Någon här med Hortons huvudvärk?

[Jen80]

För att göra nästan en veckas helvete väldigt kortfattat så är min läkare ganska säker på att jag har drabbats av detta (som jag inte ens önskar min värsta ovän, ordet smärta har fått en ny innebörd för mig som är ruskigt smärttålig i vanliga fall...), jag har fått en massa Imigran utskrivet som gör att jag överlever attackerna och remiss är skickad till neurolog. Imigran tar inte bort all smärta men det hjälper så pass så det känns som om ögat hoppar tillbaka in i skallen igen och kniven dras ut .

Hur gör man för att undvika dessa överjävliga attacker?
Kan man förebygga på något sätt?

 

[kamomillo]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min pappa har haft detta i typ... 30 år. Han längtade till han skulle fylla 60 för då sa läkarna att det skulle "växa bort"...
Jo! det blev bättre, men helt fri är han inte.
Jag förstår att du inte ville höra de här, men det finns bättre mediciner nu, än när han tuggade magnecyl burkvis....
Han har haft sprutor som varit effektiva senaste åren.
De kallas inte för inte för självmordshuvudvärk... Jag lider med dej!
Hoppas verkligen att du snabbt får bra och effektiv hjälp!

* Jenny *

 

[TinyWiny]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Jag har tyvärr hortons. Jag förebygger genom att inte äta något med kakao i och jag låter också bli socker. Jag kan inte heller äta mediciner som ökar serotoninet vilket är en vanlig medicinering för min andra sjukdom central sensitisiering. Jag mår också bättre och har färre anfall ju mindre e-medel jag äter. Ser jag till att låta bli ovanstående så har jag bara några anfall i månaden. Äter jag något med kakao i så har jag ett par stycken anfall nästa dag och om jag äter socker så har jag ett par stycken i veckan. Med serotonin höjande medicin så har jag 3-4 anfall varje dag 4-5 dagar i veckan.

När anfallet är ett faktum tar jag imigran nasal och två bamyl koffein. Är det ett "bra" anfall så lägger jag mig när det värsta har gått över och kan då ibland sova bort resten men ibland fungerar det inte att ligga ner utan då sitter jag uppe. När jag kunde röra mig obehindrat så hjälpte det att gå runt runt i huset. Det var som om rörelse gjorde det bättre. Det var så jag stod ut innan jag fick medicin. Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha horton för jag var fel kön och för ung. Jag var inte 30 fyllda och kvinna och då kunde man inte ha det enligt läkarna jag träffade. Det var först när jag tog upp det med min smärtläkare för 5-6 år sedan som han sa att jag gav en solklar beskrivning av horton när jag förklarade hur det var.

Jag har gärna ganska hårt tryck mot ögat så länge anfallen varar. Jag tycker att det hjälper. Jag har frusit in mjöl i en lufttät påse och den är skön att trycka mot ögat men jag kan ibland tycka att det är skönare med en vanlig kudde.

Sprutorna hjälper egentligen bättre tycker jag men jag klarar dem inte längre. Jag får ta dem så ofta i perioder och får stora bulor på injektionsstället som blir mycket ömma och med min andra sjukdom central sensitisiering, dvs nervsmärtor i hela kroppen så fungerar det helt enkelt inte. Innan jag hade central sensitisiering så gjorde inte sprutorna ont och gav ingen efterlämnande smärta. Då var de helt suveräna för anfallet gick över på bara några minuter.

Jag hoppas att du hittar just dina triggers så att du kan undvika dem. Hortons är inte kul men med medicin så går det att leva med det och man lär sig sina knep och att lura sjukdomen.

 

[tuaphua]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Jag har Hortons och har haft det i ca 13 år nu. Jag tror att jag fick det i samband med min whiplash. Jag var hos en läkare som forskar kring whiplash(han är neurolog och radiolog bla). Han menade på att om man har skada mellan huvud och första nackkotan och just den typen av skada jag har så drabbas man ganska ofta av Hortons.

Av en slump upptäckte jag att Cymbalta i rätt hög dos snudd på helt tar bort mina anfall. Dessvärre kan jag inte gå på så mkt Cymbalta nu när jag också medicineras mot min ADHD. Så nu har jag börjat få lite anfall igen. Dock ngt, ngt svagare än förr framför allt och inte lika ofta eller långa som förr.
Jag brukar få föraningar med tryck bakom ögat innan anfallen. Nu får jag ibland såna känslor utan anfall kommer.
Jag är livrädd för att ta bort Cymbaltan just för detta. Jag vill INTE få tillbaks det där i full kraft.

Jag försöker också se till min kost något. Ju renare mat jag äter, desto mindre anfall.
Ju mer jag rör mig, desto färre anfall.
Ju mjukare jag håller mig muskulärt och ju mindre stress/mer lugn mentalt desto färre anfall.
Se till att få sova, med sömntabletter, för att inte tröttheten ska trigga.
Akta mig för för starkt ljus i ögonen.

När jag väl får anfall måste jag in i tyst, släckt rum och vila. Jag spyr inte helt sällan. Rör någon mig, pratar etc så blir det överslag av alla intryck(smärtan ihop med resten).

Jag brukar försöka släppna av i ögonmuskulaturen kring det öga som är det primära sas på mig. Om jag inte lyckas kommer anfallen.
Det låter nog skitkonstigt för de flesta att slappna av i ögat. Men jag upplever att trycket bakom börjar och då kanske man lite kniper automatiskt. Eller så kniper man för att se, sol etc. Jag måste slappna av och inte addera tryck runt/framför ögat genom att spänna muskulaturen där.
Solbrillor är guld! Ibland även inne..
Ibland håller jag handen bara över ögat för att slippa ljus.

När anfallen väl kommer uppskattar även jag visst tryck på ögat. Gärna lite svalt. Men inte för kallt.
Och inte i föraningarna. Bara när det kört igång fullt. Annars kan det för mig trigga/utlösa ett anfall.
I föraningarna kan rörelse hjälpa till att se till att jag inte får anfall. Jag tror det lite är därför jag fått mindre anfall. Jag är aktiv dagarna i ända. Så jag kan känna de där vidriga föraningarna. Men det kommer oftast inget. Jag tror det är för att jag rör mig konstant.

Smärtstillande eller migränmedicin hjälper inte mig. Det är väl morfin isf. Men då jag var i vårdsvängen för det här var jag runt 20 år. Det kändes inte hållbart då. Nu kanske det kommit bättre saker.

Som redan sagts: det är totalt vidrigt när man har anfallen. Och är man i en period där man har många och långa så är man just benägen att avsluta allt. För smärtan är ju så intensiv och tar över ta mig fasen allt.
Men jag tror man kan lära sig hantera det hyfsat.
Lycka till och se det inte som en dödsdom!

 

[pinky]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min sambo har.

Han har tidigare haft Imigransprutor, men på senare tid har han bytt dem mot bl.a. Eezetabletter och Treo. Framförallt har han lärt sig att leva med sjukdomen (är 47 nu) och känner väl till hur symptomen börjar.

Med rätt tabletter i rätt ögonblick får han sällan de riktigt rejäla utbrotten, men det har tagit TID att lära sig, och vägen dit var ju såklart oerhört plågsam.

I övrigt är det mörker, vila, och olika trycktekniker som hjälper, när anfallen väl kommer.

 

[Inte_Ung]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Men stackare.
Är inte du drabbad nog som det är?

 

[MiaMaria]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min kusin har Hortons, hon fick diagnos för många år sen, innan hon fyllt 30 år. Hon tar sprutor, men säger att hon blivit betydligt bättre sedan hon slutade röka för ett år sedan. Nu vet ju inte jag om du röker förståss...

 

[DarkInNight]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Åh fy din stackare, jag har en släkting med Hortons och det är nog något av det överjävligaste man kan ha tror jag. H*n brukar vara smärttålig men detta är nog det värsta h*n varit med om.

Det går i skov, h*n mår bra ett tag, ibland något år, men sen smäller det till och håller i sig i flera månader där nätterna är värst.

Som sagt, det är inte för intet det kallas självmordshuvudvärk.

 

[Jen80]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Oj vad många svar, tack snälla ni!!!

Jag har förstått att Hortons är en ganska ovanlig sjukdom så jag är glad över att så många svarat. Igår var jag inte i skick och leta info om det hela, men i förmiddags googlade jag runt lite och det känns väl sådär spännande.

Någon frågade om jag är rökare, och jo det är jag. Men bör nog sluta nu!!
Det här med tryck verkar ju faktiskt lovande eftersom flera har skrivit om det, så det ska jag absolut prova mig fram för. Jag fick ett helt galet anfall inatt igen så jag fick ta en spruta till....det enda negativa är att jag dagen efter blir fruktansvärt yr. Det ihop med svår järnbrist igen (ska få järninjektioner igen, min kropp producerar inte järn och har inte gjort de sista åren) så blir yrseln dubbel och igår fick stallägaren köra hem mig för jag vågade fan inte cykla .

 

[Jen80]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Som sagt, det är inte för intet det kallas självmordshuvudvärk.

Till både dig och Kamomillo.
Har full förståelse för varför det kallas så. Den smärta jag har i perioder går knappt och beskriva

 

[Jen80]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Men stackare.
Är inte du drabbad nog som det är?

Jag tycker också att det räcker faktiskt...
Jag hade några år där det var rätt lugnt, gissa om jag njöt! Men så fick jag en propp i lungan för 1,5 år sen och då drog allt igång igen. Suck!

 

[SaraXX]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min mammas särbo har det. Jag vet inte hur länge han har haft det men han har haft det riktigt jobbigt med flera anfall varje natt i månader i sträck. Till slut visade det sig att han på något sätt hade blivit beroende av medicinen så det var liksom den som gav honom huvudvärken (nej jag är inte så insatt ).

Iaf så slutade han med medicinen och har nu syrgas som han tar när det är på gång. Fungerar tydligen riktigt bra.

 

[Jen80]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min mammas särbo har det. Jag vet inte hur länge han har haft det men han har haft det riktigt jobbigt med flera anfall varje natt i månader i sträck. Till slut visade det sig att han på något sätt hade blivit beroende av medicinen så det var liksom den som gav honom huvudvärken (nej jag är inte så insatt ).

Iaf så slutade han med medicinen och har nu syrgas som han tar när det är på gång. Fungerar tydligen riktigt bra.

Min läkare sa att man kan få mer huvudvärk om man tar för mycket av tex imigran, så det stämmer säkert .
Syrgas har jag läst om idag, det verkar funka bra!!

 

[Korven]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Min läkare sa att man kan få mer huvudvärk om man tar för mycket av tex imigran, så det stämmer säkert .
Syrgas har jag läst om idag, det verkar funka bra!!

Även Treo har den effekten. Min kompis trodde att hon hade svår migrän men det visade sig att det var även Treomedicineringen som hon inte hade kontroll över.

 

[Jen80]

Sv: Någon här med Hortons huvudvärk?

Men jippi. Nu har jag åkt på ögonmigrän också (även denna gång var högerögat drabbat). Ännu en gång trodde dom att jag fått hjärnblödning eftersom jag blev vråldålig snabbt och 112 blev inkopplat.....gaaaaah. Skjut mig. Tur en vän ställde upp och körde mig så jag slapp åka ambulans iaf. Det blev mååånga timmar på akuten igen, dötrist men röntgen fick jag genom ua, alltid något. Så jag HAR något där inne trots allt .

Migrän utan svår huvudvärk känns lite märkligt måste jag säga!