Kan man söka seriös vård utanför landstinget?

[Shaggy]

Jag har en nära släkting som har någon sjukdom. Efter 10+ år så har vården fortfarande bara presterat en diagnos där diagnoskriterierna inte uppfylls och vill behandla med cellgifter. Vården behandlar det som en punktsjukdom när allt tyder på att det är en systemsjukdom. Tyvärr verkar vi inte komma längre än så här och i nuläget söker sig personen i ren desperation till allehanda, i mitt tycke mycket oseriösa, alternativa undersökningar och behandlingar. Hittills med obefintligt resultat.
Finns det något sätt att få hjälp av utbildat folk utan att blanda in landstinget. Jag förstår att man får betala själv men det kan det definitivt vara värt. Det kanske inte fungerar att få en diagnos så heller men att kanske kunna hitta en läkare som man själv väljer som lyssnar på en vore något denna person verkligen skulle uppskatta. Jag och en annan släkting pratade bla om möjligheten att söka sig utomlands då det vid googling verkar helt omöjligt att hitta något utanför landstingen i Sverige.

 

[lil-sis]

Det finns privata vårdgivare för allt möjligt som inte är knutna till regionerna.

 

[tara]

Det ska ju gå. Jag skulle började Finland och Danmark eftersom de är våra grannar och medlemmar i eu. Tyvärr vet jag inte hur man gör. Det ska bli intressant att följa tråden.

 

[Raderad medlem 68338]

Har din anhörig fått högspecialiserad vård? Systemsjukdom är oftast inget för allmänläkare. På exempelvis Nya KS så finns det specialister inom många mer specifika fält. Dock har de ju vissa krav för att ta emot patienter på remiss varvid remisser kan avvisas om patienten inte uppfyller kraven.

 

[tara]

Jag blev nyfiken och googlade lite…

https://europa.eu/youreurope/citizens/health/planned-healthcare/right-to-treatment/index_sv.htm

så det är försäkringskassan som är ansvarig. Naturligtvis. Skriv gärna hur det går.

 

[manda]

Jag skulle tro att det också beror på åkomma var den bästa vården kan finnas.

Det finns sjukdomar där skolmedicinen i Sverige har en annan syn än skolmedicinen i de flesta andra länder (tänker tex på borrelia där Sverige i stort världsunikt anser att kronisk borrelia inte finns - extremt förenklat sagt), och det finns sjukdomar där vården mer är underdimensionerad eller endast i undantagsfall verkar enligt rådande forskningsläge (som ME). Oavsett så kan sjukdomsspecifika patientcommunities nog ha information om var det går att vända sig. Det svåra där är ju att råden inte kan anses hålla någon särskild kvalitetsstämpel mer än att ev en individ blivit hjälpt. Så den informationskanalen kräver egen förmåga att söka, förstå och bedöma forskningsstudier och rådande kunskapsläge.

Det finns ju också situationer där en fristående privatpraktiserande läkare utan det nätverk och utredningsmöjligheter som regionsanslutning ger kan vara hjälpsamt, men också många situationer när det inte alls är det för att deras resurser inte matchar behovet.

 

[Shaggy]

Har din anhörig fått högspecialiserad vård? Systemsjukdom är oftast inget för allmänläkare. På exempelvis Nya KS så finns det specialister inom många mer specifika fält. Dock har de ju vissa krav för att ta emot patienter på remiss varvid remisser kan avvisas om patienten inte uppfyller kraven.

Min släkting blir hänvisad till en ögonläkare då problemen syns i och kring ögonen och där tar det stopp. Det finns dock massor av andra problem som uppkommer samtidigt som inte syns utanpå. Ögonläkarna har ingen aning om vad som är fel, kanske finns det inget namn på problemet och ingen kunskap inom skolmedicinen, och så hittade de på en diagnos och där tar det stopp.

 

[Shaggy]

Det finns privata vårdgivare för allt möjligt som inte är knutna till regionerna.

De som tillfrågats hänvisar bara till att de behöver remiss från regionen. Googling ger bara svar om just den allmänna vården.

 

[skiesabove]

Min släkting blir hänvisad till en ögonläkare då problemen syns i och kring ögonen och där tar det stopp. Det finns dock massor av andra problem som uppkommer samtidigt som inte syns utanpå. Ögonläkarna har ingen aning om vad som är fel, kanske finns det inget namn på problemet och ingen kunskap inom skolmedicinen, och så hittade de på en diagnos och där tar det stopp.

Men det låter som något autoimmunt va? Eftersom det vid en punkt erbjöds cellgifter?

Har du kollat runt bland olika patientföreningar för autoimmuna om någon matchar symtomen hyfsat? Har din släkting fått prata med specialistläkare?

Min mamma har "nästan Lupus/SLE". Hon saknar 1 markör av 10, fått kämpa som fan för behandling och blivit runtbollad mycket. Fick till sist bra hjälp dock (medicinerad mot SLE), så det gäller att stå på sig och kräva hjälp.

Det är inte säkert att skolmedicinen inte har koll, men vårdcentralen brukar inte ha koll på mer sällsynta "systemproblem". Stå på er så hon får ordentlig utredning.

 

[Shaggy]

Men det låter som något autoimmunt va? Eftersom det vid en punkt erbjöds cellgifter?

Har du kollat runt bland olika patientföreningar för autoimmuna om någon matchar symtomen hyfsat? Har din släkting fått prata med specialistläkare?

Min mamma har "nästan Lupus/SLE". Hon saknar 1 markör av 10, fått kämpa som fan för behandling och blivit runtbollad mycket. Fick till sist bra hjälp dock (medicinerad mot SLE), så det gäller att stå på sig och kräva hjälp.

Det är inte säkert att skolmedicinen inte har koll, men vårdcentralen brukar inte ha koll på mer sällsynta "systemproblem". Stå på er så hon får ordentlig utredning.

Det kan mycket väl vara autoimmunt men definitivt inte det som förslogs, som jag inte minns vad det var så jag kan inte nämna diagnosen. Det jag minns är att det finns 3 diagnoskriterier, man ska uppfylla 2 och personen uppfyller 1 och det kriteriet var så vanligt så en mycket stor del av befolkningen uppfyller det.
Att få till en ordentlig utredning via den offentliga vården känns hopplöst vi pratar nu om att personen haft svåra besvär i 15-20 år utan någon vettig utredning trots upprepade försök att få någon hjälp.

 

[skiesabove]

Det kan mycket väl vara autoimmunt men definitivt inte det som förslogs, som jag inte minns vad det var så jag kan inte nämna diagnosen. Det jag minns är att det finns 3 diagnoskriterier, man ska uppfylla 2 och personen uppfyller 1 och det kriteriet var så vanligt så en mycket stor del av befolkningen uppfyller det.
Att få till en ordentlig utredning via den offentliga vården känns hopplöst vi pratar nu om att personen haft svåra besvär i 15-20 år utan någon vettig utredning trots upprepade försök att få någon hjälp.

Men har hen gjort ordentlig utredning hos exempelvis reumatolog, blodprover för de olika sjukdomarnas markörer etc?

Hen kanske behöver hjälp med att någon följer med och hjälper hen stå på sig, så hen inte blir bortbollad från vårdcentralen som en "SVBK"...

 

[Shaggy]

Men har hen gjort ordentlig utredning hos exempelvis reumatolog, blodprover för de olika sjukdomarnas markörer etc?

Hen kanske behöver hjälp med att någon följer med och hjälper hen stå på sig, så hen inte blir bortbollad från vårdcentralen som en "SVBK"...

Jag vet inte exakt vilka prover som tagits. Det jag vet är att h*n varit hos allmänläkare som testat vissa saker, skickats till ögonläkare som verkar ge upp eftersom kontakten avslutas och sen börjar karusellen om med ny läkare samma prover utan att någon försöker komma vidare. Det kanske som sagt inte finns något svar men då får de väl säga det istället för att gissa.
Och ja något är definitivt fel med de symptom som finns det är inte något hypokondriskt

 

[Raderad medlem 68338]

Jag vet inte exakt vilka prover som tagits. Det jag vet är att h*n varit hos allmänläkare som testat vissa saker, skickats till ögonläkare som verkar ge upp eftersom kontakten avslutas och sen börjar karusellen om med ny läkare samma prover utan att någon försöker komma vidare. Det kanske som sagt inte finns något svar men då får de väl säga det istället för att gissa.
Och ja något är definitivt fel med de symptom som finns det är inte något hypokondriskt

Problemet är nog att hen inte utretts vidare utan stannat hos en allmänläkare på vc.
Sen kan det vara, som jag tidigare skrev, att basic blodprover inte har några indikationer och därför avvisas remisser till tex reumatolog. Däremot konstigt att en allmänläkare satt in cellgifter lite på ”måfå”?

Eftersom hen remitteras till ögonläkare, är det sarkoidos som är aktuellt? Det är en rätt lurig sjukdom.

 

[WBanna]

Jag har en nära släkting som har någon sjukdom. Efter 10+ år så har vården fortfarande bara presterat en diagnos där diagnoskriterierna inte uppfylls och vill behandla med cellgifter. Vården behandlar det som en punktsjukdom när allt tyder på att det är en systemsjukdom. Tyvärr verkar vi inte komma längre än så här och i nuläget söker sig personen i ren desperation till allehanda, i mitt tycke mycket oseriösa, alternativa undersökningar och behandlingar. Hittills med obefintligt resultat.
Finns det något sätt att få hjälp av utbildat folk utan att blanda in landstinget. Jag förstår att man får betala själv men det kan det definitivt vara värt. Det kanske inte fungerar att få en diagnos så heller men att kanske kunna hitta en läkare som man själv väljer som lyssnar på en vore något denna person verkligen skulle uppskatta. Jag och en annan släkting pratade bla om möjligheten att söka sig utomlands då det vid googling verkar helt omöjligt att hitta något utanför landstingen i Sverige.

Min pappa fick svår cancer och hamnade hos en vidrig skitdålig läkare här i Västerås som inte ville hjälpa pappa. Till slut skrev pappa en egen remiss till Karolinska och fick komma dit. Fick en jättebra läkare där, men tyvärr så var det för sent för att bli botad då. Så skriv en egen remiss till t ex Akademiska, Karolinska el dyl där det finns specialister.

 

[Shaggy]

Problemet är nog att hen inte utretts vidare utan stannat hos en allmänläkare på vc.
Sen kan det vara, som jag tidigare skrev, att basic blodprover inte har några indikationer och därför avvisas remisser till tex reumatolog. Däremot konstigt att en allmänläkare satt in cellgifter lite på ”måfå”?

En ögonläkare är ju inte en allmänläkare och personen tar inga cellgifter då de ju knappast kan betraktas som sockerpiller och diagnosen vilar på mer än skakig grund.

 

[Raderad medlem 68338]

Min pappa fick svår cancer och hamnade hos en vidrig skitdålig läkare här i Västerås som inte ville hjälpa pappa. Till slut skrev pappa en egen remiss till Karolinska och fick komma dit. Fick en jättebra läkare där, men tyvärr så var det för sent för att bli botad då. Så skriv en egen remiss till t ex Akademiska, Karolinska el dyl där det finns specialister.

Specialisterna på KS tar inte egenremiss vad jag förstår.

 

[Shaggy]

Min pappa fick svår cancer och hamnade hos en vidrig skitdålig läkare här i Västerås som inte ville hjälpa pappa. Till slut skrev pappa en egen remiss till Karolinska och fick komma dit. Fick en jättebra läkare där, men tyvärr så var det för sent för att bli botad då. Så skriv en egen remiss till t ex Akademiska, Karolinska el dyl där det finns specialister.

Problemet är väl till stor del vilken specialitet man ska söka efter.
Det är bland annat därför vi skulle vilja hitta en läkare fri från landstinget som man är kund hos och inte en pinne i statistiken som ska klaras av så snabbt som möjligt (vilket är hur personen känner att h*n blir bemött).
Tips om landstings vård är i nuläget totalt meningslöst då det hittills bara gett frustration, sorg och förvärrade problem. H*n har inte tid att sitta fast i den karusellen längre då kroppen snart kommer ge upp, den håller just nu långsamt på att stänga ner. Vi är med andra ord desperata.

 

[Gnist]

kroppen snart kommer ge upp, den håller just nu långsamt på att stänga ner. Vi är med andra ord desperata.

Är läget så illa att kroppen på riktigt stänger ner, så är det ju akuten som gäller.
Inte någon vårdcentral, oavsett regi.

 

[manda]

Specialisterna på KS tar inte egenremiss vad jag förstår.

Det är nog i och för sig olika. Teamet för (dysautonoma) hjärtrytmrubbningar på KS hjärta och kärl har gjort det fram till alldeles nyligen och de har slutat bara pga det extremt ökade patientflödet (på alla typer av remisser) pga covidföljder.

 

[Raderad medlem 68338]

Det är nog i och för sig olika. Teamet för (dysautonoma) hjärtrytmrubbningar på KS hjärta och kärl har gjort det fram till alldeles nyligen och de har slutat bara pga det extremt ökade patientflödet (på alla typer av remisser) pga covidföljder.

Ok, jag har aldrig testat att skicka en egenremiss men en kompis till mig har försökt göra det x antal ggr till reumatologen på KS och fått svaret att de inte tar egenremisser. Som du säger så har många stor vårdskuld, inte minst relaterat till följder av covid. Lung på KS verkar ha det värst om man ska gradera.