Hjärntumör - behandling och utgång

[Milosari]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Min mammas kompis fick en hjärntumör som de opererade bort, hon blev förlamad i ett ben och svårt med rörligheten i en arm men har tränat massor och kan gå bra med krycka nu. Hon fick inga andra men och tumören har inte kommit tillbaka (ca 5 år sedan op).

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag hoppas det blir så här med. Motorik kan man, förhoppningsvis, träna upp igen. Jag hoppas bara att hjärnan inte tagit permanent skada så de personlighetsförändringar han har nu kvarstår.

 

[Tass]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Kroppen har en stor förmåga att hitta nya vägar när det ställs hinder i vägen.
Man blir förvånad!

 

[Sonic76]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Går inte du och några till händelserna i förväg nu?

TS pappa har fått en hjärntumörsdiagnos, han är inte utredd, TS och andra närstående är djupt oroade. Det känns jag vet inte, men fruktansvärt okänsligt att ni här pratar som om TS far ligger för döden.
Lite fingertoppskänsla måste man ha även över tangenterna.

Jag svarade enbart på de inlägg där inte närståendepenning betalats ut. Tyvärr är den krassa verkligheten sån att den anhörige måste vara så sjuk att död kan förväntas för att få ut sådan.

Jag hoppas ts pappa klarar detta galant och att det visar sig vara godartat.

 

[ridtravare]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Det hoppas jag med

Om de opererar så minskar trycket så då kan det bli som vanligt igen. Har en kompis som blev jätteknäpp- visade sig vara flera hjärntumörer. De opererade några, de var godartade (?) men hade ändå trasslat in sig i nerver osv så de kunde inte ta bort allt. Det finns medicin så att de inte växer så snabbt. Nu är hon knäpp på sitt normala sätt igen.

Har fler som opererat sig med bra utgång. Ibland kan efter följande medicin göra dem förvirrade men så är det... Jag hoppas att det går bra
för er ta ett steg i taget

 

[No1]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Vad tråkigt. Jag har en helt annan erfarenhet där en anställd fick Närståendebidrag efter att hennes särbo blivit svårt sjuk hastigt.

Jag har olika erfarenheter och som mycket annat verkar det krasst som det är en handläggarfråga.
Närståendestödet ska som jag förstått det betalas ut till närmast anhörig i något man misstänker blir livets slutskede men sedan är det upp till handläggaren att göra en bedömning.
En fördel om man har en arbetsgivare som bryr sig är att arbetsgivaren kan föra en dialog med fk-handläggare och på så sätt underlätta.

 

[Petruska]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Flera personer kan vara med och dela på de 100 dagarna som finns tillgängliga, och man kan ta ut hel dag eller del av dag.

De dagarna är väl den sjukes? Det är den sjuke som ansöker om dem, och det är den sjuke som väljer vem, om någon, hen vill ha vid sin sida? Eller har jag missuppfattat något?

(Efter att nyligen ha gått igenom en process med svår cancersjukdom - dock ej hjärntumör - i min omedelbara närhet, har jag svårt att se behov av att dottern tar ledigt för att stötta mamman när pappan är sjuk, men olika familjer relaterar ju på olika vis.)

 

[ameo]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

(Efter att nyligen ha gått igenom en process med svår cancersjukdom - dock ej hjärntumör - i min omedelbara närhet, har jag svårt att se behov av att dottern tar ledigt för att stötta mamman när pappan är sjuk, men olika familjer relaterar ju på olika vis.)

Det är ju just så, att vi fungerar olika.
En bekant till mig har en nära vän vars make diagnosticerade med cancer av något slag för bara ett par månader sen och han är mer eller mindre döende nu. Bekantens vän har fullkomligt klappat ihop av detta och hade förmodligen mått bra just av stöd från ett vuxet barn.

 

[Petruska]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jo. Som jag skrev.

TS fantasi skenar ju en aning, fullt begripligt, men ändå. Jag är inte säker på att jag i TS mammas kläder hade varit enbart positivt inställd till att TS planerar att ta ledigt för att "stötta mig". Utan jag själv ens hade fört saken på tal, och utan att vi har en aning om hur det hela kommer att utveckla sig, såväl känslomässigt som medicinskt.

Jag tror att vi ofta har en något övedriven bild av dramatiken i samband med svåra sjukdomar. Och att den bilden är just överdriven. Men ju mer man odlar den, desto mer troligt är det att den blir sann.

 

[Maqurell]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Fast just cancer är en väldigt laddad sjukdom, det kan vi inte blunda för. Som jag ser det så är TS en klok människa som tänker på en sån sak som hur hon skall kunna stötta sin mor om det behövs. Ju mer man kan planera i såna här situationer desto bättre.

 

[hastflicka]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Nar maken blev diagnosticerad med Lymphoma var jag mycket glad for all stottning, bade till honom och till mig, fran vara barn. For mig visade det omtanke om oss bada, samtidig som jag mycket val forstod att det ocksa visade deras egen radsla for Cancer. Och da visste vi att prognosen var mycket god ... men omtanken varmde anda.

 

[LindgrenV]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

TS:

Min farfar hade en hjärntumör när han var 50 års åldern och som mest aktiv inom löpning. Det var, vad jag förstått, en svår operation som stötte på en del komplikationer. En stor del till varför hans kropp klarade av det var nog för att han var maratonlöpare. I efterhand har han fått lindrig epilepsi. Han lever än idag och är väldigt pigg och stark! Gick i pension i våras.

 

[Poppinella]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

*knapp*

Min pappa opererade bort en (godartad) hjärntumör på 80-talet. Han märkte det i och med att han fick försämrad syn, huvudvärk och nedsatt känsel i en arm om jag inte minns fel. Operationen gick bra, men han har fått men efter. Dels fick han ganska kraftigt försämrad syn efter operationen (han var redan blind på ett öga sen han var barn så det blev en markant skillnad för honom att få så försämrad syn på det friska ögat) och sedan har han nedsatt känsel i ena ansiktshalvan. Den nedsatta känseln har tyvärr medfört en helt annan rad komplikationer med det friska ögat och nu är han tyvärr på väg att bli blind på det också. Men han lever och är glad och nöjd med livet! :-)

 

[kryddelydd]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

De dagarna är väl den sjukes? Det är den sjuke som ansöker om dem, och det är den sjuke som väljer vem, om någon, hen vill ha vid sin sida? Eller har jag missuppfattat något?

(Efter att nyligen ha gått igenom en process med svår cancersjukdom - dock ej hjärntumör - i min omedelbara närhet, har jag svårt att se behov av att dottern tar ledigt för att stötta mamman när pappan är sjuk, men olika familjer relaterar ju på olika vis.)

Ja.
Och högre upp i min text, skrev jag också att det var tid som kan tas ut för att tillbringas med pappan (den sjuke) men inte mamman.

 

[Pia]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag fick en hjärntumör för drygt 5 år sedan. Eller jag fick den väl tidigare, men den hittades då. Eftersom jag är whiplashskadad och lever med ständig huvudvärk reagerade jag inte på den ökade värken utan det var först när jag fick balansproblem och epilepsianfall som man insåg att det var läge att röntga lite. I mitt fall tog det ca 6 veckor från diagnos till operation, men jag hade också en nyupptäckt hjärtsvikt så man ville ha någorlunda koll på hjärtat innan man kunde operera hjärnan.
Min tumör var godartad men satt lite illa till. Perioden efter operationen var den värsta i mitt liv, men jag tog mig igenom det och nu i efterhand förstår jag knappt hur jag stod ut. Det enda som kvarstår nu är att jag är överkänslig för intryck, främst ljud, men även synintryck. Det får bara vara en sak i taget, jag kan inte prata men någon om radion är på t.ex.

Om din pappas tumör är godartad, vilket dom flesta faktiskt är så har han alla chanser att bli bra igen, även om resan dit är tuff som fan.

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tack för ditt svar. På vilket sätt var tiden efter operationen den värsta i ditt liv? Skicka gärna PM om du inte vill skriva här. Vill vara förberedd på hur pappa kan ha det.

Idag hade de ringt från sjukhuset. På onsdag nästa vecka ska han in för provtagning och förberedande för operation på torsdagen - lät som operation direkt och inte biopsi.

Till er som undrar om hur min mamma tar det att jag funderar på att ta ledigt för att vara med henne - hon tar det mycket bra. Hon sa själv att hon gärna vill ha sällskap på operationsdagen.

Äntligen har vi ett datum att se fram emot. Nervös som f-n, javisst. En hjärnoperation är väl aldrig en lätt sak utan risker, men nu är det mer på g i alla fall.

 

[Pia]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tumören har ju tagit plats därinne, och när den är borta börjar hjärnan att "buckla tillbaka sig" igen. Den ändrar helt enkelt form och det märker man. Gissningsvis är det väldigt olika beroende på var tumören suttit någonstans.
Jag hade oerhörda smärtor i huvudet efteråt. Personalen fick plocka ner klockan som satt på väggen i mitt rum för jag klarade inte av ljudet. En dag var jag sugen på något salt så min snälla bror kom med chips till mig, men jag kunde inte äta dem för det lät så mycket när jag tuggade.
Eftersom mitt hjärta inte heller fungerade som det skulle var det ett fasligt spring för att kontrollera allt hela tiden så jag fick aldrig någon ro och jag var så trött, så trött. Jag kunde t.ex. vara jättetörstig och glaset kunde stå bredvid mig, men jag drack inte för jag orkade helt enkelt inte. Svårt att beskriva, men tröttheten var förlamande.
Till råga på allt annat drabbades jag av vinterkräksjukan när jag låg på sjukhuset. Det var 2 veckor efter operationen och jag hade inte en chans att hinna till toa med rollatorn. Spy kunde jag göra i påsen, men det som kom nertill var värre med
Epilepsianfall hade jag inte längre när tumören väl var borta, men det kunde sticka och pirra i ansiktet mest hela tiden.
Jag kunde inte gå utan rollator på ett bra tag, minns inte exakt men några månader var det väl.
Att åka bil var skitläskigt. Jag fick den där känslan av att man trycks bakåt mot sätet, som när man gasar på snabbt, men vi åkte lugnt och fint i typ 30 km/h. Hjärnan lurade mig på något sätt där
Och så det där med många intryck samtidigt, det är det enda som är kvar fortfarande, även om det var värre i början. Tänk dig nyhetsmorgon på tv 4. Där är en liten remsa med text-nyheter som rullar i nederkanten under hela programmet, sådant var helt omöjligt för mig, jag blev illamående och trodde jag skulle kräkas, och började oftast storgråta.
Sist men inte minst är det ju den psykiska biten. Att bearbeta det man gått igenom. Jag var psykiskt ostabil, ville bara dö ifrån alltihop, samtidigt som jag kunde gråta av lycka om någon var lite extra snäll mot mig. I mitt fall vågade dom inte ta bort hela tumören. Den satt fast i nåt kärl därinne som man inte fick ha sönder, så en liten hinna lämnades kvar. Därför var risken stor att den skulle växa tillbaka igen och när man mår så dåligt blir det som en skräck att man kanske måste göra om alltihop en gång till. Givetvis tog jag för givet att det skulle bli så och hade bestämt mig för att inte göra en operation till, jag fyllde i vita arkivet istället. Nu har den inte växt tillbaka och enl läkaren är det högst osannolikt att den gör det efter så här lång tid så lite tur har jag allt haft.
Det är ju inte alls säkert att det blir så här för din pappa, jag tror som sagt att det hänger mycket på var tumören sitter.

 

[Monifa]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Beklagar verkligen, hoppas att det går bra för din pappa!
En nära vän till mig fick en hjärntumör när han var 14 år. Den upptäcktes när han hamnade i bråk och allt slutade med en hjärnskakning som i sin tur ledde till en hjärnröntgen där de fann en tumör. Han hade inte märkt av den och den var i ungefär samma storlek som en golfboll. Den opererades bort och han är nu friskförklarad (21 år). Han hade lite problem med epilepsi de första två åren efter op men har efter det inte haft några anfall. Det enda som märks om man känner han sedan han var liten är att talet förändrats lite men inget folk reagerar på (han är inte så väl artikulerad så blir lite luddigt tal typ).

 

[Duplo]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Min styvfar ramlade ihop på jobbet helt plötsligt, de trodde till en början att han fått en stroke men på röntgen hittade de en hjärntumör. Han hade haft huvudvärk den senaste tiden men inte värre än att han reflekterat mer över det. Det tog 10 dagar från upptäckten till att de gjorde en biopsi. Tumören var elakartad, snabbväxande och skulle inte gå att operera bort. De satte in cellgifter + strålning på en gång och det pågick under 8 veckors tid. Tumören svarade bra på behandlingen, krympte och kunde på detta sätt hållas i schack. Han levde i 2 år och 2 månader efter diagnosen, tack vare dessa behandlingar, vilket är en lång tid för denna slags tumör. Behandlingarna krympte tumören, men den började snart växa igen. Vi var självklart hoppfulla ändå, särskilt styvfar var fast besluten att klå tumören.

Det som hände först var ju att hans körkort drogs in. En stor förändring i livet att vara beroende av andra. Han fick epilepsi och hade kramper under hela sjukdomstiden. Han fick ganska snart gå i förtidspension, 50 år gammal, och mamma tog ut alla närstående-dagar (100) sedan blev hon sjukskriven för att orka med det hela. Hans personlighet var densamma men med inslag av aggressioner när han tänkte på världens orättvisor, tittade på nyheterna eller hamnade i en diskussion. Orden försvann ibland eller byttes ut. En tallrik kunde vara en disktrasa i hans huvud och han visste aldrig när han sa fel ord men vi klurade ut vad han menade ändå.

Mamma och min styvfar var båda av sorten som ville VETA allt om sjukdomen. På så sätt var de ett bra stöd för varandra. Ibland vill ena parten förtränga och den andra vill veta allt. Hjärntumörer beskrivs ofta som "de anhörigas sjukdom" och så var det verkligen. Jag försökte finnas där för dem båda, dels tog jag över deras hund under stora delar av tiden och dels spenderade jag mycket tid med styvfar i stugan så att mamma kunde vila upp sig hemma i lägenheten. Han ville helst spendera alla sina sekunder i stugan och i naturen, men på grund av kramperna kunde han inte vara ensam. Vi skämtade mycket, han var en sådan som käften gick i ett på.

Det första året handlade väldigt mycket om att hinna se och göra saker, resa till exempel, mamma och styvfar åkte utomlands över julen och vi tog tillvara på alla högtider lite extra liksom. Det andra året var tyngre, blev mer nostalgiskt och på många sätt kämpigt.

Det var inte förrän ca ett halvår innan han dog som läkarna till slut sa: "Nu finns det inget mer vi kan göra. Tumören svarar inte längre och den växer snabbt. Vi vet inte hur länge du har kvar." Styvfar var på benen ända in i de sista månaderna. Då låg han på pallativa avdelningen ett par svängar men ville hela tiden hem igen. Han dog i hemmet med min mamma och en av mina småbröder bredvid sig. Mamma var under den perioden väldigt stark utåt sett och mot slutet vad som kunde tyckas nästan likgiltlig. Det var otroligt tungt för henne, inte bara psykiskt utan också fysiskt med alla lyft och att inte få sova. Hemtjänsten kom en gång om dagen men det var inte nog. Hon var vid hans sida hela tiden och när han sedan gick bort var hon som en zombie ett tag. Tom liksom. Vi försökte finnas där för henne, uppskatta henne, tala om för henne hur stark hon är och att livet går vidare. Det här var drygt ett halvår sedan och jag har inte direkt skrivit om det tidigare, så jag ber om ursäkt om det är lite rörigt.

Min personliga erfarenhet är tyvärr inte någon positiv men jag ville ändå dela med mig av den. Tiden efteråt är fortfarande något vi försöker klura ut. Min mamma vill prata mycket om hur styvfar var och om saker de har upplevt ihop, vilka låtar de tyckte om att lyssna på och då försöker jag lyssna och finnas där. Mina mostrar har varit med henne på en utlandsresa och jag har varit med henne till styvfars födelseort för att bearbeta alla minnen där.

Det viktiga, oavsett utången, när det gäller cancer är att finnas där för varandra. Prata och umgås. Stor kram på dig och jag håller alla tummar och tår att din pappa har en godartad tumör som de allra flesta har, som går att operera och hålla i schack.

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

KL

Imorgon är det dags för biopsi. Mamma har varnat mig att pappa kommer vara rakad, han har så länge jag minns alltid haft skägg så det kommer vara konstigt att se honom. Jag hoppas det går fort att få svar sen och få vidare behandling, för han har blivit sämre vartefter tiden går
Längtar efter min pappa som han var förut. Känner mig ibland som ett litet barn, vill bara skrika och gråta och få tröst.