Så jävla misslyckad

Kan ni fatta? Jag har hunnit fylla 30. Det är helt galet så fort tiden går.
Något annat som också är galet är att jag fortfarande inte har hittat "meningen med livet" (i brist på bättre ordval/förklaring).

(Läs det här med en gnutta humor, för det är ju ändå rätt komiskt. Tragikomiskt kanske?)

Första gången jag hörde ordet samhällsparasit var här, på Buke. Jag minns inte vem det var (och det spelar ändå ingen roll) som sa det, men jag minns att det var till mig. Sen den gången så har ordet verkligen etsat sig fast i mitt huvud. För det stämmer ju. Kolla här:

Kopierat från wikipedia: Zoologiskt menas med parasit en organism som lever vidhäftad vid en annan organism (ett värddjur eller en värdväxt) och tar sin näring ifrån denna.

Jag jobbar inte, jag tjänar inte mina egna pengar. Jag tillför inte något till samhället.
Jag lever på mina medmänniskors skattepengar och suger energi ur folk. Jag är definitionen av en samhällsparasit!

För ett par år sen så fick jag frågan om jag ville börja arbetsträna. Eller ja, det var dels jag själv som ville, och sen var det ett krav från FK och Försörjningsstöd (förkortar det till FÖS). Jag var supertaggad och tänkte att "ÄNTLIGEN!!! Nu kanske jag kan komma igång med något." Jag hade träffat handläggaren på det stället som arbetsträningen skulle vara på (för de som behöver lite extra stöd) och allt kändes jättebra. Men that´s it. Den gången hann inte ens påbörjas innan den avslutades. Anledning? Jag var sjuk för ofta och kom inte på inbokade tider. (Bör kanske tillägga att jag alltid är noga med att förklara när jag avbokar en tid, varför jag avbokar, och jag avbokar alltid i så god tid jag bara kan för att inte förstöra ännu mer för andra än vad jag redan gör).
Jag blev så besviken på mig själv att jag inte klarade av det här.

Ett år gick och det var dags för ett nytt försök på samma ställe. Jag var fortfarande lika taggad (vilket jag har varit hela tiden). Jag fick träffa en ny handläggare och vi kom så långt att jag var på besök på den arbetsplats som jag skulle arbetsträna på. Chefen på det stället verkade toppen och det kändes spännande och kul. Men samma sak hände. Jag är sjuk alldeles för ofta och då funkar det inte. Så åter igen blev jag avslutad. Denna gången så tog jag det extremt hårt och mitt vanligtvis ostabila mående föll isär helt och hållet.

Jag och min handläggare på FÖS (som för övrigt var så otroligt otroligt bra!!!) kom fram till att vi skulle ha ett sip-möte. Det här är alltså våren 2018. Mötet blev inbokat i mitten av oktober om jag inte minns helt fel. Det var jag, FÖS-handläggaren, min läkare på neuro, min läkare på vårdcentralen, kurator och arbetsterapeut från neuro samt en person som har hand om boendestöd och liknande insatser. Och mamma.

Mötet kändes bra. Vi kom fram till att jag skulle få hjälp av ett boendestöd. Men det skulle ta ett tag, så efter jul var det sagt att det skulle dra igång. Sen skulle jag göra åter igen ett nytt försök med arbetsträning, nu med hjälp av boendestödet. Sagt och gjort. Jag väntade. Och väntade. Och väntade. Och väntade lite till. Och ytterligare lite till. Nu minns jag inte exakta datum, men jag tror att min nya handläggare från arbetsträningen hörde av sig i slutet på april. Ungefär samtidigt som jag fick första kontakten med boendestödet.

Första träffen med boendestödet kändes bra. Han verkade trevlig och jag var positivt inställd till att få hjälp av honom.
Första träffen med handläggaren på arbetsträningen var hemsk. Eller ja, egentligen som vilket nytt möte som helst. Jag fick rabbla min livshistoria och svara på en miljard frågor. Alltid samma sak oavsett vem det är jag träffar. Och jag förstår ju att det är nödvändigt.
Han hade dock inte fått info om att jag har adhd och mina andra diagnoser. Så han hade enormt höga krav på att jag skulle klara både det ena och det andra. Det hade min nya handläggare på FÖS sagt enligt honom. Men jag förklarade iallafall hur jag fungerar, klart och tydligt. Mamma var även med som ett tillägg och för att förklara ur hennes perspektiv. Men han verkade ändå helt oförstående. Jag gick där ifrån med en stor klump i halsen. Livrädd att må så dåligt som jag gjorde efter avslutet förra året. Men ändå såg jag fram emot att komma igång, nu med hjälp av boendestödet.

Någon dag senare fick jag ett mail från handläggaren på arbetsträningen där han skrev att han glömde berätta att dom har två introduktionsdagar som är obligatoriska inför arbetsträningen. Det var två dagar i rad, på morgonen ena dagen och efter lunch den andra dagen. Två timmar/dag. Jag sa med en gång att jag inte kommer klara av detta. Under tidigare försök på arbetsträningen så har jag inte behövt gå på introduktionsdagarna. Jag förklarade noga att jag dels inte klarar av gruppmöten, dels inte klarar av tidiga morgnar och dels inte två dagar i rad. Detta ifrågasattes såklart och han sa att oavsett vad så är det obligatoriskt att gå på detta. Nu hade jag ju boendestödet som kunde hänga med.

Jag pratade med mitt boendestöd och han kunde inte just de tiderna som introduktionsdagarna var på. Så jag sa det och då ville handläggaren boka in ett nytt möte. Så jag gick dit och träffade honom. Egentligen kom vi inte fram till något och jag tror inte att han förstod mig alls. Däremot sa han att jag kanske inte var redo för att börja arbetsträna. Men detta skulle jag ta med handläggaren på FÖS.

Handläggaren på FÖS kontaktades och hon sa att det inte var något hon kunde hjälpa mig med. Hon sa att jag måste följa vår planering för att jag ska få pengar och det förstår jag såklart.

Jag och handläggaren på arbetsträningen sa att jag får två nya försök, och kommer jag inte på dessa introduktionsdagar så skulle han kontakta min handläggare på FÖS för att avsluta mig. Sagt och gjort. Jag kom inte iväg. Ett par dagar senare fick jag ett mail från handläggaren på FÖS som skrev och undrade varför jag avbröt arbetsträningen och avvek från vår planering. Jag svarade med att jag och den andra handläggaren kom fram till detta tillsammans, och att det var han som avslutade mig. Inte tvärtom. Jag sa aldrig att jag ville bli avslutad.

När det var dags för utbetalning så fick jag avslag. Såklart. Anledning? Handläggaren på FÖS hade sagt att handläggaren på arbetsträningen hade sagt att jag hellre vill vara uppe på nätterna och sova på morgonen än att gå på mötena. Detta ifrågasatte jag såklart eftersom det inte stämmer över huvud taget. FÖS-handläggaren slutade svara på mina mail så jag kontaktade hennes chef som sa att jag kunde göra en överklagan.
Jag pratade med arbetsträningshandläggaren och ifrågasatte varför han hade sagt sådär, vilket han inte hade gjort sa han. Alltså hade hon hittat på detta. Jag fick läsa det han skrivit till henne och där stod det bara sånt som vi hade pratat om och det var inga konstigheter alls.

Jag överklagade och blev godkänd, alltså fick jag inkomst den månaden (även om det var 2,5 vecka för sent).

Jag försökte få tag på FÖS-handläggaren som är den enda kontakten jag har på försörjningsstöd. Vi skulle boka in ett möte inom två veckor. När 1,5 vecka hade gått utan att hon hört av sig så mailade jag åter igen. Då fick jag ett mail från chefen igen som berättade att min handläggare var sjuk och att hon skulle vara borta i 3 veckor. Jahopp.

Och här står jag nu. Är helt tom. Igen. Jag har ingen aning om hur framtiden kommer se ut.
Jag känner mig så extremt jävla dålig som inte klarar av det här.
Det enda jag vill är att ha ett jobb så jag kan tjäna mina egna pengar. Att leva på bidrag är en fantastisk möjlighet för folk som behöver det, absolut. Jag är verkligen tacksam för att vi har det stödet. Men det är allt annat än kul. Bara det är ju en stress i sig och något som jag verkligen inte mår bättre av, men som jag "måste" ha för att överleva eller iallafall inte bo på gatan.

Det är slut mellan mig och pojkvännen också sen ett par månader tillbaka (vi är dock fortfarande jättebra vänner!!!). Och även om jag bor hos mamma så har jag ju bott hos honom också. Och vi har fortfarande gammelvovven tillsammans. Så vi ses och umgås ofta. Men det funkar inte heller att jag bor hos mamma. Herregud. Jag är 30 år. Jag vill inte ens bo med henne. Vi kommer snart stycka varandra då vi bor så trångt. Hon i vardagsrummet och jag i sovrummet. Jag är rädd att vår relation kommer förstöras om vi ska fortsätta bo under samma tak. Jag älskar min mamma, hon är världens bästa. Men vi ska inte bo tillsammans.

Dessutom har min energi sakta men säkert tynat bort ännu mer. För några år sen var jag i stallet i princip varje dag. Jag var ute med hundarna på långa promenader och jag orkade träffa vänner. Nu har jag knappt ork att ta en normallång promenad om dagen. Jag blir så extremt trött både psykiskt och fysiskt. En vän kom hem till mig för någon vecka sen. Hon var här i ca 40 min. Efter det slocknade jag. Jag blev så trött. Även om det var kul att hon kom förbi och pratade lite .

Ja... Mitt liv är väl inte riktigt ett liv. Eller det är det väl, vad skulle det annars vara?
Men det är inget liv som jag tror att någon skulle vilja ha.
Jag kanske inte borde klaga. Jag har tak över huvudet och mat på bordet. Jag har visserligen inte råd med något annat än hyra, mat och räkningar och kanske något litet litet utöver det. Jag minns inte när jag köpte kläder för egna pengar senast (pengar som inte ens är mina, utan skattebetalarnas). Jag HAR det bra, men det är inget värdigt liv.

Jag vill bidra. Jag vill känna mig behövd. Jag vill orka och jag vill göra något annat än att bara sitta och oroa mig för hur nästkommande månad ser ut. Tänk om jag inte får pengar, vad händer då? Man vet aldrig...

(och sorry för universums längsta och mest osammanhängande dagboksinlägg. Men jag behövde skriva av mig och jag får inte plats med allt på instagram och bloggen har jag lagt ner för längesen.)

 

[Saeta]

Då är det framför allt mentalt - bommen? Vad säger andra som du har berättat det för? Ditt boendestöd?

Vad gör du när spärren kommer? Spånar fritt, men kan du testa att dela upp det i små steg? Beroende på svårighetsgrad kan det vara pyttesteg som ”ok, jag kan i alla fall kliva upp ur sängen -> ok, då jag kan i alla fall klä på mig -> ok, då jag kan i alla fall åka dit -> ok, nu är jag här då kan jag i alla fall gå in”. Fokus på en sak i taget med det primära målet att i alla fall inte stanna i tanken att ”bommen är stängd”, ge efter och göra ingenting.

Vad jag förstår har du inte haft någon rutinmässig sysselsättning på väldigt länge? Det är inte konstigt om bara det tornar upp sig som en uppförsbacke till ett berg. Men ingen backe varar för evigt om man börjar gå framåt, skapar nya rutiner. Anpassade efter förmåga, såklart.

Men jättebra att det är något ditt boendestöd kommer att hjälpa dig med!

Både ja och nej tror jag. Det är säkert en kombination.
Min läkare på neuro "förstår" mig. Boendestödet har jag bara träffat en gång hittills (han är på semester nu) så vi pratade mer allmänt och inte så djupt. Men han verkar förstående. Eller ja, jag tror ingen riktigt kan förstå, men han lyssnade på mig och sa inte emot eller ifrågasatte mig, vilket är ett stort plus. Tyvärr har jag mest dåliga erfarenheter från alla dessa personer som är till för att hjälpa. Men jag hoppas att jag och boendestödet klickar, för så som det känns nu så känns det bra! Vi har däremot haft mailkontakt och där är han väldigt trevlig och förstående. Jag tror det kan bli bra.

Jag brukar tänka ungefär sådär och det är oftast bra. Eller det är ju ett bra tankesätt. Dom dagarna som är svåra så kommer även ångesten och känslan av att åter igen misslyckas. Det är ju det jag har gjort hela mitt liv. Mer eller mindre iallafall. Jag kan inte se att jag har lyckats med något vettigt.

Precis. Det var längesen jag hade en rutinmässig sysselsättning. Jag vet ju att jag kan "träna upp mig" till en viss gräns energimässigt. Men då jag gjort det har jag inte haft samma ångestproblematik som jag har nu. Och jag har inte mått lika dåligt fysiskt heller. Det känns som att hade jag bara en sak att fokusera på (exempelvis enbart spärren) så hade det varit lättare. Eller enbart den psykiska delen. Men nu är det så många olika faktorer som påverkar varandra. Allt är som ett intrasslat garnnystan (eller som sladden till hörlurarna...) och är det inte det ena, så är det det andra.

 

[DarkInNight]

Du har ju haft häst och har hundar. De behöver ju skötas, dvs du måste ta dig iväg.

kan du använda dig av samma tankesätt som du har för att ta dig iväg för att sköta djuren när du ska ta dig iväg på arbetsträning?

 

[Saeta]

Du har ju haft häst och har hundar. De behöver ju skötas, dvs du måste ta dig iväg.

kan du använda dig av samma tankesätt som du har för att ta dig iväg för att sköta djuren när du ska ta dig iväg på arbetsträning?

Jag hade aldrig klarat av att ha egna djur om jag inte haft den hjälp jag haft. Typ så :/

 

[aiquen]

Både ja och nej tror jag. Det är säkert en kombination.
Min läkare på neuro "förstår" mig. Boendestödet har jag bara träffat en gång hittills (han är på semester nu) så vi pratade mer allmänt och inte så djupt. Men han verkar förstående. Eller ja, jag tror ingen riktigt kan förstå, men han lyssnade på mig och sa inte emot eller ifrågasatte mig, vilket är ett stort plus. Tyvärr har jag mest dåliga erfarenheter från alla dessa personer som är till för att hjälpa. Men jag hoppas att jag och boendestödet klickar, för så som det känns nu så känns det bra! Vi har däremot haft mailkontakt och där är han väldigt trevlig och förstående. Jag tror det kan bli bra.

Jag brukar tänka ungefär sådär och det är oftast bra. Eller det är ju ett bra tankesätt. Dom dagarna som är svåra så kommer även ångesten och känslan av att åter igen misslyckas. Det är ju det jag har gjort hela mitt liv. Mer eller mindre iallafall. Jag kan inte se att jag har lyckats med något vettigt.

Precis. Det var längesen jag hade en rutinmässig sysselsättning. Jag vet ju att jag kan "träna upp mig" till en viss gräns energimässigt. Men då jag gjort det har jag inte haft samma ångestproblematik som jag har nu. Och jag har inte mått lika dåligt fysiskt heller. Det känns som att hade jag bara en sak att fokusera på (exempelvis enbart spärren) så hade det varit lättare. Eller enbart den psykiska delen. Men nu är det så många olika faktorer som påverkar varandra. Allt är som ett intrasslat garnnystan (eller som sladden till hörlurarna...) och är det inte det ena, så är det det andra.

Jag förstår. Men bra att du har en bra känsla för att det kan komma att funka med boendestödet!

Sen tror jag att det är svårt att fokusera på allting samtidigt. Det är inte konstigt om det känns enormt och övermäktigt då. Ta en sak i taget och små steg i början. Tar energin slut och du behöver tid för vila mellan varven är det ok, inget misslyckande. Ta emot hjälpen att hitta den balans du behöver.

 

[Saeta]

Jag förstår. Men bra att du har en bra känsla för att det kan komma att funka med boendestödet!

Sen tror jag att det är svårt att fokusera på allting samtidigt. Det är inte konstigt om det känns enormt och övermäktigt då. Ta en sak i taget och små steg i början. Tar energin slut och du behöver tid för vila mellan varven är det ok, inget misslyckande. Ta emot hjälpen att hitta den balans du behöver.

Jo men jag tror verkligen det kommer bli bra med boendestödet. Mitt första intryck samt hur han skriver känns lovande . Annars är det säkert något som kan vara svårt, det där med att klicka med sitt boendestöd.

Du har rätt, det är nog omöjligt att fokusera på allt samtidigt. Tack för kloka ord!!

 

[Sagohöst]

Jag har inget jättevettigt att komma med egentligen, men vill bara skicka med två saker: jag är en av de där skattebetalarna. Jag betalar mycket skatt varje månad, men det gör jag för att jag tjänar bra. Och jag betalar gärna den där skatten, för att de pengarna ska gå till bland annat de som av olika skäl inte kan tjäna sina pengar själv. Jag väljer att lita på systemet, de som bedömts ska få ersättning av skattemedel, de får det för att det inte finns några alternativ för dem och därmed är de (du) inga parasiter. Jag tror att du behöver tänka mer att du får de där pengarna för att du gör det du kan och bidrar med det du kan. Att tänka på det som ytterligare ett misslyckande kommer bara dra ner dig. Fyll på med lyckanden istället :-)

Och medskick nummer två: du är helt fantastiskt duktig på att uttrycka dig i skrift! Det borde du kunna använda dig av på något sätt. Jag har inget bra tips på hur, men det är en jättestyrka :-)

 

[Saeta]

Jag har inget jättevettigt att komma med egentligen, men vill bara skicka med två saker: jag är en av de där skattebetalarna. Jag betalar mycket skatt varje månad, men det gör jag för att jag tjänar bra. Och jag betalar gärna den där skatten, för att de pengarna ska gå till bland annat de som av olika skäl inte kan tjäna sina pengar själv. Jag väljer att lita på systemet, de som bedömts ska få ersättning av skattemedel, de får det för att det inte finns några alternativ för dem och därmed är de (du) inga parasiter. Jag tror att du behöver tänka mer att du får de där pengarna för att du gör det du kan och bidrar med det du kan. Att tänka på det som ytterligare ett misslyckande kommer bara dra ner dig. Fyll på med lyckanden istället :-)

Och medskick nummer två: du är helt fantastiskt duktig på att uttrycka dig i skrift! Det borde du kunna använda dig av på något sätt. Jag har inget bra tips på hur, men det är en jättestyrka :-)

Åhh, tack så jättemycket för dina fina ord! Jag vet att jag borde försöka tänka så, att jag ju inte har några andra alternativ just nu. Och jag är såklart jättetacksam för att den möjligheten finns! Jag tror inte att det är så vanligt som folk påstår att det är så många som "lurar systemet" gällande bidrag. Visst förekommer det, men jag tror helt ärligt att den siffran är väldigt låg (gissar bara).
Längtar till den dagen då jag själv kan betala skatt och göra "rätt" för mig.

Men tusen tack, verkligen! Tack!! Jag älskar att skriva och skulle gärna vilja bygga vidare på det.

 

[Trissa]

Men tusen tack, verkligen! Tack!! Jag älskar att skriva och skulle gärna vilja bygga vidare på det.

Ett tag så skrev jag texter åt ett företag online. De hade en sida där man kunde välja bland olika uppdrag. Man fick en kort text eller tema som man skulle fylla ut till ett visst antal ord. Minns att jag gillade det, fick googla runt och leta info och sedan göra dispositionen själv och skriva texten. Och så fick man betalt per ord, tror jag. Skulle det kunna vara något? Ingen press på att infinna sig, och du kan ta de uppdrag du vill.
Jag kan inte för mitt liv komma ihåg vad företaget hette, men kanske någon annan här vet något liknande?

 

[Trissa]

Ett tag så skrev jag texter åt ett företag online. De hade en sida där man kunde välja bland olika uppdrag. Man fick en kort text eller tema som man skulle fylla ut till ett visst antal ord. Minns att jag gillade det, fick googla runt och leta info och sedan göra dispositionen själv och skriva texten. Och så fick man betalt per ord, tror jag. Skulle det kunna vara något? Ingen press på att infinna sig, och du kan ta de uppdrag du vill.
Jag kan inte för mitt liv komma ihåg vad företaget hette, men kanske någon annan här vet något liknande?

Content writer, tror jag det kallades!

 

[TinyWiny]

Vad har du för ramar runt dig själv i vardagen? Att strukturera upp sin vardag, själv eller med hjälp, och att sedan hålla sig inom de ramarna kan hjälpa mycket i vardagen. Även när det gäller sådana saker som hindren att komma iväg, börja eller vad det nu är för förändring som måste göras ifrån situationen man är i gradvis ska bli lättare att ta sig över.

Att helt enkelt göra upp regler för dig själv för hur du ska leva ditt liv. Att istället för att anpassa efter dagsformen ha ett schema du kan följa även dåliga dagar. Visst att det ibland kan vara så illa att man blir liggande men att det hör till undantagen istället för till vardagen och att man då kan se dessa dagar som när en i övrigt frisk person får influensa eller dylikt och blir liggande. Att ha ett dagsschema man följer varje dag som ligger på en nivå man faktiskt klarar även på dåliga dagar (inte på asdåliga som när en frisk person får influensa men dåliga) gör att känslan av misslyckanden blir mindre och man kan spara energi när man hittar en balans i sin vardag och lägga den där man vill lägga den istället.

När jag kraschade första gången blev jag tvungen att hitta strategier själv för det fanns helt enkelt ingen hjälp att få som faktiskt hjälpte utan den hjälpen som fanns stjälpte istället. Det sas att jag var deprimerad men jag kände inte alls igen mig i det och mycket senare fick jag diagnosen ME/CFS. Sedan dess har fler och fler sjukdomar och skador trillat över mig men att hålla på regler runt mig själv har alltid hjälpt mig att slippa simma runt i dy och istället ha en strategi.

Min strategi blev att dela upp dagen i vila och aktivitet och att hitta vad som tar och vad som ger just mig energi. Under många år var aktivitet lika med att gå tio steg, äta eller sitta på en stol men att ha en plan för dagen, för alla dagar och hålla sig till den planen hjälper. Passa tider iallafall någorlunda enbart och bara för att optimera mitt eget välmående har hjälpt. Jag har alltid avskytt att leva efter klockan det går emot hela min natur men faktum är att ju mer jag håller på tider desto mer orkar jag och desto mer går jag framåt istället för bakåt. Så enkla saker som att äta på samma tider varje dag gör skillnad. Att vila/sova på samma tider varje dag gör skillnad. Tappar jag det där om så bara för en dag så rusar jag bakåt och blir ofta liggande i flera dagar efter.

Den strategin kallas numera för pacing och är faktiskt applicerbar på alla typer av tillstånd som innefattar orkeslöshet. Att hitta balansen för att på så sätt frigöra energi till det som faktiskt spelar roll. Att hitta balansen och kunna känna att livet faktiskt flyter om än på låg nivå stärker självkänslan för för varje dag man lyckas med det man har förutsatt sig är en seger. Förutsättning är såklart att schemat också är på en rimlig nivå för just en själv och att ribban inte läggs så högt att misslyckanden är oundvikliga utan att man får känna att ja! Jag lyckades med den här dagen med!

Släpp det där med parasittänkandet. Det drar bara ner dig. Du har exakt samma värde som alla andra och i det här landet har vi gemensamt bestämt att även sjuka, skadade människor har rätt att leva.

 

[Saeta]

Content writer, tror jag det kallades!

Vad kul, detta ska jag absolut kolla upp! Tack!

 

[Saeta]

Vad har du för ramar runt dig själv i vardagen? Att strukturera upp sin vardag, själv eller med hjälp, och att sedan hålla sig inom de ramarna kan hjälpa mycket i vardagen. Även när det gäller sådana saker som hindren att komma iväg, börja eller vad det nu är för förändring som måste göras ifrån situationen man är i gradvis ska bli lättare att ta sig över.

Att helt enkelt göra upp regler för dig själv för hur du ska leva ditt liv. Att istället för att anpassa efter dagsformen ha ett schema du kan följa även dåliga dagar. Visst att det ibland kan vara så illa att man blir liggande men att det hör till undantagen istället för till vardagen och att man då kan se dessa dagar som när en i övrigt frisk person får influensa eller dylikt och blir liggande. Att ha ett dagsschema man följer varje dag som ligger på en nivå man faktiskt klarar även på dåliga dagar (inte på asdåliga som när en frisk person får influensa men dåliga) gör att känslan av misslyckanden blir mindre och man kan spara energi när man hittar en balans i sin vardag och lägga den där man vill lägga den istället.

När jag kraschade första gången blev jag tvungen att hitta strategier själv för det fanns helt enkelt ingen hjälp att få som faktiskt hjälpte utan den hjälpen som fanns stjälpte istället. Det sas att jag var deprimerad men jag kände inte alls igen mig i det och mycket senare fick jag diagnosen ME/CFS. Sedan dess har fler och fler sjukdomar och skador trillat över mig men att hålla på regler runt mig själv har alltid hjälpt mig att slippa simma runt i dy och istället ha en strategi.

Min strategi blev att dela upp dagen i vila och aktivitet och att hitta vad som tar och vad som ger just mig energi. Under många år var aktivitet lika med att gå tio steg, äta eller sitta på en stol men att ha en plan för dagen, för alla dagar och hålla sig till den planen hjälper. Passa tider iallafall någorlunda enbart och bara för att optimera mitt eget välmående har hjälpt. Jag har alltid avskytt att leva efter klockan det går emot hela min natur men faktum är att ju mer jag håller på tider desto mer orkar jag och desto mer går jag framåt istället för bakåt. Så enkla saker som att äta på samma tider varje dag gör skillnad. Att vila/sova på samma tider varje dag gör skillnad. Tappar jag det där om så bara för en dag så rusar jag bakåt och blir ofta liggande i flera dagar efter.

Den strategin kallas numera för pacing och är faktiskt applicerbar på alla typer av tillstånd som innefattar orkeslöshet. Att hitta balansen för att på så sätt frigöra energi till det som faktiskt spelar roll. Att hitta balansen och kunna känna att livet faktiskt flyter om än på låg nivå stärker självkänslan för för varje dag man lyckas med det man har förutsatt sig är en seger. Förutsättning är såklart att schemat också är på en rimlig nivå för just en själv och att ribban inte läggs så högt att misslyckanden är oundvikliga utan att man får känna att ja! Jag lyckades med den här dagen med!

Släpp det där med parasittänkandet. Det drar bara ner dig. Du har exakt samma värde som alla andra och i det här landet har vi gemensamt bestämt att även sjuka, skadade människor har rätt att leva.

Jag har faktiskt gjort ett litet schema för veckan. Nu har jag dock kommit av mig lite, men på det stora hela så har det varit så simpelt som ungefär så här:
Måndag: Diska (och om jag orkar! städa det som behövs i köket)
Tisdag: Plocka undan på golvet i vardagsrummet och i sovrummet
Onsdag: Städa toaletten
Torsdag: Diska det som behövs
Fredag: Dammsuga och torka dammiga ytor
Helg: Valfritt/det som behövs

Ungefär så. Det är ju inte mer än någon timme om dagen. Och det funkade jättebra när jag verkligen körde på detta. Utöver det så skulle jag inte sova längre än till 10 på dagen. Oftast vaknade jag ändå tidigare av mig själv vilket var skönt. Jag sover så mycket bättre nu, även om jag är en kväll/nattmänniska och är som mest pigg och kreativ ju senare det är. Jag tror det kan ha att göra med att det är lugnare överallt = jag har lättare att fokusera.

Rutiner är viktigt för mig. Iallafall att jag har några större fasta rutiner. Typ mat, sömn och någon form av aktivitet. Sen behöver jag inte ha ett schema för varje timme om dagen, fast det kanske nog kanske varit skönt. Jag gillade det i skolan... En visste vad en skulle göra och slapp tänka på det. Nej men rutiner får mig att slappna av lite och kunna använda den energin till att typ, orka utföra rutinerna

Hur gick det till när du fick diagnosen ME/CFS? Jag har tagit upp det med min(a) läkare, men det är inget dom varit intresserade av att gå vidare med eftersom det är en så luddig diagnos (säger läkarna).

Det med parasittänkandet är med glimten i ögat. Jag vet ju att det är dåligt att trycka ner sig själv. Jag jobbar på det. Men när jag pratar med folk, typ läkare och liknande personer, så brukar jag nämna det med ett stort varmt leende.

 

[nullo-modo]

Jag skriver själv ett schema om vad jag ska göra när jag är ledig, får inget gjort annars utan ligger bara i sängen och är ute på internet eller tittar film. För mig hjälper det massor.

Börja försiktigt bara så det inte börjas kännas för övermäktigt, det schema som du skrev innan tycker jag låter som en lämplig nivå nu i början.

 

[Bonica]

Alla klarar inte att jobba och det är inte mer med det, det är ingen som har bett om att bli född in i den här tuffa världen med alla krav.

 

[Saeta]

Jag skriver själv ett schema om vad jag ska göra när jag är ledig, får inget gjort annars utan ligger bara i sängen och är ute på internet eller tittar film. För mig hjälper det massor.

Börja försiktigt bara så det inte börjas kännas för övermäktigt, det schema som du skrev innan tycker jag låter som en lämplig nivå nu i början.

Det är jätteskönt att faktiskt ha ett schema, även om det är så simpelt som det exemplet jag skrev. Då har jag ändå gjort något. Just nu är det lite struligt i mitt liv, så jag har schema varannan dag, typ. Det är svårt när jag vandrar mellan att bo med mamma och sen åka till exet till och från (har ju gammelhunden ihop). Men jag hoppas det löser sig någon gång gällande det.

Men schema är toppen verkligen! Oavsett om folk har diagnoser eller så, så tror jag dom flesta mår bra av det.

 

[Saeta]

Alla klarar inte att jobba och det är inte mer med det, det är ingen som har bett om att bli född in i den här tuffa världen med alla krav.

Absolut är det så. Men säg det till försäkringskassan enligt FK kan ju alla jobba!

 

[vallhund]

Absolut är det så. Men säg det till försäkringskassan enligt FK kan ju alla jobba!

Riktigt så enkelt är det inte.

 

[Bonica]

Absolut är det så. Men säg det till försäkringskassan enligt FK kan ju alla jobba!

Är det verkligen så? Vad jag förstått får man aktivitetsstöd om man verkligen inte kan jobba och får då gå hemma?

 

[vallhund]

Är det verkligen så? Vad jag förstått får man aktivitetsstöd om man verkligen inte kan jobba och får då gå hemma?

Beror på ålder, själv fick jag sjukersättning första gången jag ansökte, men det tog drygt 6 månader.

 

[Saeta]

Riktigt så enkelt är det inte.

Nej, jag vet ju det. Men FK är ju av en helt annan åsikt.