Det förbaskade blodvärdet - igen

[tanten]

Besväras ju av återkommande anemi. Det har avhjälpts med att jag fått blod. Sedan i julas en gång i månaden. Jag blir rejält påverkad av blodbristen. Dimmig, yrsel, hjärtklappning och ljudlig puls.

Idag var jag till akuten (remitterad från vårdcentralen) och de kunde inte ge blod. Mina järndepåer är för fyllda, mer blod skulle kunna bli farligt.Alltså har jag gott om järn men levererar inte ut något till blodet.

Desperat undrar jag om någon har hört talas om att anemi kunnat botas?
Eller ska jag leva såhär resten av livet? Kan inte gå rakt pga yrseln, får hjärtklappning av minsta lilla. Vänjer man sig?

De enda undersökningar som återstår är benmärgsprov och koloskopi. Allt som hittills kollats (MR, ultraljud av buk, njurbiopsi, leverprov, gynkoll), allt ser finfint ut.

På ren svenska är jag skapligt desperat just nu.

 

[Badger]

Besväras ju av återkommande anemi. Det har avhjälpts med att jag fått blod. Sedan i julas en gång i månaden. Jag blir rejält påverkad av blodbristen. Dimmig, yrsel, hjärtklappning och ljudlig puls.

Idag var jag till akuten (remitterad från vårdcentralen) och de kunde inte ge blod. Mina järndepåer är för fyllda, mer blod skulle kunna bli farligt.Alltså har jag gott om järn men levererar inte ut något till blodet.

Desperat undrar jag om någon har hört talas om att anemi kunnat botas?
Eller ska jag leva såhär resten av livet? Kan inte gå rakt pga yrseln, får hjärtklappning av minsta lilla. Vänjer man sig?

De enda undersökningar som återstår är benmärgsprov och koloskopi. Allt som hittills kollats (MR, ultraljud av buk, njurbiopsi, leverprov, gynkoll), allt ser finfint ut.

På ren svenska är jag skapligt desperat just nu.

Slänger in en liten länk jag hittade som på ett krångligt sätt beskriver hur järn fungerar (orkade inte läsa ordentligt)
mot slutet verkar den nämna ngt de kallar funktionell järnbrist.

https://biomedicinskanalytiker.org/2015/07/20/jarn/

Detta innebär att en person kan drabbas av en anemi kallad funktionell järnbrist, trots stora förråd av järn i kroppen. Hepcidin binder också till ferroportin, varpå alltihop tar sig in i våra celler där det bryts ner av lysosomer. Därmed kan ferroportinet inte föra järnet över cellmembranet.

Fast känner mig samtidigt lite dum, för detta har dina läkare mer koll på än random blog

 

[kryddelydd]

Besväras ju av återkommande anemi. Det har avhjälpts med att jag fått blod. Sedan i julas en gång i månaden. Jag blir rejält påverkad av blodbristen. Dimmig, yrsel, hjärtklappning och ljudlig puls.

Idag var jag till akuten (remitterad från vårdcentralen) och de kunde inte ge blod. Mina järndepåer är för fyllda, mer blod skulle kunna bli farligt.Alltså har jag gott om järn men levererar inte ut något till blodet.

Desperat undrar jag om någon har hört talas om att anemi kunnat botas?
Eller ska jag leva såhär resten av livet? Kan inte gå rakt pga yrseln, får hjärtklappning av minsta lilla. Vänjer man sig?

De enda undersökningar som återstår är benmärgsprov och koloskopi. Allt som hittills kollats (MR, ultraljud av buk, njurbiopsi, leverprov, gynkoll), allt ser finfint ut.

På ren svenska är jag skapligt desperat just nu.

Man kan ju alltid spekulera i om du har MDS (myelodysplastiskt syndrom).
Diagnos ställs via benmärgsprov.

Om jag har förstått saken rätt, har du haft din anemi utan järnbrist en längre tid.
Lite överraskande då att ingen faktiskt "gjort benmärg" i det läget.

Hoppas du kommer lösningen på spåren.

 

[tanten]

Man kan ju alltid spekulera i om du har MDS (myelodysplastiskt syndrom).
Diagnos ställs via benmärgsprov.

Om jag har förstått saken rätt, har du haft din anemi utan järnbrist en längre tid.
Lite överraskande då att ingen faktiskt "gjort benmärg" i det läget.

Hoppas du kommer lösningen på spåren.

Stämmer. Jag har haft lågt Hb och gott om järn länge. Om jag fattar det rätt, många år.
För några veckor sedan gjordes benmärgsprov för första gången. Tyvärr var provet inte användbart. Så jag är remitterad till blodmottagningen om halvannan vecka så ska de göra om provet där.

Gissa om jag hoppas att det finns någon diagnos..... Och bot.

 

[ainasoja]

Stämmer. Jag har haft lågt Hb och gott om järn länge. Om jag fattar det rätt, många år.
För några veckor sedan gjordes benmärgsprov för första gången. Tyvärr var provet inte användbart. Så jag är remitterad till blodmottagningen om halvannan vecka så ska de göra om provet där.

Gissa om jag hoppas att det finns någon diagnos..... Och bot.

Vi är många som hoppas på en bot

 

[Fraggel_Tess]

Besväras ju av återkommande anemi. Det har avhjälpts med att jag fått blod. Sedan i julas en gång i månaden. Jag blir rejält påverkad av blodbristen. Dimmig, yrsel, hjärtklappning och ljudlig puls.

Idag var jag till akuten (remitterad från vårdcentralen) och de kunde inte ge blod. Mina järndepåer är för fyllda, mer blod skulle kunna bli farligt.Alltså har jag gott om järn men levererar inte ut något till blodet.

Desperat undrar jag om någon har hört talas om att anemi kunnat botas?
Eller ska jag leva såhär resten av livet? Kan inte gå rakt pga yrseln, får hjärtklappning av minsta lilla. Vänjer man sig?

De enda undersökningar som återstår är benmärgsprov och koloskopi. Allt som hittills kollats (MR, ultraljud av buk, njurbiopsi, leverprov, gynkoll), allt ser finfint ut.

På ren svenska är jag skapligt desperat just nu.

Har du fått remiss på benmärgsprov och koloskopi?

 

[tanten]

Har du fått remiss på benmärgsprov och koloskopi?

Ja. koloskopi nästa vecka och benmärg på hematologen veckan efter.

Fast just nu är jag så deppig att jag i stort sett bara väntar att de ska säga att jaha, det finns inget att göra.

Behöver muntra upp mig. Kanske ska jag ta mig iväg på konsert i grannbyn på söndag. I fina lilla kulturhuset.

 

[vallhund]

Ja. koloskopi nästa vecka och benmärg på hematologen veckan efter.

Fast just nu är jag så deppig att jag i stort sett bara väntar att de ska säga att jaha, det finns inget att göra.

Behöver muntra upp mig. Kanske ska jag ta mig iväg på konsert i grannbyn på söndag. I fina lilla kulturhuset.

Konsert låter som en bra idé, ta hand om dig!

 

[hastflicka]

Jag haller med, konsert later som en jatte bra ide. Du behover ha lite roligt nu mitt i allt trakiga. Skot om dig, jag hoppas att det loser sig for dig.

 

[athena_arabians]

*stor kram* @tanten Konsert låter som en bra idé

 

[Fraggel_Tess]

Ja. koloskopi nästa vecka och benmärg på hematologen veckan efter.

Fast just nu är jag så deppig att jag i stort sett bara väntar att de ska säga att jaha, det finns inget att göra.

Behöver muntra upp mig. Kanske ska jag ta mig iväg på konsert i grannbyn på söndag. I fina lilla kulturhuset.

Klart du ska muntra upp dig med en konsert i grannbyn. Vet man bara vad det är så brukar det bli lättare!

 

[Kilauea]

Låter som svärfar. Vet inte om han fick nån diagnos, trots massvis med prover. Han hade anemi, folsyrabrist och b-12-brist (tror jag) bla annat.

Han fick testa metotrexat, har jag för mig det heter, som dropp var 6-8 vecka i vintras.
Han har fått livet åter. Han känner när det är dags att fylla på för då blir han lite sämre igen.

Tillägg: pratade med sambon. Svärfars problem är autoimmunt med en psoriasis som gav psoriasisartrit och så påverkade det hela immunförsvaret.

 

[kryddelydd]

Har du fått remiss på benmärgsprov och koloskopi?

Lite nyfiken över hur du resonerar.
Benmärg är vi eniga om.

Men hur kopplar du koloskopi till en anemi med goda järndepåer? Det låter ju inte som en blödningsanemi.

 

[tanten]

Lite nyfiken över hur du resonerar.
Benmärg är vi eniga om.

Men hur kopplar du koloskopi till en anemi med goda järndepåer? Det låter ju inte som en blödningsanemi.

Medicinmottagningen tycker ändå att blödning behöver uteslutas. Trots att jag inte blöder synligt.
Jag litar på att de verkligen behöver göra koloskopin. Fast det är ett elände med kosten innan. Min fina blodsockerkurva kommer att gå åt skogen

 

[athena_arabians]

Lite nyfiken över hur du resonerar.
Benmärg är vi eniga om.

Men hur kopplar du koloskopi till en anemi med goda järndepåer? Det låter ju inte som en blödningsanemi.

Upptagsanemi kanske? Jag har/hade perniciös anemi pga Crohns. Jag hade låga järnvärden också men det kan nog ha berott på att jag blödde som f-n...

 

[athena_arabians]

Medicinmottagningen tycker ändå att blödning behöver uteslutas. Trots att jag inte blöder synligt.
Jag litar på att de verkligen behöver göra koloskopin. Fast det är ett elände med kosten innan. Min fina blodsockerkurva kommer att gå åt skogen

Jag kollade på perniciös anemi nu och det finns tydligen en förhöjd risk för det vid diabetes också: http://www.privatmedicin.se/medicinboken/blodsjukdomar/pernicios-anemi/

 

[CillaW]

Men man måste väl ha kollat B12?

 

[kryddelydd]

Upptagsanemi kanske? Jag har/hade perniciös anemi pga Crohns. Jag hade låga järnvärden också men det kan nog ha berott på att jag blödde som f-n...

Nja.
Ja, man kan ha anemi av Crohns. Antingen för att man blöder från irriterad slemhinna - och då blir det en järnbristanemi. Eller för att man har dåligt upptag av järn eller B-vitaminer om man har förändringar i övre delen av tunntarmen och då blir det också en brist-anemi. Eller så kan man ha en reaktiv anemi på grund av inflammationen. Då har man inte brist på järn eller B-vitaminer. Men numera finns det ett betydligt enklare sätt att utesluta Crohn än att koloskopera...

 

[tanten]

Men man måste väl ha kollat B12?

Ja.


En annan bidragande orsak anses kanske vara att jag har trötta njurar. Inte så jag går på dialys, diet eller så men jag har trots allt haft diabetes sedan 1972.

 

[athena_arabians]

Nja.
Ja, man kan ha anemi av Crohns. Antingen för att man blöder från irriterad slemhinna - och då blir det en järnbristanemi. Eller för att man har dåligt upptag av järn eller B-vitaminer om man har förändringar i övre delen av tunntarmen och då blir det också en brist-anemi. Eller så kan man ha en reaktiv anemi på grund av inflammationen. Då har man inte brist på järn eller B-vitaminer. Men numera finns det ett betydligt enklare sätt att utesluta Crohn än att koloskopera...

Fast jag menade givetvis inte att @tanten har Crohns utan att det kan vara några andra problem med tarmen som orsakar problemet. Jag är inte en expert men allt går väl inte att se på vanliga prover? Då skulle man ju inte behöva göra koloskopier alls.

När jag fick min diagnos var inte calprotektin-test i drift ännu sas och det är väl ett av de bättre sätten att diagnosticera inflammatoriska tarmsjukdomar utan att koloskopera.