmar. Har tänkt på det lite de här dagarna och det är egentligen väldigt skönt. Samtidigt är det så konstigt att vara "utanför tiden" så länge, inte bara några dagar vid en febertopp. Det är skönt eftersom tid används så hårt som en resurs. Och ibland när jag överskridit mina gränser, så är liksom tid den enda valutan. Inget annat gör skillnad; härda ut och låt tiden gå. Samtidigt går inte tidsenheter att räkna i aktiviteter och inte heller aktiviteter i tidsenheter. På ett sätt går det att säga att de där tre inläggen jag skrev i söndags inte tog en halvtimme utan fram till idag. Genomförande, stå ut och återhämtning. Och om det behövs fem timmar, fem dagar eller fem veckor är godtyckligt.

Just nu längtar jag efter att duscha. Sist jag gjorde det blev jag så dålig att det blev en tur i ambulans och jag kommer inte riskera det nu. Mår lite bättre än då, men vill gärna ha marginal.


Var med om en sjukt konstig sak: min förra VC-läkare har vid något tillfälle dykt upp i en fb grupp för en av mina diagnoser. Sjukt oskön känsla dels för hon har varit så otrevlig vid vissa besök på VC och dels för jag inte vetat i vilken roll hon är där. Häromdagen postade hon råd om ”brain rewiring”, metoder med tveksamt vetenskapligt stöd och som kan vara direkt skadliga för folk med ansträngningsutlösta försämringar. När jag påpekade det så först insisterade hon utan att hänvisa till någon forskning (utan till att hon själv botat sin dysautonomi som hon haft i ett år. Forskningen säger att hälften av de som får dysautonomi spontanläker inom 2-5 år), sedan när någon mer skrev som upplevt precis det som är risken med metoden så tog hon bort hela tråden. Nu idag fick jag en kallelse till tid på VC, till HENNE! vet inte riktigt varför, det som är anledningen trodde jag skulle vara ett labbesök inte läkarbesök. Och senaste året har jag haft annan läkare på VC. Alltså jag vet inte riktigt vad jag ska göra. Sjukt osugen på att gå till en läkare som rekommenderar potentiellt skadlig behandling. Också obekvämt eftersom jag ”sa emot henne” men nu kommer dit i beroendeställning. En professionell person kan såklart särskilja men min första upplevelse av den här personen var att hon skrek på mig i flera minuter när jag undrade om hon tagit över min kontakt för att jag hade förväntat mig att träffa någon annan. Usch! Ska i alla fall ringa VC och fråga vad det går ut på och om det går att anpassa så jag kan klara genomföra.

Hm, eventuellt alldeles för mycket info men det får vara så för nu.

Jag hade velat byta läkare. Det är viktigt att man har förtroende för sin läkare. Och jag tycker faktiskt att det är etiskt tveksamt att en läkare är med i en FB-grupp för en diagnos och ger råd i den! Jag skulle vilja prata med chefen på VC för att höra om det verkligen är ok och definitivt velat gå till en annan läkare.

 

[manda]

Gå inte dit ensam om du går. Ha med dig någon som dessutom spelar in samtalet.

Jag hade övervägt att ringa till hälsocentralens chef, eller be någon ringa åt dig, och säg precis dom det är: hon är inte din läkare, och på grund av hennes FB-kommentarer och tidigare beteende är du inte bekväm med att träffa henne.

Det är högst olämpligt beteende från hennes sida.

Jag hade velat byta läkare. Det är viktigt att man har förtroende för sin läkare. Och jag tycker faktiskt att det är etiskt tveksamt att en läkare är med i en FB-grupp för en diagnos och ger råd i den! Jag skulle vilja prata med chefen på VC för att höra om det verkligen är ok och definitivt velat gå till en annan läkare.

Ja jag har lyckats avstyra. Med feberfrossa som följd. Och det var länge sedan jag gick själv på vårdbesök.

Senaste tiden har de gjort hembesök men jag vet att jag måste dit om undersökningen jag remitterats för ska kunna genomföras (kräver utrustning), men jag kan verkligen inte ta mig dit i onödan en extra gång. Kan inte vänta i väntrummet måste vänta/genomföra besök liggande i mörkt rum och det har tidigare gått att ordna men jag kan inte riskera att lampan tänds som någon sorts maktutövning för då blir jag så himla dålig.

Fick veta att jag fortfarande är listad hos henne pga att min nuvarande är en pensionär som bara jobbar extra. Tydligen kan bara verksamhetschefen ändra listningen så jag får ta i det när kraft finns eller det blir ”skarpt läge” i framtiden.

Håller med om olämpligheten! Ändå Skönt att läsa. Lätt att lägga det på egen känslighet precis som de kränkande läkarna gör (och jag förstår att de flesta gör det pga strukturen de verkar och skolats inom och ett utdaterat synsätt på det ännu för den individen medicinskt svårförklarliga som ”hysteri”. Men gäsp på det! Särskilt då det finns forskningsstöd, men som inte brukas i den kliniska vardagen).

Pust!

 

[Mineur]

Jag hittade den här tråden först nu men vill bara tacka för att du delar med dig, @manda. Det är otroligt lärorikt, inspirerande och ögonöppnande för mig. Ska läsa ditt första inlägg en gång till nu tror jag, för det kändes som att det fanns så mycket där som är värt att ta in och begrunda.

 

[EmmaBovary]

En sak som verkligen får mig att vilja ha en fantastisk livskvalitet, trots begränsningar, är en kommande forskningsstudie som mäter sjukdomens svårighetsgrad och även upplevd behandlingseffekt genom självskattad livskvalitet. (de svårast sjuka ska inkluderas och sjukdomens svårighetsgrad bedöms av egenskattad hälsorelaterad livskvalitet. Fast de allra svårast sjuka exkluderas för utvärderingsbatteriet är massivt och klarar man inte det får man inte vara med, vilket är rimligt. Men jag hade hoppats få vara med när de säger att de vänder sig till "de svårast sjuka") Jag blir så arg! Så brutalt ableistiskt att utgå från att svårare sjukdom ger sämre livskvalitet. Så mycket ”du är din prestation” eller ditt värde ligger i vad du klarar i det studieupplägget. Jag förstår att de väljer så. När jag träffade ena läkaren som driver studien och hade med mig just det formulär som de nu ska använda som primärt behandlingseffektmått, så hade jag fyllt i ett visst värde och hennes respons blev "men stämmer verkligen det där, som du berättat om dina besvär så tycker jag det låter mer som [ett värde hälften så lågt som min skattning]". Baserat på hur jag beskrivit min funktion och mina symptom så bestämde hon åt mig att min livskvalitet är lägre än jag upplever den. Tack, liksom!

Vi har ju redan talat en del om sjukdom och ableism du och jag, och minns både hur taggad du var inför den nya motorn till rullstolen, och hur medtagen du tyvärr blev...

Undrar lite om den där studien, och upplevd livskvalitet. Är det en del av hälsoekonomisk analys liksom, där man mäter QALY? Jag är inte jätteförtjust i fenomenet, även om jag såklart förstår att vi inte har oändliga resurser att lägga på varje patient inom vården och måste prioritera, men det ger ändå en bitter smak i munnen.

 

[manda]

Jag hittade den här tråden först nu men vill bara tacka för att du delar med dig, @manda. Det är otroligt lärorikt, inspirerande och ögonöppnande för mig. Ska läsa ditt första inlägg en gång till nu tror jag, för det kändes som att det fanns så mycket där som är värt att ta in och begrunda.

Vad fint Känner ju själv att det ger perspektiv och förståelse som är värdefulla och som berikar mitt liv, som jag inte skulle vilja vara utan. Skulle dock gärna vara frisk också.

 

[manda]

Vi har ju redan talat en del om sjukdom och ableism du och jag, och minns både hur taggad du var inför den nya motorn till rullstolen, och hur medtagen du tyvärr blev...

Undrar lite om den där studien, och upplevd livskvalitet. Är det en del av hälsoekonomisk analys liksom, där man mäter QALY? Jag är inte jätteförtjust i fenomenet, även om jag såklart förstår att vi inte har oändliga resurser att lägga på varje patient inom vården och måste prioritera, men det ger ändå en bitter smak i munnen.

Inte så insatt i QALY men detta är EQ-5D-5L med frågor om funktionsförmåga, aktivitet och smärta. Studien har massor (!) av fysiologiska mått som sekundära utfallsmått, vilket är bra för att de inte hamnar lika hårt i ableistfällan men synd för de tar inte upp risk för ansträngningsutlösta bakslag i risk/nyttoanalysen av studien. Och samtidigt så exkluderar det en stor grupp svårt sjuka. Länk till studien.

Har möjlighet att få en rulle med joystick men de kan (?) inte prova ut den hemma så jag får vänta tills jag klarar en 40 min bilresa och en utprovning. Den andra kunde jag prova ut hemma. Men å andra sidan så har jag ändå inte nytta av en nu pga risig. Rävsax. Har iaf orkar börja använda hängmattan på balkongen lite!

Hör gärna dina tankar om studien, du är alltid så klok.

 

[EmmaBovary]

Inte så insatt i QALY men detta är EQ-5D-5L med frågor om funktionsförmåga, aktivitet och smärta. Studien har massor (!) av fysiologiska mått som sekundära utfallsmått, vilket är bra för att de inte hamnar lika hårt i ableistfällan men synd för de tar inte upp risk för ansträngningsutlösta bakslag i risk/nyttoanalysen av studien. Och samtidigt så exkluderar det en stor grupp svårt sjuka. Länk till studien.

Har möjlighet att få en rulle med joystick men de kan (?) inte prova ut den hemma så jag får vänta tills jag klarar en 40 min bilresa och en utprovning. Den andra kunde jag prova ut hemma. Men å andra sidan så har jag ändå inte nytta av en nu pga risig. Rävsax. Har iaf orkar börja använda hängmattan på balkongen lite!

Hör gärna dina tankar om studien, du är alltid så klok.

Jaha, är det DEN studien. Brodin och Bruchfled (som jag antar kanske är läkaren du träffat) är väl de svenska forskarna inom ämnet som står ut på ett bra sätt. Hört mycket om studien, och många verkar hoppas på den. Men jag har mest bara hört om den lite förenklat som i att man ska testa om Paxlovid kan ge förbättring hos patienter med LC, inte så ingående om förbättrad livskvalitet (även om det ju såklart säger sig själv att det skulle bli effekten).

Visst känns det så skevt att liksom ha svårt med själva resan till något som förhoppningsvis kan förbättra ens vardag. Det är en sak jag själv noterat att omgivningen har ganska lite förståelse för (både privat och vårdrelaterat). Hoppas du fixar det inom en relativt snar framtid Hängmatta låter väldigt skönt åtminstone!

 

[vemsomhelst123]

Inte så insatt i QALY men detta är EQ-5D-5L med frågor om funktionsförmåga, aktivitet och smärta. Studien har massor (!) av fysiologiska mått som sekundära utfallsmått, vilket är bra för att de inte hamnar lika hårt i ableistfällan men synd för de tar inte upp risk för ansträngningsutlösta bakslag i risk/nyttoanalysen av studien. Och samtidigt så exkluderar det en stor grupp svårt sjuka. Länk till studien.

Har möjlighet att få en rulle med joystick men de kan (?) inte prova ut den hemma så jag får vänta tills jag klarar en 40 min bilresa och en utprovning. Den andra kunde jag prova ut hemma. Men å andra sidan så har jag ändå inte nytta av en nu pga risig. Rävsax. Har iaf orkar börja använda hängmattan på balkongen lite!

Hör gärna dina tankar om studien, du är alltid så klok.

Jag tycker de forskarna är vettiga. Det finns två läger när det gäller ”qalys” de som menar att människan kan anpassa sig och ändå ha en god livskvalitet och de som hävdar att människan ”glömmer” hur det är att vara frisk och därför ska man alltid göra tariffer utifrån en frisk population. Jag tror på det förstnämnda utifrån både mitt kliniska och mot forskarperspektiv. Vi måste anpassa oss till massa förändringar i livet. Sen är det osnyggt av en forskande läkare att vilja ändra på vad du rapporterat, jättebra att du sa ifrån!

 

[manda]

Jag tycker de forskarna är vettiga. Det finns två läger när det gäller ”qalys” de som menar att människan kan anpassa sig och ändå ha en god livskvalitet och de som hävdar att människan ”glömmer” hur det är att vara frisk och därför ska man alltid göra tariffer utifrån en frisk population. Jag tror på det förstnämnda utifrån både mitt kliniska och mot forskarperspektiv. Vi måste anpassa oss till massa förändringar i livet. Sen är det osnyggt av en forskande läkare att vilja ändra på vad du rapporterat, jättebra att du sa ifrån!

Intressant. Jag kan verkligen förstå båda perspektiven. Jag glömmer definitivt frisknormen, och kan tänka att jag blivit frisk när jag klarat värma mat utan att alla symptom blossar upp delux även om förutsättningen för det är vila resten av dagen. Men det har jag tänkt beror på att jag kan ha en okejish livskvalitet även fast jag är begränsad. Var livskvaliteten i botten skulle nog inte hjärnan tänka frisk av en sådan liten seger? Så i min upplevelse hänger de båda samman.

Jo, de är pålitliga och grundliga. På många sätt förkämpar för ”oss”. Samtidigt tycker jag verkligen det är ett problem att forskare i ett fält som till så stor del överlappar med ME inte drar nytta av existerande kunskap om de symptom som delas, såsom ansträngningsutlösta bakslag (pem, post exertional malaise). Det påverkar ju risk-/nyttabedömningen för den stora andel av långcovidare som uppvisar ansträngningsutlösta bakslag och att det inte ens tas upp i studien är häpnadsväckande. För mig är det vanskligt att lägga så stort egenansvar på informanter. Jag och flera jag känner har börjat använda rullstol just efter ansträningsutlösta bakslag. Är det etiskt ok att inte ta upp som risk en så drastiskt sänkt funktionsnivå? Av, som du säger, vettiga forskare?

Sorry, slut på rant.



Tyvärr sa jag inte till. Det tog mig rätt mycket analys i efterhand att fatta vad som hänt och varför den interaktionen skavde.

 

[manda]

Äntligen! Blivit uppringd av covidläkaren och fått tid hos honom för att diskutera immunmodulerande behandling i början av juni. Vågar nästan inte känna mig hoppfull. Så sjukt lättad att han lyssnade och hade behandlingsförslag. Samtidigt såklart ledsen att det tagit ett halvår sedan han först lyfte frågan, ett halvår med så sjukt stora begränsningar - långt sämre än när han lyfte tanken. Tänk om det kan få vända lite nu.

 

[vemsomhelst123]

Intressant. Jag kan verkligen förstå båda perspektiven. Jag glömmer definitivt frisknormen, och kan tänka att jag blivit frisk när jag klarat värma mat utan att alla symptom blossar upp delux även om förutsättningen för det är vila resten av dagen. Men det har jag tänkt beror på att jag kan ha en okejish livskvalitet även fast jag är begränsad. Var livskvaliteten i botten skulle nog inte hjärnan tänka frisk av en sådan liten seger? Så i min upplevelse hänger de båda samman.

Jo, de är pålitliga och grundliga. På många sätt förkämpar för ”oss”. Samtidigt tycker jag verkligen det är ett problem att forskare i ett fält som till så stor del överlappar med ME inte drar nytta av existerande kunskap om de symptom som delas, såsom ansträngningsutlösta bakslag (pem, post exertional malaise). Det påverkar ju risk-/nyttabedömningen för den stora andel av långcovidare som uppvisar ansträngningsutlösta bakslag och att det inte ens tas upp i studien är häpnadsväckande. För mig är det vanskligt att lägga så stort egenansvar på informanter. Jag och flera jag känner har börjat använda rullstol just efter ansträningsutlösta bakslag. Är det etiskt ok att inte ta upp som risk en så drastiskt sänkt funktionsnivå? Av, som du säger, vettiga forskare?

Sorry, slut på rant.



Tyvärr sa jag inte till. Det tog mig rätt mycket analys i efterhand att fatta vad som hänt och varför den interaktionen skavde.

Jag har inte närmare kunskap om just denna studie, så vågar inte svara på det. Generellt behöver ju enstaka studier vara rätt välavgränsade. Jag tror en av forskarna är rätt engagerad i ett covidregister men det har bara med dem som fått behandling i slutenvården för sin covid.

Jag tänker att livskvalitet precis som du säger kan vara god även om man behöver använda rullstol ibland eller alltid oberoende på orsak. Jag forskar bla på livskvalitet vid en annan sjukdom och ser att skattade funktions och aktivitetsnivå inte verkar hänga ihop med upplevd livskvalitet. Men kan som sagt för för lite om just denna studie för att veta varför de valt en viss ingång.